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#1
Publicado: Lun Mar 05, 2012 2:03 pm
por Dafu
Chicos, igual me hago un análisis, por recomendación de mi doctora, para detectar si tengo los anticuerpos del gluten en la sangre. Este análisis detectaría supuestamente la alergia pero, ¿detectaría una simple intolerancia? Porque la intolerancia no produce anticuerpos, ¿me equivoco?
#2
Publicado: Sab Abr 28, 2012 12:34 am
por Hus
Dafu escribió:Chicos, igual me hago un análisis, por recomendación de mi doctora, para detectar si tengo los anticuerpos del gluten en la sangre. Este análisis detectaría supuestamente la alergia pero, ¿detectaría una simple intolerancia? Porque la intolerancia no produce anticuerpos, ¿me equivoco?
En el caso del gluten a veces sí aparecen anticuerpos. El más relevante por su valor predictivo es la antitransglutaminasa. Pero en adultos no suele dar positivo y eso no descarta la intolerancia al gluten. Hay que pedir también la IgA total porque si existe un déficit selectivo de IgA los resultados se falsean y habría que solicitar los anticuerpos en IgG. A veces se incluye una anotación en la petición de la prueba para que se hagan anticuerpos también en IgG si detectan déficit selectivo de IgA. Importante pedir también hemograma completo, bioquímica completa con PFH, ANAs, sideremia y ferritina, TSH y anti-TPO para evaluar posibles déficits de vitaminas, anemias o carencia de hierro, trastornos tiroideos, etc. Ya de paso importante la genética, pedir HLA-DQ8 y HLA-DQ2, los dos genes ligados a la celiaquía, aunque hay portadores sanos que no llegan a desarrollar la enfermedad. Pero ante la presencia de síntomas y con genética positiva, unido al análisis de trastornos asociados en el organismo, la posibilidad de tener intolerancia al gluten es muy alta. Se complementa con biopsia de duodeno, aunque hay que saber coger las muestras y analizarlas por parte del patólogo.
#3
Publicado: Sab Abr 28, 2012 12:49 am
por Dafu
Uf, qué de cosas :S Pues a ver, ya tengo los análisis, incluido hemograma. Todo perfecto. Me vieron tema de plaquetas, glucosa, hierro, ferritina, tiroides, TSH, vitamina b12, acido folico, colesterol, potasio... Y todo perfecto. Y sobre los anticuerpos sólo me viene:
Ac Antigliadina Ig A: 2.83 [0-18]
AA- Transglutaminasa IgA: 0.57 [0-10]
Así que la doctora básicamente me ha dicho que me aguante con mis retortijones de tripa, que estoy estupenda
Hubiera preferido que me hubiera salido algo raro, la verdad, pero bueno.
#4
Publicado: Sab Abr 28, 2012 10:13 am
por Hus
Dafu escribió:Así que la doctora básicamente me ha dicho que me aguante con mis retortijones de tripa, que estoy estupenda
Hubiera preferido que me hubiera salido algo raro, la verdad, pero bueno.
Pues se equivoca por decir eso únicamente ante esa analítica.
Como ella no lo padece es fácil decirte que te aguantes.
Como ya te dije, no tiene por qué haber anticuerpos. Yo creo que vamos a tener que ser los pacientes los que presionemos a los médicos, pues la gran mayoría no están actualizados. Como idea te diría que puedes o bien cambiar de médico, o bien intentar buscar un especialista por privado (te pueden dar listado en la asociación de celíacos) o bien (y yo lo haría además de) acudir de nuevo a esa doctora y explicarle que tienes una amiga a la que han diagnosicado recientemente y no tenía anticuerpos, a ver si así decide buscar información (pero mejor ni digas que lo has leído en internet, que la predispones). No mentirías: yo no los tengo y la biopsia de duodeno arroja un Marsh 3a, o sea, atrofia vellositaria parcial. Evidentemente, soy celíaca, y desde que empecé la dieta mi vida está cambiando. Anticuerpos me he hecho antireticulina, antiendomisio, antigliadina y antitransglutaminasa, en IgA y (aunque no tengo déficit de IgA) también en IgG. Otros que se están incluyendo recientemente también: a-DGP de tipo IgA (anticuerpos frente al péptido desamidado de la gliadina de tipo IgA) e IgA anti-actina (F-actina). Los IgE para determinar alergias alimentarias (que no son lo mismo que las intolerancias). Absolutamente todos en niveles normales. Lo mismo ocurre con mi hijo, él también ha hecho la misma analítica y también todo correcto. También mejora de manera espectacular con la dieta. Nos hicieron la genética y tenemos uno de los genes de la celíaca completo, con los dos alelos. Lo ha heredado de mí.
Agradece que "no te salga algo raro" porque un adulto con anticuerpos ya puede estar en un estado de daño tan alto que sea irreversible. Respecto a la analítica, no sólo hay que mirar que los valores de vitaminas, hierro... estén dentro de rango. Aún dentro de rango pero rayando en él pueden indicar una mala asimilación. Tampoco es imprescindible que salgan alterados para que seas celíaca. Depende del nivel de daño intestinal y del tiempo desde que empezaste a desarrollar la enfermedad.
Mientras no te hagan las pruebas de descarte y te las hagan bien, no tienes sii. Eso es el último recurso. Echa un ojo a estos enlaces:
#5
Publicado: Sab Abr 28, 2012 5:36 pm
por Tsuni
Yo quería añadir una cosa que es errónea en lo que se ha comentado. La celiaquía NO es una ALERGIA al gluten, es una INTOLERANCIA permanente a este. Que después haya también alergia pues si, como con todo, pero cuando te hacen los analisis de anticuerpos en sangre de transglutaminasa, antiedomisio, etc, es para detercar los anticuerpos de dicha intolerancia, que no alergia. Y salir "sale" (lo pongo entre comillado porque discrepo mucho) en la sangre, ya que se producen anticuerpos, aunque si quieres saber mi opinión (como digo, MI oponión, no es una cosa universal) los analisis de sangre son tan "eficaces" como que eches el cupón de la ONCE y te toque. Como, por ejemplo, tengas un daño intestinal de 0 o 1, no te va a salir nada, y no por eso dejas de ser celiaco, que los médicos son muy tendentes a decirte "eres un poco celiaco"... que es como decirle a alguien que está un poco embarazado. O eres celiaco o no lo eres, ni mucho ni poco. Puedes cursar celiaquía incluso sin tener todavía daño intestinal.
El caso, es que la analitica de sangre es una putada para muchos celiacos que, dando un margen de error tan amplio (en adultos hay falsos negativos en más del 50%, es un cara o cruz), como salga que no, a tu casa, y de ahí no les sacas. Mi recomendación es que te hagan todo lo que te tienen que hacer, sea para celiaquía, como para cronh, como para parasitos, como para lo que sea.
#6
Publicado: Sab Abr 28, 2012 7:55 pm
por Hus
Tsuni escribió:Yo quería añadir una cosa que es errónea en lo que se ha comentado. La celiaquía NO es una ALERGIA al gluten, es una INTOLERANCIA permanente a este. Que después haya también alergia pues si, como con todo, pero cuando te hacen los analisis de anticuerpos en sangre de transglutaminasa, antiedomisio, etc, es para detercar los anticuerpos de dicha intolerancia, que no alergia. Y salir "sale" (lo pongo entre comillado porque discrepo mucho) en la sangre, ya que se producen anticuerpos, aunque si quieres saber mi opinión (como digo, MI oponión, no es una cosa universal) los analisis de sangre son tan "eficaces" como que eches el cupón de la ONCE y te toque. Como, por ejemplo, tengas un daño intestinal de 0 o 1, no te va a salir nada, y no por eso dejas de ser celiaco, que los médicos son muy tendentes a decirte "eres un poco celiaco"... que es como decirle a alguien que está un poco embarazado. O eres celiaco o no lo eres, ni mucho ni poco. Puedes cursar celiaquía incluso sin tener todavía daño intestinal.
El caso, es que la analitica de sangre es una putada para muchos celiacos que, dando un margen de error tan amplio (en adultos hay falsos negativos en más del 50%, es un cara o cruz), como salga que no, a tu casa, y de ahí no les sacas. Mi recomendación es que te hagan todo lo que te tienen que hacer, sea para celiaquía, como para cronh, como para parasitos, como para lo que sea.
Hola, Tsuni.
Muy bien por aclarar lo de que la celiaquía no es una alergia al gluten, sino intolerancia permanente. Sí es importante saber, como bien dices, si además hay alergia. Influye para más temas, aparte del digestivo, pues, por ejemplo, el gluten está en un montón de cosméticos y la piel reaccionaría. Y una alergia alimentaria puede desencadenar un shock anafiláctico, que pone en peligro la vida si no se inyecta en muy pocos minutos epinefrina y se acude a un centro hospitalario para instaurar un tratamiento inmediato.
Respecto a los anticuerpos no es cierto que no salgan por error. Eso está demostrado. Si no salen es porque no se han desarrollado, aunque eso no significa que no se tenga la intolerancia. Los falsos negativos se deben al déficit de IgA. Algunos médicos no piden la IgA y no tienen ese dato en cuenta. Lo que falta por descubrir es si existen o no otros anticuerpos ligados a la celiaquía, se supone que sí. En ello se investiga pues, evidentemente, lo ideal sería descartar o confirmar con un simple análisis sanguíneo. Por eso se ha incluido muy recientemente el que menciono más arriba que yo me hice, el a-DGP de tipo IgA (anticuerpos frente al péptido desamidado de la gliadina de tipo IgA). Lo de que un adulto con anticuerpos significa que ha desarrollado un grado muy alto de afectación me lo explicó el médico.
En mi caso me ocurrió una cosa muy curiosa. Cuando me hice los análisis (en un laboratorio privado) me explicaron que los de genética los tenían que enviar a otro laboratorio especializado. Ocurre mucho con algunas pruebas más específicas. Yo tenía peticiones de dos médicos distintos en dos volantes independientes así que cuando enviaron la petición al laboratorio de fuera, se duplicaron pruebas. O sea, las hicieron aquí y allí. Entre otras cosas, la antitransglutaminasa, que es el anticuerpo con más valor predictivo. En ambos laboratorios el resultado fue el mismo, con una variación despreciable, de centésimas. No se limitan en ninguno de los dos laboratorios a anotar "negativo o positivo", como se hace en otros, sino que dan el valor exacto. Así que por ahí sé con total certeza que no hay errores.
Respecto a lo que mencionas de los niveles de la escala Marsh, muy acertado. Los niveles no se corresponden con la gravedad de la enfermedad, pues no depende tanto del estado en unas partes si no de la extensión. Es peor, por ejemplo, tener un Marsh 1 en grandes extensiones que tener unas pequeñas zonas con Marsh 4.
Y por último, decirte que también es muy acertado aclarar que también hay que descartar parásitos y otras patologías, por supuesto. Pero la enfermedad celíaca, ante un adulto con clínica digestiva, es imprescindible tenerla en cuenta siempre, cosa que no se hace. Si partimos de la base de que muchos adultos son asintomáticos, encontrarse uno sintomático es señal de alarma inconfundible.
#7
Publicado: Sab Abr 28, 2012 10:42 pm
por Tsuni
Hus Igual me expliqué mal con lo de que no salga en sangre. Lo que sale, sale, es obvio. Me refería más bien a que los médicos (al menos todos los que me han tocado que han sido bastantes) le dan una fiabilidad del 100% a los analisis. Es decir, si no salen, no eres celiaco, y eso no es así. Que los que salgan sean celiacos, claro, pero que no salga no quiere decir que no lo seas. A eso me quería referir. Como bien sabrás, tanto yo como más médicos sospechan que yo soy celiaco, no tanto por los problemas digestivos, que son los típicos de la celiaquia clásica, sino por el resto de sintomatología asociada, que no concuerda con un SII, ni con otras cosas. Ya te contaré cuando vuelva de oviedo, pero en teoria, me han heho en todos estos años analiticas y todas negativas respecto a antitransglutaminasa (que como bien dices, es la mas sensible), endomisio y gliadina. Por eso decía que yo de las analiticas de anticuerpos no me fio para nada, ya que si sale negativo, no es algo que descarte el tenerla o no. Ni tan siquiera lo descarta a veces la biopsia y eso que es la más fiable... la de la sangre, en negativos, hace que te desestimen (en la SS al menos) y te vayas con problemas de somatización... y así les luce el pelo, un 90% de celiacos no diagnosticados.
Por otra parte, cuando decía lo de descartar otras patologías, metía a la celiaquía entre ellas. Es decir, según con los síntomas que tienes, cuando comiencen los estudios, deberían descartar los que se asocien. Por ejemplo, algo de la celiaquuía clásica son las diarreas amarillentas por malabsorción y fermentación, pero ese mismo síntoma tambien lo tiene el cronh que crea malabsorcion, la giardiasis, problemas de higado o pancreas, intolerancias varias, etc. Si por ejemplo tienes sangrados, deben mirar sis e deve a una fisura, a hemorroides internas, colitis ulcerosa, cronh...
En definitiva, si hay algo de eso, algo se tiene, que ya huele el tema de "son todo nervios" y "tomate este antidepresivo que sienta divinamente" o "intenta llevar una vida más tranquila". A la mínima que algo no sale alteradisimo en pruebas o analñiticas te mandan a tu casa con diagnotico de problema mental, y no.
#8
Publicado: Sab Abr 28, 2012 10:52 pm
por Hus
Bravo, Tsuni, tienes las ideas muy claras y te explicas muy bien. =D>
¿Cuándo vas a ir a Oviedo? Qué ganas de saber por fin lo que te dicen. Supongo que me has despertado el instinto maternal, que yo podría ser tu madre.
Ji...
Un beso muy fuerte. ¡Con este chico no van a poder!
#9
Publicado: Dom Abr 29, 2012 4:42 pm
por Dafu
"Me refería más bien a que los médicos le dan una fiabilidad del 100% a los analisis. Es decir, si no salen, no eres celiaco, y eso no es así."
Ya, si por eso no me quería hacer los análisis, porque me iban a salir negativos y sabía que la doctora me iba a mandar para casa. Pero, al menos en la SS, tampoco puedes hacer mucho. Si cambio de médico me va a mandar para casa igual. Yo no voy a insistir a decirles "que si lo he leido en internet" y similares. Joder, es su trabajo
, deberían haberse dado cuenta ya.
Me iré al privado cuando tenga tiempo y dinero
#10
Publicado: Jue Oct 04, 2012 3:24 pm
por Ther
Me hiciero n ya una biopsia y salió negativa, hoy me ha mandado el medico una analitica de sangre poque le he dicho que el pan a no ser que sea de espelta no me sienta muy bien. Son incapaz de comerme un bocadillo y si lo hago luego estoy como una pelota y super hinchada.
Dice que dará negativo pero bueno algo que me ha mandado , porque me iba sin que me mandara nada.
Ojalá que de positivo y pueda mejorar mi colon porque asi no puedo vivir.
#11
Publicado: Mar Oct 16, 2012 10:09 pm
por Ther
Nadie m ha contestado...
#12
Publicado: Mar Oct 16, 2012 11:30 pm
por Dafu
Pero el pan de espelta tiene gluten, no? La espelta no es trigo?
Y cómo te manda primero una biopsia y luego el análisis, no es al revés?
Yo llevo desde el 1 de octubre con dieta total sin gluten y no he tenido bueno ni un sólo día
Ya sé que esto no se arregla de la noche a la mañana si fuera celíaca, pero antes al menos tenía algún día a la semana tranquilito...
Y ya que he entrado, una pregunta a ver si la sabes, ¿podría lavarme con un gel de avena? :-S Es una pregunta un tanto estúpida pero...
#13
Publicado: Dom Nov 18, 2012 9:38 am
por Ther
Josh un ntruso
Pues nô se , tb es k es otro digestivo y del otro ya vengo con la biopsia