Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

¡Hola a todos!

Soy Carolina Yélamos, de Digital PR, y quería solicitar vuestra colaboración para la realización de una investigación sobre los aspectos emocionales y subjetivos de vivir con la enfermedad de Crohn, llevada a cabo por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU).

ACCU, en colaboración con Abbott y Antae, ha desarrollado un cuestionario destinado a pacientes para que, de manera totalmente anónima, respondan sobre sus experiencias relacionadas con la enfermedad: cómo les afecta día a día, si les impide ir a trabajar o realizar labores cotidianas, si les influye en sus relaciones personales, etc.

El cuestionario está dispone a través de las páginas web ACCU y del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), en http://www.accuesp.com y http://www.geteccu.org, y en http://www.encuestacrohn.com.

Como sabéis, el tratamiento suele ayudar a controlar la enfermedad de Crohn, y la mayoría de las personas pueden hacer una vida normal, pero, lamentablemente, ésta no tiene cura.

A menudo no se tienen en cuenta los factores emocionales relacionados con las enfermedades, cuando son una parte fundamental. Por ello, os animamos a participar en la encuesta, que es totalmente anónima y confidencial.

¡Muchas gracias!

Hola, me parece muy interesante tu propuesta pero aquí la mayoría de foreros tenemos Intestino Irritable, o al menos, de eso estamos diagnosticados.

Creo que algún caso ha salido de chron o CU, pero no suelen ser habituales.

Suerte

Hola de nuevo Carolina,

Tal y como te he comentado en respuesta a tu privado, muevo tu mensaje al post correspondiente.

Siento no poder ayudaros y agradezco muchísimo vuestro interés.

Suerte con vuestra investigación!

Como le he comentado a Macu, le agradezco que haya colocado el mensaje en el apartado correspondiente, cualquier colaboración es importante y los pocos casos de Crohn que pueda haber en el foro, están invitados a dejarnos su opinión en la encuesta.

¡Muchas gracias de nuevo por vuestro ayuda!

Hola a todos,

A los que participasteis en la encuesta de Crohn (y también a los que no, claro) os interesará saber que ya se han publicado los resultados y que, con las opiniones que aportasteis, se ha lanzado el Manifiesto de Pacientes de Crohn, con el objetivo de concienciar a la población sobre esta enfermedad, concidiendo con el Día Mundial de la Salud Digestiva 2010, dedicado a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

El manifiesto se resume en estos puntos:

1) Más conocimiento y comprensión sobre el Crohn.
2) Reducción del tiempo de diagnóstico.
3) Educación y formación para el paciente.
4) Tratamiento integral, incluyendo problemas psicológicos,
5) Protocolos de actuación en fase de brote.
6) Consultas monográficas.
7) Formantar una mayor comunicación médico-paciente.
8 ) Apoyo a las familias.
9) Medidas de conciliación laboral.
10) Equidad en el acceso a los tratamientos en todo el territorio español.

Podéis ver el manifiesto y más información sobre esta campaña en la web Sincrohnízate.com.

¡Gracias por vuestra colaboración!

Carolina