#1
Publicado: Lun Ago 27, 2007 10:45 pm
Susana, comparto tu opinión... pero de nuevo he aquí la amarga realidad, todo lo que nos pasa es culpa nuestra.
Digo estas palabras después de que me haya dado un ataque de diarrea tremendo esta tarde, hacía tanto tiempo que no pasaba tanto dolor. Lo pasé fatal, estaba en mitad del parque caminando hacia mi casa cuando me entró el dolor, no tenía donde ir, no había ningún baño cerca, ninguno sitio donde esconderse, estaba perdido... Aún no sé como, pero como pude llegué arrastrándome y doblándome del dolor a una parada de autobús, donde gracias a Dios vino al instante y pude cogerlo hasta cerca de mi casa. Después de pasar al baño he tenido que estar 3 horas tumbado retorciéndome del dolor que me ha provocado la irritación del intestino, y que aún perdura. Esto me ha afectado bastante y me he venido un poco abajo, ya no puedo más, estoy cansado de tener dolores todos los días de mi vida, de tener diarreas casi todos los días, de tener que tomar loperamida todos los días para poder ir a trabajar, de que nadie me haga caso, de que todos piensen que es mi caracter, mi personalidad, mis nervios, de que los médicos no me hagan ni puñetero caso, de la incomprensión que padezco... tengo una familia, tengo que cuidar de ellos, tengo que mantenerlos y sacarlos adelante, y veo que no puedo, no puedo, por más que lo intento no puedo, siempre choco con el SII... estoy cansado, siento que les estoy defraudando, por culpa de mi enfermedad no están teniendo la vida que se merecen...
Pero vamos al meollo de la cuestión... estamos pidiendo a gritos que los doctores investiguen la cecopexia y el VIP... pero vamos a ver, si aquí los únicos doctores que visitan y leen el foro son precisamente los que practica la cecopexia, ¿cómo entonces van a estudiar otros médicos independientes esa cirugía y el ciego móvil?
Seamos realistas, no les importamos una mier... Pero también quiero dejar una cosa clara. Todo lo que pasa es culpa nuestra, nosotros somos los responsables de no haber hecho el suficiente ruido para que se nos tenga en cuenta, nosotros somos los responsables de no haber creado unidad en el seno de los enfermos de SII para unirnos todos juntos a luchar por una causa común, nosotros somos responsables del inmovilismo que hemos sufrido y que sólo nos conduce al fracaso... ¿De qué nos quejamos entonces? Nosotros somos los que hemos propiciado que se llegue a la situación actual...
Somos miles de personas en España que sufrimos esta enfermedad... no costaría nada quedar un sábado o domingo por la tarde y hacer una manifestación delante del Ministerio de Sanidad para que se nos tenga en cuenta y se dediquen recursos a investigar nuestra enfermedad, para que se adopten una serie de medidas que permitan hacer nuestra vida un poco más fácil y llevadera, permitiéndonos por ejemplo bajarnos del autobús aunque no toque parada o hacer uso de baños del metro, para que se investigue la cecopexia y el ciego móvil, etc.
Constantemente oigo por la televisión hablar de enfermedades y asociaciones que luchan contra ellas, incluso de enfermedades raras que sólo sufren 3 o 4 personas en España. Sin embargo una enfermedad tan extendida como ésta, no oigo hablar absolutamente a nadie, en ningún medio, y si la mencionan alguna vez, como en el caso de Marylin Monroe, es para soltar equívocos e informaciones incorrectas, haciendo creer a la sociedad que el SII no son más que simple flatulencias. Es patético.
Pero de nuevo, la culpa es nuestra. Hemos caído en el inmovilismo, Susana puede dar fe de ello. No nos quejemos entonces de que nadie nos hace caso, la unión hace la fuerza, y aquí no ha habido ninguna unión.
De verdad que siento decirlo con esta amargura, pero nosotros nos hemos buscado esta situación, este abandono por parte de la administración... Sabéis que la administración pública sólo reacciona ante el ruido, ante las caceroladas, ante el movimiento, pero nosotros no hemos hecho nada... Amasii y otras asociaciones han intentado conseguir resultados, pero el apoyo que había por detrás era muy pequeño, apenas se oía a la gente, lo que ha hecho que la administración ni se las tome en serio.
Tenedlo claro, si queremos salir de esta situación hace falta moverse, hace falta dar a conocer a la sociedad que es el SII. Sabéis, compañeros míos de mi empresa saben que enfermedad es Crohn o una colítis ulcerosa... pero nunca han oído hablar del SII... es una curiosidad bastante llamativa.
Lo que hace falta, como digo, es moverse, plantar la mesa plegable en la calle Preciados y empezar a repartir papeletas informando de los síntomas y la gravedad que puede alcanzar el SII, pidiendo firmas para que el Ministerio nos tome más en cuenta, llamando a los medios de comunicación para que den a conocer más en profundidad esta enfermedad, y sí, si hace falta se hace una manifestación delante del Ministerio de Sanidad para que se nos tome en cuenta con carteles gigantes donde diga que estamos hartos del tratamiento que estamos recibiendo de los médicos en este país, pidiendo que se investigue la cecopexia, pidiendo que se destinen fondos para la investigación de esta enfermedad, pidiendo un cambio en la mentalidad de los médicos sobre esta enfermedad, pidiendo que cambie la estrategia de abordaje de ella, que hace falta tratamiento de un equipo de médicos de diversas especialidades, y pidiendo medidas para los enfermos de SII.
Pero claro, una manifestación así sólo funcionaría si acuden un gran número de personas, la administración sólo reacciona cuando traduce eso en posible número de votos... pero para qué, sólo iban a ser tres gatos...
Lo dicho, nosotros nos hemos buscado esto, el silencio, la ignorancia, el abandono, posiblemente nuestra tumba... Empiezo a pensar que respecto a esta enfermedad, respecto al sufrimiento que tengo día a día en mi vida, comienzo a llegar a la conclusión de que estoy sólo, completamente sólo...
Digo estas palabras después de que me haya dado un ataque de diarrea tremendo esta tarde, hacía tanto tiempo que no pasaba tanto dolor. Lo pasé fatal, estaba en mitad del parque caminando hacia mi casa cuando me entró el dolor, no tenía donde ir, no había ningún baño cerca, ninguno sitio donde esconderse, estaba perdido... Aún no sé como, pero como pude llegué arrastrándome y doblándome del dolor a una parada de autobús, donde gracias a Dios vino al instante y pude cogerlo hasta cerca de mi casa. Después de pasar al baño he tenido que estar 3 horas tumbado retorciéndome del dolor que me ha provocado la irritación del intestino, y que aún perdura. Esto me ha afectado bastante y me he venido un poco abajo, ya no puedo más, estoy cansado de tener dolores todos los días de mi vida, de tener diarreas casi todos los días, de tener que tomar loperamida todos los días para poder ir a trabajar, de que nadie me haga caso, de que todos piensen que es mi caracter, mi personalidad, mis nervios, de que los médicos no me hagan ni puñetero caso, de la incomprensión que padezco... tengo una familia, tengo que cuidar de ellos, tengo que mantenerlos y sacarlos adelante, y veo que no puedo, no puedo, por más que lo intento no puedo, siempre choco con el SII... estoy cansado, siento que les estoy defraudando, por culpa de mi enfermedad no están teniendo la vida que se merecen...
Pero vamos al meollo de la cuestión... estamos pidiendo a gritos que los doctores investiguen la cecopexia y el VIP... pero vamos a ver, si aquí los únicos doctores que visitan y leen el foro son precisamente los que practica la cecopexia, ¿cómo entonces van a estudiar otros médicos independientes esa cirugía y el ciego móvil?
Seamos realistas, no les importamos una mier... Pero también quiero dejar una cosa clara. Todo lo que pasa es culpa nuestra, nosotros somos los responsables de no haber hecho el suficiente ruido para que se nos tenga en cuenta, nosotros somos los responsables de no haber creado unidad en el seno de los enfermos de SII para unirnos todos juntos a luchar por una causa común, nosotros somos responsables del inmovilismo que hemos sufrido y que sólo nos conduce al fracaso... ¿De qué nos quejamos entonces? Nosotros somos los que hemos propiciado que se llegue a la situación actual...
Somos miles de personas en España que sufrimos esta enfermedad... no costaría nada quedar un sábado o domingo por la tarde y hacer una manifestación delante del Ministerio de Sanidad para que se nos tenga en cuenta y se dediquen recursos a investigar nuestra enfermedad, para que se adopten una serie de medidas que permitan hacer nuestra vida un poco más fácil y llevadera, permitiéndonos por ejemplo bajarnos del autobús aunque no toque parada o hacer uso de baños del metro, para que se investigue la cecopexia y el ciego móvil, etc.
Constantemente oigo por la televisión hablar de enfermedades y asociaciones que luchan contra ellas, incluso de enfermedades raras que sólo sufren 3 o 4 personas en España. Sin embargo una enfermedad tan extendida como ésta, no oigo hablar absolutamente a nadie, en ningún medio, y si la mencionan alguna vez, como en el caso de Marylin Monroe, es para soltar equívocos e informaciones incorrectas, haciendo creer a la sociedad que el SII no son más que simple flatulencias. Es patético.
Pero de nuevo, la culpa es nuestra. Hemos caído en el inmovilismo, Susana puede dar fe de ello. No nos quejemos entonces de que nadie nos hace caso, la unión hace la fuerza, y aquí no ha habido ninguna unión.
De verdad que siento decirlo con esta amargura, pero nosotros nos hemos buscado esta situación, este abandono por parte de la administración... Sabéis que la administración pública sólo reacciona ante el ruido, ante las caceroladas, ante el movimiento, pero nosotros no hemos hecho nada... Amasii y otras asociaciones han intentado conseguir resultados, pero el apoyo que había por detrás era muy pequeño, apenas se oía a la gente, lo que ha hecho que la administración ni se las tome en serio.
Tenedlo claro, si queremos salir de esta situación hace falta moverse, hace falta dar a conocer a la sociedad que es el SII. Sabéis, compañeros míos de mi empresa saben que enfermedad es Crohn o una colítis ulcerosa... pero nunca han oído hablar del SII... es una curiosidad bastante llamativa.
Lo que hace falta, como digo, es moverse, plantar la mesa plegable en la calle Preciados y empezar a repartir papeletas informando de los síntomas y la gravedad que puede alcanzar el SII, pidiendo firmas para que el Ministerio nos tome más en cuenta, llamando a los medios de comunicación para que den a conocer más en profundidad esta enfermedad, y sí, si hace falta se hace una manifestación delante del Ministerio de Sanidad para que se nos tome en cuenta con carteles gigantes donde diga que estamos hartos del tratamiento que estamos recibiendo de los médicos en este país, pidiendo que se investigue la cecopexia, pidiendo que se destinen fondos para la investigación de esta enfermedad, pidiendo un cambio en la mentalidad de los médicos sobre esta enfermedad, pidiendo que cambie la estrategia de abordaje de ella, que hace falta tratamiento de un equipo de médicos de diversas especialidades, y pidiendo medidas para los enfermos de SII.
Pero claro, una manifestación así sólo funcionaría si acuden un gran número de personas, la administración sólo reacciona cuando traduce eso en posible número de votos... pero para qué, sólo iban a ser tres gatos...
Lo dicho, nosotros nos hemos buscado esto, el silencio, la ignorancia, el abandono, posiblemente nuestra tumba... Empiezo a pensar que respecto a esta enfermedad, respecto al sufrimiento que tengo día a día en mi vida, comienzo a llegar a la conclusión de que estoy sólo, completamente sólo...