Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

¿Quién ha oído hablar del sii?

De todas las personas a las que conozco sólo el dependiente de una farmacia de Pravia y mi psiquiatra habían oído hablar del sii.

Nadie conoce esta enfermedad. Incluso los que la padecen no saben qué padecen. Estoy segura que se publican en un periódico nacional o salen en televisión los criterios ROMA y empiezan a asomar enfermos de sii.

Según los científicos, más de un 7% de la población española padece sii.

Este desconocimiento hace que los médicos de digestivo se aprovechen y obvien la enfermedad. A mí ni me la nombraron.
Me dijeron que tenía un estreñimiento crónico.

Yo supe de esta enfermedad a través de internet pero me parece vergonzoso que haya que enterarse de esta manera.

Por eso he pensado que sería una buena idea escribir una carta al Ministerio de Sanidad exponiéndoles la situación.

Que sepan que existe la enfermedad, que sepan que existimos los enfermos, que sepan que los médicos no nos hacen caso, que los médicos ni siquiera nos dan información y consejos, que nos tratan como si fuéramos neuróticos...

Y pidiendo que sea el Ministerio de Sanidad el que se encargue de enviar protocolos a seguir en esta enfermedad a todos los médicos de digestivo, a todas las unidades de digestivo de la Seguridad Social.

Que no hay derecho a este trato. Que lo menos que podemos pedir es que se nos informe de cuál es nuestra situación, de cómo debemos alimentarnos, de la medicación que hay para los diferentes síntomas...

Que, mientras no se dé con la causa, al menos colaboren para que nuestra calidad de vida sea mejor.

Que el Ministerio de Sanidad obligue a todo médico de digestivo a saber tratar a un enfermo de sii ya que es una enfermedad digestiva como otra.

¿Qué os parece la idea?

Porque sí hay investigación, sí hay fármacos nuevos que están saliendo, pero no llegan a España o, si llegan, no los conocen como ha ocurrido con el Spiraxin.

Hay que moverse chicos porque, de lo contrario, nadie sabrá de nuestra existencia.

Pues me parece una muy buena idea Isabel porque tienes toda la razón del mundo!

tienes todo mi apoyo isabel

yo digo sipi

yo tambien estoy de acuerdo, es una idea supergenial Isabel, porque es verdad desconocen totalmente la enfermedad y es una verguenza tanta gente con sii y con una calidad de vida pesima y el mundo sin enterarse
Lo que no se Isabel es como mandar esa carta al ministerio de sanidad, ¿ tu sabes Isabel?, desde luego si te tengo que ayudar en algo me lo dices
Y Macu tambien podria colaborar si quiere no???
Muchos besos

Xila:

Mi idea es hacer un borrador de la carta para que todo el foro lo vea y le dé el visto bueno.

Y, por supuesto, la carta iría firmada por Macu.

¿A dónde dirigirla?

Ya exploraré en internet la dirección, incluso algún nombre.

Se lo he dicho a Macu pero como ahora está un poco malucha lo mejor es dárselo todo hecho, me parece.

Gracias por vuestro apoyo.

Este fin de semana me pongo manos a la obra. Me ayudará Rafa que se le dan muy bien estos escritos oficiales.

Un beso

yo tambien estoy de acuerdo :D un siiiiiiiii

Cuentas con todo mi apoyo, esto tiene que cambiar y yo os voy a apoyar en todo. Yo también siiiiiiii

Hola Isabel,

No creo que las cosas seas tan sencillas.
Para que el Ministerio de Sanidad nos "haga caso" tenemos que exponer nuestras peticiones a través de una Asociación, no como miembros representantes de un foro, eso sería lo más lógico.

En mi opinión deberías ponerte en contacto con ACCICAT y AMASSI, escribir la carta y que la firmen las presidentas.

También puedes hablar con el Dr. Mearin, hace uns 3 años elaboró una Guía para Médicos en la que se explicaba qué es y cómo se maneja el SII. Yo aparezco en ella dentro del grupo de personas que tuvimos la oportunidad de leerla y dar nuestra opinión. También aparece este foro.
El objetivo de esta Guía era llegar al mayor número de médicos posibles; pero no sé nada más. No sé si se ha cumplido este objetivo (parece ser que no, por lo menos con nuestros médicos) o todo quedó en agua de borrajas.

Te animo a que lleves a cabo tu idea. Puedes contar con mi apoyo en todo momento.

contad con mi apoyo. Maria jose

Bueo las direcciones habituales para este tipo de reclamaciones suelen ser http://www.msc.es los mails se escriben a oiac@msc.es y queda el recurso de escribir a http://www.defensordelpueblo.es.
Aunque las asociaciones escriban , las acciones a título individual también son eficaces, este foro cuenta con muchos miembros, de distintas localidades e incluso países, no es tan descabellado, tampoco va a ser la solución inmedíata, pero hay que hacerse notar y en un estado de derecho cualquier reclamación a la administración es atendida, la respuesta es otro asunto, pero no es mala idea. Desde luego que la ayuda de las asociaciones y colectivos médicos es importante, pero puedes crear un modelo de carta ( tiene que ser word) enviarla a quienes la quieran firmar y cada cual que la envíe , la otra opción es incluir las firmas digitales de cada uno pero me imagino que dni digital aún no tenemos la mayoría. La web del defensor dle pueblo te permite mandarles un mensaje pequeño pero puedes adjuntar documetnos en doc o pdf sobre el tema a tratar hasta 2 megas de modo que se les puede mandar información, después de un tiempo te enviarán un sobre a casa con un número de expediente que es el que tienes que poner cada vez que te dirijas a otra consulta sobre el mismo tema, esa reclamación si es importante hacerla a título individual por aquello de las estadísticas y número de afectados.

Me parece buena propuesta, es una verguenza que estemos tan olvidados...

Gracias josem.

Yo de estos asuntos no tengo mucha idea.

Yo soy de AMASSI, puedo ponerme en contacto con Susana y hacerlo a través de la Asociación.

Porque lo mejor es enviarla al Ministerio de Sanidad ya que no sólo es una reclamación sino una llamada de atención a los políticos, una llamada de atención a la propia Ministra de Sanidad que tal vez ni conozca el sii.

Yo, de momento, escribo la carta este fin de semana y la cuelgo en el foro para que deis el visto bueno.

Ya le he enviado un correo a Susana y otro al doctor Mearin.

A Susana le pido que sea ella la que contacte con la otra asociación.

Al dr. Mearin le pido que, si le parece bien, me envíe la Guía para adjuntarla a la carta y así darle el trabajo hecho a los de Sanidad.

Porque lo que yo persigo con esta carta es que se obligue a los médicos a tratar esta enfermedad con las armas que hay.

Y si hay una Guía para Médicos elaborada, ¡muchísimo mejor!

Este fin de semana trabajaré en la carta para ponerla cuanto antes en el foro y que la podáis leer.

Será difícil pero hay que conseguirlo porque es la única manera de que se conozca la enfermedad y se nos trate como se trata a los enfermos de otras enfermedades.

Porque, más que intereses financieros y de otro tipo lo que hay es IGNORANCIA ABSOLUTA. Estoy casi segura de que se desconoce esta enfermedad en el propio Ministerio de Sanidad.

Pero, ¡si los propios médicos son unos ignorantes!

El último que visité yo, antes del dr. Mearin, desconocía el Tegaserod, pensaba que era un fármaco nuevo y, además, para los de diarrea.

Y el médico de desesperada se niega a darle spiraxin porque dice que cómo un antibiótico puede mejorar los gases.

¡Hombre no!

Es como si yo cuando daba clase le digo a un alumno al que le cuestan mucho las matemáticas: ¡tú ya estás suspenso porque no vas a entender nunca lo que yo te enseño! Y no enseño más que a los alumnos buenos.

Un médico debe estar al día, es su profesión, al día en cuanto a medicación, al día en cuanto a investigación, al día en cuanto a protocolo a seguir... ¡Es su trabajo!