Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Hola,
hace unos 7 años comencé a padecer los síntomas de la enfermedad que hoy, por fin, sé que padezco, intestino irritable. Los síntomas en aquellos entonces eran muchas molestias estomacales y tenía que ir repetidas veces al baño a lo largo del día. Había días que sí y dias que no. Los días que estaba bien ni lo notaba.
LLegó el momento en que los síntomas eran demasiado frecuentes, así que decidí ir al médico. En resumen, me hicieron análisis de sangre y una endoscopia alta. Me despacharon diciendo que no tenía absolutamente nada.
Meses más tarde decidí ir a un médico privado pues los síntomas no desaparecían. Éste encargó que me hicieran nuevos analisis de sangre y, además, una radiografía con contraste. En esta ocasión, el médico dijo que el problema eran los nervios y mi cabeza. Me mandó un espasmolítico y me dijo: "Cuando te dé una crisis en plena calle, sácate mi informe del bolsillo y léelo, no tienes nada".
Viendo que los síntomas no desaparecían, pero tampoco se agrababan, y que los médicos decían que no tenía nada, decidí abandonar. Sobrellevé como pude las crisis intentando cuidar la alimentación...

Unos 4 años más tarde (2005), mis problemas habían empeorado bastante. Tenía rachas de diarrea seguidas de rachas de estreñimiento una y otra vez. En las rachas de ir al baño, podía ir 8 o 10 al día. Decidí que ya era hora de volver al médico (a ver si había avanzado la ciencia).
Nuevamente me hicieron análisis de sangre y, esta vez, una ecografía y la famosa "curva de la lactosa" para probar si era intolerante. Una vez más todas las pruebas dieron negativo, es decir, todo estaba bien. Ante aquello, la doctora me dijo que yo tenía "una disfunción digestiva" y el tratamiento: Omeprazol cada 24h en período de crisis sólamente y que no tomase salsas (porque yo le comenté que me sentaban mal).

La situación no mejoró mucho, la verdad. Durante todo este tiempo mis síntomas permanecían. En el trabajo, tenía que excusarme para ir al baño todas las veces que me hacía falta. Tuve que decirle a mi jefe que padecía del estómago para que lo entendiera.
Durante años he tenído que ausentarme multitud de veces por tener que ir al baño. He fastidiado multitud de ocasiones cotidianas (salir de compras, de paseo, etc) por tener que ir al baño. He pasado vergüenza teniendo que contarle a todo el mundo (jefes, amigos, profesores) que necesitaba ir al baño a menudo. Le he cogido miedo a salir de mi casa, porque quizás vaya algún sitio donde no tenga un baño disponible. Prefiero los centros comerciales cerrados porque sé que tienen baño público. Odio, por tanto, ir de tiendas por la calle. Evitaría por todos los medios tener que coger un autocar para ir de viaje, recuerdo cuando iba a trabajar en bus que a veces tenía que parar varias paradas antes por que si no, no llegaba, ya me entienden. La última vez que tuve que viajar en autocar, suerte que disponía de baño, aunque es una vergüenza tener que utilizarlo.
Este último año, encima, mis síntomas se agrabaron. Los episodios de crisis eran constantes. La diarrea era mi diario. 5 o más veces al día al baño. De últimas me dieron varios reboses de bilis (eso sí duele).

Decidí de nuevo ir al médico, ya no podía más. Fui al médico de familia para que me mandase al especialista. Sin embargo, éste me dijo que le llevase todos mis informes anteriores a él. Así lo hice. Y dijo lo siguiente:
"En todas las pruebas que te han realizado se descarta la patología orgánica. Todo está muy bien pero el diagnóstico que te han dado es una patata. Por tus síntomas y descartando lo orgánico, tú padeces lo que antes se llamaba colon irritable y que, con las últimas investigaciones, ha pasado a llamarse intestino irritable, puesto que se ha demostrado que es todo el intestino el que sufre el síndrome."

TACHÁN!! Un médico de familia, señores, despues de años de especialistas despachándome diciendo que lo que tenía era cuento.

Tratamiento: Cidine (Cinitaprida 'tartrato ácido') tres veces al día 15 minutos antes de cada comida y 1 cápsula de Omeprazol por la noche.

Voy al baño una o dos veces al día. Mis molestias de estomago van mejorando poco a poco. Me está empezando a cambiar la vida.

Aún queda por superar la obsesión por las salidas de casa. Esta página me ha ayudado bastante a comprenderlo para poder superarlo:
www.colon-irritable.com . Aunque espero también que por aquí me puedan comentar y me ayuden con el tema.

A quien haya tenido la paciendia de leer todo, GRACIAS.

"Cuando te dé una crisis en plena calle, sácate mi informe del bolsillo y léelo, no tienes nada". Vaya vaya, me quedo sin palabras.

Sí Julia, es para vivirlo. Creo que muchos médicos tienen en su casa un póster y se creen que tienen un título.

Jo chico ya he reacionado, esque me ha parecido tan ofensiva esa frase...que el que te la dijo tenía que padecer esto unos dias para que se lo leyera, a ver si a él le servía de algo.

Miedo a salír de casa por miedo a que te dé el apretón, yo creo que si no todos....casi todos lo hemos sentido en mayor ó menor medida, es normal, con la carga que llevamos a nuestras espaldas.

Menos mal que por lo menos el médico de famila se preocupó, y por lo menos te dió el diagnóstico, cosa que nisiquiera el colega ese del papelito, se había dignado a darte.

Enfín skarpy, a seguír luchando y rezar para que pronto nos solucionen algo de una buena vez.

A mi tambien tardaron muchos años en decirme " tu tienes sii" pero acto seguido de decirmelo me dijeron " asi que puedes quedarte en casa y aguantarte o sali y aguantarte tu decides como vivir tu vida porque esta enfermedad es cronica... "
Ala y con una palmadita e el hombro me dio el hasta nunca..... {|=

Julia
MensajePublicado: Jue Ene 15, 2009 2:59 pm Asunto:
"Cuando te dé una crisis en plena calle, sácate mi informe del bolsillo y léelo, no tienes nada". Vaya vaya, me quedo sin palabras.

Yo creo que el medico en realidad no se animó a decirle: "Cuando te dé una crisis en plena calle, sácate mi informe del bolsillo y...... limpiate el culo", porque creo que asi piensan y asi he hecho yo con los informes de los medicos...

jajaja, muy bueno neuquina, seguramente tendría que haber hecho eso. Gracias a todos por vuestra respuesta.

La verdad es que el tema del apoyo por parte de la gente que no tiene ni idea porque no lo padece, es complicado. Yo por ejemplo he optado por no hablar del tema con mi madre, estoy harto de sentirle hablar cuando yo no estoy diciendo 'que me tengo que dejar de tonterías porque los médicos me lo han dicho claro', por lo que a ella respecta, tengo cuento. Tendríamos que tener una tarta a mano cada vez que uno de ellos (médicos) dijera 'no tienes nada' para estamparsela en la cara.

¿La gente se cree de verdad que si no tuvieramos nada aguantaríamos pruebas que generalmente son invasivas y, por consiguiente, duelen, por gusto? Sí, además, yo es que estoy con mis amigos en un bar, jiji, jaja, y de pronto me invento que tengo que ir al baño en cuestión de segundos y que estoy sintiendo que las tripas se me van a salir el mejor día, jejeje.

En fin, ánimo chic@s.

Neuquina, jajajajaja!!!!

A mi tb me dijo que tenia sii el medico de cabecera... no sé, a veces parece que los especialistas se marean con tanta prueba, tanto analisis, y mientras tanto uno se somete a que le metan tubos y sondas y le hagan tomar brebajes para contrastes... para que luego te hagan un informe que solo sirve pata limpiarse el culo, como neuquina dice.

Sí, hay medicos horribles, pero tambien los hay buenos; pero que conste que a mi de entrada todos me dan fobia por traumas pasados. Yo en las salas de espera de los medicos sudo como una cerda, de pura angustia.

ASÍ DE DURO...a mi me dijo el especialista...Tienes lo que se llama SII, pero todo eso está en tu coco y hacia un gesto tocandose la cabeza con el dedo indice y dándole vueltas

Yo creo que gran parte de culpa del sufrimiento que tenemos al padecer esta enfermedad la tienen los médicos.Quiero pensar que restan importancia a este problema para que tomemos ejemplo y nos rayemos lo justo....Pero lo estan haciendo con semejante dejadez que consiguen el objetivo contrario.

Esta enfermedad no es importante por qué?....comparada con que?.....-Mire, tengo una enfermedad mortal recien salida del horno, si lo prefiere se la puedo cambiar por su SII, ... :-k -Ah, pues no.. mejor me quedo con mi SII que ya le tengo confianza.

Pero yo me vuelvo a casa con mi SII de poca importancia ...ese que no mata, pero que te deja con pocas ganas de vivir...(y eso que no tengo nada )

Yo si creo que en la sugestión..acepto que el estrés me afecta de manera negativa...pero esto es por algo...soy vulnerable por algo..Hoy día almenos ya hay medicos que hablan de una motilidad especial en nuestro intestino.Pero la mayoria parece que siguen empeñados en culpabilizarnos desde el minuto cero...haciendonos creer que sentimos algo que en realidad no está pasando.


Si un médico te dice tantas veces que todo está en tu cabeza....llega un momento en el que te lo creés...al fin y al cabo las pruebas médicas no revelan otra cosa..Empiezas a pensar que tú eres tu único problema..., sufres si te alteras, ya sea para bien o para mal...empiezas a querer controlar tus sentimientos, a intentar dejar de ser tú mismo...porque serlo te hace daño..Esta es una solución idiota ademas de inutil...porque uno es como es y no se pueden poner puertas al campo....Ademas. al estar continuamente controlando tus emociones solo consigues descontrolarlas más...Somos personas, no automátas, no podemos programarnos ...Puede que con los años, y sin darte cuenta modifiques ciertos aspectos de tu conducta...pero en rasgos generales siempre serás el de siempre.

Creo que los médicos deberian explicar mejor esta enfermedad...hasta donde saben claro...pero hacerlo bien..tomandose mas de dos minutos..y argumentando ciertas frases como "no tiene usted nada"....que dichas fuera de un contexto solo ayudan a confundir..Yo entenderé que un doctor me diga que mi forma de ser no sea una ayuda para el SII...o que los momentos de estrés me perjudiquen más que a mi tia la de Cuenca que es la pachorra personificada y tiene un estomago a prueba de bomba.Lo que no pueden hacer es decirte que está todo en tu cabeza..porque con esa frase estan desinformando y desorientando al paciente...que solo capta que se lo inventa todo..que tiene mal el koko...que realmente esos dolores no existen...lo culpa...lo deja sin esperanza y lo mete directamente en el famoso circulo vicioso.Y entonces si...acabará en el centro de salud mental, pero como consecuencia.

Hoy dia , despues de convivir con mi SII casi 19 años sé como funciona...y ningun médico me convenceria ahora de que está todo en mi mente.Pero perdí mucho tiempo creyendo eso....que no tenía nada, y que yo me lo provocaba todo....hay que tenerlos cuadraos para decirle eso a una cria de 13 años....Y como os digo ,esto me ocurría ya hace 19 años...lo triste es leer aqui tantos testimonios y ver lo poco que hemos avanzado en ese sentido......cabrones

A mi el primer digestivo al que fuí me dijo que todo era de nérvios, después mi doctora de cabecera que me conocía desde hacía años y con la que hasta ese momento tenía una estupenda relación, me dijo que estaba obsesionada ... ¡¡ que no tenía nada ¡¡¡ eso me lo decía golpeando los resultados de la endoscopia y alzándome la voz, que ella se remitía a las pruebas y las pruebas decían que no había nada..... durante un par de meses yo también pensé que quizás el disgusto familiar que habia tenido unos meses antes de empezar con esto tuviera algo que ver y mejoraría pronto pero no fué así, al contrario, cada día estaba peor y volví a pensar que dijeran lo que dijeran las pruebas yo tenia una enfermedad y no leve precisamente .....

Cuando empecé la dieta y mejoré de la forma que he contado tantas veces volví al médico porque tenía que decírselo para diagnosticar la nueva situación, ella pensaba que iba para iniciar el tratamiento que me había propuesto de ansioliticos a tuti plen y antidepresivos pero la saqué de dudas enseguida al decirle lo del gluten y me mandó al especialista de nuevo, esta vez fuí a otra doctora y aunque las pruebas para confirmar la celiaca salieron negativas en ningun momento me dijo que tenía sii, me dijo que sabía que había casos como el mío, celiac@s con pruebas negativas pero ella no me diagnosticaría sin esas pruebas, en el informe pone que "la paciente hace dieta sin gluten por su cuenta" .... después me mandaron al internista porque seguía perdiendo peso y él fué el primero que me puso escrito en un papel que tenía sii pero a esas alturas yo ya me limpiaba el culo con sus diagnósticos .... afortunadamente había averiguado sin ayuda de ellos la causa de mis males .....

A todos los efectos para ellos sigo teniendo sii ... a todos los efectos, para mi soy celiaca .... me da igual haber tenido el diagnóstico de sii en un momento o en otro, no creo en ese diagnóstico, no creo en el sii, para mí no existe ... es una forma que tienen los médicos de llamar a algo que no saben lo que és y por supuesto nada tiene que ver con la personalidad de nadie (esa es mi opinión) ....

Por supuesto que los médicos y su forma de ver el sii tienen mucha cupa de cómo se ve esta enfermedad entre nuestros conocidos y la gente en general, tratándonos como si estuviéramos mal del coco .... nos guste o no esa es la realidad, hay muy pocos médicos que traten esto de otro modo y como dice Elisa, el paso del tiempo no ha cambiado absolutamente nada, ni hay estudios que echen luz sobre el sii ni parece que haya ganas de estudiarlo .... desde que entré en el foro llevo leyendo las mismas teorías "oficiales" ... que si la flora, que si la fauna (bacterias) .. que si la serotonina .... y seguimos igual en estos dos años y medio que empecé a visitar el foro, nada ha avanzado ..... nada, salvo las aportaciones de los propios foreros en este foro al cual tengo el orgullo de pertenecer y la gran satisfacción de haber aportado una teoría más ..... (pese a quien pese) .... y que ha ayudado a bastantes forer@s ....

Y dicho lo cual .... que los médicos se metan su dagnóstico por donde les quepa ..... :D

Está claro...hasta que no se reconozca como tal...

"no creo en el sii, para mí no existe ... es una forma que tienen los médicos de llamar a algo que no saben lo que és".

Sate, estoy de acuerdo contígo, aunque sé que muchos foreros pueden no estarlo, pero en realidad, que es el SII?......yo creo que cualquier cosa que te haga cagar mas de la cuenta, o menos de lo normal...ya lo catalogan como SII, cuando no saben el motivo. Y es penoso que en los tiempos que vivimos pase esto.

Habrá miles de casos distintos, por diferentes motivos, pero no, ellos solamente ven colon irritado. Coño pero estudiar el por qué de esa irritación!! huy ya me irrité yo. si esque no es para menos. [-(

Julia escribió:"no creo en el sii, para mí no existe ... es una forma que tienen los médicos de llamar a algo que no saben lo que és".
Sate, estoy de acuerdo contígo, aunque sé que muchos foreros pueden no estarlo, pero en realidad, que es el SII?......yo creo que cualquier cosa que te haga cagar mas de la cuenta, o menos de lo normal...ya lo catalogan como SII, cuando no saben el motivo. Y es penoso que en los tiempos que vivimos pase esto.

Habrá miles de casos distintos, por diferentes motivos, pero no, ellos solamente ven colon irritado. Coño pero estudiar el por qué de esa irritación!! huy ya me irrité yo. si esque no es para menos. [-(

=D> =D> TOTALMENTE DE ACUERDO. Terminamos todos en el mismo saco (muy grande, por cierto).

Síndrome: es un cuadro clínico o conjunto sintomático con cierto significado y que por sus características posee cierta identidad; es decir, un grupo significativo de síntomas y signos, que concurren en tiempo y forma, y con variadas causas o etiologías. (Wikipedia)

La medicina llama a nuestro mal 'síndrome' y no enfermedad. Yo creo que no andan muy descaminados en la denominación.