Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Saludos a todos,

A petición de Macu vuelvo a colgar este post pero elimino una parte que generó polémica.

Disculpad que pusiera el título en mayúculas (normalmente se utiliza para gritar sin hacer uso de los signos de exclamación), pero el tema lo considero muy importante.

La asociación madrileña de afectados del síndrome de intestino irritable está a punto de desaparecer.

Primero me presentaré rápidamente: tengo sii desde hace unos 14 años aproximadamente.
Conozco el foro prácticamente desde que empezó, aunque tardé un poco en poner mis primeros post.
He ido probando diferentes soluciones al sii que he ido comentando en mis post por si a alguien le pudiesen servir de ayuda y para investigar en la medida de lo posible cada una de ellas.
Considero muy importantes estas líneas de diálogo entre los pacientes, para poder poner en común nuestras experiencias con cualquier posible vía de solución del sii, y también simplemente por le mero hecho de apoyarnos los unos en los otros.

Sin más preámbulos comienzo el asunto del post:

Gracias a este foro conocí hace mucho tiempo a Susana, una paciente más de sii como todos nosotros.

Susana es una afectada más del sii como el resto de foreros, pero que en un momento dado decidió tomar una posición mucho más activa como afectada del sii (evito la palabra "paciente" en su caso) y se propuso hacer una asociación de afectados en Madrid.

Supongo (no he hablado con Susana de ello) que sus motivaciones para fundar AMASII serían el buscar soluciones al sii, más información y un mayor reconocimiento de la enfermedad por parte de las aministraciones públicas y de los profesionales de la salud.

En todo este tiempo, aunque en ocasiones creo que hasta ha estado sin trabajo, me consta se se ha movido un montón
realizando cosas para amasii como haciendo reuniones, cartas al ministerio y a médicos, respondiendo los emails de la asociación, y seguro que muchísimas más tareas que desconozco por completo (como por ejemplo el hecho de formalizar legalmente la asociación con los trámites que llevaría eso), ha estado realizando una gran cantidad de trabajo de forma completamente desinteresada económicamente puesto que, claro está, AMASII es una asociación sin ánimo de lucro.

Últimamente he estado hablando con ella y la he visto tremendamente abatida.

Primero, como precedente, porque haría falta más gente que le ayudase con el trabajo de amasii, aunque sea sólo para cosas como para ayudar a responder algunos emails de la asociación, y en segundo lugar, por algunos motivos que me comentó Susana de los que no puedo acordarme para no generar polémicas.


Las tres grandes motivaciones para hacer este post por mi parte han sido las siguientes:

Primero: Intentar buscar a alguien que eche alguna mano a amasii antes de que acabe desapareciendo.
Sería una enorme pérdida para todos los afectados de sii su desaparición.

Segundo: (Esto también lo he modificado para evitar polémicas). En su lugar diré que intentemos entre todos los foreros, como siempre he querido, que todos los post enriquezcan, sumen en definitiva, y no resten.

Y Tercero: dar las gracias a toda la gente que como Macu y los administradores de este foro, y como Susana
creando AMASII por dedicar tanto esfuerzo y tiempo a actividades sin ánimo de lucro, para ayudar a los
demás. Gente así hace que el mundo sea un poquito mejor. Mi eterna gratitud para ellos.

Animo Madrid, AMASII es vuestro!!

Utilizad lo que se comenta en este post para buscar soluciones. Sólo para eso, ok?

Gracias sin_0, eres una de las personas más legales que he conocido. Un Hurra! por él que nos creó la página Web y que siempre ha estado ahí, animándome en algunos momentos de debilidad en los que quiero dejarlo todo, pero ahora voy en serio.

En mi último intento de hacer algo por los afectados, tuve un debate con AACICAT, siempre supe que no les interesaba mucho la"Ceco", pero pensé que al ver tanta gente interesada y con tan buenos resultados, cambiarían de parecer, me decepcionó mucho que no les interesara la INVESTIGACION de la Cecopexia.

Asi que una Asociación pequeña que no tiene ni local donde reunirse, necesita a alguien más dinámico que yo o al menos con un poco más de tiempo. Se pueden hacer muchas cosas.

Muchos de vosotros no sabréis que yo vivo en un pueblo de Madrid, no en Madrid centro, lo cual me dificulta mucho más el moverme por Madrid capital (por no hablar del dinero del transporte), si ahora le añadimos que trabajo 8 horas y media diarias mas una hora de transporte de ida y otra de vuelta (más hora y media para comer)........y además que acabo de empezar en un nuevo trabajo y que tengo que echar más horas para sacar el trabajo adelante (ya van 14 horas diarias y para más INRI no duermo bien).... pues no me queda tiempo de nada.... el resultado más lógico es agotamiento físico y piscológico, por no hablar de los jarros de agua fría con críticas hacia mi persona de gente que ni siquera me conoce, las cuales me han producido más ansiedad.

Como ya he dicho antes AMASII necesita "Un/aNuevo/a Presidente/a". Yo estoy dispuesta a esperar hasta que aparezca alguien que pueda y quiera ser presidente/a, pero necesito voluntarios para ayudarme con el correo electrónico. No es un trabajo de a diario y no es mucho trabajo.

A lo largo de estos años, hemos hecho muchas cosas, tenemos contactos e información, tenemos un excelente Equipo Psicológico (con grandes rebajas para los socios) y con un poco de tiempo tendríamos un Equipo Especialista en Dieta y Alimentación, y lo mejor de todo es que..... tenemos Socios! y es por esto que he aguantado estos dos últimos años en la Asociación con la esperanza de que alguien tenga un poco de interés en coger esta presidencia, solo hace falta un poco de ganas de ayudar a los demás.

Sería una pena echar todo por la borda, pero LA VIDA ES ASI. Empezaré los trámites si nadie se interesa después de la quedada en Abril.

Por favor, voluntarios, no os precipitéis, habrá trabajo para todos...

Gracias también a Macu, y a todos los que habéis colaborado con AMASII.

Susana, creo que no estas utilizando las mejores armas para animar a nadie a hacerse cargo de Amasii, ni tan siquiera a colaborar con la asociación, esto te lo digo de buen rollo, no es mi intención molestarte, pero si quiero que entiendas mi punto de vista, porque es posible que sea el mismo o parecido al de otros foreros que lean tu post.

Cuando una persona decide hacerse cargo de la presidecia de una asociación, lo hace voluntariamente y ademas consciente de las responsabilidades que conlleva el cargo.Yo desdeluego no me sentiria capaz de hacerlo, y por eso admiro a las personas que como tu, se lanzan en un proyecto así.Yo más bien estoy en el grupo de las personas que escriben quejas y se desahogan,algo que por otra parte, me parece muy licito, algo que yo elijo hacer, igual que tu elegiste en su dia ser la presidenta de Amasii.

Si despues no encuentras el apoyo que necesitas entiendo que se desanimes..pero no por ello tienes que echar en cara a los foreros que no hayan participado en tv, o en lo que salga.Tu como presidenta adquiriste un compromiso con los deberes de la asociación, y con los propios socios, y sinembargo también dices que dejaste pasar oportunidades porque tenias que dar tu la cara, estando asintomatica...esto es como si Zapatero dijera que no hay que edificar, porque el ya vive en la Moncloa.

Ya te digo que yo me siento incapaz hasta de llevar la presidencia de la comunidad de vecinos, asique entiendo que tu estes desanimada por todo un poco, pero deberias ser más positiva a la hora de animar a la gente a quedarse con el cargo, o colaborar de alguna forma con Amassi, y que no de la impresión que son los demas los únicos culpables de tu renuncia....pues con esta propaganda poca gente se animara a quedarse con la presidencia de Amassi.

PRIMERO QUIERO ACLARAR QUE HE CAMBIADO Y BORRADO ALGUNOS COMENTARIOS DE MI ANTERIOR POST, PORQUE CUANDO LO LEÍ, NO ME GUSTABA NADA , NADA, NO EXPRESÉ BIEN LO QUE QUERÍA DECIR, ASI QUE QUIZÁS ALGUNOS FOREROS NO ENTIENDAN PORQUE ELISA ME ESCRIBIÓ EL POST ANTERIOR A ÉSTE, PERO TENÍA SUS MOTIVOS.


Tienes mucha razón Elisa. Ya he dicho anteriormente que estoy muy agotada y no debería de haber escrito hoy, sino cuando esté mas descansada y traquila.

En el fondo quería dar las razones por las que me he ido desanimando, pero la principales razónes SOY YO Y MI FALTA DE TIEMPO. Verás, cuando me hice cargo, tenía trabajo estable y tiempo, pero mi stuación cambió drásticamente. No preveí este tipo de problemas.

En cuanto a lo de la TV no dije que no a nada, pero si hubiera habido más cooperación podría haberme motivado mas. A mi no me hace especial ilusión salir en la tele. La última vez, me reconcieron en un nuevo trabajo que acababa de empezar (Oh, te vi ayer en al tele!), menos mal que era temporal. Les dije que ya me encontraba mejor........ No creo que esto sea comporable a Zapatero, no soy ministra y no he prometido nada a nadie. Y no me quedo con un duro de nadie!!!

Pido disculpas si he ofendido a algún forero, pero me dolía mucho leer lo mal que estaban algunos afectados, creí haber encontrado una gran oportunidad en la TV para que ellos explicaran lo que era el SII........ solo Macu de Zaragoza, Reyes de Sevilla, y Vanessa de Canarias hubieran estado encantadas de dar su testimonio, desafortunadamente vivían demasiado lejos, pero con todos los cientos de foreros que ya escribían... en fin.

E mi mail anterior he estado un poco sarcástica porque otra vez hice aquí una petición y NADIE contestó.

El trabajo de presdenta tiene también sus Satisfaciones. Conoces gente, algunas realmente maravillosas, todos te agradecen que estés ahí y eso es muy reconfortante. En nuestras reuniones jamás discutimos, es más un placer que otra cosa.

Gracias por tu comentario elisa. Te mereces por lo menos....Un abrazo

Qué bien sienta leer estos dos post. Da gusto así, chicas.

Te mando todo mi apoyo guapa y espero que encuentres pronto a alguien para el puesto, aunque te tengo que decir que estoy de acuerdo en que no estabas animando mucho al futuro presidente-ta, besos

Gracias por vuestras respuesta y ánimos.

Quiero aclarar que he borrado algo de mi primera contestación porque no me gustaba lo que había escrito. Es por si a alguien no le da sentido lo que Elisa me aconseja......

Un abrazo
Susana