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#1
Publicado: Vie May 31, 2013 3:10 pm
por macu
FIN.
Y no por la opiniones que todas son respetables en este foro. Sino porque no se puede consentir 8, 8 páginas de insultos, desprecios, yo te digo, tú me dices... en las que siempre participaban las mismas personas.
Dejo el post abierto para el que quiera expresar su opinión sobre el título del mismo. Todos aquellos mensajes que hagan referencia a la basura anterior que se ha montado serán borrados, porque NO aportan nada.
Os animo a que todos colaboréis y expreséis vuestra opinión al respecto (sobre el título de post), de forma correcta y respetuosa.
Francamente, no puede ser sano ni beneficioso para vuestra salud escribir ese tipo de mensajes. Estoy segura de que tiene que afectaros tanto física como anímicamente. Estas discusiones son muy dañinas. Si no queréis pensar en la salud del otro, por favor, pensad en la vuestra.
Muchas gracias.
Macu
#2
Publicado: Vie May 31, 2013 3:21 pm
por george
macu escribió:Dejo el post abierto para el que quiera expresar su opinión sobre el título del mismo. Todos aquellos mensajes que hagan referencia a la basura anterior que se ha montado serán borrados, porque NO aportan nada.
Os animo a que todos colaboréis y expreséis vuestra opinión al respecto (sobre el título de post), de forma correcta y respetuosa.
De lujo xD, gracias macu xDD.
Dejo el enlace al otro hilo donde yo también muestro mi desconfianza hacia esta investigación para que todo aquel que quiera saber mi opinión al respecto pueda estar al tanto de ella y a ver si como dices el post se queda para el que quiera expresar su opinión sobre el título del mismo como yo voy a hacer ahora y ya xD:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=9&t=13982
The Jejunum of Diarrhea-Predominant Irritable Bowel Syndrome Shows Molecular Alterations in the Tight Junction Signaling Pathway That Are Associated With Mucosal Pathobiology and Clinical Manifestations
OBJECTIVES:
Diarrhea-predominant irritable bowel syndrome (IBS-D) patients show altered epithelial permeability and mucosal micro-inflammation in both proximal and distal regions of the intestine. The objective of this study was to determine the molecular events and mechanisms and the clinical role of upper small intestinal alterations.
METHODS:
Clinical assessment and a jejunal biopsy was obtained in IBS-D patients and healthy subjects. Routine histology and immunohistochemistry was performed in all participants to assess the number of mast cells (MCs) and intraepithelial lymphocytes. RNA in tissue samples was isolated to identify genes showing consistent differential expression by microarray analysis followed by pathway and network analysis in order to identify the biological functions of the differentially expressed genes in IBS-D. Gene and protein expression of tight junction (TJ) components was also assessed by quantitative real-time polymerase chain reaction and confocal microscopy to evaluate the pathways identified by gene expression analysis.
RESULTS:
The analysis reveals a strong association between the transcript signature of the jejunal mucosa of IBS-D and intestinal permeability, MC biology, and TJ signaling. The expression of zonula occludens 1 (ZO-1) was reduced in IBS-D at both gene and protein level, with protein redistribution from the TJ to the cytoplasm. Remarkably, our analysis disclosed significant correlation between ZO proteins, MC activation, and clinical symptoms.
CONCLUSIONS:
IBS-D manifestations are linked to molecular alterations involving MC-related dysregulation of TJ functioning in the jejunal mucosa.
Eso no es nada nuevo xD, ya se lleva contando durante años la misma historia por parte de otros grupos de investigación diferentes y ahí dejo (así a bote pronto xD) pruebas de que así es xD:
Año 2011 xD:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3206231/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21298604
http://gut.bmj.com/content/60/Suppl_1/A39.1.abstract
http://bps.conference-services.net/reso ... 1_0215.pdf
Años 2009-2010 xD:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3033552/
http://journals.tums.ac.ir/upload_files/pdf/_/13737.pdf
http://www.medscape.com/viewarticle/707273_3
http://www.nature.com/ajg/journal/v104/ ... 0894a.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18824556
Y podría seguir porque eso es sólo una simple búsqueda en google xD, pero si hasta en el 2002 y en el año 97 (!!) ya se estaba cociendo el tema xDD:
Año 2002 xD:
http://www.med.unc.edu/ibs/files/educat ... %20IBS.pdf
Año 1997 xD:
http://revista.seaic.es/diciembre97/Revision.pdf
Salu2 y gracias otra vez!
#3
Publicado: Vie May 31, 2013 3:33 pm
por Complutum
macu escribió:FIN.
Y no por la opiniones que todas son respetables en este foro. Sino porque no se puede consentir 8, 8 páginas de insultos, desprecios, yo te digo, tú me dices... en las que siempre participaban las mismas personas.
Dejo el post abierto para el que quiera expresar su opinión sobre el título del mismo. Todos aquellos mensajes que hagan referencia a la basura anterior que se ha montado serán borrados, porque NO aportan nada.
Os animo a que todos colaboréis y expreséis vuestra opinión al respecto (sobre el título de post), de forma correcta y respetuosa.
Francamente, no puede ser sano ni beneficioso para vuestra salud escribir ese tipo de mensajes. Estoy segura de que tiene que afectaros tanto física como anímicamente. Estas discusiones son muy dañinas. Si no queréis pensar en la salud del otro, por favor, pensad en la vuestra.
Muchas gracias.
Macu
Gracias Macu, era necesario terminar con esto.
SÍ al respeto de todas las opiniones, NO a las alusiones personales irrespetuosas.
Yo no tengo motivos para desconfiar del Doctor Santos y de su equipo de Vall d'Hebrón, todo lo contrario, así es que mientras no se me aluda personalmente, es probable que participe poco en este hilo, y será en el de la propuesta de donación donde seguiré debatiendo cómo sacarla adelante si al final así se decide.
Un saludo.
#4
Publicado: Vie May 31, 2013 4:38 pm
por Yun34
ES BUENO ESTUDIAR LA HISTORIA, PARA QUE LO MALO NO SE VUELVA A REPETIR.
Pues si, es bueno hacer un poco de memoria y estudiar un poco el comportamiento y actitud de la gente, de ciertas personas que siempre son los mismos, que nos han ido vendiendo la moto en más de una ocasión.
Mucha gente no hubiera conocido la cecopexia y no se hubiera operado si no fuera gracias a que en este foro se comenzó a dar información de ello. Al día de hoy hay cero cecopexiados que se hayan curado con este intervención. Y estas personas han tenido que esforzarse mucho antes de operarse. Para empezar había que trasladarse a cientos de kilómetros porque esta intervención se hace en pocos lugares de España; podemos añadir a esto los gastos del viaje, el hotel y como no las bajas laborales obligatorias donde se descuenta dinero de la nómina y la paga extra. También tenemos a esto que añadir en algunos casos, que hubo personas que salieron de la operación peor de lo que estaban antes de entrar, y en definitiva también tenemos que contar la depresión y decepción que han sufrido muchos después de no ver resultados positivos y habiéndose jugado la vida, su salud, su energía y su dinero (en toda operación te hacen firmar antes, siempre hay un porcentaje, aunque sea mínimo, de perder la salud o la vida).
He hecho esta reflexión para dar a entender la magnitud del daño que se ha causado por ilusionar a la gente que lee este foro, cuando además es mucho mas susceptible, y por desesperación se hacen voluntarios para ser cobayas de cualquiera que les de una alternativa, y por muy mala que sea esta, muchos incluso a pesar de ser muy conscientes de ello se lanzan a la piscina a ver si suena la flauta.
Sabiendo lo que ha ocurrido en el pasado, me parece de muy poca responsabilidad seguir actuando así. Cuando vendisteis el tema de la Cecopexia no habían garantías de nada, era algo experimental. Cuando nos vendéis ahora lo de la investigación del Valle de Hebrón, a eso añadís que no sabéis en qué punto está la investigación, y que aunque donemos dinero tampoco nos la van a facilitar.
Y si, puede ser que hayáis tenido muy buenas intenciones, pero eso solo no vale. Si una persona tiene buenas intenciones pero lo único que crea es perjudicar al prójimo, lo mejor es que no haga nada.
Prefiero que me opere de cirugía una mala persona pero eminencia como cirujano, a que me opere una buena persona que como profesional es un cirujano del montón y mediocre.
#5
Publicado: Vie May 31, 2013 4:53 pm
por Yun34
Y retomando el tema de la historia y teniendo en cuenta que en general el foro está mas parado que antes, echad un vistazo a la sección de este foro para la cecopexia ¡no entra ni un alma!
Viendo este fracaso, viendo como mucha gente ha hecho esfuerzos monumentales, incluso el de pedir créditos para operarse o pedir dinero prestado a sus familiares, y viendo la vergüenza que les causa a muchos recordar haber cometido ese error de haberse operado, veo que todavía no espabiláis y seguís por los mismos derroteros.
Yo os pediría con toda mi humildad y os recomendaría que en el futuro no hagáis lo mismo, porque aquí hay gente desesperada, que si le aseguran que tirándose del balcón de un cuarto piso se van a curar del SII, mas de uno se lo piensa ¿me entendéis?
#6
Publicado: Vie May 31, 2013 6:12 pm
por Yun34
Copio y pego un mensaje que expuso Macu en la sección aspectos psicológicos, para que veamos claramente que el Doctor Santos, pega a todos los palos.
Este señor tiene que ser una buena persona, porque con toda su buena intención quiere colocar a todos sus colegas a trabajar. Ya vemos que contradicciones; por un lado se abre un post que se titula que nuestro SII no es psicológico alabando al Doctor Santos y proponiendo donaciones para investigación biológica, y por otro lado también nos enchufa a un colega suyo en la sección de aspectos psicológicos.
macu escribió:Queridos foreros,
He recibido este correo del Dr. Santos y lo comparto en el foro ya que se dirige a todos nosotros. Como veis el estudio de esta patología está avanzando, eso es una buena noticia.
Enseguida se pondrá en contacto conmigo el psicólogo que va a realizar la tesis doctoral. Por favor,
es necesaria vuestra colaboración. Este foro es muy conocido en el Hospital Vall d´Hebron y debemos ser participativos cuando nos requieran; todo ello es muy favorable para nosotros.
Os haré llegar toda la información cuando la reciba, pero os adelanto este correo para que podáis leer los links que nos indica el Dr. Santos.
Muchas gracias.
Besitos para tod@s.
Macu
Hola Macu
Espero que estés bien. Después de un tiempo, me pongo en contacto contigo de nuevo como coordinadora del Foro SII por 2 motivos. El primero es informarte a tí y a todos los afectados por el SII que gracias al esfuerzo de todos, el interés de la comunidad científica por esta enfermedad ha crecido exponencialmente y, aunque no en la misma medida, la inversión económica en este área también goza de buena salud. Por eso quería darte a conocer la creación y puesta en marcha, hace un año, de la primera red internacional, en este caso europea, dedicada al estudio de los factores genéticos, epigenéticos y metagenómicos en el SII (
https://ssl.kundenserver.de/genieur.eu/), de la que nuestro centro de Barcelona es el único representante español (
http://www.vhir.org/salapremsa/noticies ... 12&num=201). Creemos que esta asociación que engloba a mas de 70 grupos de investigación europeos puede representar un evento fundamental para el avance en el conocimiento del origen, de los métodos diagnósticos y por ende de nuevos y mejores tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
El segundo motivo es que recientemente se ha puesto en contacto conmigo un psicólogo que esta haciendo la Tésis doctoral en una universidad de Barcelona sobre algunos aspectos novedosos del SII y está interesado en promover una encuesta online confidencial entre los pacientes del foro. Si me lo permites, y os parece interesante y adecuado, le estoy ayudando a redactar un documento de información y aceptación para que lo difundas entre los afectados del foro que libremente quieran colaborar. Si te parece correcto, en breve te enviaremos la información y documentación para que la puedas leer y evaluar, antes de difundirla. Como siempre, reiterar el agradecimiento por vuestra colaboración y haceros partícipes de la importancia de la implicación activa de los afectados para el éxito de este tipo de actividades.
--
Javier Santos M.D., Ph.D.
Dpt .of Gastroenterology/ Digestive System Research Unit/Neuro-Immune-Gastroenterology Lab,
Hospital Universitari Vall d’Hebron,
Vall d'Hebron Institut de Recerca, VHIR,
Universitat Autònoma de Barcelona,
Passeig Vall d'Hebron 119-129
08035 Barcelona, Spain
#7
Publicado: Vie May 31, 2013 6:21 pm
por Yun34
Ahora vamos a analizar la cartita que le escribió el Doctor Santos a Macu.
Hola Macu
Espero que estés bien. Después de un tiempo, me pongo en contacto contigo de nuevo como coordinadora del Foro SII por 2 motivos. El primero es informarte a tí y a todos los afectados por el SII que gracias al esfuerzo de todos, el interés de la comunidad científica por esta enfermedad ha crecido exponencialmente y, aunque no en la misma medida, la inversión económica en este área también goza de buena salud.
Bueno, no ha crecido tanto como el interés, pero la inversión económica goza de buena salud. Pues mira que bien, si goza de buena salud ¿para que se solicitan donaciones?
Por eso quería darte a conocer la creación y puesta en marcha, hace un año, de la primera red internacional, en este caso europea, dedicada al estudio de los factores genéticos, epigenéticos y metagenómicos en el SII (
https://ssl.kundenserver.de/genieur.eu/), de la que nuestro centro de Barcelona es el único representante español (
http://www.vhir.org/salapremsa/noticies ... 12&num=201). Creemos que esta asociación que engloba a mas de 70 grupos de investigación europeos puede representar un evento fundamental para el avance en el conocimiento del origen, de los métodos diagnósticos y por ende de nuevos y mejores tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.
Esto suena muy bonito, pero bueno, hay que acreditarlo ¿no?
El segundo motivo es que recientemente se ha puesto en contacto conmigo un psicólogo que esta haciendo la Tésis doctoral en una universidad de Barcelona sobre algunos aspectos novedosos del SII y está interesado en promover una encuesta online confidencial entre los pacientes del foro.
Claro que sí, para eso están los amigos. Este Doctor Santos no solo quiere a los amigos o compañeros de profesión por interés, hasta les hecha un cable buscándoles curro.
Si me lo permites, y os parece interesante y adecuado, le estoy ayudando a redactar un documento de información y aceptación para que lo difundas entre los afectados del foro que libremente quieran colaborar. Si te parece correcto, en breve te enviaremos la información y documentación para que la puedas leer y evaluar, antes de difundirla. Como siempre, reiterar el agradecimiento por vuestra colaboración y haceros partícipes de la importancia de la implicación activa de los afectados para el éxito de este tipo de actividades.
Muy bien Doctor Santos, si hasta te mojas para ayudar a redactar documentos de información para que sea distribuido entre nosotros ¡enhorabuena! Pero también podrías hacer lo mismo ahora y mojarte un poco ¿no? Porque ahora habéis cambiado la versión al lado opuesto, ya que afirmáis que no vais a dar información de como están las investigaciones.
#8
Publicado: Vie May 31, 2013 6:25 pm
por Yun34
Este es el título del post que se abrió para hacer la propuesta "El SII no es psicológico ni funcional sino biológico".
Y ya veis como el Doctor Santos nos quería enchufar al neófito psicólogo universitario para hacernos los test. Si no es psicológico, ni funcional ¿para qué necesitamos a su pupilo graduado en psicología?
#9
Publicado: Vie May 31, 2013 6:32 pm
por Yun34
macu escribió:Como veis nuestra colaboración requiere únicamente emplear unos minutos de nuestro tiempo.
Por favor, os agradecería la máxima participación para que la Tesis Doctoral sea todo un éxito. Un avance en el estudio del SII es un avance para mejorar nuestra salud.
Cualquier duda me la podéis comentar y yo se la haré llegar a Mariano Robles.
Gracias, muchas gracias a todos :D
Esto venía también en una respuesta de la tesis doctoral que proponía Macu en la sección aspectos psicológicos. Y ahora no puedo aguantarme señalar lo contradictorio de esto. Pero si nuestra enfermedad no es psicológica ni funcional ¿que éxito vamos a obtener de esa tesis?
Esta gente le pega a todos los palos.
#10
Publicado: Vie May 31, 2013 8:07 pm
por david_ii
Mi humilde opinión:
Anonadado estoy con lo que leo... desconfianza de los doctores que investigan el SII??
Haber, señor@s, para el que no se haya enteraedo la investigación científica es la ÚNICA via por la que se podría encontrar una cura o una explicación al SII, si hechais mierda sobre ella, hechais mierda sobre la única salida que hay.
Que no avanza al ritmo que se querría? Yo soy investigador (en otro ámbito) y es muy dificil, largo y duro sacar conclusiones de los estudios. Lleva mucho trabajo, pero eso no quiere decir que haya que desconfiar, más les gustaria a los doctores que estudian el SII encontrar una cura mañana mismo.
Estais en del mismo bando, os hechais mierda a vosotros mismos. Igual no hay que darle tantas vueltas como le damos a las cosas y simplemenete habría que limitarse a colaborar cuando lo piden, dar difusión a lo que esté provado y (eso sí) informarse bien de los resultados que obtienen y de lo que hacen antes de hablar.
En resumen, por mi parte no pagaré para financiar (ya que tampoco tengo tanta confianza) pero ni se me ocurrirá malmeter sobre lo que hace está gente. Y más teniendo en cuenta que és la Vall d'Hebron, uno de los mejores hospitales a nivel mundial, deberíais estar agradecidos de que se estudi desde allí vuestra enfermedad.
#11
Publicado: Vie May 31, 2013 9:04 pm
por george
david_ii escribió:Mi humilde opinión:
Anonadado estoy con lo que leo... desconfianza de los doctores que investigan el SII??
En primer lugar la gente es libre para elegir en qué quiere o no confiar, así que eso no se cuestiona xD.
Haber, señor@s, para el que no se haya enteraedo la investigación científica es la ÚNICA via por la que se podría encontrar una cura o una explicación al SII, si hechais mierda sobre ella, hechais mierda sobre la única salida que hay.
A mí no me mires porque yo jamás he echado mierda sobre la investigación científica del sii (que como tal cumpla el método científico y se sustente en unas bases y busque unos objetivos que sean coherentes con el conocimiento científico sin violarlo xD) y prueba de ello es que nadie puede citar una sola frase mía que así lo corrobore xD.
Estais en del mismo bando, os hechais mierda a vosotros mismos.
A mí no me mires porque me estoy limitando a dar pruebas de lo que ves más arriba y PUNTO ok?? xD
Igual no hay que darle tantas vueltas como le damos a las cosas y simplemenete habría que limitarse a colaborar cuando lo piden, dar difusión a lo que esté provado y (eso sí) informarse bien de los resultados que obtienen y de lo que hacen antes de hablar.
Eso en muchos casos puede ser peor porque korres el riesgo de entrar en algo que no merezca la pena con la esperanza de obtener un beneficio (tanto para ti como para otr@s xD) y por no darle las vueltas suficientes a las cosas no kaer en esa posibilidad y finalmente llevarte un chasco (y más xD) que no entraba en tus planes y que no querías que sucediera xD.
En resumen, por mi parte no pagaré para financiar (ya que tampoco tengo tanta confianza)
Perfecto xD, yo respeto la parte de confianza que tengas en esto y la parte de desconfianza también (como he respetado siempre a todo el mundo xD).
Al resto ni te contesto xq es repetir y ya ha kedao to mu claro ciaooo
#12
Publicado: Sab Jun 01, 2013 12:06 am
por Yun34
Esto para leer entre líneas...
Los del Valle de Hebrón serán muy buenos médicos y muy competentes, pero si yo voy desde el País vasco a tratarme allí con ellos por cualquier tipo de motivo de salud, si no pongo un buen fajo de billetes verdes sobre la mesa, no me atienden.
Si yo quiero que esta gente me manden a analizar unas pruebas a Italia (al igual que hicieron con Macu) ya puedo soltar la panoja, porque sino no me las mandan a ningún sitio.
Le dais mucha fama al Valle de Hebrón que es muy prestigioso, si claro, tan prestigioso como que a sitios así van personas del perfil de la Carmen Lomana, príncipes, reyes, grandes empresarios etc, etc...
Y yo no encajo en ese perfil. Y con mis impuestos y los de todos los contribuyentes, estos del Valle de Hebrón también tienen un concertado con la generalitat de cataluña, o sea, recogen por todas partes.
Y bueno, cuanto me voy a reír si al final llega el día que pongáis el número de cuenta corriente aquí para las donaciones, y después de un tiempo no hayáis recibido ni un euro.
Tiempo al tiempo. Y cuando eso suceda se os habrán caído los anillos completamente. Pero aún así seguro que os seguís justificando.
#13
Publicado: Dom Jun 02, 2013 12:47 pm
por david_ii
Yun34 escribió:Esto para leer entre líneas...
Los del Valle de Hebrón serán muy buenos médicos y muy competentes, pero si yo voy desde el País vasco a tratarme allí con ellos por cualquier tipo de motivo de salud, si no pongo un buen fajo de billetes verdes sobre la mesa, no me atienden.
Si yo quiero que esta gente me manden a analizar unas pruebas a Italia (al igual que hicieron con Macu) ya puedo soltar la panoja, porque sino no me las mandan a ningún sitio.
Le dais mucha fama al Valle de Hebrón que es muy prestigioso, si claro, tan prestigioso como que a sitios así van personas del perfil de la Carmen Lomana, príncipes, reyes, grandes empresarios etc, etc...
Y yo no encajo en ese perfil. Y con mis impuestos y los de todos los contribuyentes, estos del Valle de Hebrón también tienen un concertado con la generalitat de cataluña, o sea, recogen por todas partes.
Y bueno, cuanto me voy a reír si al final llega el día que pongáis el número de cuenta corriente aquí para las donaciones, y después de un tiempo no hayáis recibido ni un euro.
Tiempo al tiempo. Y cuando eso suceda se os habrán caído los anillos completamente. Pero aún así seguro que os seguís justificando.
Pero de que hablas? Quien va a ir a tratarse a ningún sitio?? Lo único que digo es que es una suerte que el SII se investigue ahí, nada más. Como puedes a algo tan sencillo darle tantas vueltas? Nadie dice que haya que pagar para ello, o ilusionarse en gran medida con que vayan a sacar un remedio, nada de eso.
En serio, no deis tantas vueltas a las cosas, no hace falta!
#14
Publicado: Dom Jun 02, 2013 8:40 pm
por Bluesky
yo estoy orgulloso de los investigadores españoles y les animo a seguir en su labor . España es una tierra llena de talentos aunque con poco apoyo .
en este caso he escrito al correo q pusisteis en el otro hilo felicitando por su trabajo atendiendo a nuestra enfermedad q tanta calidad de vida nos quita y haciendo dos preguntas . si habian excluido a los pacientes celiacos del estudio y a los sensibles al gluten . la respuesta fue q se descartaron a los celiacos y probablemente a los sensibles al gluten . yo creo q el futuro de esta investigacion pasa por este ultimo punto , saber si esos hallazgos tienen o no relacion con el gluten porque solo han descartado probablemente y no con seguridad .
reconozco q me traicionan mis sentimientos pues si con la dieta se puede curar ya tenemos una esperanza . ademas podrian ser los primeros en encontrar esos marcadores para la sensibilidad al gluten q aun no se han encontrado y seria una primicia mundial . y seria primicia si encuentran los marcadores para el sii descartando a los sensibles al gluten de verdad aunque supongo q es muy complicado saber si la gente se salta la dieta o no y q esto llevara mucho tiempo .
#15
Publicado: Dom Jun 02, 2013 10:48 pm
por david_ii
Bluesky, totalmente de acuerdo. Continuamente se habla (y yo hablo) de los problemas del país, pero el sector científico es un tesoro que compite a nivel mundial y no se aprecia como deveria.
Respecto a lo que comentas, tampoco es cuestión por supuesto de idealizar nada, por muchos avanzes que se hagan nuestra situación seguirá siendo JODIDA, para que mentir, pero saber la verdad de lo que nos pasa puede mejorar nuestra calidad de vida y ayudarnos a seguir.
Como digo, no hay que darle tantas vueltas al tema, simplemente ahí esta.