mi experiencia despues de la cecopexia

[Nicolas]

Totalmente de acuerdo contigo Stella. En los Estados Unidos las pérdidas por ausentismo laboral debida a sii son muy grandes y no se justificaría una coartada de no curarlo para vender medicamentos. La realidad es que aún no se conoce la causa que provoca el sii.

Es verdad que en algunos casos puede haber torsión intestinal o anormalidades que se resuelven con cirujía, pero no se puede ir recomendando a todo el mundo que se opere para curarse cuando no existe suficiente evidencia de que la supuesta movilidad del ciego ocasione los síntomas.

En la red es posible encontrar otros testimonios de personas que se han operado y no han resuelto su problema.

[dalia]

Como aqui en Espania y en todas partes! Me refiero a que el absentismo laboral generado por este sindrome hace totalmente rentable la inversion publica en investigacion para un tratamiento eficaz. (Que todavia no se ha encontrado nada efectivo al 100% me parece mas sencillo y mas plausible que una teoria de la conspiracion, al menos en este caso, no digo nada acerca de otros.)

En cuanto a lo del ciego movil, de momento mantendre un cierto escepticismo, un poco como tu, nicolas, susbribo tus objeciones.

Una pega de las encuestas hechas en el foro es que no sabemos es que prorporcion de personas sanas tienen el ciego tambien movil. Como no tienen sintomas de nada, ni siquiera se haran un enema opaco, con lo cual faltan la mitad de los datos para extraer ninguna conclusion.

A los que os habeis operado y os va todo fenomenal, como a ti Carl, enhorabuena, genial oir que las cosas se solucionan!

La informacion que he visto en internet, pues...no me parece suficiente, que en Pubmed no haya apenas nada, me sugiere que queda mucho por averiguar todavia. (comento esto a riesgo de parecer aguafiestas, pero....)

[Ned]

Pues yo sigo pensando que no sacan una solucion 'facil' porque no les conviene, ya que estais hablando de EEUU, ¿Habeis visto las paginas sobre productos de curacion del SII?, si especificos para el SII, y con garantia de devolucion de dinero en el caso de que no funcione.

Incluso hay una pagina de ranking con los que dan mejores resultados, y no son demasiado baratos que digamos..... Tened en cuenta que aqui hay seguridad social pero en EEUU nop, alli o te pagas un seguro o a pagarte las medicinitas y todo por tu cuenta, y alli hay mucha mas gente afectada que aqui, mas que nada porque hay mas poblacion. Y si ellos no quieren que haya una solucion 'facil' pues no la hay por mucho que diga nada cualquier medico de aqui.

Puede que me equivoque o no, pero eso es lo que pienso, exactamente igual que con el cancer y mas despues de haber visto un reportaje muy interesante en el discovery channel sobre un medico español que realizo unas pruebas con extractos de uvas en pacientes con cancer y se comprobo que estancaba el desarrollo de dicho cancer. Pues a ese medico le negaron las ayudas e incluso lo amenazaron, le hicieron el vacio, asi que no me extraña que otras enfermedades que son 'rentables' sigan como estan por dinero, las multinacionales farmaceuticas son extremadamente fuertes. Es igual o parecido a lo que pasa con el petroleo.

Bueno esa es mi opinion, un saludoooo

[ppcp]

ppcp,Si tú te operas y te curas, entonces creería que la cecopexia funciona. Al resto de las personas que entraron al foro recientemente ya convencidos de la cecopexia, lo siento, no les creo.

Eso mismo pense yo esta mañana.
Seria interesante ver que quien se cura con cecopexia sea alguien que lleve años en el foro,y no el testimonio de alquien que acaba de entrar hace poco en el foro con las ideas muy claras de operarse y que luego se cura,o de alguien que entra ya felizmente operado y libre de sintomas.
No se puede hablar con seguridad de que la cecopexia funcione por una serie de testimonios en un foro sin conocer personalmente a los afectados.

Lo unico que tengo claro,es que tengo intolerancias,llevo años con ese tema a vueltas,y por lo que me dijo Mearin, la teoria de que podrian ser una causa de SII y otras dolencias cronicas es interesante y se esta investigando en ello,aunque desgraciadamente muy poquito,por no decir nada.

Si realmente todo se debiera al ciego movil,seria muy facil de demostrar,porque todos nosotros tendriamos ciego movil.
Si alguien se encargara de realizar radiografias para ver lo caido que se encuentra el ciego de los foristas,y por otro lado a una muestra de pacientes sanos,se veria facilmente si hay relacion o no,y sin necesidad de operar a nadie.
Si no hay relacion,todo este tema es una gaita.

Yo no me operare sin que salga un estudio que relacione el ciego movil con el SII,porque es algo sencillisimo de hacer,y nadie lo hace,lo cual me huele a que el ciego movil es otro engaño mas,o lo que es lo mismo,los que defiendan el ciego movil,lo tienen muy facil para demostrarnoslo,y para q nos lo creamos.

[dalia]

Pues eso es lo mismo que yo pienso. Si alguien hace un estudio serio, me comprometo a sacarme una foto del ciego haciendo el pino manana mismo.


En cuanto a lo del cancer y tratamientos, tema favorito de entre los favoritos a la par que dificil como ninguno, es verdad que hay mucho dinero y muchos intereses en juego. (Sigo pensando que entre unas cosas y otras es una enfermedad que produce muchos gastos, bajas laborales, gastos hospitalarios,etc., por lo de los intereses en contra de la cura definitiva lo comento. Pero esto no es nada mas que una opinion personal, tambien). Me parece bien que no nos creamos lo que nos dicen las grandes famaceuticas, pero por el mismo principio de independencia de juicio seamos cautos con lo que nos llega desde otras posiciones alternativas, que de verdad, no lo digo por lo del docu que comentas que no lo he visto, pero hay mucho iluminado suelto. Por lo que he visto en Pubmed (ya se q me repito xo es mi fuente mas fiable) no es el unico que lo estudia, aunque no he visto nada hecho con personas, solo con ratones de momento. Pues nada, que sigan!)

hasta maniana!

[ppcp]

Sobre el cansancio que sientes ppcp, espero que no estés entrando al cuadro del síndrome de fatiga crónica. En mi opinión, tus síntomas de dermatitis y fatiga esporádica tiene raices genéticas. Trataré de investigar algo al respecto.

no hay fatiga cronica,porque el cansancio no es cronico,aunq le falta poco,y porque fisicamente estoy bien,es como si fuera una fatiga "mental".
La causa mas probable de la fatiga sean alergias o intolerancias y tambien que tengo el sueño bastante perturbado,superficial.
Lo de las dermatitis soy el unico de la familia que las tiene,y solo las tengo desde que me exploto el SII hace ya 8 años.
Lo mas seguro que se deban a ansiedad.

[macu]

Yo tengo muchísimas dudas respecto a la cecopexia como todos vosotros.
Pero testimonios fiables sí que tenemos. Aquí en Zaragoza el caso de 2 mujeres (una de ellas es una doctora a la cual conozco desde hace 8 años y sé de la tortura que vivió con sus dolores); una de ellas lleva operada un año y 2 meses y la otra hará 1 año en marzo y las dos se encuentran perfectamente. O sea que fiabilidad seria hay, lo que ocurre es que es un porcentaje mínimo mínimo para poder juzgar.

[satine]

Yo estoy de acuerdo con Ned. Es un poco sospechoso que siendo como somos tantos enfermos de SII en España y en general en el mundo, la comunidad científica no se haya molestado en investigar ni siquiera a qué puede ser debido, así que de intentar encontrar una cura ni hablamos, cuando hay científicos que están investigando (para mí perdiendo tiempo y dinero) si la evolución hará que algún día tengamos cuatro dedos en vez de cinco en cada pie.

Hace cinco años me operé de miopía por laser. Mucha gente me aconsejó que no lo hiciera porque según ellos el no entrar en la seguridad social significaba que era peligroso y algo que estaba en proceso de experimentación. Al final lo hice, y os puedo asegurar que no me arrepiento ni un sólo día. Si no me hubiese operado, lo único que hubiese salido ganando es que ahora la operación es más barata pero nada más.

Sé que no se puede comparar una operación de miopía con una cecopexia, pero a mí me basta con saber que ha habido algún caso en que ha salido bien. Que la mayoría tengamos el ciego movil no quiere decir que esa sea la causa del SII, pero si me opero y hay alguna posibilidad de pertenecer al porcentaje que se ha curado, ¿por qué voy a estar sufriendo esta agonía para el resto de mi vida?

[satine]

ppcp el estar siempre agotado y la dermatitis, suelen ser síntomas de ansiedad. Muchas veces el ritmo de vida que llevamos hace que nuestra energía no sea suficiente. La dermatitis puede ser debida a algún tipo de alergia, puede ser alguna crema, espuma de afeitar, gel de baño, colonia...

Hay temporadas en que estoy agotada las 24 horas del día, pienso que debido al ritmo de vida y a que por las noches mi colon está inquieto y no me deja descansar como es debido.

[monikka]

pues yo tengo mis dudillas,no de k algunos se hayan resuelto,pero si de k les funcione a todos.como bien dices la operacion de miopia es distinta,entre otras cosas,porque es algo k esta ahi y se sabe,no de repente estamos todos cegatos y sin solucion y aparece alguien con una cura maravillosa basada en esa operacion,sino k esta ahi,a la orden del dia y no hay tanto desconcierto.mi hija tiene miopia y yo hace muchisimo k se k es operable sin necesidad de entrar en internet a informarme o sin k la mayoria de los medicos pongan cara de sardina si le hablas de la miopia.es distinto,hay otra informacion y menos desconocimiento.pero esto es mas complicado,yo tampoko kiero estar asi el resto de mi vida,pero peor tampoko y es una posibilidad,porque creo k los compañeros tienen razon,aunke estoy echa un lio,falta informacion,y hay k ver las dos partes.es bastante razonable eso de k todos podemos tener el ciego movil,el mundo en general y entonces k,cual es la teoria,porque si ese es el principal problema,si es verdad k antes se deberia descartar k personas sanas tengan el ciego movil y si es asi,entonces nuestro problema es otro y puede salir bien o mal.luego,claro,hay varios casos k han salido bien,pero no me puedo olvidar de chatilla,k por cierto es de mi ciudad yhe hablado con ella por telefono y se ha cometido una negligencia con ella,porque tenia otras cosas k habia k descartar y no lo hicieron,asi k ahora k,descarto yo esas posibilidades de tener algo mas k un colon o es responsabilidad de el doctor k te opera y te cobra una pasta,yo si estoy en buenas manos,estoy en buenas manos y me figuro k la persona k opera como profesional,es su trabajo y lo k tiene k hacer,no adivinarlo nosotros y si no,kedate como un churro,porque a algunos le ha arreglado la vida,pero hay un caso en k se la han jorobado mas,osea k estando como estoy,no me imagino mas fastidiada todavia.y eso es una posibilidad,porque hay desinformacion y es como tirarte a una piscina sin ver antes si cubre o no.hay k tener precaucion,respetar los casos positivos,pero sin dejarse llevar por la desesperacion.ni sikiera macu tiene informacion necesaria,dos testimonios fiables,pero tambien por aki hay uno k no lo es y parece k nadie se ha fijado en eso.claro,yo no me siento en absoluto conocedora de mi enfermedad mas k mis propios sintomas y lo k aki voy aprendiendo,cosas k le han ido genial a tantas personas y otros no podemos probar.teniendo en cuenta k hay 2 asociaciones y otra casi en marcha,no?k nos representan,luchan por averiguar,porque sepamos mas de nosotros mismos,cuando se pronuncie macu o las presidentas de las asociaciones y nos aseguren k es fiable,ya tendre mas confianza,pero si ellos mismos no tienen suficiente informacion ni seguridad en la cecopexia,k han fundado todo esto para k nos unamos y llevan tantos años sacando adelante proyectos,con mas o menos apoyo,porque no nos aseguran k la cecopexia es nuestra cura.porque no lo saben,no lo pueden asegurar y siguen luchando por un reconocimiento del sii.si realmente la cecopexia fuera fiable al 100 por 100,eso seria un chollo y ya no haria falta asociaciones ni foros ni nada,ya no habria enfermos.me he liado con lo k keria decir,pero en resumen,k cuando las personas tanto k crearon el foro,como las asociaciones,digan,hay una solucion,la cecopexia.ahi podremos empezar a confiar k nos pueden ayudar,no vaya a ser k por no esperar y tener la suficiente informacion,sea peor el remedio k la enfermedad.

[Ned]

Estais hablando mucho del absentismo laboral, pero es que la mayoria de la gente trabaja en la empresa privada, y ya no me refiero a España que puede que haya mas funcionarios que chinches , ¿y las bajas que se las paga el estado? me parece a mi que no. Y que le importa a las multinacionales Farmaceuticas que una empresa privada de lo que sea pierda dinero por culpa del absentismo laboral de algun empleado con Sii, vale que la seguridad social tenga que pagar algo, pero eso en España, nosotros no movemos nada, si los 'gordos' no quieren que se encuentre una cura simple ya puede decir España lo que diga que no hay ni habra nada oficialmente que funcione.

Y no digo que la operación esa sea la panacea, pero porque dudar tanto si se ve que a la gente le va bien, y a la unica que he leido que no le va bien, no es que haya empeorado sino que sigue igual, y solo habian pasado 3 o 4 semanas desde que se operó.

Las operaciones nunca son fiables al 100%, ahora me tengo que operar de Hipertrofia de Cornetes, llevan operando eso desde hace ya mas de 20 años, y aun ahora me dicen que hay riesgo de hemorragias, que no cicatrice bien y me silve al respirar.... , demasido que a todo el mundo le ha ido bien, y ya no digo que se le hayan quitado los sintomas, sino que no han aparecido sintomas negativos.

Yo me opere con laser de vista hace 7 u 8 meses, la operacion duro 15 minutos con anestesia local, y fue muy muy incomoda, no es tan simple como tumbarte y ponerte un laser, te ponen un alambre que te fija el ojo, te echan unas gotitas, coge un bisturi y te quita una capita de la parte de afuera del ojo, te echan un likido para limpiar y tu con el ojo sin poder cerrarlo ni tokarlo ni nada, luego te meten una makina y te aspiran el ojo, todo eso viendolo, luego te aplican el laser durante 10 segundos o asi y tu oliendo a kemao......... Luego te vas sin ver nada, como si tuvieras arena en los ojos durante uno o dos dias, si trabajas con ordenadores olvidate durante unas semanas porque te entra mareo a la media hora.............

Pero en cuanto pasaron 1 o 2 semanas y empece a ver bien super contento. Me repito y no digo que sea la cura milagrosa, pero no os fieis tanto de sanidad, que como en todos lados, se rigen por el dinero.

Un saludoooooo

[Nicolas]

La idea del científico honesto que es amenazado por las malvadas transnacionales farmacéuticas y los hombres de negro, es una leyenda urbana, un hoax, un chiste. Yo también conozco un doctor que dice que cura la diabetes, tiene miles de pacientes, y también asegura que lo han amenazado de muerte. Como todos los alternativos recomienda que nadie abandone su antiguo tratamiento, y claro, si alguien se cura es por el nuevo tratamiento.

Si de verdad alguien descubre una cura para alguna enfermedad, esa persona no va con las farmacéuticas sino que publica sus descubrimientos en un journal, por ejemplo science o nature o algún otro. Se estudia y se intenta reproducir por pares (científicos de la misma especialidad), y si funciona se pone a prueba el medicamento bajo situación controlada que toma en cuenta entre otras cosas:

1.- El efecto placebo.
2.- La remisión espontánea.

Estas dos cosas existen. Nosotros sabemos que nuestros malestares son reales, pero esto no impide que en algunos casos sí se trate de casos exclusivamente psicológicos. Por eso se hacen estudios de "doble ciego". Hay gente que va a Lourdes a rezar y se cura, que se mete en el río Ganges y se cura, que se toma una pastilla de azúcar y se cura. El efecto placebo existe, es un hecho aunque aún no se sabe exactamente cúal es el mecanismo. Por eso aprobar un método o un medicamento es una cosa muy seria. No hay nada de extraño a que unas personas se curen mediante una operación pero no es suficiente para aprobar un método. Ni tampoco para ignorarlo, pero se requiere un análisis a profundidad. Tan significativo puede ser que alguien se cure como que alguien se quede igual, y ni los que se curan prueban la efectividad de la cura ni los que no se curan prueban que la cura no funciona en otras personas.

Actualmente sí se está investigando acerca del sii, la ciencia estudia diariamente todas estas cosas, la cura del cáncer, del sida, del sii, de crohn, etc., y si no habla de una cura es sencillamente porque son cosas complicadas y no se ha encontrado lo suficiente. Si un científico logra la cura del cáncer, por ejemplo, tanto él como el laboratorio que lo patrocina van a hacer ganancias millonarias superiores a lo que ganan con los remedios actuales. A cualquiera le conviene vender el remedio para el sii. Nuevas enfermedades (como la gripe aviar) vienen y siempre tendrán oportunidad para seguir haciendo dinero si ese fuera el caso. A mí la teoría conspiracionista no me convence pero respeto a quien piense de otro modo. Mucha gente seria está comprometida en la investigación.

Da la impresión de que hacerse la cecopexia es en este momento un caso de fe, es decir, no estamos seguros, pero "por si las dudas me la hago". Algo así como ir a rezar a Lourdes (con todo respeto). Nadie puede negar que existen riesgos y no veo la razón para arriesgarse, uno se opera cuando las causas están perfectamente identificadas. Y da la impresión de que a todo el mundo lo operan, todo el mundo tiene el ciego móvil. Si tienes estreñimiento te operan, si tienes diarrea te operan, si estás feo te operan... nunca hay rechazados. Es un acto de fe la cecopexia. Indudable que alguien pueda quedar bien pero a lo mejor es pura casualidad. Repito, ni los que se alivian ni los que no se alivian prueban nada. Pero obviamente los casos que no se curan son aún más significativos porque eso significa que te operaron sin tener idea de lo que verdaderamente tienes y lo único que hiciste es dar tu dinero por nada.

Lo que se requiere es verdadera investigación. Tal vez si se forma una comisión en nuestro foro (esto sería en España) y se acude con algún especialista que sea accesible, incluso tal vez comprando su tiempo, y se le expone el caso de la cecopexia simplemente para tener otra opinión... No se, no se me ocurre algo más por el momento.

Como ya dije, no creo en los malvados que no nos quieren curar del sii para hacer dinero. Sí creo en la incompetencia médica, pero buscar la opinión de varios especialistas podría ser un camino para despejar dudas. Por otro lado, también quiero recomendar nuevamente que tengamos prudencia respecto a los nuevos elementos del foro que se presentan (incluso desde su primer mensaje en un caso) echándole porras a la cecopexia.

[dalia]

No se muy bien a que te refieres Ned, pero......las bajas medicas (a partir del tercer dia, es decir cuando ya no es una ausencia sino una baja que te firma tu medico) nos las paga la Seguridad Social, o nos las pagamos entre todos que es otra forma de verlo, y lo mismo las prestaciones, subsidios, jubilaciones etc, y que siga siendo asi por muchos anios!

En cuanto a lo de que la sanidad se rige por el dinero, pues no se, si y no, es tipico lo de ir suplicando para q tu medico te mande al especialista por poner un ejemplo, pero.....los servicios de salud siguen siendo eso, servicios, de momento nadie se ha atrevido a negarlo, aunque la tendencia sea darles cada vez mas el toque de empresa privada, vamos lo de reducir gastos a costa de calidad y todo eso.

De lo de los estudios acerca de la cecopexia, pues sigo pensando que falta un ensayo clinico probando que es adecuada para el sii y en que casos. Un ensayo clinico de verdad, mas que un cierto numero de testimonios diciendo que funciona. Lo que he leido de momento por ahi, pues no me parece suficiente. Ni estoy en contra ni quiero amargar la fiesta de los que han decidido operarse, solo es mi opinion!

[xxcarl13]

hola satine, te explico:
En principio fué todo a traves de e-mail y teléfono. Aunque tuve una visita personal antes de operarme, para concertar día y porque prefería hablar en persona, aunque no era necesario porque el Dr.Castro se ofreció a hablar con video conferencia. Primero me hizo una historia clinica completa, un Edema opaco, y despues las pruebas preoperatorias (analisis,Rx de torax,electrocardiograma)

Ha ido todo muy bien, solo necesite estar 1 dia ingresado y la mejoría de todos los síntomas practicamente inmediata.

El e-mail del Dr. tal como me pides es robertocastromail@msn.com

Saludos

[xxcarl13]

Entiendo a la gente que duda de la fiabilidad de la operación. Casualmente tambien entoy operado de miopia, me acuerdo que decían que venía un barco ruso donde la gente se operaba, yo consulté sobre las operaciones y al principio muchos no se atrevian.Yo me operé hace mucho, me costó un pastón 800.000 ptas. pero puedo decir que fué lo mejor de mi vida, al día siguiente abrí los ojos cuando me quitaron el vendage y veía la hora del reloj despertador por la noche, cosa que en la vida!

No soy un forofo de las operaciones, en esta me asesoré mucho, pero me dieron muchas esperanzas, y solo puedo contar mi experiencia por si alguien se beneficia, pero las decisiones son personales. Hacía 6 meses que leía el foro, nunca entré porque jamas he participado en ninguno,pero cuando me decidí a operarme pensé que estaba en deuda porque la información de la operación la saque de vosotros.

Gracias,pienso que este foro hace muy bien y me ha cambiado el punto de vista de la comunicación.