Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

¡Hola a todos!

Aún recuerdo aquel fatídico día de verano en el que mi sintomatología digestiva se hizo crónica. Por aquellos días emprendí este camino de buscar experiencias de otras personas e informarme sobre lo que estaba sufriendo. La atención médica es muy lenta, además de deficiente en algún que otro caso.

ForoSII fue mi puerta de entrada al mundo de los sufridores de tripa. Me pasaba noches enteras leyendo. Que si cecopexia, que si trasplante de microbiota fecal, que si Dr. Santos, que si glutamina...

Cuando Macu anunció el cierre del foro el pasado verano, decidí hacerme cargo de él. La información que hay aquí es muy valiosa. Había empezado la amitriptilina, lo que me hizo mejorar y me inyectó fuerzas y ánimos para "relanzar" el foro e intentar que volviese a ser una comunidad grande y activa de apoyo mutuo. Era consciente de que el formato foro estaba en decadencia, pero pensé que podría relanzarla de una u otra forma. Lo intenté.

A día de hoy, carezco de fuerzas para seguir "ocupándome" de él. Me meto todo lo que puedo a moderar los mensajes SPAM, pero no me detengo a responder y echar un cable a los y las que vienen pidiendo ayuda.

Cuando estoy mal, a veces simplemente quiero desconectar de todo. Además, he podido participar en otros espacios como los grupos de Facebook, que indudablemente han suplantado la labor que antes hacían los foros.

Por lo tanto, tras hablarlo con Macu, he pensado en llevar a cabo lo que inicialmente estaba previsto hacer: cerrar el foro. El foro seguirá activo, los mensajes no se perderán, se podrá acceder a él pero no se podrá escribir. Haré el mantenimiento mínimo que permita que el foro siga existiendo. Tengo pensado colocar un aviso en la parte superior del foro, advirtiendo del cierre del foro e incluyendo algunos enlaces útiles donde los pacientes puedan encontrar la ayuda que buscan.

¿Qué os parece? He pensado en crear un grupo de Face solo para FOROSII... Pero no sé si somos gente suficiente como para darle el uso óptimo, dado que ya hay otros grupos de patologías digestivas.

Muchas gracias a todos.

En mi opinión, has tomado la decisión adecuada. La actividad de este foro es mínima y creo que el motivo es el formato un tanto obsoleto. Cuando creé ForoSII en el año 2003 supuso un boom; los miembros eran muuuuuuy participativos y todos los días había decenas de mensajes.
Ahora mismo, los grupos de este tipo se encuentran en redes sociales. De hecho, los hay sobre esta patología.
Pero la información que contiene este Foro es incalculable, sería una pena que se perdiera. Así que te agradezco enormemente que sigas dejándolo activo para su lectura.
Un abrazo!
Macu

Hola, es una pena, pero si yo por ejemplo tengo temporadas que me conecto y otras que no tambien me siento desmotivado porque pasan los años y no se acaba de encontrar la causa ni la cura y no es culpa del foro, el tema del dr Santos no se si sigue activo però uno ya no sabe que preguntar porque repito no avanzan las investigaciones del 2009,2012 decian que habian encontrado la causa y que pronto llegaria la cura y a mi me a desmotivado bastante. Ojala siga en tema Facebook yo no lo uso para esto, no se como va, pero si todos tus contactos ven lo que escribes no me gusta, pues nada espero podais seguir o otra gente quiera llevarlo, saludos y gracias a todos los admintradores de este grupo.

Hola @jesus c., muchas gracias por el mensaje.

Sí, es cierto que hace años se prometieron unos avances que a día de hoy no se están materializando.
¿Cómo estás tú? ¿Qué estás tomando a día de hoy?
Con respecto a los grupos de Facebook, son grupos cerrados, solamente pueden leer los mensajes los integrantes del grupo. Además, en caso de que quieras proteger aún más tu privacidad, siempre puedes abrir una cuenta con un nombre falso.
Con respecto a las preguntas al Dr. Santos, es cierto que perdemos un gran activo. Si veo que todavía hay mucha gente interesada, puedo pensar cómo hacerlo para poder seguir enviándole preguntas.

Hola, yo estoy regular por no decir mal, yo soy de los que lo tiene fuerte digamos, me afecta a la calidad de vida desde que me empezo con 13 años ahora tengo 39 mi personalidad no me ayudado nada soy muy timido y vergonzoso y esto me a producido muchas inseguridades y fobia situacional, ahora hace unos meses me sacaron colitis microcospica y estoy pendiente repetir colonocopia y analisis de sangre porque me salio una de celiaquia positivo però no lo tienen claro y estoy tomando pentasa 2g al día y he mejorado las deposiciones son mas solidas normalmente, estaba tomando sertralina 150g y alprazolan y orfidal cuando lo necesito, ahora deje la sertralina porque vi que puede producir la colitis estoy pendiente visitar la psiquiatra para ver si sigo tomandola o la cambiamos, y nada amargado de la vida, ahora estoy sin trabajo, me es muy difícil encontrar trabajo con este problema y sobre el foro yo te pidiria que siguieras però és cosa tuya, al dr Santos estaria bien preguntarle como van las investigaciones si hace tiempo no se le pregunto, yo voy mirando casi a diario si sale alguna investigacion y la verdad es que salen bastante en la misma dirección, permeabilidad,mastoncitos ect, però ningún tratamiento.

Buenas tardes, sólo escribo para dar las gracias a todos los que hicieron posible este punto de encuentro tan útil para tantas personas.A mi me dio un impulso increible en muchos momentos, sobre todo para darme cuenta de que no estaba obsesionado,y de que habia algo real,y seguir buscando incansablemente.A modo de aporte final,deje una conclusion en hallazgos e hipotesis sobre lo que creo que es el problema de fondo y definitivo sobre todo esto,aunque si es muy sintetizada(y quizas aventurada para muchos).Creo que aporta una narrativa,y apostaria todo lo que tengo a que por ahi esta la solucion.Eso si,requiere un cambio de “forma de ver”,pues este problema es cualitativo(Goethe y los colores,multiplicidad en la unidad y no unidad en la multiplicidad,como se busca,la unidad es lo multiple,no lo multiple se unifica) y no cuantitativo como la ciencia busca soluciones actualmente.Un saludo a todos,y gracias

Se nota @Fpl31 que te gusta la epistemología. Muchas gracias por tu aporte, de verdad.
Muchas gracias @jesus c. por el testimonio.

El próximo 18 de junio procederé a bloquear todos los foros, de forma que el contenido siga pudiendo ser visitado pero sin que se pueda escribir nuevos mensajes.

Un saludo a todos!

Gracias por todo!!, se va echar de menos no poder escribir, ojalá pronto volváis, espero que se encuentre la causa de esta enfermedad y poder curarnos todos y poder contarlo aquí después de tantos años!!, bueno si hacéis algo en Facebook o algún sitio avisarnos, gracias y gracias a él dr Javier Santos tambien que se va echar mucho de menos no poder preguntarle.

Hola tras un tiempo. La verdad es que me apena esta noticia, pese a no pasar mucho por aquí dados mis estudios la verdad esque jamás olvidaré labor de este foro en mis peores épocas y como me ayudó. De forma infinita, estaré eternamente agradecido a toda la gente que por aquí aportaba ayuda y se preocupaba por los demás. Os merecéis todo lo mejor.

Para cualquier cosa grupo de FB o lo que sea contad conmigo.

Muchas gracias a todos por las buenas palabras. La verdadera responsable de todo esto es @macu
Ayer procedí al "cierre" del foro, es decir, lo pasé a modo lectura.. Algunas consideraciones:

- El único subforo donde se puede escribir es este (ForoSII está en modo LECTURA). Lo mantengo abierto por si las moscas.
- Podréis seguir usando vuestro usuario y contraseña para buscar mensajes, leer mensajes privados, etc.
- He colocado en la parte superior del foro un aviso con enlaces útiles. Si se os ocurre algún otro enlace, avisad por aquí.
- El foro, sus extensiones, las URLs... están puestas a punto, actualizadas a su última versión
- Enviaré un correo electrónico a todos los miembros avisando del cierre del foro.

Por mi parte, seguiré entrando de vez en cuando. Veré que todo está en orden (eliminando SPAM que escriban en el subforo abierto, respondiendo algunos mensajes que llegan al correo de gente despistada que pide ayuda, eliminando usuarios previa petición, actualizando el foro...).

Como he dicho, podréis seguir enviado mensajes privados. No voy a deshabilitar el registro por si alguien considerase útil registrarse para marcar hilos o enviar mensajes privados a usuarios con los que se sientan identificados. No obstante, trataré de incluir un aviso en el proceso de registro para que la gente no pierda el tiempo pensando que pueden exponer su caso y que recibirán ayuda al hacerlo.

Cualquier otra cuestión, avisadme.

Un abrazo!

Muchas gracias por todo, arenaico! Y un súper caluroso abrazo de despedida a todos los miembros de este foro, mi compañero de fatiga desde octubre de 2003. Nunca se sabe si nos volveremos a encontrar, así que Hasta luego

Buenas noches
Hacia un monton de años que no entraba al foro y me llamo la atencion que no encontraba el enlace a la pagina
Es una pena que desaparezcan este tipo de sitios que servian de ayuda a tantas personas con estos problemas
Saludos !!!!!!!!!!

He vuelto desde 2018 una pena que solo lectura..espero que estéis bien yo ahora regular pero en fin..