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#1
Publicado: Vie Jun 04, 2010 12:16 am
por A L E X
Hola espero que se encuentren bien. Me han surgido estas preguntas para gente con EC a ver si me pueden orientar:
1-¿A qué edad comenzaron a tener síntomas de EC?
2-¿Cuanto tiempo transcurrió entre el inicio de síntomas y el diagnóstico?
3-¿Alguien comenzó con síntomas neurológicos antes que los gastrointestinales?
4-¿Cuál ha sido en ustedes el tiempo en que comienzan a sentir mejoría a partir de la DSG?
Gracias de antemano.
Saludos
#2
Publicado: Vie Jun 04, 2010 12:20 am
por miri_quimica
1-¿A qué edad comenzaron a tener síntomas de EC?
A los 4 con alergias, pero no esta claro si tiene relación. A los 16 años con vómitos, a los 28 los sintomas se acusaron muchisimo mas.
2-¿Cuanto tiempo transcurrió entre el inicio de síntomas y el diagnóstico?
12 años, tengo autodiagnostico, mi diagnostico es de SII, pero yo me considero celiaca.
3-¿Alguien comenzó con síntomas neurológicos antes que los gastrointestinales?
Perdona lo cambio, no entendía bien la pregunta, pero si a mi me afectaba mucho a la concentración,aprendizaje, memoria, relación social (relacionarme con las personas), actitud callada, mi madre decía que de pequeña estaba siempre en la guarde sentadíta en un rincón, calladita y que las cuidadoras me querían mucho porque no les daba problemas.
4-¿Cuál ha sido en ustedes el tiempo en que comienzan a sentir mejoría a partira de la DSG?
Mejoría en todos los aspectos a los 6 meses. Cierta mejoria en dolor abdominal a las 3 semanas o asi.
Un saludo
#3
Publicado: Vie Jun 04, 2010 12:29 am
por Sate
A L E X escribió:Hola espero que se encuentren bien. Me han surgido estas preguntas para gente con EC a ver si me pueden orientar:
1-¿A qué edad comenzaron a tener síntomas de EC?
Pues los síntomas digestivos a lo bruto empezaron a los 44 años aunque ahora sé que tenía síntomas desde mucho mucho antes ..
2-¿Cuanto tiempo transcurrió entre el inicio de síntomas y el diagnóstico?
Yo no estoy diagnosticada de EC pero entre el inicio de sintomas y el inicion de la dieta sin gluten pasó justo un año..
3-¿Alguien comenzó con síntomas neurológicos antes que los gastrointestinales?
Yo había notado que tenía más sueño de lo normal, me quedaba dormida en cualquier parte ..
4-¿Cuál ha sido en ustedes el tiempo en que comienzan a sentir mejoría a partira de la DSG?
Empecé a notar algo de mejoría a los dos dias de empezar la DSG pero fue a los cinco dias cuando ya la diferencia era abismal... :D
Gracias de antemano.
Gracias a ti Alex, interesante miniencuesta.. 
#4
Publicado: Vie Jun 04, 2010 11:42 am
por barquerina
1-¿A qué edad comenzaron a tener síntomas de EC?
Parece que desde pequeña( retraso del crecimiento,anemias de ferritina...etc),pero cuando realmente soy consciente desde los 17
2-¿Cuanto tiempo transcurrió entre el inicio de síntomas y el diagnóstico?
Seis largos e insufribles años..
3-¿Alguien comenzó con síntomas neurológicos antes que los gastrointestinales?
No
4-¿Cuál ha sido en ustedes el tiempo en que comienzan a sentir mejoría a partira de la DSG?
Pues a la semana mi tripa se había desinchado muchisimo( mi hermana alucinó) ,a las dos semanas ya ni te cuento...
#5
Publicado: Vie Jun 04, 2010 11:48 am
por miri_quimica
barquerina escribió:1-¿A qué edad comenzaron a tener síntomas de EC?
Parece que desde pequeña( retraso del crecimiento,anemias de ferritina...etc),pero cuando realmente soy consciente desde los 17
2-¿Cuanto tiempo transcurrió entre el inicio de síntomas y el diagnóstico?
Seis largos e insufribles años..
que jovencita eres Baquerina!! eres una babe, de la edad de mi hermano!!
Sate, tu niña cuantos años tiene?
#6
Publicado: Vie Jun 04, 2010 12:49 pm
por Sate
miri_quimica escribió:
Sate, tu niña cuantos años tiene?
Tiene 12 años .. me voy, que me sale del cole ..
#7
Publicado: Vie Jun 04, 2010 2:39 pm
por La_Gata_con_Botas
1-¿A qué edad comenzaron a tener síntomas de EC?
Hace 7 años empecé con la hinchazón despues de comer macarrones sin darle ninguna importancia, ha sido ahora qme he acordado, desde siempre he tenido epocas de retención de heces y ataques de diarreas repentina de un día de duración
Las diarreas, dolores y demás llegaron hace 4 años
2-¿Cuanto tiempo transcurrió entre el inicio de síntomas y el diagnóstico?
Pues me acaban de diagnosticar, así q 7 años
3-¿Alguien comenzó con síntomas neurológicos antes que los gastrointestinales?
No, yo fui diagnosticada antes de hipotiroidismo, así q llevo muchos años en los q no me siento una persona humana normal de la edad q tengo, me siento vieja y en ocasiones asqueada, pero en general feliz. Sintomas neurologicos no tengo
4-¿Cuál ha sido en ustedes el tiempo en que comienzan a sentir mejoría a partira de la DSG?
Yo solo llevo 11 días y me encuentro mejor, solo voy al baño una vez al día, o dos, y lo q hago tiene forma, tengo menos dolor y menos hinchazón.
#8
Publicado: Dom Jun 06, 2010 5:53 pm
por A L E X
Gracias por sus respuestas. Es interesante ver como a pesar de ser la EC una afección tan común, cómo es tan desconocida y subestimada por los médicos, cómo es que tarda tanto tiempo en ser diagnosticada e incluso tener que recurrir al autodiagnóstico por esa ignorancia e indiferencia por parte de los médicos hacia esta enfermedad.
Que triste que por esta ignorancia a tanta gente se le diagnostique SII por ser el diagnóstico de cajón ante cualquier dolor de panza desconocido que no sea a causa de una infección y una buena parte de esa gente lo que tiene en realidad es una EC y les prescriben antidepresivos y les dicen que todo está en su mente y que es algo psicológico y la gente se lo cree y se la pasa pensando "¿Que estoy haciendo mal?", "¿Por qué me siento así?", "¿Que hay de malo conmigo?" y años de consultas y estudios y medicamentos y hasta psicoterapia que no tienen nada que ver con la EC. Que mal que tantos médicos no puedan diagnosticar bien a la gente cuando es algo fuera de un resfriado, para eso están, para eso estudiaron, ¿Entonces por qué estamos aquí en los foros buscando respuestas? Incluso creo que la creadora de este Foro su diagnóstico final fue otra cosa que no es SII, si no me equivoco.
Saludos y espero que se encuentren bien.
#9
Publicado: Dom Jun 06, 2010 6:21 pm
por adcolon
Alex:
A mi me le están dando largas a la entrega de unas biopsias desde hace ya casi 3 semanas, y en la última llamada que le comenté al Dr si estaban haciendo también la prueba para descartar EC me da la impresión de que contestó como ¿qué te pasa? y me dijo tú no tienes eso, tú tienes pruebas dagnósticas? y cuáles?
No he leido mucho de EC pero por ejemplo el arroz me resulta una bomba, las harinas (pero me encantan)
Una cosa que me llaó la atención es lo que comentas de tu "actitud" y problemas de atención, etc.
y en mi caso es similar, desdepequeña recuerdo quejarme de problemas con la comida y hasta la fecha (mas 4 décadas) y sigue. Pero como no es un patrón similar en todos nosotros sii, Ec , Crohn, etc, solo quise comentarte que me sentí identificada con tu cuadro de retraimiento y lo de al memoria(que tormento), lo de niña retraída, con poca pila, pero no se si sea "harina de otro costal" todo esto, cuestión de ver asociaciones entre nuestros cuadros y relaciones con los almentos.
Mis unicas semanas de "vida normal" o supongo que parecida a alguien sin todo esto del sistema digestivo han sido las ocasiones que he hecho dieta sin carbohidratos y olalá :D \:D/ \:D/ cero embarazo instntaneo posterir a comer, más energía, pero bueno a haga muuuuy esporádicamente 1 o 2 veces al año. Que por cierto estoy queriendo iniciarla este año unas 3 semanas(después de 2 semanas ycon 1 o 2 días de "descanso" comiendo carbohidratos) solo espero el diagnóstico de biopsias y ya, porque eso me deja un espacio posterior a a dieta en que también tolero más ciertos alimentos. Aunqe se que no hay mucha aprobación para esa dieta, pero es mi recurso "secreto" vs el por lo pronto sii.
No se si te ayude algo mis condiciones, pero bueno ahi está
Saludos
#10
Publicado: Dom Jun 06, 2010 6:55 pm
por Sate
Adcolon, la cosa no es que te den largas sobre el resultado de esas biopsias sino si esas biopsias iban encaminadas a buscar/descartar la enfermedad celiaca porque si no se han hecho para eso no te va a servir de nada haber pasado el trago de la gastroscopia .. las biopsias tienen que ser de la segunda porción duodenal .. ¿te han hecho también la analitica de anticuerpos?
En cuanto a lo que dice Alex ... pues por desgacia es una verdad grande y dolorosa .. cuanto sufrimiento hay detrás de la ignorancia que sigue habiendo sobre esta enfermedad por parte de los médicos .. esperemos que poco a poco se conozca más y el sufrimiento sea cada vez menor, creo que precisamente desde los foros estamos ayudando mucho a que esto sea así .. desde luego en mi caso particular es la meta que me propuse cuando empecé con esto, que se conozca y sobre todo que se sepa que casos como el mio (con pruebas negativas) hay muchos, este foro y el foro celiaco (forosin) donde cada vez hay más casos similares, son prueba de ello ..
#11
Publicado: Dom Jun 06, 2010 7:00 pm
por La_Gata_con_Botas
Yo lo q me doy cuenta es la cantidad de gente q tiene "algo", no solo pensar en la celiaquia.
Por ejemplo, en el grupo donde conoci a mi novio eramos unas diez personas, de esas diez hay:
dos diabeticos, dos celiacos y dos hipotiroideos (vale q yo sume dos de ellas en mi cuerpecillo) q yo sepa.
Eso en 6 años q les conozco, un grupo de gente joven y sana... me pregunto q q esta pasando, si esto tb pasaba antes o es q cada vez nuestro cuerpo esta mas loco...
Y a mi ya me ha dicho mi medico q le doy miedo coleccionando autoinmunes, q me quedan muchos años de vida (espero) para seguir sumando...
#12
Publicado: Dom Jun 06, 2010 7:06 pm
por Sate
Tienes razón La Gata, hay mucha gente joven con autoinmunes, están en aumento en todo el mundo .. algo pasa porque esto no es normal ... [-X
#13
Publicado: Lun Jun 07, 2010 3:25 pm
por barquerina
miri_quimica escribió:barquerina escribió:1-¿A qué edad comenzaron a tener síntomas de EC?
Parece que desde pequeña( retraso del crecimiento,anemias de ferritina...etc),pero cuando realmente soy consciente desde los 17
2-¿Cuanto tiempo transcurrió entre el inicio de síntomas y el diagnóstico?
Seis largos e insufribles años..
que jovencita eres Baquerina!! eres una babe, de la edad de mi hermano!!
Sate, tu niña cuantos años tiene?
si cumplo enseguida 24 pero vamos ya voy pa arriba...
