Gracias por tus palabras,
zeratulmx, es un placer ayudarte. Paso a contestarte:
zeratulmx001 escribió:1.-Colonoscopia (encontraron criptitis, diagnosticaron colón espástico), panendoscopia (hernia de hiato, gastritis crónica, H. pylori), electroencefalograma(nada relevante); biometría hemática y perfil hepático en reiteradas ocasiones; ultrasonido de hígado y vías biliares, encontraron hígado graso, el hígado inflamado y también el bazo inflamado.
Pues es bien evidente que no te pueden dar de ninguna manera diagnóstico de SII, que es por descarte. Te faltan pruebas. Hay que hacer una biopsia de duodeno. ¿Por qué sólo miran el colon y se olvidan del intestino delgado? ¿Por qué le dan tan poca importancia a la parte más larga del intestino, que son de 5 a 7 metros, y donde se absorbe la inmensa mayoría de nutrientes? Es increíble...
Por otro lado, el hallazgo del H. pylori es de lo más frecuente, pues es la infección bacteriana más extendida en la Humanidad. El 50% de la población la padece. Está relacionada con las gastritis y las úlceras, pero no justifica las diarreas ni otros síntomas que erróneamente se le atribuyen.
El hígado graso (esteatosis hepática) y la inflamación de colon, bazo e hígado son hallazgos frecuentes en celiacos sin tratar. Las denominadas enfermedades asociadas, consecuencia de la no instauración de la dieta sin gluten a tiempo.
zeratulmx001 escribió:2.-No, aquí en México a la mayoría de los doctores que les he hablado de la celiaquía no tienen ni la más remota idea de que les estoy hablando, estuve llendo con un especialista que cobra carísimo y es recomendado en una página de celiacos de México sabe de enfermedad celiaca pero según el me dijo que no era candidato para ser celiaco porque "no tienes diarreas intermitentes" y de ahí me dio desconfianza porque acá he leído que no es un requisito, ni siquiera sé, si en dado caso de necesitar la biopsia, a que laboratorio o institución medica debería ir porque sospecho que no están capacitados para hacer la prueba, o bueno tal vez soy muy pesimista.
Pues si recomiendan a un médico que considera necesario presentar diarreas, apaga y vámonos. Ni hay que tener diarreas, ni tan siquiera síntomas digestivos. Hay personas con enfermedad celica o sensibilidad al gluten (que a fin de cuentas es lo mismo) que no presentan ningún tipo de síntoma digestivo y sólo tienen extradigestivos. Por ponerte algún ejemplo, mujeres que descubren que son celiacas por problemas de fertilidad, pacientes que sólo presentan anemia ferropénica, o sólo tiroiditis autoinmune, o sólo trastornos neurológicos, o neuropsiquiátricos, etc. El abanico es tan amplio que caben todo tipo de manifestaciones. Ese médico está anclado aún en los conocimientos del inicio del estudio de esta enfermedad, cuando se creía que el síntoma clave era la diarrea. No es así para nada. Es más, otro de los síntomas más claros de la enfermedad celiaca es precisamente el estreñimiento.
zeratulmx001 escribió:3.-
*Alguna clase de dermatitis que me salen ronchas cuando me expongo mucho al sol.
*Aftas.
*Inflamación de encías.
*Dolores articulares.
*Cansancio a veces tengo rachas de días que no hago nada y me siento muy cansado.
*Dolores de cabeza.
*Ansiedad, siempre he sufrido de un temblor de manos inexplicable, por nervios no lo tengo todo el tiempo.
*Depresión.
*Cambios de humor.
*Irritabilidad.
Aquí estás relatando un cuadro muy florido e ilustrativo de trastornos asociados, que refuerzan una fuerte sospecha de enfermedad celiaca. Te lo voy a intentar documentar citando información muy básica, que pertenece a una fuente indiscutible, pues se trata del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. He intentado encontrar si había algo equivalente en México consultando la página de la Secretaría de Salud, pero me temo que no. Otros países ya han hecho una campaña similar a la de España, como por ejemplo Argentina, que es más reciente aún (data de hace año y pico).
Empiezo por citarte un párrafo que desmonta completamente las aseveraciones de ese médico “especialista”. A continuación, iré remarcando donde aparecen tus síntomas extradigestivos.
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Decálogo
3.En los adultos, la presentación clásica en forma de diarrea crónica con clínica de mala absorción es inusual. Es más frecuente en la actualidad la presencia de síntomas poco específicos.
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5.A menudo, el enfermo celíaco ha sido visitado por numerosos facultativos y sometido a diversas exploraciones complementarias, y etiquetado de un trastorno funcional. Estos pacientes merecen una especial atención, en particular, si además refieren una historia de aftas bucales, astenia*, irritabilidad o depresión.
*(Astenia es cansancio)
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - NUEVO PROTOCOLO DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA CELIAQUÍA - Texto completo
El niño mayor y el adolescente pueden no tener síntomas digestivos. La enfermedad puede presentarse como una anemia ferropénica rebelde a la ferroterapia oral, estreñimiento, dolor abdominal, menarquia retrasada e irregularidades menstruales, cefaleas, artralgias* y hábito intestinal irregular. Los signos que presentan con mayor frecuencia son la talla baja, aftas orales, hipoplasia del esmalte, distensión abdominal, debilidad muscular, artritis, osteopenia y queratosis folicular.
*
(Artralgias son dolores articulares)
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Síntomas extradigestivos relativamente frecuentes en el enfermo celíaco son: Pérdida de peso, dolores óseos y articulares, historia de fracturas (ante traumatismos banales), parestesias, tetania, infertilidad, abortos recurrentes, irritabilidad, astenia, ansiedad, depresión, epilepsia y ataxia.
– Las siguientes situaciones, sin explicación demostrable, deben suscitar igualmente la sospecha: La presencia de malnutrición, edemas periféricos, talla baja, neuropatía periférica*, miopatía proximal, anemia ferropénica, hipoesplenismo, osteopenia u osteoporosis, aftas bucales recidivantes, descenso de la albúmina sérica, disminución del tiempo de protrombina, deficiencia de ácido fólico o vitamina B12 e hipertransaminasemia.
*
(Las neuropatías periféricas podrían justificar el temblor)
Las afectaciones dermatológicas están fuertemente ligadas y hay muchos tipos. La que describes no te la han diagnosticado, no sabemos exactamente qué es, pero podría tratarse de la hermatitis herpetiforme (que suele exacerbarse por factores externos, muy típico lo que describes del sol), de una reacción alérgica (bien por el sol, bien por productos tópicos, bien por la combinación de factores), pero que son sólo el extremo de la cadena y hay que mirar dónde empieza. La herpetiforme en el cien por cien de los casos está ligada a la intolerancia al gluten, sin excepción. Se diagnostica biopsiando la piel en un brote en busca de depósitos de IgA. Todo tipo de reacciones inmunoalérgicas puede tener su base en la intolerancia al gluten.
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA
Enfermedades dermatológicas:
Dermatitis herpetiforme
Psoriasis
Vitíligo
Alopecia areata
Enfermedades neurológicas:
Ataxia cerebelosa
Epilepsia
Polineuropatía*
*(Aquí vuelvo a resaltarte la polineuropatía, por su relación con trastornos del movimiento, como los temblores)
2. Es fundamental para realizar su diagnóstico recoger una cuidadosa historia clínica, incluyendo los antecedentes personales, desde la temprana infancia del paciente, relacionando sus molestias con la ingestión de alimentos ricos en gluten, asi como elaborando una completa historia familiar de EC y una búsqueda de las enfermedades mas frecuentemente asociadas, tales como la rinitis crónica recurrente, episodios de faringo-amigdalitis, otitis, sinusitis, asma bronquial y otros procesos de naturaleza inmuno-alérgica.
zeratulmx001 escribió:4.- Madre y tía día con SII, y parientes no directos con cáncer de colón e intestino delgado.
Como te decía, lo primero es dudar de que tu madre y tu tía tengan SII, especialmente teniendo en cuenta los criterios que están aplicándose para su diagnóstico, que no contemplan todas las posibilidades. La enfermedad celiaca es la sospechosa número uno. Independientemente de los resultados que arrojen tanto analíticas como biopsias, falta la prueba definitiva, que es la dieta. Un mínimo de seis meses, con seguimiento adecuado, pues pueden ser muchas las complicaciones asociadas, que hay que conocer para no sacar falsas conclusiones. Hay personas que requieren mucho más tiempo para notar mejorías, otras lo consiguen antes. Cada uno es un mundo y hay que valorar a cada enfermo individualmente. Mientras no se haya completado toda la batería de pruebas, incluyendo la evaluación de respuesta con la dieta, no se puede dar un diagnóstico de SII:
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA
Para la confirmación diagnóstica en casos dudosos existen varias estrategias a seguir de acuerdo con las preferencias del paciente y/o familiares próximos. Entre ellas podemos señalar las siguientes:
a) Repetir periódicamente la analítica y serología buscando cambios manifiestos.
b) Realizar un estudio familiar buscando casos potenciales o manifiestos que eran previamente desconocidos.
c) Llevar a cabo una nueva endoscopia con tomas de biopsia múltiples duodenales, al cabo de unos meses (menos aceptada).
d) Hacer un tratamiento de prueba con una DSG durante unos 6 meses, monitorizando la respuesta clínica, así como los cambios analíticos y serológicos.
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9. En casos dudosos, esta plenamente justificado el instaurar una DSG y seguirla durante un mínimo de seis meses, realizando después un seguimiento clinico y analítico adecuados, para comprobar la respuesta alcanzada (“diagnóstico ex-iuvantibus”).
Respecto a los casos de cáncer en tu familia:
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA
Algunas de las complicaciones que el enfermo celíaco sin tratamiento puede presentar a medio y largo plazo son: hipoesplenismo, insuficiencia pancreática exocrina, osteoporosis, crisis celíaca, yeyunoileítis ulcerativa crónica, sobrecrecimiento bacteriano y linfoma no Hodgkin. Se ha descrito igualmente una mayor prevalencia de otros tumores, incluyendo cáncer de faringe, esófago, estómago y recto.
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• Marsh 4
Hipoplasia. Cursa con atrofia total de vellosidades y representa el estadío final de la enfermedad. Aparece en un pequeño subgrupo de pacientes. No suelen responder al régimen sin gluten y pueden desarrollar complicaciones malignas. En algunos de estos casos aparece una banda de colágeno en la mucosa y submucosa (esprúe colágeno). Estos pacientes pueden no responder a otras terapias como corticoides, inmunosupresores o quimioterapia.
zeratulmx001 escribió:5.- No
Pues sería muy interesante pedir como mínimo los datos que menciono en ese enlace.
Hay personas que, desesperadas por la falta de atención médica, deciden tomar la iniciativa por su cuenta y emprender la DSG. A favor tienen que en ellos se han descartado otras patologías, pues lo común es haber sido sometidos a innumerables pruebas y tratamientos sin resultado. Por lo tanto, no existe ya ninguna contraindicación para retirar el gluten. No es una dieta nociva, al contrario: es sana para cualquier persona y no elimina ningún nutriente esencial, al revés de muchas propuestas que vemos a menudo. ¿Quién puede decidir por nosotros lo que queremos o no queremos comer? No es ninguna automedicación y no implica ningún riesgo. Enfrente existe la perspectiva de acabar desarrollando innumerables complicaciones, como hemos visto. ¿Hay que esperar a que eso suceda, para que los médicos tengan por fin algo que medir con sus criterios y pruebas? Con el riesgo añadido de que la nueva patología aparecida desvíe completamente y para siempre la atención sobre el verdadero origen de la enfermedad, condenando irremediablemnte al paciente. Si el gluten es el causante de los problemas, seguirá en su labor imparable de atacar a cualquier parte del organismo. Si se retira, el pronóstico es muy esperanzador.
En tu país hay una investigadora pionera en muchos campos de la enfermedad celiaca, la Dra. Ana Mª Calderón de la Barca, que en conjunto con su equipo ha hecho avances muy importantes, como el descubrimiento de la implicación de las proteínas del maíz y de la leche en los casos de celiaquía refractaria. Igual puedes intentar ponerte en contacto con ella para ver si puede facilitarte algún médico actualizado, que conozca no sólo la enfermedad celíaca “clásica” sino también la sensibilidad al gluten no celiaca. Estos son sus datos:
http://www.ciad.mx/coordinaciones/nutri ... barca.html
Investigador Titular "C"
Químico: Universidad de Guanajuato, México.
Maestría: CIAD, A.C., México
Doctorado: Universidad de Copenhague, Dinamarca.
S.N.I. Nivel 2
C. Electrónico: amc@ciad.mx
Tel: +52 (662) 289-2400 ext 288
Fax: +52 (662) 280-0094
Un saludo y buena suerte.