Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Abro este hilo para desahogarme con la actitud de la SS ante nuestra enfermedad, y cómo se limitan a intentar convencerte de que lo que tienes es "colon irritable" y de que como no es nada grave y no se conoce la causa no se puede hacer nada.

En mi anterior visita tuve un espejismo de profesionalidad. La doctora que me atendió lo primero que hizo fue reconocer que nos cuelgan con demasiada facilidad el sambenito de "colon irritable" y ya no hacen nada más. Entonces miró todo mi historial de pruebas para ver qué parte del sistema digestivo faltaba por examinar y me prescribió un tránsito intestinal y una prueba de tolerancia a la lactosa.

Además, le dije que en una prueba genética de celiaquía que me hice por mi cuenta, el HLA-DQ8 me dio positivo y se interesó mucho por ello. Me dijo que en la siguiente visita quería que le llevara el informe de esa prueba.

Pues bien, hoy, después de tener ya los resultados de las pruebas que me mandó, tenía cita de nuevo. A pesar de que pedí expresamente que quería que mi próxima cita fuera con esa misma doctora, como siempre pasa en la SS, nunca ves dos veces seguidas la misma cara en la consulta, y hoy tocaba el típico estirado que lo sabe todo sin demostrar nada.

Mira en poco más de 30 segundos la pila de informes que le llevo y lo último que me prescribió su compañera, y tras discutir un poco sobre la posibilidad aún no descartada de que pueda haber enfermedad celíaca, durante la cual le propongo que me hagan un estudio linfocitario de las biopsias que me tomaron hace un par de meses en una endoscopia y respondiendo él que eso no es posible en ese hospital (omito esa parte de la conversación por no hacerlo más engorroso), este es el extracto del final de la consulta:

- DR: Tengo clarísimo que lo que Ud tiene es “Colon Irritable”. Yo le voy a dar el alta. A los pacientes de colon irritable no se les pasan los síntomas mientras no se convencen de que no tienen nada grave.
- YO: Yo sé perfectamente que no tengo nada grave desde hace mucho tiempo. El problema es que es muy frustrante que se considere grave sólo cuando corre peligro la vida, y que no se tenga en cuenta que para el paciente también es grave su pérdida de calidad de vida.
- DR: Para nosotros también es frustrante decirle al paciente que no podemos hacer gran cosa por él. No se sabe la causa del colon irritable ni existe tratamiento.
- YO: ¿Conoce la línea de investigación del Vall d’Hebrón sobre el SII?
- DR: No en profundidad.
- YO: Según sus estudios la causa orgánica más influyente del SII (que no la única) sería un exceso de permeabilidad de la mucosa intestinal.
- DR: Eso es sólo una de las miles de teorías. Y aunque así fuera no se puede tratar.
- YO: ¿Ah, no? ¿No existe ahora mismo nada que pueda corregir la permeabilidad intestinal?
- DR: No.

Creo que con esto queda claro el enorme desinterés e información desactualizada que demuestran estos que dicen llamarse profesionales de digestivo, y sobre todo si no hay dinero de por medio, es decir, si vas por la SS: aún lo llaman "colon irritable" en vez de SII, lo siguen banalizando porque de esto no te mueres, no se molestan en actualizar su obsoleta visión de esta enfermedad a pesar de ser probablemente la enfermedad de aparato digestivo más frecuente, y encima se permiten el lujo de afirmar que no existen medios para tratar la permeabilidad.

Pero no sólo fue la conversación, sino la actitud. Ni una sola pregunta de cómo me he encontrado o cómo he evolucionado desde la anterior consulta, ni una mínima intención de ponerme un tratamiento (aunque fuera simplemente de tipo sintomático, pues no conocen otros) y hacerme un seguimiento... ¡¡NADA!!

Esto es lo que recibimos a cambio de pagar nuestros impuestos... que te quiten de enmedio sin ningún tipo de seguimiento en el momento que ellos consideran que lo que tienes es SII.

En fin, que aunque sé que esto no es nada nuevo para la mayoría de vosotros sólo quería dejar constancia de lo ocurrido en mi caso. Al menos durante este último año he podido sacarle varias pruebas a la SS (colonoscopia, endoscopia, analíticas, heces, ecografía, tránsito intestinal y tolerancia a la lactosa), para que mi doctor particular tenga toda la información posible. Aunque eso sí, algunas de ellas son bastante incompletas, de hecho, algunas las he tenido que ampliar por lo privado, y respecto al estudio intraepitelial de los linfocitos, en cuanto encuentre un laboratorio que me haga el recuento, solicitaré las biopsias al hospital para que me las analicen fuera.

A eso es con suerte a lo que podemos aspirar los pacientes de SII en la SS, a sacarles el mayor número de pruebas posible. Eso sí, si no hay nada de particular en ellas y te diagnostican SII ahí se acabó todo, y ya no quieren saber nada más de ti.

Si os apetece os invito a que describáis también vuestras experiencias "públicas".

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Os cuento,
Mis pruebas en la SS: colonoscopia, endoscopia, analíticas, heces, ecografía, y escaner. La del transito no me la han hecho, pero tendré que forzar a ver

A parte de lo que tardaron en darme los resultados, (los tuve gracias a la médico de cabecera, ya que todavía estoy pendiente de cita con la de digestivo), me dejan con nuestro estandarte SII.

Ahora estoy valorando la posibilidad de dirigirme a algún privado, ya que veo que esto en la SS no tiene salida, (PAra las pruebas y descartar algo chungo si).

Me recomendáis alguno??

Animo a todos

A mi el dia 2, me hacen uan gastroscopia por la seguirdad social. Si ven algo mal con biopsia también segun me han dicho.

privado hay muchos mientras les pagues....
de donde eres?

Ther escribió:A mi el dia 2, me hacen uan gastroscopia por la seguirdad social. Si ven algo mal con biopsia también segun me han dicho.

privado hay muchos mientras les pagues....
de donde eres?

Exige que te tomen biopsias, Ther. Sería una falta de consideración y de profesionalidad que después del mal trago (nunca mejor dicho) que pasa el paciente con esta prueba no se aprovechara para tomar y analizar biopsias.

Yo ya me he informado del proceso para sacarlas del hospital. En cuanto sepa qué laboratorio me recuenta linfocitos y mastocitos, se lo llevo.

Un médico digestivo honesto y honrado, si es verdad lo que ha expuesto complutum aquí; al menos no le mintió.

El que yo fui la última vez, que fui dos veces, en la primera me pregunta lo que ya sabéis, lo de siempre ¿tienes problemas de algún tipo? Y como yo ya se por donde iba, le dije que mi vida emocional, laboral y demás era super estable.

Una vez pasada esta consulta acudí al tiempo una segunda vez, después de casi seis meses, siendo el un especialista que ve mogollón de gente todos los días.

Médico: Hola Joni, ya me acuerdo de ti (Mientras miraba mi ficha;lo dicho, se acordaba de mí y todo después de seis meses y con tanta gente que pasa a diario a su consulta).

¿Que tal van esos problemas que me comentaste? (dijo esto mientras hacía que miraba mi historial, cuando además, en la primera consulta ya le respondí que mi vida estaba muy bien).

YO: ......ni conteste, pasapalabra.

La seguridad social está muy bien para hacerse pruebas y poco mas para los enfermos de sii; la respuesta es siempre la misma: de esto no se muere nadie (pero al hospital es fácil que llegues a ingresar por deshidratación) es psicológico, así que toma ansiolíticos, vete al psicólogo y a paseo.
No creo tampoco que el problema esté por completo en los supuestos profesionales de la ss, si no en que no deverían permitirles tener consulta por privado si trabajan en un hospital público,¿por qué? porque gratis no te hacen ni puñetero caso, pero si te toca el mismo ejemplar pagando, resulta que si te dan soluciones para aliviar el problema. Así vamos.

Anuska escribió:La seguridad social está muy bien para hacerse pruebas y poco mas para los enfermos de sii; la respuesta es siempre la misma: de esto no se muere nadie (pero al hospital es fácil que llegues a ingresar por deshidratación) es psicológico, así que toma ansiolíticos, vete al psicólogo y a paseo.
No creo tampoco que el problema esté por completo en los supuestos profesionales de la ss, si no en que no deverían permitirles tener consulta por privado si trabajan en un hospital público,¿por qué? porque gratis no te hacen ni puñetero caso, pero si te toca el mismo ejemplar pagando, resulta que si te dan soluciones para aliviar el problema. Así vamos.

No te creas, a mí me tocó cuando tenía 22 años (hace 15 años) hacer todo por privado, nada mas y nada menos con el director de la policlinica en Donostia, que casualmente era el digestivo; Recuerdo todavía sus palabras cuando llegué desconocedor de lo que me pasaba a su consulta, este me dijo- ¿Te ha dejado la novia?- Me dejó de piedra, como para no recordarlo...yo iba hecho polvo con algo que jamás imaginé que existiera, ahí todo preocupado, y el médico me pregunta si tengo mal de amores....y pagando que fui.

Pues yo he pasado por 5 que recuerde pagando, y oye, todos fenomenal; para ellos sí existía el colon irritable, el problema es que no sabían como tratarte porque no se sabía mucho del tema, la verdad.
Ahora que eso de lo de mal de amores, es fuerte, sí.... que pena que no pudieras dejarle a él un poco del sii, para que supiese que no es ningún cachondeo.