NUEVO en el FORO

[SinicK]

Hola, soy nuevo en este foro ya que antes no sabia que existía. Me sorprende y me agrada ver que hay foros donde se tratan estros temas y se comparte la experiencia de cada uno.
Bueno, yo tengo 25 años y diría a ojo que llevo tres años con ciertos problemas como diarrea, a veces estreñimiento, fuertes retortijones y cierto malestar que más de una vez me ha hecho ir a urgencias. He pasado por muchas pruebas (colonoscopias, gastroscopias, etc…) que no han determinado nada y la doctora nunca me ha dado un diagnostico, así que no se que me pasa, lo único que ha dejado caer es que lo mas probable es que sea una enfermedad inflamatoria intestinal. Yo tengo otros problemas como alergia y asma pero en mi caso estos son problemas fáciles de controlar y no me limitan para nada, cosas que no puedo decir con este otro problema.
Lo que mas me preocupa si soy sincero es no tener control sobre si mismo, es decir, no saber si me voy a encontrar mal en el trabajo, la universidad o por la noche con los amigos.
Si se limitara a un ligero malestar posiblemente podría pasar, pero con los retortijones que me dan lo único que me apetece es retorcerme en el suelo y con ir una vez al servicio tampoco se soluciona. Por eso me refería antes a la limitación.
Yo no termino de asumir el problema y no me gusta tener que estar contando a la gente que conozco lo que me pasa. Si no es mucho entrometerme, ¿Cómo lleváis vosotros esta situación en relación con los demás? .

Lo que yo busco en principio no es la solución a mi problema si no poder por lo menos controlar los síntomas
Y espero que la experiencia de otros me ayude.

[Bea]

Bienvenido, si se le puede llamar asi ha compartir esta dichos enfermedad...........el tema de las inoportunas diarreas es algo que yo nunca he superado y creo que es lo que mas mina mi autoestima y animo, asi que complicado, pero animo que solo tenemos una vida, la nuestra jorobadilla, pero una...............

[Nicolas]

Hola Sinick

Bienvenido al grupo.

Te diré que yo nunca comento con nadie la clase de enfermedad que tengo. Creo que tendrás que acostumbrarte y resignarte a que el sii provoca todo un cambio en nuestras vidas, y eso incluye a las amistades. Es muy difícil que las personas "normales" entiendan que uno padece un mal incapacitante que no se ve, por ejemplo, una persona que no tiene un pie y anda en una silla de ruedas muestra elocuentemente su incapacidad, pero nosotros no.

Y aunque uno siente dolores, retortijones y urgencias, lo más seguro es que te encuentres con argumentos como: "yo también tengo dolor acá y mira como ando como si nada", "no te preocupes no te pasa nada", "todo está en tu cabeza, la mente es muy poderosa", "no te sugestiones", y mil cosas parecidas. No tienes más remedio que resignarte a que vas a perder amistades, salidas, diversiones, etc. Las personas que somos crónicas de algo solemos cansar a los demás, y cuando te des cuenta, tú mismo vas a preferir aislarte y empezar a organizar tu vida de otra manera.

Tal vez unas cuantas personas permanezcan contigo, algunas tal vez viven contigo y no les queda más remedio. Como sea, es importante platicar de vez en cuando con otra persona, aquí, en este foro, puedes encontrar una manera de desahogarte sin problemas porque todos padecemos lo mismo y es más fácil ser entendidos. Búsca un grupo de apoyo cerca de tu casa, y también puedes contar con este grupo que, de alguna manera, también funciona como un grupo de apoyo. Tripairritados Anónimos

[Isabel Holguin]

Hola:

En esta enfermedad cada uno es un mundo y no es fácil dar consejos pues lo que a mí puede sentarme bien a ti no. O simplemente no hacerte efecto.

No hablas de si el médico que te trata te han puesto algún tipo de medicación ni tampoco de si te has puesto una dieta.
Ambas cosas son importantes. Los consejos sobre medicamentos que te podamos dar aquí deberías consultarlos con tu médico. No es bueno automedicarse ni tomar los medicamentos que aquí te aconsejemos.

Yo tengo sii con estreñimiento, el tuyo parece que combina diarrea con estreñimiento. Dicen que, en esos casos, van bien los laxantes formadores de masa, pues tanto en el caso de la diarrea como en el del estreñimiento forman el bolo fecal. Pero no le sientan bien a todo el mundo pues es fibra soluble y la fibra provoca gases e hinchazón. Háblalo con tu médico, hay varios productos: Plantaben, Metamucil, Biolid, Laxabene...

En el tema de diarreas no puedo decirte nada pero sé que hay fármacos para cortarla, que te hablen de ellos los que sepan.

Y en cuanto al dolor, yo no he tomado nada porque mi dolor es llevadero pero también hay fármacos que ayudan.

Insisto en que el tema de la medicación deberías consultarlo con un médico: digestivo, cabecera,...

Un psiquiatra también puede ayudarte si tienes la ansiedad muy alta, ya sabes que a más ansiedad el sii empeora.

En cuanto a la alimentación, es muy personal, debes tratar de conocer tu cuerpo y ver qué alimentos te sientan mejor y cuáles no debes tomar. En el apartado de dietas y alimentación puedes leer y sacar tus conclusiones.

Y sobre lo de llevarlo con los demás pues hay de todo. Yo llevo muy mal que los médicos me traten como si fuera una neurótica. Mi pareja tardó en comprenderlo pero ahora me apoya mucho. Tengo la suerte de estar jubilada por depresión, porque lo que llevaría fatal es lo de trabajar en estas condiciones. Pero si tienes que trabajar tendrás que enfrentarte a ello o empezar a pedir bajas, eso has de decidirlo tú.

Lo importante es que no te veas como un bicho raro, tienes una enfermedad que es compleja, que los médicos no comprenden, que hay pocos tratamientos, pero que, de vez en cuando, da un respiro y te permite recuperar fuerzas para los malos tiempos.

Bueno, ya acabo. Yo buscaría un médico, si es que no lo tienes, para que te ayude con la medicación, si te ves con poco ánimo y muy ansioso piensa lo del psiquiatra, y cuídate en lo que respecta a alimentos.

Y ánimo que aquí estamos todos para acogerte cuando no puedas más. Un beso.

[Ned]

Ufff tio me identifico totalmente contigo, yo tb tengo 25 añetes:D, desd los 17 llevo asi mas o menos, mucho mejor ahora que cuando empece pero hay rachas muy chungas. Yo no se que podria decirte que tu ya no hayas pensao, a mi me ocurre exactamente igual que a ti, los retortijones brutales de dolor que no se pasan iendo al cuarto de baño una vez, sino que me llevo 30 o 45 minutos echando 'mierda' con el increible dolor...... ufffff no me quiero ni acordar, en su epoca perdi 18 kilos en 1 mes, gracias a dios ya estoy mejor y en mi peso de gigolo!!! jejeje, pero de vez en cuando dan achaques y todo lo que has superado poquito a poco cogiendo confianza en ti mismo se va todo al traste y a empezar otra vez, miedo a salir a cualquier sitio, miedo a comer cualquier cosa estando fuera.......

Yo en la facultad lo pase muy mal algunos años, ya estoy al terminar, pero la facu me quedaba a 45 minutos o asi en coche con carabanas de esas d las malas, y era una mañana si y otra tambien en la que me tenia que llevar 20 minutos aguantando con el ojete cerrao hasta llegar con los sudores y las bajadas de tension, ufffff k malos recuerdos, gracias a dios el dolor ese fuerte que hablamos solo me solia dar por las noches, asi que las mañnas no me preocupa 'nada mas' que las diarreas.

Yo para mejorar en su dia me tomaba un ansiolitoc, lexatin, y un antispasmodico, este ultimo aun lo sigo tomando aunque pone que el plazo maximo debiera ser 4 semanas o asi.... yo llevo 7 años con el, pero es lo unico que me alivia. Bueno pues eso que consejo consejo no se que darte, sino solo decirte que no estas solo y que cuando te agobies y eso te pases por aqui y te animamos pisha!!!! jajajaja

Un saludo desd Cadi;)

[monikka]

hola sinik.esta claro k nadie te va a comprender como kien lo padece aunke no estoy de acuerdo con nicolas,sobre todo en lo de las pokas personas k pueden permanecer contigo o k viven contigo porque no les keda remedio,no son palabras textuales,pero no estoy de acuerdo.cuando yo empeze con el sii,no tenia amigas,luego fui conociendo gente,no voy por ahi contandole a todo el mundo lo k tengo,porque no todos son comprensivos,eso esta claro,pero te servira para saber kien es la gente k realmente vale la pena tener a tu lado,fijate k engañado se vive cuando todo va bien y todos estan ahi,la verdadera amistad se demuestra a las duras y a las maduras.esto es como el matrimonio.yo puedo presumir de verdaderas amistades.mis compañeras de donde trabajaba,saben lo k me pasa,ahora,cuando empeore,me mandan mensajes sin parar,animo,como te encuentras,vuelve a la bocateria...tengo una amiga mas especial k ninguna,k la kiero como a mi hermana,k ya esta planeando el proximo concierto al k iremos en verano y yo le digo k si estoy asi no se si podre ir y ella se rie.dice k iremos pase lo k pase y k se tomara todos los zumos de naranja k hagan falta para k yo vaya al baño.otra persona se va con sus amiguitas y pasa de mi.esa es una amiga,k me conocio con sii y me acepta y cuando fuimos a madrid las dos juntas a la pobre la hice parar en cada cafeteria k habia porque me iba por la pata abajo,de ahi lo de los zumos,k ya se los acabe pagando yo y ya ves,le kedan ganas de viajar conmigo.yo vivo con mi novio,k tambien lo conoci con sii,como no,y sabiendo lo k me pasaba se vino a vivir conmigo y lo hizo porque kiso,tenia la opcion de kedarse en su ciudad o vivir conmigo con las consecuencias,k yo no las veo para tanto,jolin,la k lo lleva en sus carnes soy yo y kien este libre de pecado,k tire la primera piedra.k este mundo gira y cualkiera te puede necesitar a ti en un futuro,asi k es facil.kien te de la suficiente confianza,puedes comentarle lo k te pasa,tampoko des detalles asi a la primera,padeces del estomago y punto,no pierdas una verdadera amistad por esto,k no tenemos la peste y tampoko dejes de conocer a personas por ello,aunke resulte dificil,k el k tengamos sii,no signifika k no seamos personas,k no tengamos sentimientos y k no nos puedan kerer.esto es una porkeria,te condiciona,asusta...pero lo vives tu,no tus amigos.si alguno no me merece la pena ahora y no va a entender algo tan estupido como es el sii,y digo estupido por lo k significa para los demas no para nosotros,no hubiera merecido la pena antes y bueno es darse cuenta de a kien tienes a tu lado,los k permanezcan de verdad te kieren y eso es muy bonito.

[Alfredo]

Salud amigos. En el fondo estoy de acuerdo con Monikka. Pero reconozco como Nicolás y el nuevo compañero que la vida social queda muy tocada. Soy incapaz de tener amigos. Y respecto a lo de las tías ni me lo planteo. Me he acostumbrado a la soledad, a ir sólo a todos los lados. Pero reconozco que eso nos deja un pequeño vacío, que no se puede llenar, y supongo que tampoco los amigos y amigas del foro que estén igual.
Para tener actividad y la mente ocupada me dedico a enlazar unos estudios tras otros, pero en el fondo no es la solución, sino una evasión de la dura realidad.
En fin, quizá algún día encontremos la forma de retomar la vida social.

Besos

[monikka]

alfredo yo no digo k sea facil,tener amigos,jolin,tantas veces los abandonas,no acudes a citas,pero si saben k estas mal y son amigos,estan ahi.luego lo de la pareja,podeis pensar,claro,k facil,como tu ya tienes novio...yo entiendo perfectamente a los k no teneis pareja k es super dificil,pero no imposible,si yo era la primera k descartaba cualkier relacion,bueno,casi cualkiera,pero me daban paniko los tios,con una mezcla de tristeza,porque,claro,llega un momento k te apetece conocer a alguien y ves las oportunidades k se pasan y las parejas juntas...y un monton de cosas,por las k yo tambien he pasado.por eso,desde mi experiencia propia,creo k el amor esta ahi para todos,para todos,insisto,algunos lo tenemos mas dificil,vale?pero no es imposible.yo he salido con tios guays con los k no he vuelto a salir porque mi colon se ponia demasiado tonto,pues ala,compuesta y sin novio,he salido con tios tontos con los k no he vuelto a salir,por tontos y porque mi colon no me lo permitia.esta claro.yo soy una tia rara,diferente,mejor,entonces,esos chicos con los k yo he salido y no he vuelto a ver tampoko tenian un interes por mi,si lo tuvieran insistirian hasta el punto de kedarse conmigo,pero para k luchar por una tia rara,si hay tropecientas mil en el mundo.de repente conozco a mi novio,bastante cabezon,por cierto,yo no me hubiera aguantado,pero el me aguanto,cuanto mas avanzaba la relacion,mas se toscaba de mi problema,pero no se fue y yo acabe cogiendo la suficiente confianza,no solo para encontrar a mi pareja,sino a mi mejor amigo,mi colega,mi compañero y no pasa nada,puedo tener mil diarreas,puedo chafarle una salida,el sigue ahi,nadie lo obliga,kiere hacerlo,estara chosko de amor,no se k me habra visto,pero yo lo kiero con todo mi corazon y agradezco se haya kedado a mi lado,porque a eso me refiero,nos tenemos k sentir mal por la gente k nos rechaza?k va,k les zurzan,ellos se lo pierden o no,k importa,nos tenemos k sentir bien por la gente k se keda.los k no teneis pareja creeis k jamas sera posible,yo lo crei,pero como es cosa de dos,cuando se encuentra a tu alma gemela,no solo tu,aprendes a poner mas de tu parte,sino k la otra persona demuestra kererte lo suficiente para kedarse a pesar de todo.si no es tan grave,al principio es una cruz,porque suenan las tripas,por los apretones,pero si se supera eso juntos,ya esta todo superado,cuando alcanceis el nivel de confianza suficiente,sera genial.yo salgo con mi novio y cuando viajamos,el pobre tiene k parar de repente o cosas asi,pero daros cuenta k no me tiene k llevar al baño,k la k voy soy yo,k la de los retortijones soy yo,por lo tanto el no lo pasa tan mal como yo.yo he tenido una vida bastante jodidilla,lo suficiente como para no confiar en nadie y en cambio,es imposible,porque en este mundo,hay gente para todo,pero puedo asegurar k hay gente maravillosa y k vale la pena,incluso confiarle tu problema,porque no dejaran k caigas,asi k encontrarse a alguien malo,no signifika k ya no vas a encontrar a nadie bueno.yo empeze con sii cuando me iba a separar y convivi con mi ex en los principios de la enfermedad y cuando tenia k salir,me ponia muy nerviosa y no podia salir del baño y el me gritaba,joder,k pasa,te kedaste atascada y yo me ponia peor,es mejor estar sola k mal acompañada y yo llevo viviendo con mi novio casi dos años y cuando no puedo salir del baño,me trankiliza,me da mimos,espera,me comprende.si yo no encontrara a una persona asi y solo me tropezara con gente como mi ex,os aseguro k seguiria sola,mas contenta k unas pascuas,un mal compañero puede minar tu personalidad mucho mas k el sii y eso no compensa.

[luna85]

hola sinik, bienvenido!
por cierto monikka, tu mensaje me ha emocionado!!

[Bea]

Para variar estoy de acuerdo con Moni.. , mi vida social se ha visto minada, pero conservo mis amigas de siempre, he echo amigas nuevas, ademas de tener novio y haber "adoptado a los amigos de él, y todos conocen mi enfermedad, creo que es bueno que lo sepan, eso me da una tranquilidad y una confianza que hace mi vida mas llevadera, por ejemplo el lunes llegó mi nueva compañera y mientras le contaba todo el rollo de la oficina, organizacion y demas, le conte esto, porque creo que no es nada que deba ocultar porque bastante tengo con sufrirlo.................en general la gente me entiende bastante y se solidariza conmigo en epocas de crisis, por ejemplo haciendome que me sienta mas comoda; creo que no hay enfermedades sino enfermos, y ocultar lo que sufrimos no es nada ventajoso, porque al fin y al cabo no es la lepra y nadie sabe si algun dia le puede tocar con el ritmo de vida que llevamos............

[SinicK]

Muchas GRACIAS por vuestros ánimos y consejos, ver la forma de cómo afrontáis el problema me anima.
Yo la verdad es que hace poco deje el trabajo, en parte a mi problema, ya que el trabajo consistía en ir de un lado a otro con coche haciendo instalaciones en casas o empresas, con lo cual si tenía la necesidad de ir al baño tenía que buscarme la vida en un bar, o una gasolinera. Además tenia un encargado cuadriculado que lo único que pensaba es que era muy blando.
Ahora estoy estudiando, quizás para evadirme un poco y el dia de mañana poder conseguir un trabajo donde me sienta más a gusto o tener un negocio propio, más que nada para no tener que depender de nadie.

En cuanto a la medicación me han recetado Spasmoctyl, Duspatalin y para los dolores Buscapina. Pero la verdad es que no noto mucha diferencia.

Y perdonar que tarde en intervenir en el foro.

[luna85]

yo tambien he probado duspatalin, smasmoctyl, eldicet, etc....y no me han hecho absolutamente NADA, esta semana estuve en el digestivo y le comente que habia oido que a la gente los antidepresivos les iban bien..asi que nada...el hombre parece ser que como ya no sabe que hacer conmigo me receto unos antidepresivos, me los compre ( x cierto son carisimos) y ahi los tengo sin tomar, xk no se...soy un poco reacia, aunque estos dias estoy bastante bien, supongo que el dia que me levante fatal, me ire directa a por ellos! un saludo!

[mirenchu]

Hola Luna!
Yo también era reacia a tomar antidepresivos y ansiolíticos, pero ante el panorama que tenia con las diarreas, al final fui al psiquiatra y ahora me tomo lo que me diga, al principio me mando un ansiolitico y mejoré bastante pero no al completo y el otro dia volvi a ir y me receto un antidepresivo, con lo que ahora me tomo las dos cosas. Creo que como estoy tan harta de la situación ahora me tomo lo que sea.

[Isabel Holguin]

Hola Luna:

Yo llevo tomando antidepresivos desde el año 1995, año en que comenzó mi depresión. Durante cuatro años los tomaba por temporadas, pero desde el año 1999 lo tomo cada día. Y no pasa nada. El antidepresivo controla esa serotonina que no funciona bien en algunos cerebros y en algunos intestinos. ¿Sabes que el 95% de la serotonina está en el tracto digestivo y que es la responsable de la motilidad del intestino?

Por cierto, son caros pero los cubre la seguridad social. El que yo tomo cuesta casi 50 euros pero yo pago muy poco. Hay una serie de medicamentos que tienen un punto negro que significa que pagas el mínimo establecido por la seguridad social.
¿Tú has ido por privado? Si vas a un psiquiatra privado, dile a tu médico de cabecera que te haga una receta.

Los ansiolíticos son otra historia. Mientras que el antidepresivo está en sangre y está haciendo efecto constantemente, el ansiolítico hace efecto un determinado tiempo -depende del ansiólítico-. Suelen recetarlos juntos porque el antidepresivo eleva la ansiedad, ¡curioso, no! Pero tampoco debes tener miedo a tomarlo, ya sabes que la ansiedad y el sii no se llevan bien.

Nada más, sólo quería decirte que hago una vida normal, que los antidepresivos y ansiolíticos no disminuyen mis capacidades intelectuales ni físicas, a no ser que se tomen en cantidades enormes, y que más las disminuyó la racha mala de este último año. Así que, tú misma.

[satine]

Jo Monica, yo también me he emocionado con tu mensaje. Estoy totalmente de acuerdo contigo. Es difícil incluso para una persona que no tenga nuestro problema mantener las amistades o encontrar una persona con la que compartir todo. Pero jamás hay que perder la esperanza. Está claro que tu vida social se reduce bastante, pero la gente que queda a tu alrededor es la que verdaderamente merece la pena. Yo en ese sentido he tenido mucha suerte, mis amigas de toda la vida al principio tardaron un poco en comprender lo que me pasaba, y he tenido que oir comentarios que me han hecho que no me han gustado nada, pero con el tiempo han entendido lo que supone tener SII y sus limitaciones y ahí están dandome animos todo el día. Después también he hecho verdaderas amigas a las que no les a importado en absoluto mi problema. Y bueno, a mi novio le conocí teniendo ya sii, la verdad al principio me daba miedo decirselo por si pensaba que con una tía "chunga" como yo no iba a quedarse pudiendo estar con otra que no necesitase estar todo el tiempo en el baño, pero así es como descubres a una persona excepcional, cuando te ves derrumbada, enferma y que no puedes estar más que a tus propios dolores, y ahí está él esperando y dándome ánimos en vez de perder la paciencia que sería lo más fácil.

Por ello os ánimo a todos los que en estos momentos os sentís solos a no perder la esperanza, hay personas de todo tipo, pero hay gente que merece la pena conocer, y tener sii no lo va a impedir.