Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Hola!!
Después de años de vagar por múltiples médicos y de pasar un calvario, incluida una operación de colon, hace dos días un cirujano me dijo que lo que yo tenía es una pseudo obstrucción intestinal idiopática. ¿Hay alguien en este foro que tenga lo mismo?. Estoy en unas condiciones muy penosas, mi calidad de vida se ha deteriorado enormemente. Ya no puedo evacuar de forma normal como no sea con enemas, no como más que papillas, pues no puedo digerir nada sólido y probablemente me tengan que ingresar para ponerme nutrición parenteral. Estoy en manos de un internista que está estudiando mi caso, para ver si dan con la causa, pues puede ser de índole neurológica o de los músculos del tracto digestivo. Tengo afectados el colon y el intestino delgado. Peso 38 kilos y apenas puedo hacer nada, pues me canso muchísimo. No sé muy bien qué pronóstico tiene esto porque por lo visto es algo muy infrecuente y el médico no había visto ningún caso en persona, sólo en la literatura médica. Me han dicho que me tendrán que hacer biopsias. Yo me hago mientras unos potitos caseros con alimentos sin apenas residuos y así logro mantenerme. Quisiera contactar con gente que tuviera esta misma enfermedad, si es que hay alguien.

Vaya Revo, pues no conozco nada parecido, solo puedo decirte que ánimo y espero que den con una solución para tu caso y te encuentres muchísimo mejor, un beso muy grande

Gracias María. Llevo más de 20 años sufriendo un martirio con mi sistema digestivo y cada vez más deteriorada. Ahora sólo espero que, aunque no tenga cura, por lo menos tenga un tratamiento y pueda hacer una vida más normal, salir, entrar, ir al baño sin depender de las irrigaciones, trabajar...Tampoco yo había oído hablar nunca de esta rareza, pues en el pasado me diagnosticaron de todo: megacolon congénito, colon irritable, dispepsia funcional, gastritis, etc. A ver si contacto con otras personas que tengan lo mismo y me pongo un poco al día de qué hacen, qué comen y qué pronóstico tienen.

Pues Revo lo siento mucho, no me extraña que te encuentres cansada, a ver ese médico que está estudiando tu caso que te dice. ¿ Y cómo es que te encontraron la obstrucción ? ¿ Es que te hicieron un tac ? Desde luego que cuando ven que una persona se está deteriorando y perdiendo peso deberían prestarle muchísima atención, yo espero de corazón que te recuperes, aunque haya pocos casos seguro que tiene algún tratamiento, muchos musus como decimos en Bilbao

El diagnóstico de esta enfermedad es superdifícil y mucha gente que quizás lo tenga pasan de médico en médico con diagnósticos erróneos. A mí me dijeron hace años que tenía la Enfermedad de Hirschprung (megacolon congénito), colon irritable, dispepsia funcional, etc, etc. De modo que me he pasado casi media vida dando palos de ciego. Ahora quiero tener la esperanza de que den con algún remedio que me ayude a mejorar mi calidad de vida. Curación no tiene, pero al menos espero que haya algo que me alivie un poco.

Revo seguro que hay cosas que te aliviaran, por lo menos tienes el diagnostico correcto, asi que asi sera mas falcil ponerte el tratamiento adecuado, cuando sepas algo nos dices

Hola Revo, siento haber tardado tanto tiempo en responder tu mensaje pero apenas participo en el foro. Lo quiero muchísimo y sigo administrándolo pero por falta de tiempo y decisión personal no participo apenas.

Yo he padecido tu diagnóstico, después de deambular durante muchos años por varios médicos de España. Hoy en día sólo hay un Hospital que tenga un equipo médico digestivo dedicado a esta enfermedad, el Vall d´Hebron de Barcelona. No sé de dónde eres pero allí es donde te deberían remitir los médicos que te traten.

Este diagnóstico puede derivar a otro más preciso: neuropatía intestinal o miopatía intestinal. Para ello es necesario pasar por quirófano y hacer una biopsia de intestino delgado. El trozo que te extirpen lo llevarán a un laboratorio italiano donde será analizado.

Afortunadamente mi caso era el de miopatía intestinal y tiene tratamiento farmacológico. Deseo de todo corazón que este sea tu diagnóstico final . Pudiera ser una neuropatía intestinal pero no hay que adelantar acontecimientos.

Así que mi consejo es: dile urgentemente a tu médico que solicitas un ingreso en medicina digestiva del Vall d´Hebron para que estudien tu caso allí. En este hospital he conocido gente remitida desde toda España, así que tu médico ya sabrá de qué va el tema.

Animo campeona, sigue luchando.

Miles de besos.

hola REVO, probaste el medicamento RESOLOR.
Yo hace dos años estoy con el problema de estreñimiento, intestino grueso ancho y largo, demasiado... con poca motilidad. Mi intestino delgado no tiene problema. Pero, por causa de mi intestino grueso, sufro mucho. He pasado por todo tipo de laxantes, pero es peor; cada vez tienen menos efecto. A veces directamente no me hacen efecto.
Hace un mes, una amiga visitó Brasil y me consiguió RESOLOR. Hasta ahora me estuvo haciendo bien, desconozco si este medicamento realmente soluciona el problema, pero por ahora me resulta un alivio.

Hola Revo. Igual llego tarde.
Tengo a mi hermana ingresada por un cuadro que parece una pseudobstruccion intestinal crónica. Lleva 7 años con problemas digestivos q han sido diagnosticados de sd. Colon irritable. Pero no. Ahora tiene todo el tubo digestivo parado. Lleva ya casi 3 semanas sin ir al baño y el abdomen superinflamado.
A falta de pruebas parece ser que todo orienta a esa patologí.
Ante la desesperacion y al dar con este foro me gustaria saber como te fue. Si del 2011 a ahora ha habido algun tratamiento efectivo y si existe alguna asociacion de pacientes con esta enfermedad pues es tan infrecuente q es dificil. Gracias.