Ni SGNC, ni intolerancia a la fructosa, ni colitis linfocítica, ni calprotectina a 4000...lo mío es un cuadro funcional

[Calprotectino]

Buenas a todos. Lo primero decir que llevo más de un año lastrado con esta mierda, y que desde hace un mes me está llevando el Dr. Santos. Conozco el foro desde hace mucho y me he leído casi todos los hilos habidos y por haber, pero no me dejaba registrarme hasta hoy (que tuve que usar una VPN porque no había manera, no me llegaba el correo de confirmación a ninguna de las cuentas con las que me registraba). He comprobado que no es un problema únicamente mío, así que espero que la administradora me lea y haga las comprobaciones que sean necesarias, porque esto puede estar pasándole a mucha gente y va en detrimento del foro y de ellos.

Al grano: hace 2 años, venía de haber pasado 2 años horribles, de los peores de mi vida, por una enfermedad respiratoria que "superé" con 2 operaciones. Cuando estaba empezando a "vivir", tuve mi primer aviso en fin de año de 2016 (31 de diciembre de 2016), cuando una simple coca cola me tuvo toda la noche echando la pota y con una náusea horrible, sin tocar nada de alcohol. A los pocos meses, tras un periodo de estrés, desarrollé síntomas de todo tipo (ardores, dolor epigástrico, reflujos, ronchas en el pecho, cansancio brutal, gases...). Tras varias pruebas, mi digestivo de entonces me retiró el gluten sin mirar celiaquía (mal). El experimento salió genial y mi salud volvió al 90%. Lo malo es que nunca lo he podido volver a reintroducir, por ende, no sé si soy celíaco o SGNC (Sensible al Gluten No Celíaco/Sensible a los fructanos de los TACC).

Tras varios meses de normalidad, empecé con molestias de nuevo. En diciembre del pasado año y enero de éste, empalmé 5 catarros en 7-8 semanas, y en medio de ellos una descomposición de la que nunca me recuperé. El detonante de la descomposición fue acabar un ciclo de 10 días con un probiótico (Prodefen creo, que lleva FOs). El décimo día tuve un ataque de hambre incontrolable y esa noche pillé miel, yogures, algo de chocolate...y a la mañana siguiente comenzó la debacle. El atracón fue algo insólito y jamás me había ocurrido, ni me ha vuelto a pasar. Lo atribuí al probiótico, pues bien es sabido que las bacterias mandan señales al cerebro y estimulan el apetito de X comidas.

Este año he pasado por un infierno de más de 30 pruebas (y menos mal que tenía seguro privado):

La primera conclusión fue que soy intolerante a la fructosa (me sienta fatal) y SGNC/celíaco. La dieta baja en fructosa mejoró el "globo" que tenía en la garganta, y las diarreas. Pero seguía con gases, hinchazón, y dolores abdominales a ratos insoportables. Había veces que ciertas comidas, como frutos secos, lacón, o cualquier cosa con más grasa de la cuenta, me podía dejar incapacitado y con un dolor intestinal de órdago, llegando a pegarme 4-5 días andando doblado, o sin poder andar siquiera. Con el tiempo, la leche también empezó a provocarme estos síntomas, y empecé a dejar de tolerar alimentos, reduciéndose mi dieta a la proteína magra (carne y pescado blancos), huevo y arroz. Estaba claro que tenía algo más.

En junio me hicieron una segunda colonoscopia, porque los muy inútiles no tomaron biopsias en la que me hicieron a principios de año. Resultado: colitis linfocítica. Pero yo lo que tenía, aparte de lo anterior, era un estreñimiento brutal, de pegarme 15 días sin ir al baño. No cuadra, la colitis linfocítica produce darreas. Tras leer mucho y oír de un caso similar al mío, en septiembre fui a la Dra. González Mariscal de Sevilla, y ésta me dijo que la tratara igualmente, para lo que me recetó Claversal (mesalazina). Al cuarto o quinto día de Claversal empecé a ir diariamente y sin problemas, aunque no entiendo el motivo (ni los médicos tampoco).

Volviendo al mes de junio, como tras la segunda endoscopia seguía mal, con dolor e hinchazón horribles, que fueron aumentando con los meses, ese mismo mes me hicieron una prueba de calprotectina que salió por las nubes: 4200. Me mandan repetirla porque no se la creen, resultado: casi el mismo valor. Los doctores empiezan a pensar que tengo Crohn a la altura del intestino delgado, y de nuevo un verano de pruebas, TAC de abdomen, enteroresonancia, ecografías...todo normal. La calprotectina (tras meses con dieta últra restrictiva) baja a 89, casi normal, pero mi dolor e hinchazón persisten. Ahí me llegó el diagnóstico de cuadro funcional.

Desde ahí probé varios tratamientos, Alflorex, duspatalín, spasmoctyl...sin éxito, me funcionaban 5-6 días y luego se iba el efecto (Duspatalín lo sigo tomando pero el efecto es mínimo). El Alflorex dejó de funcionar al mes, provocándome un episodio de 18 horas seguidas de hipo el último día. El único problema que mejoró fue el estreñimiento gracias al Claversal, y sigo yendo con Bristol 1 (duro a más no poder).

En este tiempo mi vida se ha ido a pique, tras 11 años seguidos yendo siempre al gimnasio y jugando al tenis (incluso con mi enfermedad anterior) he dejado todo y lo máximo que puedo es andar una hora si el dolor lo permite, he perdido 23 kilos (estoy en 63kg con 180cm), he dejado prácticamente de quedar con gente, mis días están llenos de pinchazos y calambres, hinchazón, y otros problemas no digestivos: paro, frustración, discusiones con la familia (vivo con mis padres y llevo 4 años encadenando enfermedades, con lo que me resulta imposible independizarme)...estaba preparando unas oposiciones y tuve que parar porque el dolor me impide concentrarme en cualquier actividad medianamente compleja. Estando absolutamente desesperado, fui a ver al Dr. Santos, y desde entonces hemos probado aceite de orégano (funcionó sólo 5-6 días), glutamina (me daba gases y la tuve que dejar, la volví a probar y me pasé 15 horas seguidas con hipo), cromoglicato (llevo 1 mes y no he notado absolutamente nada, además de tener alguna duda con respecto a la fiabilidad de este medicamento), cambiar la pauta de spasmoctyl... El mayor problema es el dolor, que no remite, además de mi nula tolerancia a los alimentos. Ahora mismo estoy con mirtazapina (7.5) y algo hace, pero no lo controla del todo y ya llevo 2 semanas con ella.

A día de hoy tomo:

Cromo 1-1-1
Claversal 2-2-2 (3 g día mesalazina)
Duspatalín 1-1-1
Mirtazapina 0-0-1 (media pastilla de 15 mg)

Agradezco cualquier tipo de ayuda, consejo, o experiencia similar que podáis aportarme por aquí. Y saludos a todos los que sufren con esta pesadilla que son las enfermedades "funcionales"...




EDIT: Añadir que, antes de hacer dieta restrictiva, además de la sintomatología descrita, tenía heces verdes. Su consistencia era normal, yo no tenía diarrea ni excesivo estreñimiento, pero eran verdes, y así siguieron desde enero hasta junio.

Me descartaron problemas de vesicula en una ecografía, aparte de que todas las analíticas me han salido más o menos bien, excepto las transaminasas que las tuve disparadas durante el verano (en el TAC de abdomen me salió hígado aumentado de tamaño, pero luego en la enteroresonancia ya estaba bien, y las analíticas se normalizaron).

Poco más que contar, perdón por el tochazo.

[Hugop]

El origen del colon irritable es una flora intestinal dañada. Una disbiosis en otras palabras. Todos los alimentos altos en fodmaps en general sientan mal a un colon irritable. Si te sienta mal el trigo no es por el gluten sino por los fructanos. Yo soy un experto en colon irritable y no soy medico pero 7 años llevo investigando y probando y puedo decir que estoy mil veces mejor, casi curado. Si pruebas con el pan espelta 100% espelta sin mezcla que venden en el carrefour no te va a dar problemas. Hasta que la gente no entienda el origen del colon irritable jamas lo van a poder sanar. Que daña la flora los antibioticos, los medicamentos, la mala alimentacion, la falta de ejercicio, el estres... que la favorece pues todo lo contrario

[Spr]

El origen del colon irritable es una flora intestinal dañada. Una disbiosis en otras palabras. Todos los alimentos altos en fodmaps en general sientan mal a un colon irritable. Si te sienta mal el trigo no es por el gluten sino por los fructanos. Yo soy un experto en colon irritable y no soy medico pero 7 años llevo investigando y probando y puedo decir que estoy mil veces mejor, casi curado. Si pruebas con el pan espelta 100% espelta sin mezcla que venden en el carrefour no te va a dar problemas. Hasta que la gente no entienda el origen del colon irritable jamas lo van a poder sanar. Que daña la flora los antibioticos, los medicamentos, la mala alimentacion, la falta de ejercicio, el estres... que la favorece pues todo lo contrario

Sabes que eso no es verdad y que cada persona tiene sus causas y sus por qués del intestino irritable. Hay millones de temas y para muchas personas sus causas han sido muy distintas. Alegar que la causa definiitva son los desequilibrios en las bacterias es muy desacertado y no ayuda.

[umacucu]

Buenos dias,
Una simple pregunta, eres capaz de eructar? Si la respuesta es NO, te animo a que leas mis post que he escrito hoy.
Un saludo.

[anelendv]

Hola. El año pasado luego de una terrible descompostura de la que no me recuperaba, me diagnosticaron giardias. Entre los bichos y los antiparasitarios me descontrolaron la flora. Una de las características son heces amarillentas y verdes. Te hiciste análisis coprologico?

[Calprotectino]

Hola. El año pasado luego de una terrible descompostura de la que no me recuperaba, me diagnosticaron giardias. Entre los bichos y los antiparasitarios me descontrolaron la flora. Una de las características son heces amarillentas y verdes. Te hiciste análisis coprologico?

Sí, 3 veces por microscopio y una por PCR. No tengo parásitos.

Gracias por la aportación anyway

[Calprotectino]

Buenos dias,
Una simple pregunta, eres capaz de eructar? Si la respuesta es NO, te animo a que leas mis post que he escrito hoy.
Un saludo.

Hola Jorge, ya hablamos por WhatsApp (soy el que te pasó el grupo de FB de intolerancias) y no, no puedo pero sinceramente dudo que mi caso vaya por ahí, yo tengo varias intolerancias añadidas e incluso síntomas extradigestivos al comer productos con gluten, y nunca he sentido la "necesidad" de eructar, ni los ruiditos en la garganta... Nada de eso.

Gracias de todos modos por pasarte y comentar

[joemm]

Yo tambien consulto el foro de intolerancias del Dr. Blas y la cantidad de casos que exponen las personas es impresionante en relación con dolencias de distintos tipos.

El caso mío es un reflujo que ya va por dos años y del cual le tengo la pista a una posible intolerancia a la fructosa, un SIBO o ambos.

Despues de haber probados decenas de cosas, me dio por comer dos días única y exclusivamente carnes y huevo, cero carbohidratos, el hecho fue que en el segundo día no tenía ningún síntoma de reflujo y acidez. Esto me hace pensar posiblemente que unos bichos son responsables del problema.

El Dr. Blas comentó un caso de una familia en Málaga que padecía reflujo y otros problemas y al suministrarles Mebendazol (antiparasitario) sus problemas se esfumaron.- Voy a intentar este medicamento aunque mi ultimo examen no arrojó parásitos, a lo mejor esa droga se carga a otros bichos responsables, veremos.-

Puedes hacer esta misma prueba de comer por varios días solo proteina y evalúas como te va. La misma es un poco fuerte porque se le desata a uno el deseo de comer carbohidratos, da debilidad y mareos. S a mi me falla loa nterior, la haré por más días y a seguir investigando. Por lo menos si te va bien, ya vas descartando cosas y a empezar a intorducir poco a poco otros alimentos.-
Saludos