skamada escribió:no me estoy metiendo con la labor de los médicos como colectivo, precisamente, sólo pregunto en base a qué están hechas las estimaciones, que para otras enfermedades casi que las hacen a ojímetro, en algunas tirando de Atlas Epidemiológicos y tal, pero normalmente todo lo que sea hacer un recuento de personas que no sabemos si están enfermas entra dentro del terreno de lo especulativo.
La realidad es que estos médicos, desgraciadamente una minoría, están presionando para que no se abandone a los pacientes con un diagnóstico sin comprobar como es el SII. Ese diagnóstico sí que es especulativo. Los médicos especulan a diario, a cientos, a miles... con que lo que padece una persona es un SII. Estos sí que lo diagnostican a ojímetro, pues no miden nada con otra cosa o escatiman pruebas. Psicológico y para casa. Doble machaque al paciente: físico y mental.
Estás aconsejando sobre el SII, comparando tus síntomas con los de los nuevos para tranquilizarles, sin saber si lo que tienes es SII o no, pues sin un descarte completo, como bien decís en vuestra guía para principiantes, no se puede dar dicho diagnóstico. Tú misma no tienes hechas todas las pruebas:
skamada escribió:No me han hecho las pruebas genéticas porque la inmunohistoquímica de la otra vez indicaba que no hacía falta.
Decirte eso sí que es especular. Un Marsh 0, aún en el caso de que estuvieran bien cogidas y analizadas las muestras, no descarta nada. Precisamente es al revés. Ante sospecha clínica y dificultad para el diagnóstico, se deben realizar todas las pruebas necesarias. Ya te lo había dicho en su día. La genética, imprescindible en casos como el tuyo. Pero es una prueba cara y ya se sabe... Y cuando la piden, sólo piden un gen (HLA-DQ2) para ahorrarse el otro, pues es el que aparece en el 90% de los celíacos, al menos eso ocurre en tu comunidad. Ni siquiera se hace el DQ8 cuando el DQ2 da negativo.
También te falta intentar la dieta de verdad, que se considera la prueba de fuego incluso con todo lo demás negativo:
skamada escribió:De todas formas voy a intentar volver a ponerme con voluntad a comer sin gluten, llevaba meses haciéndolo bien (salvo por la cerveza)
Pues si bebías cerveza, no sirve. No es válida la dieta siquiera con trazas. Te han asesorado mal. Se calcula que de 10 a 50 miligramos pueden ser suficientes para dañar el intestino. Se tarda días y días en recuperarse de una sola infracción. Así que por ahí tampoco vale tu experiencia para saber si eres celíaca o no. Créeme que mi único objetivo es ayudarte, me da mucha pena que tengáis que pasar otros por el calvario que yo he pasado. Eres joven, tienes toda la vida por delante y no es justo que te la chafen. Te puede afectar en más de lo que imaginas.
Esta minoría de especialistas, a los que tanto se les ataca, está luchando para que se realicen todas las pruebas oportunas a los enfermos: analíticas sanguíneas, biopsias, genética, etc., lo cual a día de hoy no se está haciendo. Su presión será la que modifique las mentalidades arcaicas, encorsetadas y adocenadas de muchos especialistas que no se han tomado la molestia ni de reciclarse ni de aceptar las nuevas evidencias. Si eso se consigue, no os quepa duda de que se dejará de abandonar a los pacientes a su suerte sin realizarles todo el protocolo y además correctamente. Es una labor de años pero por algo hay que empezar.
Las únicas estadísticas y especulaciones dañinas son las que utiliza la sanidad pública para recortar gasto médico en pruebas. Por ejemplo, lo que comentaba de la genética. Ahora que hay crisis, peor aún.
yo realmente creo que soi celiaca con el intestino irritado, "quizas" gracias a salirme el SII me hayan pillado la celiaquia, vosotr@s que opinais?
