Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

RESPUESTA A UN FORERO NUEVO QUE EXPONE SUS DUDAS:
De las pruebas que comentas que te han hecho, te faltaría la gastroscopia, para echar un vistazo a la fauna de tu estómago, en ocasiones alguna bacteria, una gastritis o una úlcera también pueden provocar molestias similares, así que sería bueno que también te lo descartasen. En la misma prueba suelen coger varias biopsias del duodeno, y así, de paso, se descarta también enfermedad celíaca.
Sería también cosa de que vayas apuntando qué comidas te sientan peor, la gente con el estómago sensible suele tener problemas con las legumbres, las verduras muy fibrosas (el puerro, la coliflor...), las irritantes (como la cebolla) y los lácteos, así que no está de más que te vayas apuntando si hay alguna comida que te aumente aún más el malestar, porque así, previniendo con la dieta, te encontrarás más seguro a la hora de salir a la calle, ir a clase, etc.

Comentas que te han dado medicación y alguna aún te ha dado peores efectos secundarios. Por curiosidad, ¿recuerdas alguna de las cosas que te han recetado? Algo que en ocasiones funciona para disminuir el nº de veces que vas al baño es meterle al cuerpo alguna fibra como el Plantago Ovata (sin receta te lo venden), unos sobres baratillos que hacen que tu bolo fecal se "espese", de tal modo que así, en vez de ir 10 veces al baño liquidillo o con mucosidades, vayas unas cuantas menos y con heces más formadas. Normalmente cuando aparece ese "moco" que comentas es porque hay alguna irritación en el tracto digestivo, es más o menos como la nariz, cuando tienes una infección, aumenta la mucosidad. Puede ser tanto que estés metiendo alguna comida que le siente mal como que tengas algún parásito o bacteria que te esté irritando, a colon irritable, pasando por celiaquía, por eso es importante ir descartando cosillas.

Muchos ánimos, que tarde o temprano encontrarás la clave

RESPUESTA A UN FORERO NUEVO QUE EXPONE SUS DUDAS:

Hola,
Como muy bien te dice Skamada, te han hecho muchas pruebas pero se han dejado en el tintero la gastroscopia, en la que deberían coger muestras para biopsia de duodeno. Con todos tus síntomas, debes conseguirla cuanto antes, pues puede arrojar mucha información.

También es muy importante saber si tienes o has tenido de niño más síntomas, aunque no tengan en principio nada que ver con el problema digestivo, como por ejemplo catarros de repetición, otitis, dermatitis, rinits, alergias, asma, aftas bucales, manchas en los dientes (hipoplasias del esmalte dental), dolores de cabeza, dolores musculares o articulares, anemia, pelo o uñas quebradizos, irritabilidad, ansiedad, trastornos tiroideos, etc. Dinos cualquier cosa que te pase, podría ser muy orientativa. Y si hay antecedentes en tu familia de enfermedades digestivas, de los síntomas de los que te he dicho o de cualquier enfermedad autoinmune. Echa un vistazo a la información de mi firma.

Un saludo.

Vamos a ver, contesto aquí porque ya sabéis que no participo en el foro ni puedo leerme todos los mensajes; pero en los últimos días he recibido algunas quejas sobre el mismo tema de siempre y es necesario, por el bien del foro, dejar las cosas claras.

Un nuevo forero entra en el foro y expones sus síntomas. Lo normal es que, tal y como haya hecho skamada, se le pregunte sobre las pruebas que se ha realizado, se le aconsejen algunas de ellas en caso de no habérselas hecho y descartar así otras patologías como gastritis, úlceras, bacterias, celiaquía... Se le aconsejen pautas dietéticas, de ejercicio o de relajación según los casos y se espere una respuesta del nuevo forero.

Cuál es el problema Hus? en el momento que entra un forero y explica sus síntomas: desde que le pica un grano, hasta que tiene dificultad al orinar, pasando porque se le cae el pelo. Zas!! tu pensamiento es "uy,uy, uy, esto me huele a celiaquía".
No tienes más que leer la respuesta que le has dado a dubitativo. Copio y pego todos los síntomas que tuvo que comprobar si padeció en su infancia: "También es muy importante saber si tienes o has tenido de niño más síntomas, aunque no tengan en principio nada que ver con el problema digestivo, como por ejemplo catarros de repetición, otitis, dermatitis, rinits, alergias, asma, aftas bucales, manchas en los dientes (hipoplasias del esmalte dental), dolores de cabeza, dolores musculares o articulares, anemia, pelo o uñas quebradizos, irritabilidad, ansiedad, trastornos tiroideos, etc" . Con eso se supone que tú deducirás si es un posible celíaco o no lo es (¿por qué para eso se lo preguntas,no?). Pues bien Hus, yo en mi infancia he tenido otitis, dermatitis, aftas bucales,dolores de cabeza, dolores musculares, pelo y uñas quebradizas, supongo que algo de irritabilidad y ansiedad aunque lógicamente no lo recuerde. Y si le pregunto a mis hermanos o a mis amigos más cercanos qué sintomas de los que nombras han padecido, seguro que te indican unos cuantos. Quiere eso decir que probablemente sea celíaca y no lo sepa? NO.
Esa es la cuestión Hus, estás realmente obsesionada con este tema y ya lo dije una vez y lo vuelvo a repetir, tu ayuda podría ser buenísima pero el efecto que consigues es el contrario, no dejas espacio.

En este foro se permite la libertad de expresión, faltaría más. Pero ojo, una cosa es el contenido y la otra la forma.
No se puede entrar en un foro y creer que todos o casi todos los miembros del mismo no padecen SII, sino celiaquía. Muchos no la padecen.
La información que les puedes dar es buena, pero no la correcta de buenas a primeras.
Yo sufrí 7 terribles años de dolores, vivía en los hospitales. Los diagnósticos no eran correctos. Y finalmente, tras tanto sufrimiento y dos operaciones se comprobó que padecía miopatía intestinal y con cromoglicato y ketotifeno se solucionó.
Muchos de los foreros que entran en el foro tienen síntomas de los que yo padecía ( y que también padece un celíaco y otro enfermo con otra patología digestiva), pero no invadía los mensajes con la recomendación del tratamiento del cromoglicato. No, porque no todos padecen miopatía intestinal.
Sé que no es una comparación correcta, porque hay muchos más celíacos que personas que sufren miopatía pero lo que quiero que entiendas es que los síntomas son parecidos y no por eso todos se van a curar de la forma y con el tratamiento que yo seguí.
En fin y resumiendo, que todos queremos consejos y ayuda, pero es nuestra obligación darlos con moderación y sin obsesiones. Puedes ayudar a muchos con tu experiencia, pero a otros los puedes perjudicar.
Es un tema que ya se ha discutido y se ha tratado en muchas ocasiones. Tú lo has dicho, no hay que pecar ni por exceso ni por defecto; y no creo que en este foro se peque por defecto de información porque se habla muchísimo sobre la gastroscopia con biopsia de duodeno para descartar celiaquía. Otra cosa es pensar que si tienes diarreas y un grano en la espalda (por decir un ejemplo) ya seas un posible celíaco.

No sé si me he explicado bien, pero es que no tengo tiempo y voy a toda pastilla.

Un abrazo a todos :D

Yo pienso que si se trata de compartir experiencias y beneficiarnos todos con las aportaciones de todos, no debería haber este tipo de regañinas. Claro que cada cual lleva su foro como mejor le parezca.

Lo que he observado aquí es que hay un equipo de supersabios que son la única voz autorizada y que enseguida te salen al paso si lo que dices no se ajusta a sus conocimientos o experiencias. Pueden venir con modales de profesora al niño de parvulario que le ha tirado de la trenza a la compañerita a decirle: "esto no está bien, ejem, ejem debes portarte mejor si quieres estar aquí y si no te marchas porque a mis niños yo sé cómo tratarlos y sólo yo los tengo que tratar."

Yo creía que un moderador era otra cosa; era aquél que salía a poner orden si alguien se había excedido pero que dejaba fluir la comunicación entre todos. No que fuera siempre el que dijera la última palabra y acudiera a todos y cada uno de los casos, aunque no haga otra cosa que repetir siempre lo mismo, lo mismo.

Sin duda que cada cual piensa que sus intenciones son las mejores y yo también lo creo.

Pero nadie lo sabe todo y todos podemos aprender.

Un afectuoso saludo y mis mejores deseos de curación para todos.

Digamos que somos moderadores-recepcionistas, por aquello de que los hilos no queden sin respuesta. Y alondra, que quieres que te diga, no sé muy bien porqué pero te sentó fatal que te explicase que lo del comer queso fresco, no le viene bien a todo el mundo, que a más fresco, más lactosa y peor para las tripas... Pero ya sabes, si quieres ayudar, orientar, aconsejar y recibir... hazlo, así no tendré que ser yo tan latosa repitiéndome. Repetición que, por otra parte, como comprenderás tiene sentido si la gente tiene una misma enfermedad y están desorientados...

Alondra, los foros son grupos de personas y, como tales, tras pasar un tiempo (y éste ya tiene unos años), adquieren unas determinadas dinámicas. Aquí la dinámica es la que ves, y los que participamos en el foro estamos de acuerdo con ella. El moderador suele ser siempre un usuario más, y sí, recibe a los nuevos y les orienta, dando pie a que los hilos tengan continuidad y no queden en el olvido. Además, obviamente, de la función primaria de moderar: quitar spam, mover de sitio los posts mal colocados, llamar la atención sobre las normas... cosa que por suerte no hay que hacer a menudo porque somos un foro bastante respetuoso, exceptuando algunas épocas algo tormentosas que se suceden cíclicamente, porque somos humanos y por lo tanto, tendemos al conflicto en un momento u otro.

Algunos usuarios vienen y se quedan mucho tiempo, y otros se registran y pronto se van; evidentemente, la dinámica puede evolucionar, como todo en esta vida, sobre todo si los usuarios van cambiando. Pero por ahora esto es lo que hay, así es como funcionamos, y es lógico y muy normal que haya personas que no se sientan cómodas y acaben marchándose, porque no todos encajamos en los mismos sitios.

Lamento que tú no te sientas a gusto aquí, pero como ya te comenté en una ocasión, estoy segura de que puedes ayudar a muchas personas, si no es aquí, en otros sitios. Un afectuoso saludo y ya sabes que te deseo lo mejor.

macu escribió:Vamos a ver, contesto aquí porque ya sabéis que no participo en el foro ni puedo leerme todos los mensajes; pero en los últimos días he recibido algunas quejas sobre el mismo tema de siempre y es necesario, por el bien del foro, dejar las cosas claras.

Hola, macu, encantada de saludarte de nuevo.

Tú has recibido unas quejas y eso era de esperar. ¿En qué sitio donde se viertan opiniones y experiencias no hay discrepancias? Tu labor como administradora es la de tener presente que estas cosas ocurren y que lo que hay que permitir es que todo el mundo tenga derecho a expresarse dentro de un trato cordial. Los que insultan, desprecian o no saben atenerse a unas mínimas formas son los que deben ser controlados. Yo también he recibido quejas por parte de otros usuarios, que no están de acuerdo con vuestra actitud hacia mí y que han optado por no volver a participar en el foro.

macu escribió:Un nuevo forero entra en el foro y expones sus síntomas. Lo normal es que, tal y como haya hecho skamada, se le pregunte sobre las pruebas que se ha realizado, se le aconsejen algunas de ellas en caso de no habérselas hecho y descartar así otras patologías como gastritis, úlceras, bacterias, celiaquía

Bien, macu, aquí es a donde quería yo llegar, tú misma lo has dicho: lo normal es que se le pregunte sobre las pruebas que se ha realizado, se le aconsejen algunas de ellas en caso de no habérselas hecho. Pero no siempre se está obrando así, en muchas ocasiones se da por asumido el diagnóstico de SII y punto. A mí me estáis reprochando que pregunte sobre la biopsia de duodeno. ¿¿¿Por qué, pues??? Por favor, dame entonces una explicación lógica. Te estás contradiciendo.

macu escribió:Cuál es el problema Hus? en el momento que entra un forero y explica sus síntomas: desde que le pica un grano, hasta que tiene dificultad al orinar, pasando porque se le cae el pelo. Zas!! tu pensamiento es "uy,uy, uy, esto me huele a celiaquía".
No tienes más que leer la respuesta que le has dado a dubitativo. Copio y pego todos los síntomas que tuvo que comprobar si padeció en su infancia: "También es muy importante saber si tienes o has tenido de niño más síntomas, aunque no tengan en principio nada que ver con el problema digestivo, como por ejemplo catarros de repetición, otitis, dermatitis, rinits, alergias, asma, aftas bucales, manchas en los dientes (hipoplasias del esmalte dental), dolores de cabeza, dolores musculares o articulares, anemia, pelo o uñas quebradizos, irritabilidad, ansiedad, trastornos tiroideos, etc"

macu, dubitativo escribió:

dubitativo escribió:Después de tantas pruebas y que no me digan nada esta semana optamos por ir a una naturologa en las que me han recetado Gelsiniun, Nux vómica y Cina 200 y evitar comidas que no podrían comer las personas celiacas.

Este chico lleva muchos años sufriendo, con pruebas médicas que no le dan soluciones y ha decidido probar con una naturóloga que parece sospechar del gluten, pues le ha retirado “comidas que no podrían comer las personas celiacas”. No hace falta que yo llegue a ninguna conclusión, ya nos está hablando de ello. Lo que hay que advertirle es que si retira el gluten de la dieta, falseará los resultados de la biopsia de duodeno, que sería tan importante en su caso hacer.

Si una persona con problemas digestivos presenta trastornos asociados, tenerlos en cuenta puede ayudar en su diagnóstico. Aquí es donde se equivocan muchos médicos, pues sólo miran una pequeña parte en lugar de considerar el organismo como un todo. No llevamos el intestino metido en una mochila y colgado a la espalda, sino que es una parte más de nuestro organismo. Son varios metros de un órgano esencial para nuestra vida, repleto de terminaciones nerviosas e interconexiones, cuyo desequilibrio puede causar carencias, trastornos en órganos adyacentes, dolores por irradiación y/o reacciones autoinmunes que afectan a cualquier punto. Si mi experiencia es que al eliminar la inflamación de mi intestino y el ataque autoinmune desaparecieron las molestias en órganos tan próximos como son la vejiga, los ovarios, el útero…, la cuento por si puede ayudar. He contestado a una usuaria que preguntaba si le había pasado a alguien. Yo no le he dicho que ella sea celiaca, he hablado de mi caso. Si además, está documentado y reconocido que en el caso de la enfermedad celíaca puede haber afectaciones urológicas y ginecológicas, tan graves como para causar esterilidad y abortos de repetición, más autorizada estoy a contar mi experiencia, por lo valiosa que puede ser para muchas mujeres. ¿Que para otras personas esa no es su solución? Por supuesto, pero al menos tienen la información para valorarlo y orientar sus visitas médicas.

Posible celíaco es toda persona que presente síntomas intestinales como diarrea, gases, distensión abdominal, estreñimiento… y si además se le suman trastornos asociados, aumentan sus posibilidades. Nuevamente insisto en que el error de muchos médicos es que se les pasan por alto estos trastornos asociados, que a menudo superan a los digestivos en su intensidad y grado de incapacidad para el paciente. Así que aprender a mirar más allá, no sólo al tema intestinal, es algo que os deberíais aplicar todos, si queréis ayudar con más eficacia. Por supuesto que toda esa lista de síntomas es relevante, por eso la pongo. Ya os he dejado varias entradas de diferentes autores donde se refleja la importancia de considerar todos estos síntomas, y más aún. ¿Me vais a decir, por ejemplo, que tor no tiene derecho a conocer que la esclerosis múltiple puede tener su origen en la enfermedad celíaca, teniendo en cuenta además sus síntomas digestivos? ¿No se merece la oportunidad de poder investigar esa vía, por mínima que pueda ser la esperanza?

macu escribió: tu pensamiento es "uy,uy, uy, esto me huele a celiaquía”.

Es muy osado aventurar que sabes cuál es mi pensamiento. Esto sobra y digamos que es extralimitarse.

Lo que yo deduzca o deje de deducir no tiene importancia. Lo que importa es orientar al paciente. De lo que se trata es de que no se equivoquen con él. Que consiga un trato digno y todas las pruebas pertinentes por parte de los médicos.

macu escribió:Pues bien Hus, yo en mi infancia he tenido otitis, dermatitis, aftas bucales,dolores de cabeza, dolores musculares, pelo y uñas quebradizas, supongo que algo de irritabilidad y ansiedad aunque lógicamente no lo recuerde. Y si le pregunto a mis hermanos o a mis amigos más cercanos qué sintomas de los que nombras han padecido, seguro que te indican unos cuantos. Quiere eso decir que probablemente sea celíaca y no lo sepa? NO.

No es tener un catarro o estar una temporada irritada, es la consideración del conjunto de síntomas y de su intensidad/frecuencia, unido a las pruebas médicas que se realicen (que muchas veces no se hacen porque no se toman en cuenta las sospechas clínicas). Además, sabemos que hay un porcentaje elevadísimo de celíacos sin diagnosticar, por lo tanto alguno conoceremos todos. La tónica de esta enfermedad, y una de las razones por la que está tan infradiagnosticada, es creer que lo que se tiene “es normal”, pues además convivimos con ello desde bebés y lo asumimos, pues solemos verlo en nuestros padres, abuelos, hermanos... Creemos que es normal que te duela la barriga, o que tengas gases, o estreñimiento, o que te duela la cabeza cada poco, o tener osteoporosis, o tener ferritina baja, o estar siempre moqueando, o que los niños estén irritables, o tengan dermatitis frecuentes, o catarros cada dos por tres… pero no es así: no es normal, son señales de alerta.

macu escribió:Esa es la cuestión Hus, estás realmente obsesionada con este tema y ya lo dije una vez y lo vuelvo a repetir, tu ayuda podría ser buenísima pero el efecto que consigues es el contrario, no dejas espacio.

Perdona, macu, pero si estoy o no obsesionada con algún tema tú no tienes capacitación para evaluarlo.

Es a mí a quien no dejáis espacio. Con lo sencillo que sería que cada cual expusiera sus ideas, que los otros las leyeran, y que cada cual sacara sus conclusiones. ¿Qué es lo que quieres para el foro? ¿Que cada vez que alguien diga algo que no os guste se genere una eterna polémica, con hilos interminables en los que se acaba desviando del tema original? ¿Lo que vas a permitir y fomentar es eso? Porque eso es lo que estás haciendo al pretender llamarme la atención, estás alimentando la polémica y animando a otros a seguir tu ejemplo. A quien perjudicáis es al resto de foreros.

macu escribió:En este foro se permite la libertad de expresión, faltaría más. Pero ojo, una cosa es el contenido y la otra la forma.

¿En qué fallan mis formas?

macu escribió:No se puede entrar en un foro y creer que todos o casi todos los miembros del mismo no padecen SII, sino celiaquía. Muchos no la padecen.
La información que les puedes dar es buena, pero no la correcta de buenas a primeras.

Ya he dicho que no se puede hablar en Medicina de “todos, del cien por cien” y que no lo voy a hacer ni lo estoy haciendo. Tampoco estoy contestando a todos los foreros, sólo a los que considero oportuno, haciendo uso de esa libertad de expresión que aquí está permitida. Si muchos no la padecen, es que puede haber otros que sí. Pues esos otros, por pocos que sean, se merecen conocer esta enfermedad y no que se pase de puntillas por ella, pues es mucho más frecuente de lo que se pensaba.

macu escribió:Yo sufrí 7 terribles años de dolores, vivía en los hospitales. Los diagnósticos no eran correctos. Y finalmente, tras tanto sufrimiento y dos operaciones se comprobó que padecía miopatía intestinal y con cromoglicato y ketotifeno se solucionó.
Muchos de los foreros que entran en el foro tienen síntomas de los que yo padecía ( y que también padece un celíaco y otro enfermo con otra patología digestiva), pero no invadía los mensajes con la recomendación del tratamiento del cromoglicato. No, porque no todos padecen miopatía intestinal.
Sé que no es una comparación correcta, porque hay muchos más celíacos que personas que sufren miopatía pero lo que quiero que entiendas es que los síntomas son parecidos y no por eso todos se van a curar de la forma y con el tratamiento que yo seguí.

De verdad que siento mucho todo lo que has sufrido y sé que por eso mantienes este foro, porque sabes lo que es pasarlo tan mal y quieres ayudar a otras personas. Eso te honra y es de admirar. Estamos de acuerdo en que no todo es celiaquía ni todo miopatía ni todo SII.

macu escribió:En fin y resumiendo, que todos queremos consejos y ayuda, pero es nuestra obligación darlos con moderación y sin obsesiones. Puedes ayudar a muchos con tu experiencia, pero a otros los puedes perjudicar.
Es un tema que ya se ha discutido y se ha tratado en muchas ocasiones. Tú lo has dicho, no hay que pecar ni por exceso ni por defecto; y no creo que en este foro se peque por defecto de información porque se habla muchísimo sobre la gastroscopia con biopsia de duodeno para descartar celiaquía.

Me parece correcto. Las obsesiones ni en un sentido ni en otro. Y quedamos de acuerdo, pues, en que se puede y se debe hablar de la biopsia de duodeno y yo matizo que no hay que hacerla sólo pensando en la celiaquía, sino que es una prueba que se debe hacer para evaluar otras posibles patologías. Ni dar por sentada una celiaquía ni dar por sentado un SII.

Un abrazo.

alondra escribió:Yo pienso que si se trata de compartir experiencias y beneficiarnos todos con las aportaciones de todos, no debería haber este tipo de regañinas. Claro que cada cual lleva su foro como mejor le parezca.

Lo que he observado aquí es que hay un equipo de supersabios que son la única voz autorizada y que enseguida te salen al paso si lo que dices no se ajusta a sus conocimientos o experiencias. Pueden venir con modales de profesora al niño de parvulario que le ha tirado de la trenza a la compañerita a decirle: "esto no está bien, ejem, ejem debes portarte mejor si quieres estar aquí y si no te marchas porque a mis niños yo sé cómo tratarlos y sólo yo los tengo que tratar."

Yo creía que un moderador era otra cosa; era aquél que salía a poner orden si alguien se había excedido pero que dejaba fluir la comunicación entre todos. No que fuera siempre el que dijera la última palabra y acudiera a todos y cada uno de los casos, aunque no haga otra cosa que repetir siempre lo mismo, lo mismo.

Sin duda que cada cual piensa que sus intenciones son las mejores y yo también lo creo.

Pero nadie lo sabe todo y todos podemos aprender.

Un afectuoso saludo y mis mejores deseos de curación para todos.

Muchas gracias, alondra. Un beso.

Hola a tod@s, voy a intentar dar mi opinión con mi respeto a todas las partes, aunque ya se la di a Hus en otro post. No hay verdades absolutas, así que creo que todos tienen parte de razón.

Lo primero es que no creo que la mayoría de usuarios que entren a este foro lo hagan porque asuman el diagnóstico de SII. Cuando asumes algo no te genera las dudas e inquietudes con las que entra la mayoría de personas en este foro porque asumirlo implica comprenderlo. Yo misma no tengo un diagnóstico. En mi opinión lo que buscan los usuarios es orientación en torno a un conjunto de síntomas que perjudican su salud. Bien, desgraciadamente tanto los pacientes de SII como los de celiaquía así como los de otras patologías digestivas (y no digestivas) como la enfermedad inflamatoria intestinal, por poner un ejemplo, son difíciles de diagnosticar puesto que no hay pruebas certeras que demuestren ese diagnóstico. Los síntomas que presentan los usuarios de este foro son difusos, por así decirlo (distensión abdominal, estreñimiento, diarrea, nauseas, etc,etc) lo que significa que no son característicos de una única patología, sino que pueden ser compatibles con muchas enfermedades, incluso no digestivas. De ahí que muchos usuarios tengan que peregrinar de especialista en especialista.

Por eso creo que es importante orientar, en la medida de lo posible ya que los foreros no somos facultativos (al menos que yo sepa), en diferentes líneas de investigación, como creo que intentan hacer los moderadores, ya que eso creo que agiliza el diagnóstico. Salvo casos muy concretos, la mayoría de síntomas que presentamos son muy diversos, por lo tanto, en primeras fases es bueno ampliar diferentes líneas de investigación y no centrarlas únicamente en una.

Está claro que Hus escribe de lo que conoce, que es la celiaquía, pero creo que a veces peca sin mala intención de "dirigir" demasiado sus intervenciones porque como he mencionado anteriormente los síntomas de celiaquía son muy diversos y estoy segura de que casi todos los que estamos aquí podríamos presentar alguno e incluso las personas sanas desarrollan a lo largo de su vida también. Dirigir excesivamente el diagnóstico hacia una única posibilidad es tan perjudicial como asumir uno que no es el nuestro. Creo que eso puede generar más frustración y confusión entre los foreros. Quizá no te hayas dado cuenta Hus porque segura que esa no es la intención pero si la gente entra aquí desesperada buscando algo de orientación y tú les "colocas" las piezas del puzzle para que todo encaje contribuyes a que puedan llegar a obsesionarse con el tema porque de la manera en que lo planteas suena como si nunca pudieses estar seguro de que no eres un celiaco, aún con análisis de sangre, ni biopsias de duodeno ni genética ni siquiera la dieta porque seguro que haces pequeñas transgresiones y eso es que estás haciendo algo mal y por eso no mejoras. Cuando estamos enfermos, podemos cegarnos.

Quizá sea la manera en que escribes, porque repito que estoy segura de que lo haces con la mejor de las intenciones de ayudar a poner algo de luz en el sufrimiento de la gente. Por tanto creo que lo que se te critica no es que informes sobre la importancia de exigir biopsias de duodeno, creo que nadie puede estar en contra de eso y es muy importante tenerlo en cuenta porque como dices muchos médicos no tienen actualizados los conocimientos. Lo que te critican, creo (y que me corrijan si me equivoco), es que "dirijas" esa información de manera excluyente. Creo que si plantearas tus intervenciones de diferente manera (es decir, incluyendo la celiaquía como una posibilidad más en el, desgraciadamente amplio abanico de posibilidades patológicas) te entenderían mejor y todos, incluída tú misma, nos beneficiaríamos de tus intervenciones.

Por tanto yo os animo a todos a que continuemos participando en el foro, respetando las normas básicas de convivencia. Sería bueno que reflexionásemos todos sobre nuestra participación en él para poder mejorarlo. Espero que nadie se haya ofendido con mi intervención, he intentado ser lo más objetiva posible y mirar el problema desde fuera para entenderlo. Creo que ha sido un malentendido que se puede solucionar.


P.D: Menudo tocho oiga!!!

Estoy de acuerdo con dogdaysareover.

Pero hay algo más que debemos tener en cuenta: en este hilo, abierto por el usuario dubitativo, nos hemos ido por las ramas en nuestras disquisiciones y hemos dejado de lado su caso, lo cual ha sido, sin duda, el mayor de nuestros errores.

Dubitativo entró aquí con sus inquietudes en busca de apoyo y orientación y se ha encontrado metido en un debate que seguramente ahora mismo no le interesa.

Por lo tanto, propongo que dejemos este debate de lado, o que se muevan los mensajes correspondientes a un hilo aparte, y nos centremos en ayudar a un usuario que entró pidiendo consejo, y del que parece que nos hemos olvidado, centrados como estábamos en exponer nuestros argumentos.

Dubitativo, si aún no has salido corriendo y llegas a leer este mensaje, te pido disculpas por mi parte por haber perdido la perspectiva de tu caso.

Un saludo a tod@s.

dogdayserover, encantada de hablar contigo. Me pareces una de las personas más sensatas, educadas y razonables de este foro. Contigo da gusto hablar e intercambiar opiniones.

Estoy de acuerdo en la mayoría de lo que dices, con el matiz de que cuando me refiero a que muchas veces se asumen sin más los diagnósticos de SII me refiero exactamente a eso: a los casos en los que entran con un diagnóstico de SII. Opino que a todos ellos hay que preguntarles cómo les han diagnosticado, pues estamos viendo que en demasiadas ocasiones apenas les han hecho una triste prueba. Tomo nota de lo que dices sobre que parezco orientar todo hacia un mismo punto. No es mi intención. Sólo intento que no se pase por alto. Espero que vosotros también toméis nota de esto y no malinterpretéis en lo sucesivo mis palabras. Así que aclaro aquí mi objetivo: yo pregunto si se ha analizado correctamente la intolerancia al gluten, para abrirlo como posible vía si no ha sido así, para que lo consideren los médicos, que son los que dan los diagnósticos, no nosotros. No voy a convencer a nadie de que es celiaco ni de que haga dieta. Yo no diagnostico a nadie, ni se me ocurriría nunca pretenderlo. Como le he dicho a macu por privado, soy fiel a lo que se refleja en la guía para principiantes, donde se recomienda que el paciente consiga todas las pruebas médicas (entre las que figura la famosa biopsia de duodeno) y fiel a la recomendación del Ministerio de Sanidad, donde se habla que hay que revisar minuciosamente a todos los enfermos de SII y que se debe considerar la enfermedad celíaca. Así que no cometo ninguna irregularidad.

También asumo que hay parte de información que he escrito que resulta descorazonadora. Por lo tanto, he editado y reformado la que titulo con el nombre "Intestino irritable, una nueva esperanza de mejoría" para eliminar una parte considerable.

Respecto a las dudas sobre si se es o no celiaco, es un tema complicado, lo admito, pero es que es así y la realidad no la puedo cambiar. Creo que todo el mundo debe exigir todas las pruebas precisamente para despejar dudas y que no se confundan diagnósticos. Pero como vemos, en la práctica se suele prestar poca atención al paciente.

Spycat, también estoy absolutamente de acuerdo contigo en que al final hemos desviado el hilo de Dubitativo. A eso me refiero, a que no debemos convertir las intervenciones en debates, que pagan los inocentes. Cada cual aporta su experiencia o sus conocimientos, pueden no ser coincidentes, pero no pasa nada. No hay por qué pelearse. Al final será el forero el que saque conclusiones. Estos temas son difíciles por naturaleza y si no fuera así, no tendría sentido este foro pues nadie tendría ninguna duda ni ningún problema.

No soy yo quien ha iniciado esta polémica. Yo he contestado a una intervención de macu, pues considero que tengo derecho a hacerlo. Pero no era mi intención hacerlo por esta vía. Yo me había puesto en contacto con ella a través de un privado y así pretendía dialogar con ella y llegar a algún tipo de acuerdo. Precisamente le advertía de que al final quien paga el pato son los foreros que son completamente ajenos a estas polémicas. Ha decidido hacerlo invadiendo este hilo, lo cual siento profundamente. Ahora espero que me conteste a las preguntas que le he planteado y aplaudo tu idea, Spycat, de que lo ideal es hacerlo en oto hilo. Por privado ya no, pues todo ha sido escrito en abierto.

Yo también te pido disculpas, Dubitativo, pues al final me temo que podrías haber salido espantado de aquí. No se te puede censurar por ello, pero te animo a seguir.

Un abrazo a todos.

Pues a mí me vais a perdonar pero estoy totalmente de acuerdo con Macu. Entiendo que Hus ha sufrido muchísimo y quiere evitar ese dolor a otras personas, pero sinceramente, es que tanta insistencia acaba provocando rechazo. A ver si me explico. Creo que está muy bien en post que creó para explicar su caso y cómo detectar la celiaquía. De hecho lo leí de cabo a rabo y me resultó muy instructivo además de los correspondientes links, pero creo que llega un momento en que es obsesión y en cada uno de los síntomas que relatan los foreros, por insignificante que sea, ya lleva al diagnóstico por parte de Hus de celiaquía. Y que conste que valoro las opiniones de tod@s porque aquí aprendemos muchísimo los unos de los otros, pero no se puede intentar imponer a cada persona que consulta por distintos motivos, el mismo diagnóstico. Por lo demás, ya os digo a mí no me molesta, pero llega a agobiar.

Mas alla de lo que tal o cual persona hayan sufrido con este problema, de hecho todos lo sufrimos, lo que no se puede hacer es desorientar, asustar y predisponer a una persona que recien se empieza a codear con estos sintomas a pensar que seguramente es celiaca. Hace unos meses atras se genero una polemica con este personaje, porque daba por ciertas y valederas teorias que no estaban probadas en absoluto. De hecho cuando se le pidio que aportara los correspondientes estudios clinicos controlados de donde surgian presuntamente sus afirmaciones desaparecio del foro hasta ahora, donde volvio a la carga con sus afirmaciones sin fundamento cientifico alguno, como por ejemplo la "sensibilidad al gluten" o el presunto hecho de que aunque todas las pruebas den negativo "no se puede descartar la enfermedad celiaca", A VER SI NOS ENTENDEMOS: ES MEN-TI-RA.
Honestamente no se cual puede ser el trastorno mental que padece, esta claro que hay obsesion, tiempo de sobra y ganas de perturbar a un monton de gente que nos apoyamos unos a otros, compartiendo experiencias, novedades, tratamientos, que nos funciono a unos y a otros, etc. tratando por todos los medios de condicionar a esas personas a pensar que son celiacos.
De hecho si ella tuviara razon: LA HUMANIDAD ENTERA SERIA CELIACA, un verdadero delirio, no les parece ....
yo por mi parte, con mas de 30 años padeciendo SII-D les recomiendo y aconsejo a los nuevos foreros que no se dejen perturbar por los comentarios de esta mujer que evidentemente no esta bien de su cabeza, que no se enloquezcan exigiendole a sus medicos que les manden tal o cual prueba (de todas formas aunque TODAS las pruebas sean negativas SOMOS TODOS CELIACOS .... , que confien en los profesionales que los tratan (obviamente busquen especialistas con años de experiencia y la suficiente "clinica" encima para sentirse contenidos) y fundamentalmente QUE SE QUEDEN TRANQUILOS: DE ESTO NO SE MUERE NADIE, ya se que la calidad de vida no es la ideal, que a veces limita bastante PERO LES ASEGURO QUE HAY PROBLEMONES MUCHO PEORES Y MAS SERIOS, NO VALE LA PENA HACERSE MAS PROBLEMA QUE EL QUE REALMENTE EXISTE .
Saludos a todos :D :D :D

GingerRogers escribió:es obsesión y en cada uno de los síntomas que relatan los foreros, por insignificante que sea, ya lleva al diagnóstico por parte de Hus de celiaquía.

GingerRogers, dejemos claro, por favor, que yo no llevo a nadie a un diagnóstico de celiaquía. ¿De verdad es tan difícil entender? Y respecto a lo de seguir mentando la obsesión, te digo lo mismo que a macu: no tenéis capacitación para valorarlo. Ni tampoco es oportuno, al estar tratando en este foro en el que lo que sobra es precisamente hablar de obsesiones, que para eso ya tenemos a los médicos.

Por otro lado, entiendo que te pueda agobiar. Son tus sentimientos y los respeto. Pero estáte segura de que a muchas personas no sólo no les ha agobiado sino que les ha desagobiado, pues lo que realmente desespera y te quita la vida es estar en un pozo negro, sin salida, y que aparezca una posible solución es el mejor regalo que nadie te pueda hacer.

Un saludo.