cosas positivas

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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monicafumanal
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Registrado: Mar Oct 16, 2012 7:12 pm

#1

Mensaje por monicafumanal »

Despues de leer el mensaje de yun34 he pensado que...
porque no pone un apartado en el foro donde hable gente que esta superando todo esto?¿ a mi me han llegado mensajes de personas totalmene recuperadas dando animos y esperanza, pero privados! porq esa gente no se manifiesta, que muchos me imagino que dejaran el foro y se olvidaran de todo esto, pero seria necesario. ya que los mensajes son muchas veces devastadores, y eso crea un circulo vicioso, y un miedo en las persona que estan empezando a padecer este problema. yo se que hay gente recuperada, no los voy a nombrar, pero lo se. y su voz escrita aqui, ayudaria a muchos.

Yo no entro mucho en e foro ya porq lo mio no es SII, soy una nueva ileocolitica en el mundo, y ante las dudas que me surgen, hay otro foro mas especifico, pero la verdad, mi colitis es rara. y no hay demasiada gente con ella....

En mi caso, mi mensaje positivo es,,,,no os obsesionéis con yo no tengo SII, tengo otra cosa, quiero mi diagnostico ya, que me encuentren lo que tengo. sea lo que sea! pues no, hay cosas peores, y a mi mi diagnostico no me ayudo, pues tengo una enfermedad autoinmune, y si, tengo medicación, no como con el SII, pero no me hace nada. Asi que todos los que teneis SII, buscar la causa, y no penseis, que un diagnostico de algo mas preciso os aliviaría. porq no siempre es asi, hay gente con crohn, gente con colitis ulcerosa, gente con ieostomias, con colostomias, queréis eso?¿ porq para eso si que hay medicación?¿si, medicacion de lo mas fuerte que te deja rot@ en muchos casos, pues igual os equivocáis. Porq de esto ya no te salva ni dios!
Se que el SII es una mierda, pero joder, he leido gente que por un ruido de tripa ya no queria vivir, eso si que es una mierda! asi de claro. O que por ir tres veces al baño un dia se ha asustado,,,,,no, eso si que no!

y si firmemente creeis que no es SII lo que teneis. no os rindais, a mi me ha costado seis años encontrar un diagnostico, si, por fin! alivia saberlo, si! pero me gusta lo que tengo, no! me funciona la medicación? tampoco! asi que esa tampoco es la salvación. y que conozco gente con enfermedades inflamatorias totalmente recuperados, pues tambien! que pierdo la esperanza muchos dias, si!, pero aqui sigo, tomandome toda la mierda que me han recetado sin ver resultado niguno, y muriéndome de hambre, que no puedo comer naaaa, y sali del hospital hace poco, y ya me temo un nuevo ingreso, y que te aburres un monton en el hospital???muchisimoooooo
VIMA
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Registrado: Lun Feb 04, 2013 4:27 pm

#2

Mensaje por VIMA »

Si señora! Hay que ser positivo! Eso ayuda si no a la enfermedad, si a nuestro coco, que no es poco...
Tu_Punk_Amadre
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Registrado: Dom Ene 27, 2013 1:48 pm

#3

Mensaje por Tu_Punk_Amadre »

OLE OLE Y OLE , tienes toda la razón,pero claro cada persona creè que su problema es el peor ,jejeje nunca habìa pensado en escribir mis días buenos , como son muy pocos,tmb los dedico a hacer algunas cosillas k antes hacìa y aprovecharlos bien, pero seguire tu ejemplo , con muxo gusto.Yo tmpoco estoy segura d tener sii es más la gastroenteróloga tmb duda,pk hace años si tenìa mis raxas en las k comia poko y tenia muxas diarreas con la consecuncia d la perdida de peso y tal , pero nunca afectò a mi vida cotidiana , nunca acudí a urgencias en el ambulatorio y menos al hospital :? ahora todo es muy diferente , pero sigo luxando por salir d este estado, sobre todo pese al dolor k tng doy gracias de k no sea nada peor o crónico .
Espero k no te vuelvan a ingresar , y que pase pronto tu crisis , k haya mejoría , y gracias por tu entusiasmo y animos a todos ,k tal como estas debería ser al reves :wink: , eso demuestra la gran persnalidad k tienes :mrgreen:
monicafumanal
Usuario Habitual
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#4

Mensaje por monicafumanal »

si yo en realidad estoy como una mierda, jajaja. pero se que muchos de los que estamos aqui tenemos nuestros dias buenos. y hay mucho, hoy, preferiria que me dijeran que tengo algo peor, pero que tenga tratamiento. eso es una farsa que yo tambien crei, y ahora que lo estoy viviendo se que no es asi! (cada caso es diferente)
pero aqui hay mucha gente, que muchos dias esta genial, o que incluso ha mejorado totalmente, y no lo manifiestan, y eso es lo que ayuda, no ver gente peor, porq eso muchas veces asusta. Estamos en todo nuestro derecho en manifestar todas esas cosas feas que nos suceden, pero coño, tambien nos ocurren cosas bonitas, eso hay que ponerlo tambien!!
WOLF38
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Registrado: Sab Mar 13, 2010 9:19 pm

#5

Mensaje por WOLF38 »

Yo, hija, es que todo lo veo negro, estoy hasta las narices de muchas cosas, y no tengo nada bueno que poner. Con decir, que es una pesadilla ir a este trabajo asqueroso que tengo :( :( :( :(
WOLF38
Usuario Veterano
Mensajes: 1282
Registrado: Sab Mar 13, 2010 9:19 pm

#6

Mensaje por WOLF38 »

Por cierto, ¿por que te han ingresado? :?:
monicafumanal
Usuario Habitual
Mensajes: 332
Registrado: Mar Oct 16, 2012 7:12 pm

#7

Mensaje por monicafumanal »

no , alfinal no me ingresan, me han dicho que tengo pronto cinta (mayo), que si la medicacion no me hace nada, que siga tomandomela. JA.
WOLF, y de tu estado digestivo?¿ no tienes nada positivo que decir?¿ que es para lo que estamos en este foro. ¿que tal tus tripas??????? piensa que eres afortunado por tener curro, ademas, eres bueno en tu curro, y yo lo se, y te gusta!!!
Nova90
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Registrado: Jue Nov 01, 2012 12:10 pm

#8

Mensaje por Nova90 »

Vamos con la positividad!! Me he acordado de esto porque ayer me dio un ataque, aunque no de los más chungos. Pero aún así me he tirado unos cuatro meses de auténtico lujo y estoy muy contenta! Aunque no se me vaya a quitar esto nunca, si tengo períodos así de tranquilidad para ganar unos kilitos y ganar confianza, creo que no es tan grave xD. Mucho ánimo a todos, que la mejoría es posible xD.
Bernie
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Mensajes: 339
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#9

Mensaje por Bernie »

Totalmente de acuerdo Monica, eso es claramente contra lo que vengo luchando en este foro cada vez que aparece un "taliban" que le llena la cabeza a la gente sembrandole dudas sobre los medicos que los atienden, las pruebas que le han hecho, la actualizacion o no de esos medicos, y lo mas rico del caso: una vez que los volvieron suficientemente locos les dicen que las pruebas pueden no valer nada porque hay que ver si tomaron las biopsias donde correspondia, que ademas ninguna prueba descarta nada, etc. etc. Yo sufro de SII-D desde hace 30 años mas o menos y puedo decir que obviamente no es algo agradable para convivir, pero me he pasado muy buenas temporadas comiendo absolutamente de todo. Por supuesto ante el stress el problema reaparece y nos vuelve a sumergir en la desesperacion y la impotencia, y se vuelve a producir el circulo vicioso.
Evidentemente las enfermedades intestinales tienen una clara conexion con nuestro estado de animo, incluso las EII, por lo tanto enloquecerse pensando que "seguro hay algo que el medico no descubrio o que en las pruebas no salio" no nos ayuda para nada y se vuelve contraproducente.
Yo he tomado al pie de la letra las recomendaciones de un sitio web americano asistido por especialistas gastroenterologos y psicologos acerca de las premisas para preocuparse o no: sintomas nocturnos (que te despierten x la noche), fiebre, sangre en las heces, perdida de peso alarmante (es logico que cuando estamos en brote perdamos peso porque restringimos la ingesta o no comemos de todo), y eso es a lo que estoy atento, si eso no pasa sigo adelante como mejor puedo pero trato de no volverme loco (aunque no es facil x supuesto).
Slds.
halcon73
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Registrado: Dom Oct 31, 2010 1:08 pm

#10

Mensaje por halcon73 »

Tienes toda la razón Monica, hay que sobrellevar lo mejor posible las cosas negativas y quedarse y compartir con los demás las positivas, que también las hay.
En cuanto al tema de comentar las recuperaciones y las mejorías estoy totalmente de acuerdo, y es cierto que el Sii tiene etapas de mejoría que en ocasiones son muy prolongadas.
En mi caso la primera vez que oi hablar del "colon irritable" fue a finales del año 1998 o principios de 1999, cuando estaba a punto de terminar la carrera y comenzaba a preparar una oposición relativamente dura.
Los síntomas que tenía eran los habituales y recuerdo que comenzó con algo que no había experimentado nunca que era un gran riudo abdominal, además de cambios en las deposiciones, hinchazón, moco en las heces......
La cuestión es que desde que fui por primera vez al médico de cabecera hasta que llegaron a la conclusión los especialistas de que podría tratarse de Sii pasó más de un año en los que hubo pruebas de todo tipo (analisis, enema opaco, sangre oculta en heces...... Y hasta tres colonoscopias con biopsia incluida).
Pues bien este periodo me duró como unos dos años más o menos, tras los cuales no he vuelto a tener síntomas, al menos de forma continuada (todos tenemos dolor de tripa o diarrea de vez en cuando....) hasta comienzos del presente año donde tras, quizá, los excesos de las fiestas navideñas, comence a tener molestias de nuevo de forma continua.
Y eso es todo ya que si bien esta dolencia es tremendamente molesta, es cierto de que puede uno recuperarse de la misma y llevar una vida normal.
Un saludo a todos.
Ther
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Registrado: Mié Jun 11, 2008 10:47 am
Ubicación: CAT

#11

Mensaje por Ther »

Pues si hay k ser positiva pk si miras atras te das cuenta k lo has pasado muy mal y peor, ahora estàs mal pero mejor k antes. Todo evoluciona y hay k saber adaptar se al cambio

Yo en la primera visita fue radical, tienes sii- e para toda la vida mas claro el agua, m aconoje pk encima no sabiamos k era y lo pasaba fatal. Ahora nada mas k m dicen k no tengo nada k hay mucha gente como yo. Pues k m las presenten tu!!!
ferbepai
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Registrado: Vie Jul 15, 2011 7:02 pm

#12

Mensaje por ferbepai »

Bernie escribió:Totalmente de acuerdo Monica, eso es claramente contra lo que vengo luchando en este foro cada vez que aparece un "taliban" que le llena la cabeza a la gente sembrandole dudas sobre los medicos que los atienden, las pruebas que le han hecho, la actualizacion o no de esos medicos, y lo mas rico del caso: una vez que los volvieron suficientemente locos les dicen que las pruebas pueden no valer nada porque hay que ver si tomaron las biopsias donde correspondia, que ademas ninguna prueba descarta nada, etc. etc. Yo sufro de SII-D desde hace 30 años mas o menos y puedo decir que obviamente no es algo agradable para convivir, pero me he pasado muy buenas temporadas comiendo absolutamente de todo. Por supuesto ante el stress el problema reaparece y nos vuelve a sumergir en la desesperacion y la impotencia, y se vuelve a producir el circulo vicioso.
Evidentemente las enfermedades intestinales tienen una clara conexion con nuestro estado de animo, incluso las EII, por lo tanto enloquecerse pensando que "seguro hay algo que el medico no descubrio o que en las pruebas no salio" no nos ayuda para nada y se vuelve contraproducente.
Yo he tomado al pie de la letra las recomendaciones de un sitio web americano asistido por especialistas gastroenterologos y psicologos acerca de las premisas para preocuparse o no: sintomas nocturnos (que te despierten x la noche), fiebre, sangre en las heces, perdida de peso alarmante (es logico que cuando estamos en brote perdamos peso porque restringimos la ingesta o no comemos de todo), y eso es a lo que estoy atento, si eso no pasa sigo adelante como mejor puedo pero trato de no volverme loco (aunque no es facil x supuesto).
Slds.
Hola Bernie, ¿que pagina es la que dices? Gracias
Bernie
Usuario Habitual
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Registrado: Lun Feb 28, 2011 6:19 pm

#13

Mensaje por Bernie »

Hola Ferbepai,
El sitio web que mencione es : www.ibs.about.com
Realmente es muy esclarecedor y muy bien documentado, incluso si te registras te llega semanalmente un email con las ultimas novedades en medicaciones, tratamientos, estudios, etc., asi como diversos articulos escritos por profesionales especialistas, no tan solo sobre SII sino sobre las EII con tablas de diferencias que nos ayudan a mantener la tranquilidad sobre el siempre inquietante: "no sera algo mas grave " ?
Slds.
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lies
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Registrado: Sab Nov 05, 2011 7:58 pm

#14

Mensaje por lies »

totalmente de acuerdo positivismo y optimismo!! eso es una ayuda y trasmitirlo mucho más,que tuve diarreas si!!! que tengo acidez si!! pero no puedo culpar a nadie de eso,solo nosotros lo sabemos!! ánimo foreros!! y a l :wink: levarlo lo mejor posible
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