Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Me desido a escribir y contar lo que me sucede,mas de 25 años sufriendo dolor de barriga, diarreas y estreñimientos, durante mucho tiempo era cosa de los nervios, hasta que despues de muchas visitas a especialistas y pruebas,me digeron que era SII y Dispepsia Funcional esto fue en el 2008, en el 2012 vuelvo a visitar al especialista para decirle que no estoy peor pero tampoco mejor me vuelve a repetir pruebas (me dice igual ,que es SII) y ademas me manda nuevas por que pierdo el conocimiento y la ultima vez hasta 3 veces en 1 hora (estoy con ellas), me pone un tratamiento los primeros 6 dias de cada mes Rifaximina, Lansoprazol y Spasmoctyl (cuando tengo crisis),ademas soy intolerante a la lactosa desde el 2008 y desde hace mucho tengo el colesterol alto (entre 280-320).El ir al servicio lo tengo controlado,los gases regular.
No se como llevarlo, me supera,el salir a comer o cena de trabajo o de placer es todo menos eso placer me produce miedo, salir de tapas significa estar malo,si ademas encarta una copa (IMPOSIBLE).
Me cambia el humor,no se lo que comer,me dicen que debo de superarlo y pregunto; ¿COMO?. Gracias y un saludo.

Llevas muchos años así, entrenador. Durante este tiempo, ¿qué pruebas te han hecho para llegar a la conclusión de que tienes SII? Esto es por descarte, sólo se da ese diagnóstico si no se encuentra nada. En mi firma tienes algo de información que te puede interesar.

Un saludo.

No ya es el tiempo que llevo,sino que no encuentro una verdadera mejoria o es que me ha podido y no se convivir con este problema.
Pruebas a las que me someti; analiticas, EDA con reureasa y normal,biopsias de deudeno,endoscopia,AP, no se como se llama pero me tome un liquido,me hacian creo que una especie de RX, durante 1 hora, test del aliento H.Pylori(salio positivo),VSG y TSH (normal), IgA-TG(negativo) y HLA-DQ2DQ8 (negativo),parasitos en heces(negativos). creo que esta todo nose si bien expresado.M e comento en valorar hacerme colonoscopia el especialista me dijo que no lo veia necesario.
Como os he leido esta es una enfermedad por descarte, pero en verdad creo que no se conoce ni su identidad ni su tratamiento, gracias por compartir tanto vuestros conocimientos como vivencias que pueden ser de gran ayuda.

Te leo y parece que soy yo. Yo he mejorado últimamente haciendo dieta sin gluten estricta, aunque me han hecho pruebas y todo ha salido negativo (ni celíaco ni nada). Además, sigo teniendo espasmos y diarreas periodicamente, pero bastante menos. No tomo ningún medicamento.
El jueves, recojo la última prueba que me he hecho, sobrecrecimiento bacteriano y directamente al médico digestivo.
Noto mucha similitud entre tu caso y el mío, excepto que no sufro desmayos.
Solo confirmarte, que no saben que tenemos, no tienen los conocimentos necesarios. Aparte, muchos de elllos no ponen muchas ganas.
Te animo a seguir por aquí, y así compartir experiencia, a ver si sacamos algo.

Un saludo

Fernando

entrenador, veo que ya te han considerado la celiaquía. Y es que tus síntomas encajan. Sería interesante saber qué decía el informe de tu biopsia de duodeno. Respecto a la genética, dos consideraciones. Una, que no basta poner "negativa" en el informe. Hay laboratorios que plantan "negativa" cuando no encuentran los dos aleleos de los que se compone cada HLA. Pero deberían especificar para cada alelo si está presente o no, pues uno sólo es suficiente como factor de riesgo. De todos modos, ahora se sabe que hay entre un 1% y un 5% de celiacos que no portan ninguno de esos genes, pues hay muchos más implicados y alguno ya se empieza a considerar, como el HLA-DQ6 y el HLA-DQ9. Si te han mirado todo eso ha sido para evaluar si podrías ser celiaco o no. Pero se han saltado el último paso (al menos no nos lo has mencionado). Te voy a pegar aquí la estrategia para casos dudosos, que sería el tuyo (aquellos en los que hay una fuerte sospecha pero todas las pruebas dan negativo, o al menos según la interpretación que se les ha dado).

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA

Para la confirmación diagnóstica en casos dudosos existen varias estrategias a seguir de acuerdo con las preferencias del paciente y/o familiares próximos. Entre ellas podemos señalar las siguientes:
a) Repetir periódicamente la analítica y serología buscando cambios manifiestos.
b) Realizar un estudio familiar buscando casos potenciales o manifiestos que eran previamente desconocidos.
c) Llevar a cabo una nueva endoscopia con tomas de biopsia múltiples duodenales, al cabo de unos meses (menos aceptada).
d) Hacer un tratamiento de prueba con una DSG durante unos 6 meses, monitorizando la respuesta clínica, así como los cambios analíticos y serológicos.
La prueba de la provocación con gluten no se considera necesaria, para confirmar el diagnóstico de la EC en los adultos. Incluso se considera potencialmente peligrosa, ya que puede presentar serios inconvenientes por la precipitación de reacciones importantes tras su reintroducción.

Cuando alguien como tú lleva ya tantos años, con tantas pruebas, sin encontrar nada, es una opción más que interesante. No hay nada que perder ni te va a desorientar de ningún otro diagnóstico ni es nociva para nadie. Además, como ves entra dentro de la pauta diagnóstica. Consulta a tus médicos para que te asesoren. Ahora se ha introducido y aceptado un nuevo concepto que es el de la "sensibilidad al gluten", en personas que encajan por sintomatología con la enfermedad, cuyas pruebas son negativas, pero mejoran con la dieta sin gluten. Para muchos expertos, esta denominación no es más que el hallazgo típico en celiacos adultos. Pero nos da igual cómo se llame, ¿verdad? El resultado y el manejo son idénticos: la DSG.

Pego otro extracto del mismo texto:

2. Es fundamental para realizar su diagnóstico recoger una cuidadosa historia clínica, incluyendo los antecedentes personales, desde la temprana infancia del paciente, relacionando sus molestias con la ingestión de alimentos ricos en gluten, asi como elaborando una completa historia familiar de EC y una búsqueda de las enfermedades mas frecuentemente asociadas, tales como la rinitis crónica recurrente, episodios de faringo-amigdalitis, otitis, sinusitis, asma bronquial y otros procesos de naturaleza inmuno-alérgica.

Respecto a esto, en el primer enlace de mi firma tienes una serie de preguntas (la 3 y la 4) para hacer esa búsqueda de antecedentes. Son cosas que no se relacionan ni se preguntan, pero se debería hacer. Las vemos como normales porque eso es lo que nos han enseñado, pero aquí hay que poner la mente a cero y buscar una nueva perspectiva. Hemos aprendido a asumir como normales muchas cosas que para nada lo son. Frecuentes, sí, porque hoy en día el 90% de celiacos está sin diagnóstico y es una enfermedad que se calcula afecta al 1% o más de la población, a lo que hay que sumar las generaciones pasadas, que nos han ido transmitiendo sus "enseñanzas".

Y si puedes, copia aquí lo que decían los informes de la biopsia duodenal y de la genética.

Un saludo.

Los ultimos resultados son;
Endoscopia digestiva alta ,normal.
Test de la urea, negativa.
Informe de AP,mucosa duodenal con escaso infiltrado linfoplasmocitario sin signos de atrofia.
Analitica: hemograma,coagulacion,VSG,PCR,VSG normales.
Este es el ultimo informe, sobre si podria ser ciliaco me confirmaron que no, el tema de ir al servicio esta controlado (semilla de lino creo que ha sido fundamental), no se si tendra algo que ver,el especialista me derivo al dermatologo por escamacion en la zona frontal de la cara y cabeza,alguna vez he notado como si fueran descargas y como si la digestion no la pudiera hacer.
Me recomendo que comiera de todo hasta con lactosa y observara las reacciones, (he notado que las legumbres no me van bien,lo que lleva lactosa me va mal, los ajos creo que no van bien,el vino me provoca la sensacion de mala digestion). no soy bebedor habitual,no tomo gases(la unica que bebo es cerveza y no habitual, en verano algo mas habitual), he leido los enlaces que me habeis recomendado y leido vuestras opiniones y muchos temas se asemejan a los mios, por ultimo la sensacion que tengo es que al final el problema me lo provoco Yo, y estoy valorando ir o aun spicologo, por que como comente me puede esto.
Un saludo.

entrenador escribió:Informe de AP,mucosa duodenal con escaso infiltrado linfoplasmocitario sin signos de atrofia.
Analitica: hemograma,coagulacion,VSG,PCR,VSG normales.
Este es el ultimo informe, sobre si podria ser ciliaco me confirmaron que no

Cuánto siento tener que decir esto, pero ese informe anatomopatológico está incompleto. Cuando dice "escaso infiltrado linfoplamocitario" ¿a qué se refiere? Deberíamos saber qué considera ese patólogo como "escaso". Si aplica el límite en desuso del 40%, como por desgracia suele ser habitual, entonces para él un 25% ó un 30%, por ejemplo, sería "escaso". Pero si tiene en mente el límite del 25%, entonces eso ya pasaría a ser un Marsh 1, compatible con enfermedad celiaca. ¿Me explico? Tampoco sabemos el inmunofenotipo de esos linfocitos, pues no se especifica. No se sabe el número de muestras tomadas para biopsiar. Si sólo fue una, el margen de error es mayor, pues las lesiones se presentan de forma parcheada. Por eso hay que coger al menos cuatro, para aumentar la posibilidad de dar con una zona dañada. Es decir, un informe correcto debería incluir cuántas muestras se remiten para estudio, la relación vellosidad/cripta, los hallazgos de cualquier tipo por "irrelevantes" que le parezcan al patólogo, el porcentaje exacto de linfocitos, su inmunofenotipo y la clasificación según la escala de Marsh. De esta forma, el especialista tendría información suficiente para valorar y emitir un juicio diagnóstico, independientemente del nivel de actualización del patólogo.

Por otro lado, en casos como el tuyo, con la sintomatología que presentas durante años y el añadido de haber descartado ya otras patologías, no se puede confirmar que no eres celiaco (o sensible al gluten, tanto da que da lo mismo), pues no existe ninguna prueba hoy por hoy que descarte esta enfermedad. Además, sí existe un infiltrado (no sabemos qué porcentaje exacto). Las lesiones histológicas mínimas son las habituales en celiacos adultos. Lo menos frecuente es la atrofia vellositaria, que ahora se ha descartado como hallazgo "necesario" en la EC. Como mínimo, se debería hacer un seguimiento. Ya lo has visto en la información que te pegué en mi otra respuesta. Las dermatitis tienen mucha relación con la EC también.

Lo más cruel de todo es lo que dices sobre que crees que te lo causas tú mismo. Yo no lo creo así. Sólo estás padeciendo la incapacidad de los médicos para dar respuesta a un problema con una base fisiológica, sea ésta la que sea. No te sientas culpable, por favor. Eso nunca. Es la peor trampa en la que nos hacen caer. Te lo digo por experiencia, que tardé veintitrés años de consulta en consulta hasta dar con el único profesional que supo ver lo que me pasaba en realidad. A esas alturas, el nivel de deterioro tanto físico como mental era, sencillamente, inaceptable. Y todo por la incompetencia de las docenas de médicos que me vieron.

Un saludo.