PERDIDOS EN LA ENFERMEDAD...

[Lorry]

Buenas a todos:

Me llamo Asier y soy de Vitoria;es curioso,nunca me imagine que participaria en un foro de estos y fijaros como es la vida...aqui estoy...

Tras largos y tediosos análisis ayer por fin diagnosticaron a mi mujer Sindrome de Intestino Irritable...y vaya papelón...os podéis imaginar cómo nos sentimos...es algo que nos coje totalmente por sorpresa...bueno no tanto,al menos se descartaron otras enfermedades más graves y que de alguna forma siempre sobrevolaron todo este tiempo...

Ahora nos asaltan un montón de dudas...¿que hacer?...¿cómo afrontar el día a día sabiendo que es una enfermedad para toda la vida?...¿le va a afectar a largo plazo en el trabajo?...¿nos va a afectar a nuestra relación?...

Es muy duro ir a cualquier lado (parques temáticos y demás sitios ya que tenemos dos niñas) y tener que estar constantemente localizando los baños para tener que salir corriendo en caso de urgencia...aunque si sólo fuera eso...noches de cena y comidas familiares interrumpidas...y claro todo ello con el broche final de una discusión...

La doctora le ha dicho que como el problema ya es de por vida puede comer lo que quiera, fumar, tomar café...y a mí esto me parece muy estraño...vamos que viene a ser una especie de "perdidos al río"...¿os consta que este tipo de recomendaciones son correctas?

Desde aquí me gustaría saber que tal vivís vosotros,cómo es el día a día, cómo es la relación con vuestra pareja,vuestros hijos...y sobre todo si se puede llegar a aprender a vivir con esta enfermedad...


Muchas gracias por todo...

[scdone]

Hola, no desesperes esta enfermedad al principio te deja muy de bajón pero se puede aprender a vivir con ella. Además, lo de que es para toda la vida es muy relativo, no se si has oido hablar de la cecopexia, es una operación para las personas con SII que tienen el ciego móvil y que en un alto porcentaje de casos elimina los síntomas de la enfermedad incluso hasta llegar a ser asintomático y hacer vida normal.

Lo que podéis hacer es averiguar si tu mujer tiene el ciego móvil, y consultar con algun cirujano de los del post de cecopexia "listado de cirujanos", eso sí primero debe descartar que sea otra enfermedad mediante colonoscopias o las pruebas que sean oportunas.

Otra cosa, lo de comer de todo fumar, café, por mi experiencia te puedo decir que si eliminas los excitantes, el alcohol , el tabaco y sigues una dieta equilibrada puedes sentirte mejor. En mi caso no como verduras por que me sientan mal y me producen cólicos, pero ese es mi caso particular. Poco a poco podéis averiguar que comidas le sientan mejor a tu mujer, yo me hice un seguimiento apuntando todo lo que comía durante un par de meses y como me sentaba. A algunos enfermos de Sii una dieta sin gluten les va bien, todo es investigar.

Y sobre todo no tirar la toalla, que el estado de ánimo algo influye, hay que ser positivos porque hay días buenos con más valor que los malos

[Sate]

¡Hola Lorry ¡¡ Bienvenido al foro ¡¡¡

Lo primero decirte que seguro que nadie se plantea participar un foro sobre enfermedades ..... .... pero esto es lo que hay ...

Preguntas que cómo os va a afectar el sii en el trabajo, en la relación ... según se encuentre tu mujer le afectará en su vida y su trabajo, eso es inevitable, seguramente no pueda hacer las mismas cosas que ha hecho antes dependiendo de cuales sean sus síntomas ..... eso es algo que tendrá que ir viendo sobre la marcha, pero en cuanto a vuestra relación, será fundamental cómo reacciones tú ante su enfermedad ... hablas de comidas interrumpidas y al final discusiones... no sé el motivo por el que discutís pero si es por la dificultad de hacer la misma vida de antes de la enfermedad, está claro que necesitaís adaptaros a la nueva situación, que desde luego no es fácil ..... esta enfermedad es muy incomprendida y necesitamos el apoyo de los que están más cerca ...

Sobre las recomendaciones de la doctora ....... ... está claro que es mejor hacer una dieta sana y quitar todos los tóxicos que se pueda ... pero eso para los que estamos enfermos y para los sanos .... quizás tu mujer ya se haya dado cuenta que hay alimentos que le sientan mal, en el apartado "dieta y alimentación" puede ver que aquí casi todos hacemos algun tipo de dieta para estar mejor ... en mi caso la dieta sin gluten me ha ido de maravilla .... :D

Scdone te ha hablado de la cecopexia .... hay un apartado sobre el tema, pregunta lo que quieras e intentaremos ayudarte....

Besos.

[monikka]

En relativo a lo personal,yo te diria k apoyes a tu mujer y la cuides mucho.Esto es muy duro de llevar,si para ti supone una incomodidad,imaginate como se puede sentir ella k es la k lo esta padeciendo y tiene k salir volando al baño sin poder evitarlo.Creo k si salis algun dia por ahi y os teneis k volver has de ser comprensivo,pues esta enfermedad suele hacernos sentir culpables de las situaciones,solo porque no es reconocida como tal y porque aparentemente no solemos mostrar un aspecto enfermo,salvo excepciones,entonces iras al mediko y escucharas k es nerviosa y nadie le creera y la tomara por una obsesionada k se le ha dado por cagar y cagar y ahi es cuando mas debes apoyarla porque tu mujer,realmente esta mal.Si tiene sii no se esta bien y necesita k alguien la crea.Con esto no digo k tu no la creas,ni mucho menos,simplemente trato de decirte k a los k os rodean kizas les cueste aceptarlo o a los medikos les escuchareis cientos de barbaridades,como k fume y tome cafe,k ya le vale,pero k como puedes ver,si te das un paseo por el foro,encuentras soluciones reales.

[Naufrago]

Bueno Lorry, es dificil aconsejar algo en este tipo de situación..... lo que si te podemos decir es como nos las apañamos nosotros, es decir, lo bueno de este foro es que supone de gran utilidad en cuanto a información y experiencias personales se refiere, pero como supongo que has entrado practicamente en busca de consejos, estos son los que puedo darte ( espero que te sirvan de algo):

- Yo le recomendaria a tu mujer que sea ella directamente la que se conecte al foro, compartir su experiencia con nosotros y poder hablar de algo que mucha gente no entiende y que la hace sentirse culpable, le sera muy beneficioso a nivel psicologico para reunir fuerzas y afrontar el problema, eso te lo pueden corroborar todos los usuarios del foro.

- Por otro lado, y en cuanto a ti, aunque entiendo que sea duro y complicado, debes apoyar a tu mujer siempre, incondicionalmente, para lo cual debes entender el problema. Para ello este foro puede servirte, o bien la poca información sobre SII existente en otros medios. No se cual sera tu teoria sobre esta enfermedad pero puedo garantizarte que es terrible para la persona que la sufre si no tiene ningun punto de apoyo. En mi caso mi novia siempre me ha ayudado y comprendido y eso es vital para no caer en la depresión o en la desesperación...

- Tambien te recomiendo sin duda que tengas en cuenta la cecopexia como posible via resolutiva a adoptar, no estoy hablando de que tu mujer se realice esa operación.
Estoy hablando de que le expliques objetivamente los datos que conocemos, y es que la gente que se la hace mejora en un 97% de las ocasiones. A pesar de la controversia existente en torno a la operación y la evidente falta de reconocimiento a nivel oficial, esta siendo una solución para muchos, y eso, como mero dato informativo, puede ayudarle a tu mujer a ver que no todo tiene que estar perdido necesariamente... Yo ahora estoy tanteando la posibilidad, y reconozco que eso me ha dado fuerzas que habia perdido.

- Preguntas si las recomendaciones del medico son logicas, y lo primero que debes saber es que respecto a esta enfermedad, los medicos y sus recomendaciones dejan bastante que desear, es lo sabe la gente de aqui, que lleva años lidiando con la incompetencia medica.

- Por ultimo, te planteas la relacion con tu mujer a raiz de este problema, tienes que verlo como lo que es: una enfermedad, y como tal cambia la vida, igual que cualquier otra enfermedad, sin embargo tu apoyo y tu comprensión son fundamentales, cuanto mejor se sienta tu mujer, mejor te sentiras tu. Ademas por dificil que sea, debeis mantener la esperanza y tantear todas las soluciones que en este foro se plantean: Dietas, Tratamientos sobre neurotransmisores, Cecopexia....

Un abrazo

[Lorry]

Gracias por los consejos...

Ciertamente si es duro para mi y las niñas mucho más para su madre que es la que lo tiene que padecer...ella sabe que tiene todo mi apoyo y mi comprensión...los enfados se ocasionaban sin conocer antes el diagnostico final dado que no entendiamos que es lo que pasaba...ahora me mentalizaré de la problematica real y tendremos que entre todos seguir hacia adelante... le consultaremos a la doctora lo que habéis comentado de la operación a ver que nos dice y si es factible llevarla adelante...

De nuevo gracias por los consejos y seguiremos en contacto...

[sorgintxu23]

Lo primero tambien darte muchos ánimos. Estoy de acuerdo con mis compis en que tu mujer necesita mucho tu apoyo, saber que estás a su lado, saber que puede contar contigo. Pero no debemos olvidar la otra parte de la historia, osea, tú. También necesitas asimilar las cosas, tú no sufres dolores, ni retortijones, pero vives el tener que correr a un baño, el dejar de hacer planes, el ver a tu mujer triste, o muchas veces irascible contigo sin saber por qué. La otra parte de la historia también necesita cmprensión, es mi opinión, y con tu mujer muchas veces no podrás hablar de ello, porke claro, si ella está mal, no le vas a poner peor pensarás tú. Pues habla con ella cuando esté un pokito mejor, la comunicación me parece mu importante, también el hablar con algún amigo íntmo que te entienda, un hermano,... tú tb necesitas apoyo para luego poder transmitirselo a tu mujer y como no tb a tus niñas.
Pero te mando mucho apoyo y animo porque se pasan épocas malas, pero tb épocas buenas. Te lo aseguro y podreis ser felices todos, si todos os apoyais los unos a los otros.
1abrazo y para lo que necesites estaremos encantados de leerte tato a ti como a tu mujer si le aptece