HOLA! SOY NUEVA Y OS CUENTO MI HISTÓRIA, AYUDA PLEASE!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Responder
emmalu
Usuario Nuevo
Mensajes: 2
Registrado: Vie Jul 23, 2010 11:39 pm

#1

Mensaje por emmalu »

Hola!
Me llamo Emma y desde finales del verano del 2007 después de padecer una gastrointeritis muy fuerte no he vuelto a ser la misma persona.
Llevo 3 años con este problema. Hoy por hoy no me lo han diagnosticado definitivamente, pero lo más probable es que sea Colon irritable.
Me han hecho de todo, RX, Ecografía, Contraste, Análisis de sangre,orina,heces, he tenido visitia Ginecológica,Prueba de celiaquía, Prueba de frutctosa y lactosa.
Todas las pruebas me las hice en el hospital, excepto la fructosa y lactosa que fui por lo privado. Ahí me dijeron que tenia Intolerancia a la fructosa, pero al investigar un poco sobre el tema, en realidad creo que lo que tengo es malabsorción de fructosa, ya que la intolerancia en hereditaria
Me falta por hacer endoscopia y colonoscopia,, y si aun no estan satisfechos me harán lo del barometro, creo que se llama.

Después de todo este rollo, lo que intento decir, es que tan solo tengo 23 años, llevo desde los 19 así. Y sinceramente ya no puedo más!
Mi vida ha cambiado por completo, dejé los estudios universitarios, no trabajo y gracias a Dios, mi marido me puede mantener.
Mi vida social es practicamente nula, no salgo mucho y si salgo son un par de horas aquí o ahí...
No salgo casi nunca a comer fuera, .. y creo que lo que peor llevo es mi estado psicológico-personal.

Estoy tan tan tannnnnnn cansada de estar con dolores de tripa diariamente, estoy tan cansada de tener brotes de diarreo o estreñimiento, aparte de tener gases y cólicos constantemente....
Todo me sienta fatal.... creo que lo único que me hace bien es el agua y la manzanilla.
Estoy hasta el gorro ya,,, y tengo miedo de caer en "depresión" o algo por el estilo...
Acabo de tener una niña, tiene 4 meses y solo de pensar que la voy a fallar tantas veces por mi problema ( por ejemplo me imagino no estar en renuniones escolares o en cosas que para ella le puedan importar, pq yo voy a estar en casa con mis dolores)
Dicen que el colon irritable es provocado por el estrés, los nervios... pero yo creo que es al revés, lo que tengo me produce estrés y nervios....
Ir de vacaciones es un suplicio, lo paso mal de no saber si van a haber baños, si voy a estar mal todo el rato, si no voy a poder probar cosas nuevas (de comida) etc etc... es más el invierno pasado fuimos a Londres, y no veáis que odisea....
Quiero volver a ser la chica de antes, quiero retomar mis estudios y ser una mujer "independiente" y realizada....
Necesito una solución!
PORFAVOR! CONOCÉIS DE ALGO QUE REALMENTE FUNCIONE? ALGÚNA TERAPIA, MEDICAMENTO,PRUEBA...... ( he escuchado que hay una prueba que se llama los 300 alimentos o algo así )
ALGO? PORFAVOR, NECESITO APOYO Y AYUDA, PQ YO SOLA NO PUEDO MÁS...
Se lo explico a todo el lmundo, pero creo que nunca van a entender 100% lo que es vivir así, estoy harta de escusarme por no salir o tener que volver a casa....
Porfavor, ayudadme,
un besito a todos
GRacias ;)
Ther
Usuario Veterano
Mensajes: 5812
Registrado: Mié Jun 11, 2008 10:47 am
Ubicación: CAT

#2

Mensaje por Ther »

Bienvenida al foro Emma!!!!

Eres muy jovencita por lo que veo y madre de dios ya tienes un hijo y todo. Nada más que por eso =D> Si puedes con esta edad con todo esto, puedes y podrás con tu malestar!!! Animos.

Yo tengo más edad y nada más de pensar de tener que llevar toda una casa, tener que cuidar a alguien etc. Me lo pienso jajaja.

te has hecho muchas pruebas por lo que veo. A que hospital has ido? Todas te salieron negativas?
La de la lactosa los publicos no te la suelen enviar, a mi no me la han hecho porque ya la tengo de pequeña. Me dicen, si te sienta mal y es cierto, el otro dia me intenté ocmer un activia y lo pasé fatal...., no comas!!! jajaja Bravo por el médico =D>

Si tienes SII y tienes tantas molestias te tendrian que hacer una colonocospia. mmm y si te hicieron correctamente la de celiaquia creo que ahi tb se hace una endo, a mi me hicieron una que te sacaban muestras ufff que mal lo pasé la semana posterior, porque tengo gastritis leve de por si y se me alteró.

No te tienes que obsesionar eso ante todo. Cuanto más lo hagas peor te sentiras despues pues ya estarás presuponiendo que algo te va a sentar mal o con diarrea o estreñimiento (XDDD yo lo suelo hacer, anda que mi consejo, bueno me lo autoaplico).

A mi tambien me da cosilla comer fuera, tu tranquila. Si conozco el sitio y lo veo bien perfecto pero como lo desconozca mmm me lo pienso xD. además tengo que estar preparada jajaja rollo tal dia iré a cenar. sino mi estomago no puede, yo soy de estreñimiento y necesita preparación. POrque hay dias que como mucho y otros menos. si se que mañana iré a cenar pues entonces ese dia hasta la noche más ligero o incluso la noche de antes por si un caso. Yo también estoy harta de estos dolores y todos los de aqui. Pero ya verás que cuando te vayas conociendo todo te irá mejor.

Yo pej antes bebia agua comiendo, ahora no bebo. si bebo es vino XD. sino nada...
La fruta solo piña y manzana para hacer la digestión. O si estoy bien o me da, piña con kiwi o mira hoy una ciruela amarilla. esto es para la digestion. Luego ya si me tomo las infusiones, si llevan regaliz, anis estrellado... mejor.

Sobre el test que dices, no tengo ni idea de como va pero es auto limitarse a la larga yo creo.al final coo tu dices, solo te alimentarias de agua y manzanilla. aunque no tengas, hambres, tienes que comer algo. Un dia será más y otro menos pero tienes que comer. Yo de ti me apuntaría el día que me ha sentado algo mal en un papel y que me ha producido si gases, estreñimiento, diarrea.... y así hacer tu propia lista. cada cuerpo es un mundo. claro que hay veces que un di ale siento bien algo y otro dia pues como que no.

buenas noches
maryalmoguera
Usuario Veterano
Mensajes: 484
Registrado: Mié Jun 09, 2010 12:41 pm
Ubicación: ciudad real

#3

Mensaje por maryalmoguera »

Hola emma yo tengo 21 años, llevo asi desde diciembre, nose de momento no ay muchas soluciones o por lo menos a mi no me las han planteado aunque aki en el foro la verdad esque entre todos si he descubierto mas cosas sobre esta enfermedad "fantasma", espero que te recuperes pronto y que te sientas bienvenida y puedas encontrar una solucion
Avatar de Usuario
Mine
Usuario Veterano
Mensajes: 1841
Registrado: Mié Oct 28, 2009 2:24 pm

#4

Mensaje por Mine »

Hola Emma

Yo tengo 25 años y llevo 12 años enferma, y he sido diagnosticada hace menos de 3 meses. Todo lo que nos cuentas es mas de lo mismo de lo que padecen la mayoria por aqui, asi que no te sientas como un bicho raro pq no lo eres, eres una enferma sin diagnosticar y hasta que no den con lo que realmente tienes por desgracia va a ser asi.

Lo primero es que debes de intentar que te hagan la colonoscopia y la endoscopia pq son las mejores pruebas en estos casos.

Me llama la atencion lo que nos comentas de la fructosa y creo que estas equivocada con el tema. Estas intolerancias suelen ser hereditarias, pero como todos sabemos, para que comience algo en algun eslavon tiene k comenzar, no? ademas uno nunca sabe de todas las enfermedades k padecen nuestros parientes o si lo hacen en silencio, asi que tomate mas en serio esos resultados pq puede ser que todos tus malos esten producidos por esto. Si tu no toleras algo, es como si le estuvieras dando veneno a tu cuerpo, piensa k si no la toleras te esta irritando continuamente y de ahi toda la sintomatologia k nos comentas.

Lo que si me agrada es ver que los medicos se estan tomando con mucho interes tu caso y k te hacen pruebas, asi k no dejes de insistir y k asi sigan, descartando cosas, pero no dejes de k te diagnostiquen de un SII tras el k la mayoria de las veces se esconden enfermedades reales o intolerancias


Dicen que el colon irritable es provocado por el estrés, los nervios... pero yo creo que es al revés, lo que tengo me produce estrés y nervios....

Ahi has dado en el clavo :wink: Aunque hay personas k realmente lo k tienen es un problema de nervios, en la mayoria de los casos no es asi. Si tu lo tienes tan claro, nunca dejes k te lo achaquen todo a tus nervios, k estan mas k justificados (a ver quien es el k no se pone nervioso ante una cosa asi) y sigue luchando, k es la una manera!

Yo acudi a la medicina natural como ultimo recurso y es la k me esta salvando la vida. Mi vida era como la tuya en muchos aspectos, y todo ha desaparecido gracias al tratamiento adecuado. Lo mio es una infeccion intestinal causada por un hongo que es muy dificil de ver en pruebas ordinarias. Por eso te recomiendo k si quieres tener una opinion desde el punto de vista de la naturologia, es una buena opcion, pq somos muchos k hemos encontrado nuestra curacion en ella, pero nunca olvidarnos de la convencional. De echo mi caso lo estan siguiendo varios medicos, por lo sorprendente de mi mejoria y su interes en las terapias alternativas.

Animo!
monikka
Moderador
Mensajes: 9838
Registrado: Mar Jun 06, 2006 1:42 pm
Ubicación: vigo(norteña pekeña)

#5

Mensaje por monikka »

Hola Emma,estoy completamente de acuerdo contigo,esta enfermedad no es por los nervios,sus sintomas son los k nos ponen nerviosas...pero si te dire k he notado algo en tus palabras k tienes k corregir,veras,todos tuvimos miedo en algun momento de padecer este sindrome,a subir a un autobus,a un viaje,a acudir a algun evento...es algo k parece inevitable pues cuando te dan los sintomas repetidas veces,llegas un dia a tu casa y empiezas a tener miedo a salir,a k te vuelva a pasar y cierto es k tu cabeza,sin tu kererlo te juega malas pasadas,pensando en el k pasara...como k tienes una niña de cuatro meses y ya estas pensando en cuando tengas k ir a reuniones escolares.
Se k no es facil,y yo tambien kerria ser como antes,pero lamentarnos o anticipar lo k aun no ocurrio y mas anticiparlo catastroficamente no nos hace mas k empeorar los sintomas,hacernos sentir ansiosas y askeadas de esto y tengo k decirte,k una vez descartes toda enfermedad k puedas tener,k ya veo k te has hecho todas las pruebas,el sii es un diagnostiko de descarte de todo,lo k seria k si no tienes nada,tienes sii,algunos hemos necesitado ayuda sikologika para tratar de llevar estos sintomas,ya k el sii va por rachas y habra dias k estes muy bien y otros fatal,tendemos a desmoralizarnos cuando estamos fatal y agravar esa situacion con lamentaciones,porque al estar bien nos habiamos hecho a la idea y suele ser decepcionante volver a pasar una mala racha,es dificil mantener el tipo ante esta situacion pero no imposible como tampoko es imposible mejorar muchisimo,sino mas k probable si empiezas a intentar kitar hierro a lo k pasara,vive hoy y no pienses en mañana,sino sufriras el doble,no dormiras bien y tus sintomas pueden agravarse.
Mira,yo empeze con esto y tenia a mi hija de cuatro años,estaba sola con ella y tenia k trabajar a narices,sabes cuantos miedos innecesarios y noches sin dormir por pensar cada dia actual en el siguiente??mi hija ahora tiene casi 15 y lo he pasado fatal al principio cada vez k me llegaba una nota para hablar con el profesor yo temblaba de miedo,ahora,aunke sigo enferma,voy sin problema a las reuniones y a las fiestas de fin de curso..oye,k en alguna tengo la mala suerte k me da un apreton??pues tengo k buscar un baño,pero no kiero darle mas importancia k esa porque como lo llevaba al principio con miedo hasta para ir a la compra era una pesadilla y una calidad de vida pesima,no podia ni subir en un autobus,era subirme y tener k bajarme en la siguiente parada,trabajar era una pesadilla y es lo k peor sigo llevando porque es el uniko sitio donde tienes k estar ahi,al pie del cañon y donde mas hechos desagradables me han sucedido...
Puede k tu cabeza te este bombardeando de pensamientos,ahora k tienes una niña,si podras hacer esto o akello...si te sentiras capaz...por mi propia experiencia te dire k tu hija sera un motivo de superacion para ti y una razon mas k fuerte para luchar por tu mejoria,yo si no tuviera a mi niña no se ke hubiera sido de mi...
Ojala encuentres una solucion y de no ser asi,una mejora k te haga vivir con tus sintomas controlados,de corazon lo deseo :wink:
george
Usuario Veterano
Mensajes: 548
Registrado: Mar Oct 21, 2008 12:03 am

#6

Mensaje por george »

Hola Emma bienvenida al foro!

Todo lo q nos cuentas es algo q x akí hemos leído muxas veces y responde a 1 sintomatología muy difícil de llevar x parte de los q la sufren y muxas veces como tú dices altamente discapacitante y frustrante, pero no te preocupes, xq akí en el foro abundan los casos de personas q entraron como tú contando su xperiencia cn 1 enfermedad completamente desconocida y q cn el tiempo poco a poco fueron sclareciendo su problema y encontrando 1 tratamiento o cura a su enfermedad y, la mayoría de las veces, el foro según todas esas personas les resultó vital para la positiva evolución de su salud (yo tb me incluyo).

Así q x 1 lado lo + importante es q el foro te sirva de soporte de información sobre las distintas causas y tratamientos q pueden ayudarte, así como de 1 medio para conocer a gente cn stos problemas y a gente q ha mejorado y q te pueda dar su opinión.

El tema de q tus síntomas te impidan hacer 1 vida medianamente normal y q te sientas mal x eso es totalmente natural y nos ha pasado a todos, así q en la medida de lo posible trata de star trankila y sobretodo confiando en q eso puede cambiar y ya te digo q casos de q eso ha pasado akí x ejemplo en el foro abundan...

En el tema de posibles tratamientos y cosas q puedes hacer para sentirte mejor decirte q tb tienes cosas. Yo x ejemplo así a bote pronto te diría q si dices q posees 1 intolerancia diagnosticada a la fructosa o mala absorción a la fructosa entonces es posible q eso interaccione cn otros agentes y q te provoque 1 aumento general de la sintomatología e incluso nuevas causas ajenas a 1 intolerancia hacia 1 determinado grupo de alimentos como lo son aquellos q llevan fructosa.

Cuando 1 persona posee mala absorción lo q suele suceder es q su organismo no aprovexa los elementos q esa persona ingiere y entonces esos alimentos pasan parcial o totalmente sin digerir al intestino grueso, de forma q la flora intestinal allí presente es la q asimila todos esos nutrientes, originándose 1 montón de gases y tb de diarreas debido a eso (no he leído tus principales síntomas, supongo q estas 2 cosas es posible q las padezcas, si no es así me corriges y nos informas a cerca de tus síntomas). Entonces como consecuencia de eso, la flora intestinal empieza a aumentar poco a poco cada vez + y la mucosa intestinal empieza a irritarse, x lo tanto esa mala absorción evoluciona cada vez cn + síntomas, + gases y + diarreas y luego éstos a su vez tb pueden hacerte empeorar. Sto así dixo es + o - stándar en los casos en los q las digestiones no son correctas y el problema ahora es investigar qué causa/s origina/n sta sintomatología, así como qué tratamientos se pueden hacer para mejorar el problema o solucionarlo completamente.

Las causas pueden ser muuuxas y los tratamientos pueden ser muy distintos entre sí, así q en ese sentido lo suyo es hablar cn el médico para q proporcione info y tratamiento al paciente e ir probando, así q como tienes 23 años no dejes de probar xq ya te digo q muuxa gente de akí del foro se siente mejor, el problema es q los médicos digestivos de ste país a veces son mu malos y no hacen bien su trabajo...

Decirte x último q si tu problema y tus síntomas corresponden a 1 tema de mala absorción entonces normalmente los alimentos q suelen sentar peor son los hidratos de carbono ya q son la principal fuente de alimento de las bacterias de la flora intestinal y aparte muxas veces el organismo posee + dificultades para digerirlos q cn otros grupos de alimentos. En ese sentido lo q se puede hacer es probar a kitar durante unos días todos los hidratos + complejos y observar si hay mejoría, así al menos tendrías + info a cerca del problema...

Spero q te sirva, ya sabes dónde encontrarnos!

1 saludooo
emmalu
Usuario Nuevo
Mensajes: 2
Registrado: Vie Jul 23, 2010 11:39 pm

#7

Mensaje por emmalu »

Hola guapas!
Muchísimas gracias por contenstarme!

Aclaro algunas cosillas....
Me falta hacerme la endoscopia y colonoscopia,, mi marido en enfermero y esta intentando pedir cita en el hospital ( Sant Juan de Reus, en Tarragona)

He tardado tanto en hacerme estas pruebas, porque el año pasado fue un mal año y entre una cosa y otra lo dejamos pasar (aunque yo seguía sufriendo)

Sobre lo que me diagnosticaron, fue intolerancia (según la clínica privada) de la fructosa. La lactosa me salió bien.

La prueba consistió en beberme fructosa durante 3 horas y cada hora tenia que ir para ver si habia aumentado mucho el nivel de fructosa en el cuerpo,,, y así fue.. cada vez subia más y más...

Con estos resultados fui al digestivo (uno privado también) y me dijo que lo más seguro fuera malabsorción, ya que intolerancia es hereditária. Leyenedo por internet confirmé esto que me había dicho... En mi familia no hay nadie con intolerancia a nada, o que yo sepa vaya!.
Solo está mi abuela que padece se Colon irritable ( lleva años asi.. y ya tiene 70)

Entonces, por ahora lo que tengo que hacer es lo siguiente:
Cuando esté pedida la cita con el digestivo (esta vez iré por lo público), él me tendrá que pedir cita para hacerme la endo y la colono... y a ver si ven algo.

Si os soy sincera, quiero que encuentren algo! quiero que vean alguna anomalia, para que me puedan dar medicamentos o incluso hasta operarme....

Estoy muy frustada, ya que como os comenté, surgió todo esto a raíz de tener una fuerte gastrointeritis... algo debió hacerme en los intestinos,,, porque ya no soy la persona de antes...

Estoy muy agradecida que por ahora mi marido me pueda mantener,, no tengo ni idea de cómo podría trabajar estando así... es más, hace un año y medio trabajaba en el hospital de auxiliar de enfermería, y me dió mucha verguenza ya que llamaba muchas veces porque no podía ir....y la cantidad de veces que estaba ahí y aguantandome por no explotar con lloreras... uff que malos recuerdos....

Veo que os habéis quedado sorprendidas sobre mi edad y que ya esté casada y con una nena.. jajjaja, no es para tanto!
Pero si que os digo, que al quedarme preñada y pasar por esto, fue horrible... hombre tenia mis altos y bajos, pero a medida que iban pasando los meses y me ponia más y más gorda la niña me apretaba todo por dentro y me dolía muchísimo... comer era un suplicio porque me caía fatal todo y me hinchaba como un globo.

Ahora estoy dando del pecho y por eso intento comer un poco de todo inclusive la fruta y otras cosas que tengan fructosa.... es que si no, qué como? al final acabo mal nutrida yo y mal nutrida mi hija porque me faltan vitaminas y más cosas ...

Estoy muy contenta de haber encontrado este foro,,, veo que sois muchas,, y la mayoría mujeres...

un besito :)
Avatar de Usuario
adcolon
Usuario Veterano
Mensajes: 1140
Registrado: Dom May 16, 2010 9:10 pm

#8

Mensaje por adcolon »

Ojalá que pronto nos des buenas noticias.
Y si estadísticamente se muestra que afecta más a mujeres que a hombres.
Pero protesto ahí donde dices que somos muchas mujeres, sí, pero tenemos unos hombres increíbles en el foro con quienes compartimos esta condición y son unos majos :D :D :D :D ya los iras conociendo y encariñándote con ambos. :wink: y siéntete en confianza de decir todo lo que quieras que todo mundo apoya dentro de sus posibilidades.
Que bueno que "nos encontraste" :D :D
Avatar de Usuario
Mine
Usuario Veterano
Mensajes: 1841
Registrado: Mié Oct 28, 2009 2:24 pm

#9

Mensaje por Mine »

emmalu escribió:Hola guapas!
Muchísimas gracias por contenstarme!

Aclaro algunas cosillas....
Me falta hacerme la endoscopia y colonoscopia,, mi marido en enfermero y esta intentando pedir cita en el hospital ( Sant Juan de Reus, en Tarragona)

He tardado tanto en hacerme estas pruebas, porque el año pasado fue un mal año y entre una cosa y otra lo dejamos pasar (aunque yo seguía sufriendo)

Sobre lo que me diagnosticaron, fue intolerancia (según la clínica privada) de la fructosa. La lactosa me salió bien.

La prueba consistió en beberme fructosa durante 3 horas y cada hora tenia que ir para ver si habia aumentado mucho el nivel de fructosa en el cuerpo,,, y así fue.. cada vez subia más y más...

Con estos resultados fui al digestivo (uno privado también) y me dijo que lo más seguro fuera malabsorción, ya que intolerancia es hereditária. Leyenedo por internet confirmé esto que me había dicho... En mi familia no hay nadie con intolerancia a nada, o que yo sepa vaya!.
Solo está mi abuela que padece se Colon irritable ( lleva años asi.. y ya tiene 70)

Entonces, por ahora lo que tengo que hacer es lo siguiente:
Cuando esté pedida la cita con el digestivo (esta vez iré por lo público), él me tendrá que pedir cita para hacerme la endo y la colono... y a ver si ven algo.

Si os soy sincera, quiero que encuentren algo! quiero que vean alguna anomalia, para que me puedan dar medicamentos o incluso hasta operarme....

Ese sentimiento lo hemos tenido casi todos. No es que deseemos estar enfermos, sino de tener algo contra lo que luchar, y no un diagnostico tan poco preciso como un SII, que en mi opinion, es el nombre que le ponen los medicos a todos aquellos sintomas digestivos que no saben de donde vienen.
Estoy muy frustada, ya que como os comenté, surgió todo esto a raíz de tener una fuerte gastrointeritis... algo debió hacerme en los intestinos,,, porque ya no soy la persona de antes...

Pues si ese es el origen, deben buscar ahi. Ha podido causarte un daño fisico, o aprovechando la debilidad de tus defensas en ese momento de tu vida ha podido proliferar algun hongo, bacteria, parasito...que te este causando la mala absorcion, aunque a mi lo de la fructosa me parece muy coherente. Puede ser que tras el empeoramiento de tu mucosa intestinal, la intolerancia se haya hecho mas fuerte, y por eso andes mas fastidiada. Espero que pronto sepas lo que es!
Estoy muy agradecida que por ahora mi marido me pueda mantener,, no tengo ni idea de cómo podría trabajar estando así... es más, hace un año y medio trabajaba en el hospital de auxiliar de enfermería, y me dió mucha verguenza ya que llamaba muchas veces porque no podía ir....y la cantidad de veces que estaba ahí y aguantandome por no explotar con lloreras... uff que malos recuerdos....

Ya veras cuando empieces a mejorar todos esos miedos desapareceran, pero hay que tener paciencia!
Veo que os habéis quedado sorprendidas sobre mi edad y que ya esté casada y con una nena.. jajjaja, no es para tanto!
Pero si que os digo, que al quedarme preñada y pasar por esto, fue horrible... hombre tenia mis altos y bajos, pero a medida que iban pasando los meses y me ponia más y más gorda la niña me apretaba todo por dentro y me dolía muchísimo... comer era un suplicio porque me caía fatal todo y me hinchaba como un globo.

Ahora estoy dando del pecho y por eso intento comer un poco de todo inclusive la fruta y otras cosas que tengan fructosa.... es que si no, qué como? al final acabo mal nutrida yo y mal nutrida mi hija porque me faltan vitaminas y más cosas ...

Estoy muy contenta de haber encontrado este foro,,, veo que sois muchas,, y la mayoría mujeres...

un besito :)
Responder
  • Temas Similares

    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje