Os cuento mi historia (ladrillaco)

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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macuto
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#1

Mensaje por macuto »

Buenas, me acabo de presentar y como ya he comentado ahí hace años que os leo, y por fin me he decidido a compartir con todos mis experiencias.
Tengo casi 34 años y creo que aproximadamente desde los 17 años tengo episodios de encontrarme mal alternados con meses de no tener el mas minimo sintoma y encontrarme bastante bien.

Todo empezó con un pinchazo en alguno de los costados, ya no recuerdo ni cual, fui al medico de cabecera y me dijo, así a ojo, eso es colon irritable, haz dieta blanda y se te pasa.

Los años van pasando y cada "episodio" trae su aventura, duspatalin, spasmoctyl, buscapina, fortasec, probioticos... todo tan espaciado en el tiempo que ningun medico me ha hecho seguimiento ni le ha dado importancia, y mi doctora de cabecera siempre lo achaca todo a lo mismo, estrés. Pero que estrés, si yo a lo mejor estoy un dia tan tranquilo de paseo por el campo con unos amigos y de golpe y porrazo, empiezan los dolores y luego ya me tiro asi unos dias, unas semanas o unos meses!

Para mi ya es normal alternar hacer de vientre como bolitas, (si, como las ovejas) o tener diarreas, pero como son sin dolor y me encuentro bien pues no le daba la mas vueltas.
Pero cuando me daba el arrechucho... Normalmente siempre con la llegada del buen tiempo o del verano, (astenia primaveral decia la de cabecera), yo me encontraba fatigadisimo! me costaba hasta andar, otras veces tenía febriculas que ningun medico le daba importancia.
Asi 15 años, de arrechucho en arrechucho.

Hace 2 años todo empeoró bastante, los dolores eran mas fuertes y las diarreas mas largas, tengo primos carnales celiacos, por lo que yo estaba convencido que era celiaco, me hicieron analisis de sangre y no tenia alto lo que tengan los celiacos pero me emperré tanto en que me hicieron gastroscopia que al final me la hicieron y cogieron biopsias, y me dijeron que no era celiaco pero que tenia gastritis cronica y hernia de hiato, pero en un grado bastante pequeño, asi que hiciera vida normal porque no habia nada mas.

Un par de meses despues, los dolores seguian y fui a otro digestivo, me hicieron la prueba del aliento y dio positiva, el H Pylori no me lo consiguieron quitar hasta el tercer tratamiento que la verdad me dejaba hecho un trapo.

El verano pasado despues de 2 meses con dolores y diarreas bastantes frecuentes, me salieron muchos granitos por los brazos, como espinillas diminutas, y me empezó a pasar una cosa nueva que he leido que os pasa a bastantes, muchas ganas de ir al baño pero cuando estaba ahi sentado no salia nada, apreté apreté y de pronto salió algo que ni cayó al agua, se quedó ahi: el famoso moco! moco totalmente transparente unas veces y como con hilillos rojos otras veces, supongo que sangre, entonces dije, no lo puedo dejar mas, tengo que ir a que me vean.
Busqué por el foro y leí que el doctor Angel Diaz Sanz era bastante bueno con estos asuntos, fui a su consulta y me hizo una gastro y endoscopia, de la supuesta gastritis cronica ni rastro, y nada mas que añadir, todo normal.
Claro, como se te queda el cuerpo cuando te dice que todo normal. -No, usted me va a disculpar, pero la gente que está normal no echa moco y sangre por el culo...
Pero no me dijo nada mas que enhorabuena, como invitandome a salir de la consulta.

Ahora hace justo un mes que he vuelto a empezar con diarreas, ruidos, febriculas, dolores, moco, sangre, granitos...
Voy a otro digestivo (todo siempre por la privada que me he olvidado de decirlo) y me gustó porque me escucho y me dijo, mira, como ahora estás con los sintomas, vente mañana al hostital y te hago una rectoscopia, que no requiere toda la preparación de la colonoscopia, y yo pensé, por fin! he dado con EL MEDICO.
Me hizo la rectoscopia despierto, porque el mismo me dijo que no merecia la pena sedarme, y es verdad, para mi no fue nada insoportable, y encima asi me vi las cañerias por dentro, había una pequeña irritación despues del recto en el final del colon, en la pantalla era como cuando te das un golpe fuerte y antes de salir el moratón se hacen como pintitas de sangre, pues igual, cogió biopsias y me quitó dos polipos que tenía, yo pensé, pues si que salen rapido, hace 10 meses no tenia nada.
Me mandó Salofalk en espuma, y que volviera en 2 semanas a por los resultados, me empecé a poner el Salofalk, pero me empezó a doler la garganta (seguramente fuera casualidad, los aires acondicionados, los cambios de tiempos locos de este año, que se yo!) y en el prospecto pone bien claro, si tiene dolor de garganta deje de tomar y consulte con su medico, porque es por un cambio de no se que conteo en sangre y puede dar lugar a infecciones graves.

Voy esta semana a verle, le digo lo del Salofalk y se ríe, literalmente, y me mira como diciendo vaya chalado, (¡si yo solo hice caso al prospecto!)
Nada, lo mismo de siempre, que las biopsias bien, que no tengo nada, que seguramente sea colon irritable, que los sintomas cuadran con colitis ulcerosa, pero que los resultados no, que me tome casenbiotic 3 veces al dia y "ya nos veremos".
Con la risa ya me dejó de gustar un poco, pero antes de despedirme, le dije, ¿pero usted entiende lo desesperante que es encontrarme mal la mitad de mi vida y que me digan que no es nada? y entonces es cuando me dejó de gustar del todo, me contestó: -¿prefieres que te diga que tienes cancer? No hay quien os entienda.
Pues no! evidentemente no, sobretodo porque tengo antecedentes de canceres gastricos en mi familia, mi padre, de estomago, su hermana mi tia, de colon, así que sé perfectamente que clase de enfermedad es, pero tener dolores y oir una y otra vez, no es nada, puede que sea esto, o puede que sea lo otro, desespera hasta al mas pintado.

Ahora me veo, justo hoy, con 16 dias de diarrea pero seria, de comer y correr al baño, y eso que practicamente me alimento de arroz y pollo a la plancha, en estos dias ya he adelgazado 5 kilos.
Con unos probioticos que pone que solo se tome uno al dia y el doctor me dijo que tomara tres.
Con mis dolores y supuestamente sin tener nada de nada...

La verdad es que aqui lo he intentado escribir con un poco de humor, pero es totalmente desesperante y hoy necesitaba desahogarme.

Perdonar el tochazo y mis mas sinceras felicitaciones si alguien ha llegado hasta aqui.

PD: Si alguien conoce algun digestivo con un minimo de empatía y de eficiencia en Madrid, agradecería cualquier recomendación.

EDITO: Acabo de ver que esto a lo mejor deberia de ir en el apartado diario... Si he metido la pata mis disculpas y si algun admin lo puede poner en el sitio correcto pues muchas gracias.
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

Tranquilo que está bien en este subforo, sobre todo porque cuentas un montón de pruebas médicas relatadas en orden cronológico y eso en Casos Clínicos viene bien para tener una minirecopilación por usuario y así saber qué cosas ya se ha hecho y le han funcionado o no :wink:

De las cosas que comentas, me extraña que en la primera gastroscopia no te vieran la Helicobacter (causa habitual de gastritis atrófica) y no sé si recordarás si en esas biopsias practicaron analíticas inmunohistoquímicas para determinar si había infiltración linfocitaria y en qué grado según la escala de Marsh... ésa sería la prueba "gold-standard" por el momento para detección de celiaquía, y ya que te iban a meter tubo garganta abajo, se podía haber aprovechado. Requiere hacer varias biopsias seriadas, con preferencia de las zonas donde las vellosidades estén más desgastadas (sino te imaginarás, cogiendo 2 cachitos aleatorios de estómago es difícil detectar si hay daños por helicobacter o infiltración linfocitaria al buen tuntún). Los análisis en sangre de anticuerpos como el antiendomisio y compañía hoy en día ya no se consideran indicadores de enfermedad celiaca.

Me sorprende también que habiéndote hecho una gastro te la repitan antes de los 3 años O_o Puede ser lógico que ya no tuvieras gastritis si habías erradicado eficazmente la Helicobacter. Tampoco entiendo muy bien, comentas que en la rectoscopia salen pólipos y 10 meses antes no, pero no veo en tu relato que te hubiesen realizado ya una colonoscopia ¿te la has saltado? Los pólipos son de muy lento crecimiento, en personas que son propensas la colono para revisar su crecimiento se realiza cada 2-3 años por protocolo. Cuando te los extirpan puedes pasarte unas semanas aún con molestias, podían ser la causa de tu ligera febrícula, estaría bien saber si te ha realizado analíticas como la de la calprotectina en heces, que es un marcador de inflamación intestinal (y en ocasiones sube con pólipos, también con las colitis ulcerosas y otras EII). Por ejemplo si ahora mismo estuvieses en pleno brote de chron o colitis ulcerosa (le afecta mucho el cambio estacional) la calprotectina saldría disparada, mientras que en momentos más tranquilos estaría a niveles cuasi normales.

Aparte del arroz con pollo, tanto para la gastritis como para el SII o las EII hay que tener bastante cuidado con la dieta y evitar aquello que nos cueste digerir. El moco suele formarse cuando nuestro cuerpo quiere expulsar algo que lo irrita, para lubrificar su salida, así que puede que haya algo exógeno que lo haga reaccionar, me refiero, un alimento al que de repente seas intolerante, así como el tema pólipo, que al obstaculizar la salida natural causa retenciones que tardan en salir y se convierten en festín para tus bacterias, inflamando toda la zona, por lo que tu cuerpo intenta evacuar y lubrificar la salida de esa inflamación. Las gotillas de sangre suelen responder a fisuras, hemorroides, pólipos o incluso rozaduras al hacer fuerza para ir al baño y no son tan preocupantes como la sangre oculta en heces, ya digerida, y que implica un sangrado más arriba. Así que se trata de facilitarle el trabajo a tus tripas proporcionándole alimentos suavecicos y que ayuden a sobrepasar esos obstáculos sin necesidad de moquillo. En algunas intolerancias alimentarias tmbién se produce ese moquillo, un sospechoso habitual es la lactosa, que ya por ejemplo teniendo una gastronteritis te retiran porque nuestro cuerpo queda temporalmente incapacitado para degradarla. No sé si ya la habrás retirado, pero podrías probar a ver si te encuentras un poquillo mejor y sustituirla por alguna leche vegetal (los yogures están fermentados y apenas tienen lactosa y ayudan a repoblar, así que ´solo serían los lácteos como leche, queso fresco -el curado no lleva casi lactosa-, mantequilla, nata..).

No es bueno tampoco comer sólo arroz, por ejemplo en celíacos se ha visto que las mínimas cantidades de arsénico que éste tiene, si se convierte en único aporte de almidón en la dieta, pueden ser demasiado. Prueba con patata hervida por dar un poco el cambio, si total te vas a ir por la patilla igual está claro que el arroz efecto astringente no te está haciendo. El Casenbiotic y otros probióticos suelen ayudar en las "diarreas del viajero" que las llaman, ¿con 3 al día no has notado ningún cambio? En ocasiones los probióticos pueden provocar más gases e hinchazón, pero suelen ayudar en general con la diarrea.

Y recomendarte especialistas es difícil. Si supieras má o menos qué tienes pues podrías buscar uno que esté muy versado en colon irritable o en EII, pero sin saberlo lo que necesitas es buen ojo clínico y calidad humana, un único médico que te vaya haciendo todas las pruebas en vez de que te repitan innecesariamente pruebas pero sin hacer un buen seguimiento de las mismas. Vamos, sentarse, revisar todo lo que hay y actuar en consecuencia viendo lo que falta por hacer y qué a bordaje terapéutico o dietario aún no se ha probado.
macuto
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#3

Mensaje por macuto »

Que velocidad! jejeje

En la primera gastroscopia no cogieron ni biopsias del duodeno y cuando en el segundo gastrico le dije que me habian dicho que no era celiaco, me dijo que como lo sabian y claro yo me encogi de hombros, y me dijo si no te han cogido biopsias del duodeno es imposible saberlo! vaya cachondos los de la primera gastroscopia...
Ahora mismo la tengo delante es del 13/10/2014 y solo pone en la biopsia: Gastritis crónica con actividad leve, en mucosa antral y corporal, sin metaplasia intestinal. No hay displasia epitelial. Asi que no creo que hicieran las analiticas que comentas.
Y en el informe solo pone conclusión, hernia de hiato y esofagitis peptica Grado A de los Angeles

En la segunda, que es la que no te cuadraba he revisado lo que he escrito y es que no lo he escrito bien he puesto gastro y endoscopia, y queria decir gastro y colonoscopia, aprovecharon la sedacion para meterme la sonda por todos los lados :)
En esa no habia polipos, o por lo menos no los pusieron en el informe.
Esa fue el 29/09/2015 Gastroscopia y colonoscopia, la gastrospia todo normal, sin alteraciones, y la colonoscopia igual, incluso pone "En todo el trayecto explorado no se aprecian alteraciones significativas."
Las biopsias fueron del duodeno y del ileon terminal y en las dos pone: "Dentro de limites histologicos normales"

Y la ultima es del 01/06/2016, vamos, de hace dos dias
En el informe pone Rectitis leve, polipos colon resecados.
Y en la biopsia pone Polipos hiperplasicos en las del intestino grueso y cambios inflamatorios y regenerativos en la del recto.

Nada con el casenbiotic no he notado nada, tambien solo llevo 3 dias, pero ya son 9 sobres, pero n o he notado nada ni para bien ni para mal.
La leche retirada desde el minuto cero, aunque si le doy a los yogures con bifidus por si hicieran algo.
Y de la calprotectina nada, nunca me lo han mirado, de hecho nunca me han mirado las heces...

Por si no queda claro, a cada medico, le empiezo con la historia desde el principio y le llevo las pruebas que han hecho los anteriores eh? no penseis que voy a ver si les pillo en un renuncio, lo mío simplemente debe de ser que tengo mala suerte con los medicos...
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skamada
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#4

Mensaje por skamada »

Si hombre, si me supongo que te llevarás tu archivador con todos los papelotes a cada nuevo especialista, pero tienes que tener en cuenta que, por ejemplo en el mundo de la medicina privada, se tiende a sobre-prescribir algunas pruebas diagnósticas porque obtienen su buen beneficio de ellas, y en ocasiones repiten por ejemplo gastros o colonos innecesarias porque son 150-300€ que se sacan mientras que una 3ª consulta por una mutua se paga a 0€. Y lo importante es hacer una, pero hacerla jodidamente bien y detallada, buscando descartar el máximo posible con la mínima intervención, y así en vez de dos gastros, con una bien hecha, ya vale.

Con la esofagitis + hernia de hiato ya puede haber muchas cuestiones que toleres mal, como el café, alcohol, picantes, bebidas gaseosas y en general los alimentos irritantes para las mucosas (por ejemplo en ocasiones la cebolla). Pero esa esofagitis parece haber desaparecido en la gastroscopia nº2, cosa que no me s orprende, es una inflamación, lo que sí me extraña es que en una te vean hernia de hiato y en otra no porque eso no desaparece solo :shock: Hay que tener en cuenta también que diferentes patólogos y laboratorios redactan de forma diferente las conclusiones, por eso a veces un médico A no se apaña con lo que el patólogo B le puso al otro especialista y necesita sacar su propio informe en su laboratorio de confianza.

Por lo que veo entonces en la Gastroscopia nº 2 tampoco te hicieron inmunohistoquímica de las muestras, así que ya serían dos oportunidades perdidas de descartar celiaquía por ejemplo, pa que veas si no es tontería que te obligasen a hacerte una 3ª. Y en esta última colono la verdad que me flipa que de septiembre a junio hayan crecido tanto unos pólipos, así que faltará biopsiarlos bien para programar el seguimiento, hay mucha gente a la que sin un motivo aparente se le desarrolla hiperplasia linfoide, pequeñas pelotillas de linfa en la cavidad abdominal, que en ocasiones se inflaman, pero no se sabe muy bien a qué es debido. En tu caso pone que son pólipos hiperplásicos, así que son tumoraciones benignas (los adenomas o neoplásicos son los peligrosos) aunque se suelen revisar cada 3-5 años para vigilar que no degeneren en precancerosos (antes se consideraban benignos pero hoy se sabe que si aparecen en algunos segmentos del colon ascendente pueden ser pre-cancerosos, en todo caso, de muy lento crecimiento). Algunos tipos de poliposis son hereditarios o genéticos, vamos, como quien tiene el colesterol alto, si en tu familia salen, pues te saldrán. Al existir inflamaciones prolongadas en el tiempo no sería raro que te provocase febrículas o mal cuerpo, que me temo que sólo con casen-biotic no se iban a apañar. En estos casos se suele mimrar la calprotectina que te comento es específicamente de inflamación intestinal, pero en cualquier analítica de sangre medio normal te mirarán la Proteína C Reactiva PCR y la velocidad de sedimentación, que aunque son más inespecíficos, dicen claramente sí hay inflamación (aunque no donde).

Quizá alguna ayuda suave al tránsito te pudiera venir bien, por ejemplo el Plantago Ovata, que sirve tanto para cuando uno va suelto como agarrao, ayuda a lubrificar el paso al bolo acolchando las paredes mucosas del intestino, si vas más suelto te tomas el sobre con un vaso de agua, si vas más agarrao, con dos o tres vasacos.
macuto
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#5

Mensaje por macuto »

Me quedo loco, ¿entonces despues de 2 gastroscopias todavía no me han mirado bien si soy celiaco??? Es para ir y ponerles una queja!

La verdad es que da gusto leerte con tanto conocimiento, ¡podrías dar un master en intestinos! :)

Los pólipos si dices que hay factor genético no me digas mas, que hace poco acompañé a mi tia a una colonoscopia de revisión anual y cada año le quitan de 12 polipos para arriba, creo que la vez que mas le quitaron fueron 20 tantos (todos siempre benignos), pero claro, con esto habrá empezado hace 4 años y ella tiene cerca de los 60 y yo cerca de los 30... Espero no haber empezado tan pronto con el legado familiar.

Lo del plantago ovata ¿que es? Yo es que aparte de dolores y malestares tengo pocos conocimientos de todo este "mundillo" y lo busco por google y solo me salen fotos de una planta entre una aloe y una lavanda, comentas algo de un sobre, supongo que es algo de herbolario? ¿Yo puedo ir y decir deme un platago ovata por favor?
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

Pues igual no, no te lo han mirado. Normalmente es un informe que se da a la semana, con el análisis morfológico de las muestras, y a los 14 días, llega la inmunohistoquímica, que lo que que hace es buscar la infiltración linfocitaria y baremar si está por encima del 24% para decir: grado Marsh O de la escala. No todos los médicos lo piden, a veces por ejemplo en la SS sí que hacen la prueba pero a tí no te informan de ese resultado, algunos laboratorios lo miden de esta manera y aquellos de otra... En fin, que ése es el peligro de ir a muchos médicos diferentes, por eso mejor buscar buen ojo clínico y calidad humana :wink:

Normalmente los pólipos entras en edad de riesgo siendo varón a los 40 años, en la que la propia SS te programaría colonoscopias trianuales para revisarlo. Empezando más joven son más puñeta, por aquello de la apoptosis celular: en gente viejuna sus células ya no se reproducen tanto, así que los cánceres, como los de próstata, o las poliposis o divertículos se forman, pero de a poquitos; cuanto más joven eres más se reproducen aún tus células, así que el crecimiento es más acelerado, con lo que igual te programan colonos cada 2 años. Deberías ir a tu médico de cabecera por la SS y explicarle de tu poliposis para que te incluya en los programas de prevención GRATUITOS :lol:

El Plantago Ovata es un mucílago, vamos, como un espesante, típico que tomaban las abuelas para ir al baño, el Plantaben. Es de color naranja, te lo tomas con agua y al ocupar tus tripas se hincha y expande, ayudando a despegar pegañotes y a lubrificar las mucosas doloridas para excretar con más comodidad. Empacha un poco, por eso por aquí solemos recomendar tomarlo a la tarde-noche para ir a la mañana siguiente al baño bien y ya no tener molestias el resto del día y poder ser entes productivos y eso :lol: Si andas más agarrao, pues eso, dos o tres vasos de agua, si va más suelta la cosa, con uno vale. En vez de los laxantes-purgantes típicos que escuecen los intestinos, el Plantago ayuda a regular el tránsito, además arrastra colesterol y acolcha las mucosas, es baratico en farmacia y la única contraindicación que tiene es si existe obstrucción intestinal (vamos, 10 días sin jiñar) no continuar tratamiento. En gente con problemas intestinales muchas veces el exceso de fibra alimentaria empeora las digestiones (cereales integrales, legumbres, verduras muy fibrosas como la penca de acelga) y al retirar esos alimentos se usan cosas como el Plantago Ovata para mantener el tránsito regulado. En farmacia hoy día son genéricos, si pides Plantago Ovata te darán de uno u otro laboratorio, cada uno le echa un excipiente así que los hay con sacarosa más dulzones... suele ser un paquete de 30 sobres y no sube de los 6€
macuto
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#7

Mensaje por macuto »

Madre mia Skamada, solo puedo decir MUCHISIMAS GRACIAS!!!
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