Diagnostico final : SII

[Sate]

Pues sin ir más lejos.. cuando yo tenía 17 años... me ingresaron por febrícula recurrente.. y estuve 20 días hospitalizada..

[subinscarrasco]

entonces deducís que por celiaquía sin tratar pueden dar febriculas?
Pues como sabeís yo cuando empecé me despertaba a las 2, 2, 4 de la mañana empapado en sudor frio, y muerto de frio y con tiritonas (por más que me arropaba con mantas nada) y todavía como habeís leido siento muy a menudo ese frio, pero ya menos no son los sudores de antes.

Nicolas cuenta un poco tu caso, que no sé cual es por favor?

[Sate]

entonces deducís que por celiaquía sin tratar pueden dar febriculas?
Pues como sabeís yo cuando empecé me despertaba a las 2, 2, 4 de la mañana empapado en sudor frio, y muerto de frio y con tiritonas (por más que me arropaba con mantas nada) y todavía como habeís leido siento muy a menudo ese frio, pero ya menos no son los sudores de antes.

Nicolas cuenta un poco tu caso, que no sé cual es por favor?

No.. yo no lo deduzco, lo afirmo.. y no solo sin tratar, también cuando se trata con la DSG.. la dieta es empezar a poner el remedio pero no cura de un día para otro y pueden seguir habiendo síntomas.. sin ir más lejos, yo seguí adelgazando a pesar de la DSG,, aún perdí 5 kg más añadidos a los anteriores.. total 17 kilillos de nada que se llevaron mi culo, mi pecho, mi masa muscular.. mi cara.. .. he ganado algo de peso y me conformo pero mi pecho creo que es irrecuperable xxDD.. ](*,) .. voy a tener que ponerme unas de esas de plástico..

Eso Nicolás.. cuenta tu caso.. que ahora que lo dice Subins creo que nunca lo he visto ..

[subinscarrasco]

sate siempre mejor lo natural, y una cosa es cantidad y otra calidad, y todo tu ser tiene mucha calidad, incluidas esa parte por supuesto.

[Sate]

sate siempre mejor lo natural, y una cosa es cantidad y otra calidad, y todo tu ser tiene mucha calidad, incluidas esa parte por supuesto.

.. Gracias corazón.. eres un solete..

Pero ya te digo yo que ahí hay poca calidad xxDD.. no por la calidad sino por la escaséz pero estoy de acuerdo contigo.. mejor lo natural, no tengo intención de ponerme nada.. total ya tengo marido y a él no le importa, no es que vaya a echarme un novio a mis años xxDD.. #-o

[Nicolas]

Eso Nicolás.. cuenta tu caso.. que ahora que lo dice Subins creo que nunca lo he visto ..

Sí, ya lo he expuesto antes.

Yo empecé con diarreas hace como ocho años (?), al principio esporádicas y poco a poco se hicieron recurrentes. Visité cerca de veinte doctores y muy pocos me ayudaron realmente. Desde el principio me hicieron análisis... todo normal. Nunca me hice endoscopia porque en ese momento no sabía la importancia y ningún médico me lo mencionó, pero una vez que leí sobre la DSG la inicié por mi cuenta. Cabe aclarar que como a los dos años de empezar con el sii ya había mejorado con lo único que al parecer me funcionó: el metronidazol. El doctor que me lo recetó pensó no tanto en parásitos sino en sobrecrecimiento bacteriano e inflamación intestinal.

En resumen, mi tratamiento fué:

1.- Metronidazol, repetido como tres veces, las primeras dos con separación de quince días, el tercero un año después. Mejoría considerable. Sigo pensando que es uno de los mejores fármacos a probar, siempre con supervisión médica.

2,- Dieta sin gluten.- Iniciada por mi cuenta y hasta la fecha la sigo. Llevo como cuatro años con ella más o menos pero puedo equivocarme porque tengo muy mala memoria. En ocasiones la he violado pero muy pocas, y he sido bastante persistente para llevarla a cabo.

3.- Un antihistamínico que ayuda a dormir pero que tiene efectos anticolinérgicos: diphenhydramine.

4.- Yogurt con mucha frecuencia, marcas comerciales pero la que mejor me viene es el tipo mousse. Y también algunas cápsulas de vez en cuando de boulardii.

Salvo el punto No. 1, todo lo demás lo sigo usando. En este momento me encuentro prácticamente sin síntomas. En ocasiones he sentido alguna recaída sin que pueda atribuírla a nada en especial pero me regularizo a la semana más o menos. No obstante no considero que me encuentre en la normalidad que tenía antes de que me llegara este problema intestinal. Probablemente nunca me logre trecuperar completamente pero sí estoy mucho mejor que cuando empecé. Entre lo que probé al principio hubo antibióticos, antiamebianos, reguladores de motilidad, y prácticamente todo lo que ya conocen. Repito que el metronidazol hizo la diferencia en mi caso pero no es algo que pueda generalizarse.

Aclaro que llevo una buena época tomando antidepresivo tricíclico para un problema de dolor en la cara que ya se me quitó. Antes había probado el mismo antidepresivo para el sii pero no me funcionó. Y estoy a punto de quitármelo, ya llevo tomando una mínima dosis y creo que en cualquier momento me lo acabo de quitar completamente.

Pues eso es el resumen.

Y me gustaría decir que de verdad llegué a ver como veinte médicos, no es ninguna exageración, es literal. Me costó dinero pero mi consejo es el mismo: si un médico no convence es necesario buscar otro. Con sii o sin él existen tratamientos que pueden funcionar mejor que otros.

[Sate]

Sí, ya lo he expuesto antes.

Pues no recordaba haberlo visto.. gracias por ponerlo de nuevo..


2,- Dieta sin gluten.- Iniciada por mi cuenta y hasta la fecha la sigo. Llevo como cuatro años con ella más o menos pero puedo equivocarme porque tengo muy mala memoria.

Pues yo diría que llevas algo menos.. porque la empezaste, si mal no recuerdo por Ppcp.. ¿es así? ... y Ppcp la empezó después de mi y yo sí llevo 4 años ... y 4 meses..

[subinscarrasco]

Pues Nicolas yo lo único que deduzco es que mejoraste con la dieta sin gluten ( lo del antibiotico ayudaría supongo) y si mejoraste (por lo que leo no completamente pero si mucho) la única explicación es que eres celiaco.

Pues si no que otra explicación le puede dar nadie?

Nicolas = posobilidades diría todas de = celiaco.

[dogdaysareover]

Ay, cómo se suena de familiar todo. Yo también me he quedado sin un gramo de chicha y lo veo dificilmente recuperable en algunas zonas! A mi lo de la febrícula también me pasa como he comentado en otro post...y es que alterno tener temperatura de 35 grados con 37, 4 o asi...pero mi temperatura normal es de 36...y me despierto a veces por la noche tiritando...Y aunque no tenga fiebre siempre tengo ese calor encima tipo sofoco menopáusico que no es normal a mi edad y la gente cuando me toca estoy ardiendo!
Después sobre la celiaquía, a mi además de la prueba esa de anticuerpos, también me tomaron en su día muestras en el duodeno para descartarlo..¿eso es suficiente para descartarlo por completo? Estoy decidida a investigar por mi cuenta porque a este paso..Pedí una copia de mi historia de digestivo y estoy viendo que hay cosas que mi médico jamás me comentó, igual porque no le dio importancia..En fin, hoy iré a mi médico de cabecera para comentarle el informe e intentar a ver si él ve alguna luz...No sé, puedo ser ilusa,pero igual mirando eso con mi historial puede darme alguna idea o mandarme alguna prueba más...¿Se os ocurre algo?(mi caso está expuesto en otro post) Gracias!

[Nicolas]

Después sobre la celiaquía, a mi además de la prueba esa de anticuerpos, también me tomaron en su día muestras en el duodeno para descartarlo..¿eso es suficiente para descartarlo por completo?

En un sentido estricto la mejor prueba sería hacer la dieta sin gluten y ver si te sientes mejor, aclarando que no necesitas ser celíaco para beneficiarte de esa dieta. Sin embargo, si la biopsia se hizo correctamente y la lectura de los resultados son también correctos y te dicen que no eres celíaca, entonces es posible que no lo seas. Pero te repito, eso sólo suponiendo que la biopsia haya sido correctamente realizada porque a veces las muestras se toman sin querer de tejido sano y obviamente así podría eventualmente falsearse el resultado. Sin descartarlo de manera definitiva y sin eliminar la posibilidad de repetir adelante los análisis yo también buscaría otras causas.

Te sugiero llevar los resultados a otro médico y que los revise, a veces los médicos no coinciden en la interpretación de los mismos resultados. Es necesario seguir revisando todas las pistas para detectar lo que nos sucede, no conviene descartar nada de antemano.

[dogdaysareover]

Gracias Nicolás por tus aportes. Quiero intentar mejorar con la dieta...pero a diferencia de otros casos, a mi no hay alimentos que claramente me sienten mal (salvo cosas extremadamente picantes o grasientas,claro)..sino que cuando me siento mal, casi todo menos el arroz me sienta mal. Así es complicado intentar hacer dieta. Muchas gracias de nuevo. Ya me hallo en la búsqueda de otro médico privado que al menos me revise los resultados:)

[Nicolas]

Gracias Nicolás por tus aportes. Quiero intentar mejorar con la dieta...pero a diferencia de otros casos, a mi no hay alimentos que claramente me sienten mal (salvo cosas extremadamente picantes o grasientas,claro)..sino que cuando me siento mal, casi todo menos el arroz me sienta mal. Así es complicado intentar hacer dieta. Muchas gracias de nuevo. Ya me hallo en la búsqueda de otro médico privado que al menos me revise los resultados:)

Con la dieta sucede algo que es necesario tener en cuenta. Mientras por un lado es posible identificar alimentos que nos provocan síntomas, por otro lado hay ocasiones en que esa labor de identificación se dificulta ya que algunas reacciones son retardadas. Uno podría comer algo hoy y los efectos podríamos sentirlos cuatro o más días después. No toda identificación puede confíarse en nosotros mismos, necesitamos auxiliarnos de la teoría de las intolerancias alimentarias.

Un ejemplo típico podría ser la misma celiaquía: una persona come pan y cree que no le hace daño y sin embargo le está dañando el intestino y provocando síntomas que a veces ni siquiera son intestinales. Lo mismo sucede con personas diabéticas, a veces ni saben que lo son y no se dan cuenta de que necesitan medir la cantidad y clase de alimentos que ingieren.

En el caso de los que estamos afectados con problemas intestinales es necesario tomar algunas medidas, aclarando que no deja de ser una acción personal y voluntaria, a nadie se le puede obligar a llevar a cabo dieta alguna ni observar o seguir reglas, son sólo orientaciones que se dan en el foro.

En la sección de "Dieta y Alimentación" te sugiero buscar sobre la dieta FODMAP para que te des una idea de los alimentos que suelen ser problemáticos en las personas con sii. Aclarando que dicha dieta presupone que realmente ya has descartado que no eres una persona celíaca. Esa dieta te da una buena guía de alimentos eventualmente problemáticos y una manera de ir descartandolos hasta encontrar cuáles son los que realmente no toleras y cuáles son los que puedes tolerar con cierta medida. Casi todo lo que hay sobre este reciete enfoque está todavía en inglés, espero que no tengas problema con ello. No obstante puedo envíarte algún material preliminar en caso de que te interese realmente explorar esta posibilidad.

Y definitivamente es con el médico con quién debes hacer un seguimiento de tu caso y con su supervisión que debes ir probando cualquier variante que intentes. Busca a ese médico, vale la pena hasta encontrar a alguien que ponga un mínimo interés en ayudarnos.

[Sate]

Ay, cómo se suena de familiar todo. Yo también me he quedado sin un gramo de chicha y lo veo dificilmente recuperable en algunas zonas!

Dogday.. yo también perdí mucha chicha (17 kg) y salvo en el pecho, he recuperado bastante, hace tiempo que ya vuelvo a tener culete, que se me quedó plano y musletes que se quedaron como palitos aunque esos se podían haber quedado así coño.. me gustaban más antes.. .. he recuperado un aspecto más normal ya que me quedé cadavérica xxDD.. ahora se me ve delgada pero se me sale la salud por lo ojos, eso es algo que me dice todo el mundo ya que antes de verdad que era un cadáver con patas..
Por cierto que yo hago dieta sin gluten ni lácteos desde hace algo más de 4 años .. aclaro eso antes de seguir..

A mi lo de la febrícula también me pasa como he comentado en otro post...y es que alterno tener temperatura de 35 grados con 37, 4 o asi...pero mi temperatura normal es de 36...y me despierto a veces por la noche tiritando...Y aunque no tenga fiebre siempre tengo ese calor encima tipo sofoco menopáusico que no es normal a mi edad y la gente cuando me toca estoy ardiendo!

No sé si te miraron tiróides.. esos cámbios de temperatura podrían ser de eso.. si no te lo miraron intenta que lo hagan.. y si te lo miraron pero ya hace tiempo de eso.. es conveniente revisar de nuevo..

Después sobre la celiaquía, a mi además de la prueba esa de anticuerpos, también me tomaron en su día muestras en el duodeno para descartarlo..¿eso es suficiente para descartarlo por completo?

¿En su día??.. ¿cuándo fue eso??.. si hace mucho de eso, se puede repetir la prueba.. la enfermedad celiaca no se descarta nunca si hay síntomas que hagan sospecharla.. una prueba negativa hoy puede ser positiva mañana.. y no, las biopsias de duodeno negativas no descartan la enfermedad celiaca y habría que ver esas biopsias para saber si eran realmente negativas.. no todos los médicos saben interpretar las biopsias según la escala de Marsh que es la más fiable para interpretarlas.. ni todos los patólogos hacen una buena investigación/descripción de las muestras ... en fin.. que aunque es la prueba más fiable tampoco es infalible..

Estoy decidida a investigar por mi cuenta porque a este paso..Pedí una copia de mi historia de digestivo y estoy viendo que hay cosas que mi médico jamás me comentó, igual porque no le dio importancia..En fin, hoy iré a mi médico de cabecera para comentarle el informe e intentar a ver si él ve alguna luz...No sé, puedo ser ilusa,pero igual mirando eso con mi historial puede darme alguna idea o mandarme alguna prueba más...¿Se os ocurre algo?(mi caso está expuesto en otro post) Gracias!

Pide tu historial siempre, tus pruebas.. todo lo que te hagan .. los médicos tienen costumbre de quedarse con todo y hay que intentar que cambien esa costumbre.. las pruebas son siempre del paciente.. al menos una copia..

Un saludo.

[dogdaysareover]

Hola Sate:)
Después de haberte escrito un post bonito,bonito..ha desaparecido!Me alegro mucho de que lleves ya años sin síntomas:) Yo, como ya conté por aquí, estuve también años bien,pero sin hacer nada...hasta que tal y como se fue, volvió:(

Pues mira he revisado los informes de las pruebas que me hicieron. En la última gastro (2010) he visto q me tomaron muestras del duodeno. Mi doctora me dijo que así descartaban celiaquía, pero yo en el informe no veo nada de eso. Veo que describen las muestras y ponen que no hay anomalías (bueno, sí, tenía tres pólipos en el estómago y uno en el esófago..éste como paplioma escamoso, además de gastritis), pero con respecto a la mucosa del duodeno ponen que es normal.

Y lo del tiroides: Pues ayer justo fui a mi médico de cabecera para preguntarle sobre los resultados del último análisis (hace un mes) y me dijo que estaban bien. Claro que también me dijo que lo mío intolerancia seguramente no era porque todos los análisis estaban bien y cuando hay una intolerancia "se ve en los análisis"...(suspiro largo y tendido). que no veía necesario mandarme pruebas de intolerancias ni al alergólogo (¿¿??).En fin. Que estamos en las mismas...que no me hacen más pruebas porque soy joven ,pero cuando me las hacen ,las hacen a destiempo y se les olvidan tomar biopsias,como la última colono. Total, que ahora intentaré probar con difrentes dietas a ver si tengo la misma suerte que tú:)
Muchas gracias!

[Sate]

Dogday.. te mando un privado..