Hola de nuevo, Macu.
Me alegro de intercambiar opiniones contigo pues veo que eres una persona sensata y dialogante. Resulta gratificante. Así es fácil iniciar un diálogo productivo y a lo mejor conseguimos consenso en algunas cosas puesto que a ambas nos une el mismo objetivo: ayudar a los afectados.
macu escribió:Lo que a mí no me pareció correcto en tu mensaje es que le dijeras a Fernando que lo mejor que podía hacer ( no lo "primero", perdón, me confundí) era que se pusiera en contacto con la Asociación de Celíacos de su ciudad. Eso quiere decir claramente: eres celíaco, vete allí que te ayudarán. Si yo tengo problemas digestivos lo mejor que puedo hacer no es ir a la Asociación de Colitis Ulcerosa porque tal vez padezca esa enfermedad; allí difícilmente me ayudarán sin un diagnóstico de que padezco Colitis Ulcerosa.
Yo no afirmaría nunca "Eso quiere decir claramente: eres celíaco, vete allí que te ayudarán". Repito que es fácil releerlo para captar la auténtica intención.
Yo digo, como hecho probado de forma indiscutible, que la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten son las dos patologías que solapan síntomas con el síndrome de intestino irritable. Cito:
"El Dr. Joseph Murray (Estados Unidos) comentó el gran solapamiento que existe entre sensibilidad al gluten y el síndrome de intestino irritable.(...) Por tanto, la diferencia entre estas dos condiciones patológicas no es sencilla." Esto quiere decir que
son las primeras de la lista a descartar, no las últimas.
Admiro tu experiencia y tu dedicación, como tú bien dices llevas muchos años como administradora de este foro. Y como administradora que eres en un tema de salud tan relevante, está claro que tu deber moral es
mantenerte siempre informada y al día de cuanta información médica contrastada aparezca y pueda arrojar una luz a los miles de enfermos que os leen. La información que cito antes está extraída del XIV Simposio Internacional sobre enfermedad celíaca, celebrado en junio de 2011
http://www.celiacosmadrid.org/congresos ... S_2011.pdf. Como vemos, es muy reciente y no todo el mundo ha accedido a ella.
Ahora tú ya tienes constancia de estos datos tan importantes para poder actualizar la información sobre el síndrome de intestino irritable. Aunque se menciona de forma tan clara en esta publicación es también un hecho que por parte de un sector de la profesión médica ya se conoce desde hace unos años y ya se están aplicando nuevos criterios diagnósticos que han cambiado la vida de muchos enfermos “desahuciados”.
Desde mi experiencia, te diré que los médicos de digestivo a los que he acudido me han hablado muy claro de esta problemática, de cómo se han ido modificando los parámetros para valorar estas patologías y que están seguros de que aún queda mucho más por saber de los efectos del gluten sobre el organismo. La inmensa mayoría de los patólogos ni siquiera tienen actualizados los criterios de clasificación de la escala Marsh. Por poner un ejemplo, para el Marsh 1 antes el punto de corte de infiltración linfocitaria era el 40 % y ahora se ha rebajado al 25 %. Pero los patólogos siguen haciendo sus referencias sobre el antiguo valor. Uno de los problemas que han tenido y tendrán los médicos actualizados sobre la materia es que, a la vista del informe del patólogo, ellos tienen que escribir su propio informe y “recalibrar” el diagnóstico patológico. Por ejemplo, ante un infiltrado del 32 %, que el patólogo clasificaría como Marsh 0 los médicos de digestivo lo reclasifican a Marsh 1 en su informe, pues son los criterios en vigor. Eso en muchos pacientes ha causado indignación y han acusado al médico de sobrediagnosticar celiaquías falsificando informes, en muchas ocasiones respaldados por la opinión de médicos de cabecera o de otras especialidades que tampoco están al día sobre el tema. Para los que han caído en manos de digestólogos no informados se les ha descartado la enfermedad celíaca o sensibilidad al gluten en casos así, que no olvidemos que son
patologías que, en el caso de continuar ingiriendo gluten, SÍ pueden acabar degenerando en procesos cancerosos (y un sinfín de patologías autoinmunes en cualquier parte del organismo) a diferencia del SII, al que se le presupone que no es fatal, ni esta ligado al desarrollo de otras enfermedades graves. ¿Tiene o no tiene relevancia, pues, un error de diagnóstico?
Debo hacer la anotación de que, por supuesto, el especialista de digestivo tiene que
valorar TODAS las patologías digestivas que podrían interferir con el diagnóstico a la vista de una biopsia duodenal y realizar las pruebas pertinentes de descarte como la presencia de Helicobacter pylori, parásitos intestinales, etc.
Parece haber una falsa impresión generalizada de que los médicos especialistas en enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten se dedican exclusivamente a diagnosticar estas patologías y esto no es así, pues su campo es el aparato digestivo en su conjunto y es lo que valoran. Lo que ocurre es que algunos de estos especialistas reciben avalancha de enfermos que no han mejorado con otros tratamientos pues, al final, resultó que sí eran celíacos y nadie lo había sabido ver. Por eso diagnostican tantas celiaquías, porque los enfermos ya van encaminados.
macu escribió:Lo que quiero decir es que a un forero nuevo no se le puede bombardear con todo la teoría de la celiaquía (seguramente eres celíaco,aunque los resultados sean negativos prueba a hacer la dieta sin gluten durante unos meses, aunque no mejores, sigue intentándolo unos meses más, etc. etc...)
¿Por qué negarle esta información, a la vista de que es la más importante de todas? ¿Y si, como dice Fernando, se quedan con la primera contestación y no vuelven a consultar? De todas formas, debo aclarar que
nunca le he dicho a nadie “seguramente eres celíaco” ni he recomendado hacer dieta a nadie ni se me ocurriría jamás (nuevamente es fácil releerlo). Sólo he hablado de que tiene que ser un médico (reciclado) el que realice el diagnóstico y de que en algunas ocasiones existen casos dudosos en los cuales los digestólogos recomiendan probar con la dieta para ver resultados. Que los médicos nunca hablan de plazos cerrados, sobre todo en adultos pues la mejoría, al llevar años dañándose, puede demorarse incluso dos años o más. Así que si alguien desiste a los seis meses, por ejemplo, puede quedarse sin saber si realmente iba a funcionar. Abandonar es una decisión personal y no se puede utilizar como referencia para afirmar o negar el origen de los trastornos.
macu escribió:Tal vez, al final, con un diagnóstico más claro, acabemos diciéndole: acude a la Asociación de Celíacos
Repito:
el principio es descartar las patologías que solapan síntomas, nunca el final. Cuando todos los médicos de digestivo estén al día, no habrá que recurrir a localizarlos en las asociaciones de celíacos. Mientras tanto, no queda otra, nos guste o no.
macu escribió: No sé si me he explicado Hus. En este foro somos muy sensibles al tema de las obsesiones (ojo, no digo que tú estés obsesionado con la celiaquía, no me malinterpretes) porque han generado muchas polémicas .
Ya he leído a skamada, por ejemplo, diciendo que no se quiere obsesionar con la alimentación. En eso yo tengo ventaja, pues no me obsesiono sino que lo asumo como “mi tratamiento”. Bienvenido sea.
Sé muy bien, porque lo estoy viviendo en mi familia y en mi entorno, que en muchas personas, por su forma de ser, el impacto de la dieta es muy fuerte. Soy humana y lo entiendo, por supuesto. Es muy penoso ver cómo un ser querido renuncia a pesar de tener su diagnóstico impepinable (así que comprendo perfectamente el rechazo cuando aún estás dando tumbos entre prueba y prueba). Aún así ésta
no es justificación para no hablar de ello. Cada cual tiene derecho a estar informado y obrar en consecuencia y NUNCA negarle la oportunidad de decidir. ¿Que se genera polémica? Habrá que aceptarlo, ya que es evidente que no se puede evitar.
macu escribió: Los prediagnósticos y los consejos "veloces" (y ojo también, yo no digo que tú lo hayas hecho a todos los forero) a veces han perjudicado más que favorecido.
Yo no lo he hecho ni a todos los foreros ni a uno solo. Sencillamente yo no he prediagnosticado a nadie.
Y tú misma dices “a veces”. Si “a veces” a alguien le cuesta aceptar (siempre hablando desde la base de un hipotético diagnóstico realizado por un médico) que tiene que controlar la alimentación, a cambio, no te quepa duda, muchísimas otras veces se habrá ayudado a mejorar la calidad de vida a personas que tienen claras las prioridades, como se ve por los testimonios en otros foros. No tienes que juzgar sólo por las personas "airadas" que escriben en el foro expresando su indignación y buscando polémica. Esos son minoría.
La mayoría son los cientos, los miles de personas anónimas que únicamente leen y sacan conclusiones, sin intervenir en ningún momento, a los que la información arroja luz. No olvidemos que la herramienta de internet da la oportunidad a muchas personas de desahogar frustraciones y buscar polémica, cosa que en su vida real muchas veces no harían, pues aquí se encuentran seguros respaldados por el anonimato. Tú, como administradora de un foro, seguro eres conocedora de este tema y sabes que se debe asumir como algo inevitable. Mediar en estos conflictos a veces es complicado y tiene un coste alto de tiempo de dedicación.
Como resumen:
- A la cabeza de las patologías que cursan síntomas idénticos a los del SII están la celiaquía y la sensibildad al gluten. La única forma de descartarlas es acudir a un médico actualizado en la materia y, desgraciadamente, a día de hoy la única manera de localizar estos especialistas es solicitar un listado en las Asociaciones de Celíacos. De lo contrario, nos exponemos a años de pruebas médicas y repeticiones innecesarias de gastroscopias.
Si no se descartan correctamente la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten se corre el riesgo de acabar desarrollando otras patologías (tanto intestinales como autoinmunes en cualquier parte del organismo como procesos cancerosos) que se podrían haber evitado.
Un sólo caso diagnosticado en una familia puede ayudar a prevenir mucho sufrimiento, pues está comprobado que la enfermedad celíaca y la sensiblidad al gluten son patologías hereditarias. Dándole la vuelta, fallar con un diagnóstico puede ocasionar que otros casos en la familia con sintomatología menos clara pasen desapercibidos, con nefastas consecuencias.
Puesto que veo que eres una persona abierta y sensata, guiada únicamente por el deseo de ayudar a los enfermos, como ya te he dicho al comienzo,
te invito a que en vuestro hilo http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=30&t=10926, en el apartado donde habláis de la celiaquía “Gastroscopia con biopsia, tanto de estómago como de duodeno (imprescindible para descartar enfermedad celíaca)” incluyáis una información precisa de los nuevos protocolos de descarte/diagnóstico y las trabas que nos encontramos los enfermos (todo eso que estamos repitiendo hasta la saciedad sobre que los anticuerpos suelen dar negativo, hay que buscar especialistas que realicen e informen bien las biopsias, etc.). Sólo así estará completa la información.
También te invito a que busquéis las herramientas necesarias para que esto lo puedan conocer los nuevos usuarios sin que se les haga perder más tiempo del que ya han perdido cuando llegan aquí. Recuerdo de nuevo que el 90 % de los casos de celiaquía y sensiblidad al gluten están sin diagnosticar, muchos de ellos encuadrados en SII. Hacéis una gran labor y, de esta forma, aumentaréis la calidad de vuestra ayuda.
Otro abrazo para ti, Macu.
) porque este estudio no es fiable
