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#1

Publicado: Lun Jul 25, 2011 3:22 pm
por eugenya
Hola a todos, estoy muy deprimida y con mucho frio, no logro recuperarme.
Ya no se q tengo, me imagino un monton de cosas.

Tengo dos por día diarreas flotantes con previo dolor y sensacion de fermentacion, como si se estuviera pudriendo en la zona baja.

Dolor cuando tomo agua en la zona media, y a veces en el costado bajo izq.
Tomé Pediasure (deslactosado pero con proteina de la leche, y dice q no es apto para personas con galactosemia)
A partir de ahi, las diarreas son acuosas, aunque coma arroz no puedo controlarlo. Despues tome escitalopram, y peor...

Hoy me tomé Loperamida, pero no es la solucion a esto.

La angustia q siento es cada vez mayor que ya no quiero salir de mi cama. Me cuesta levantarme, las fuerzas son cada vez menos q tengo para luchar.
No quiero estar asi toda la vida, la gente no te entiende...
Pero hay una cuestion fisica q los medicos se tienen q preocupar y hacerse cargo como profesionales. Y aunq lo diga... no sirve de nada.

Soy intolerante a la lactosa, al gluten, las verduras y frutas no puedo comer, las grasas menos. Y los carbohidratos me aflojan mucho.

Tendré q hacerme más estudios?

Si no digiero ningun alimento, como hace una persona con esta enfermedad para nutrirse?

#2

Publicado: Mar Jul 26, 2011 6:41 pm
por Bernie
Como andas Eugenya ?? espero que andes un poquito mejor aunque sea. no bajes la guardia porque es peor, ya se que muchos dias son un infierno para nosotros, pero de alguna forma al dia siguiente sale el sol.

#3

Publicado: Mar Jul 26, 2011 7:10 pm
por eugenya
Gracias Bernie, tiene que llegar el día donde estos malestares terminen.
Hay gente que salio de esta enfermedad y lleva una vida normal comiendo de todo. Por eso no hay q hacer caso cuando los medicos dicen que tenes q acostumbrarte con la diarrea de por vida, eso es mentira

#4

Publicado: Mar Jul 26, 2011 8:10 pm
por salamanca
eugenya escribió:Hola a todos, estoy muy deprimida y con mucho frio, no logro recuperarme.
Ya no se q tengo, me imagino un monton de cosas.

Pues vamos a intentar animarte, que pa eso estamos :P :P :P Anda que no pasé yo frío al principio de toda esta historia, te entiendo perfectamente.

Tengo dos por día diarreas flotantes con previo dolor y sensacion de fermentacion, como si se estuviera pudriendo en la zona baja.

El tema de la flotación creo que se debe a la malabsorción de grasas. Y lo de la fermentación a los hidratos de carbono. Creo #-o #-o #-o

Dolor cuando tomo agua en la zona media, y a veces en el costado bajo izq.
Tomé Pediasure (deslactosado pero con proteina de la leche, y dice q no es apto para personas con galactosemia)
A partir de ahi, las diarreas son acuosas, aunque coma arroz no puedo controlarlo. Despues tome escitalopram, y peor...

Hoy me tomé Loperamida, pero no es la solucion a esto.

La angustia q siento es cada vez mayor que ya no quiero salir de mi cama. Me cuesta levantarme, las fuerzas son cada vez menos q tengo para luchar.
No quiero estar asi toda la vida, la gente no te entiende... Sólo lo entiende el que ha pasado por ello, o sea, nosotros.
Pero hay una cuestion fisica q los medicos se tienen q preocupar y hacerse cargo como profesionales. Y aunq lo diga... no sirve de nada.

Soy intolerante a la lactosa, al gluten, las verduras y frutas no puedo comer, las grasas menos. Y los carbohidratos me aflojan mucho. Igualito que yo, salvo por las grasas.
Tendré q hacerme más estudios?

Si no digiero ningun alimento, como hace una persona con esta enfermedad para nutrirse?
Si tienes ganas y paciencia, te recomiendo que estés unos días a base de carne y pescado. Al horno o al vapor, con un poquito de aceite y sal. Nada de hidratos, grasas, lácteos, harinas, fruta, verdura, frutos secos, almidón (nada de arroz ni patata!!) Eso quiere decir desayunar, comer y cenar proteínas de origen animal. Si mejoras, puedes introducir el huevo al cabo de unos días y probar a tomar la carne o el pescado a la plancha. Te lo recomiendo porque es lo que me ha devuelto la salud, no porque me lo hayan contado. A mí me ha ido increíblemente bien, estoy buscando información sobre la intolerancia a los azúcares.

Espero que, hagas lo que hagas, encuentres pronto una solución que te ayude a encontrarte mejor y a estar más animada.Un abrazo guapa, muacs!!! :D

#5

Publicado: Vie Ago 05, 2011 12:13 pm
por subinscarrasco
Eugenya: Yo soy uno más que te entiende, si es una putada que estar como estamos y encima la gente en general, desde tu pareja hasta tus compañeros de trabajo, no te entiendan. Ayer mismo iba por la calle y me encontré un compi del trabajo, muy majo, claro la pregunta inicial es ¿cómo estás? y yo pues como voy a responder genial, si estoy hechos unos zorros y sigo con la diarrea, digo regular, claro el contesta tu siempre dices regular, como si dijeran que eres un quejica o una persona que se empeña en estar mal. No no lo entienden y no se lo puedo reprochar pues si alguien que esté como yo antes que me pasaba esta pensaría lo mismo. No lo pueden entender, no entienden que te levantes más agotado que cuando te acuestas, que también te acuestas agotado,no entienden que andes arrastrandote de cansancio físico, no entienden lo de tener diarreas o que te sienten mal las comidas, o que no puedas comer de todo, ellos no han padecido eso en su vida y no pueden entenderlo.

A mi me pasa muy parecido a lo que a ti, lo del frio es como empecé hace 4 años, el dichoso frio interior, sobre todo a mi me daba por la noche, sudaba de arroparme tanto, pero era un sudor frio, es como un resfriado que no se quita nunca. Lo de las diarreas flotantes es comida no dijerida, a mi me ha pasado y me sigue pasando, lo de no poder comer pues nada me sienta igual, perdida de peso, atontamiento mental o agotamiento mental. En especial los lacteos, azucar (frutas) frutos secos me sientan mal y diarreas al canto.
He de decirte que a mi me diagnosticaron al principio colon irritable, sin pruebas como a muchos, pero despues de luchar y luchar con los medicos, tengo un informe de celiaquía, por una biopsea de duodeno con infiltrado mononuclear linfoide superior al 40%, además hace poco en otra biopsea de colon me dan colitis cronica inespecífica. estoy con la diata hace cuatro meses y la mejoría es nula por ahora, lo que si creo que me ha mejorado es los corticoides que me han mandado para la colitis, el frio se me quitó y tengo un poco más energía, no sé si la diata sin gluten empieza a ayudar también.

Te animo mucho cariño, hay que tener fe y seguir adelante. Yo aunque resulte desmoralizante íría a más medicos. Si quieres te puedo acomsejar uno de Oviedo. Mucho animo nuevamente cariño, nunca sabemos cuando puede terminar todo, y quizás para ti quede poco.

#6

Publicado: Vie Ago 05, 2011 4:24 pm
por eugenya
subinscarrasco: muchas gracias x tus animos. La verdad q es así. Todo lo q decis es la verdad diaria. A mis amigos ya les digo q estoy bien... porque decirles q sigo mal, ya me harta q me vean mal y no te entiendan, y a veces no tengo ganas de hablar sobre los malestares. Ya se los expliqué y no saben lo q es, los medico me tiene q responder, no ellos.
Y a las personas q casi nunca veo, digo q estoy bien, como si no pasara nada.
Les miento para q no haga mal ahi y no tener q dar explicaciones con detalles. Solo mi flia sabe y ustedes q estan en la misma situacion que yo, q somos mucho mas fuertes que los demas. Son obstaculos q se nos presenta en la vida, pero pasar x estop, creo q podemos vencer cualquier cosa.

Estoy con loperamida, es lo q me hace bien, pero quiero ver si hay algo similar q tampoco se absorba en el tracto digestivo, asi no me hace pelota más de lo q esta mi intestino.

Lo q te hiciste es una endoscopia? Hiciste DSG antes de hacertelo?
En los analisis de sangre, q te acordas que te pidieron para analizar?
Lo de celiaquia al menos ya tenes la "llave" para curarte y salir de este calvario. Y en cuanto a la colitis como lo llevas?

Muchas fuerzas y animos, vas a ver podras recuperarte mas pronto de lo q pensas.
Besos

#7

Publicado: Vie Ago 05, 2011 4:55 pm
por subinscarrasco
Eugenya:

Me hice una colonoscopia, pero fue en la tercera la que la biopsea me la miró un antomopatologo especializado en el tema de celiaquía y me hizo el recuento linfocitario, el cual salio superior al 40%, Marh 1 de celiaquía según clasificación internacional de la misma.

Las pruebas de sangre salieron negativas, y la genetica también.

Si estoy diagnosticado de celiaquía por dos médicos de digestivo, pero el problema es que sigo igual, es decir casi con cuatro meses de diaeta las diarreas sigen, y las consecuencias de ellas, la falta de energía sigue en mi. Por eso estoy mosqueado y dudo a veces.

Lo de la colitis cronica inespecifica puede ser una consecuencia de la celiaquía, y estoy ya 17 días con tratamiento, pero tampoco se quitan las diarreas, lo unico que tengo calor corporal, es decir, ya no tengo frio y tengo un poco más energía. Pero por lo que veo los corticoides no son el camino, pues no se pueden tomar de forma indefinida, puedes terminar dañado, así que espero mejorar con la dieta sin gluten aunque sea a largo tiempo.

Tu también podrías intentar lo de la biopsea o si no es posible intentarlo con la dieta durante seís meses. Al fin y al cabo tienes todo que ganar y nada que perder Eugenya.

#8

Publicado: Mié Ago 17, 2011 5:36 pm
por eugenya
suncarrasco: Que tipo de colitis tenes? colagena o linfocitaria?

#9

Publicado: Mié Ago 17, 2011 9:33 pm
por Roberto
Eugenya, a mí me dijeron que tenía linfocitos en el intestino delgado pero que no era serio. Las diarreas flotantes también las he tenido. Lo que yo he visto es que sin tomar leche mejoro un poco.

#10

Publicado: Mié Ago 17, 2011 10:00 pm
por eugenya
Roberto escribió:Eugenya, a mí me dijeron que tenía linfocitos en el intestino delgado pero que no era serio. Las diarreas flotantes también las he tenido. Lo que yo he visto es que sin tomar leche mejoro un poco.
que diagnostico te dieron?

#11

Publicado: Jue Ago 18, 2011 10:53 am
por Roberto
Me dijeron que era inflamación crónica con linfocitosis intraepitelial, eso lo vieron con una endoscopía. Pero que no era nada serio y que con el duspatalin se me calmarían las diarreas. Pero no acabo de estar bien.

#12

Publicado: Jue Ago 18, 2011 5:52 pm
por eugenya
yo tengo incremento de lifocitos y me dijeron q no me preocupra, les hice co y cda vez estoy peor.
te hiciste biopsia del colon?
Pudeerx muchasrazons: sobrecim bacteriano, coliti microsopica, etc.

#13

Publicado: Vie Ago 19, 2011 3:28 am
por Roberto
eugenya escribió:yo tengo incremento de lifocitos y me dijeron q no me preocupra, les hice co y cda vez estoy peor.
te hiciste biopsia del colon?
Pudeerx muchasrazons: sobrecim bacteriano, coliti microsopica, etc.
Me dijeron lo mismo, que no me preocupara, y sigo mal. No me hicieron biopsia de colon sino del intestino delgado y estómago.

#14

Publicado: Dom Ago 21, 2011 1:35 am
por lupislu7
Solo una cosa que me llamo la atención, mi niño enfermo hace un poco mas de una semana de disenteria bacilar, yo tenia pediasure en casa y pense que seria bueno darselo en estos momentos en que por la enfermedad no se alimentaba bien, pero cuando pregunte a la pediatra si podia darselo me dijo que no, pues en ocasiones aumenta la diarrea a causa de la osmolaridad que tiene, es decir esta tan concentrado que el intestino saca agua para diluirlo en vez de absorverlo, que cuando estuviera mejor se lo empesara a dar pero diluido, yo no se lo di por si las dudas, pero no vaya a ser eso lo que te afecto a ti, saludos y espero que te mejores pronto.

#15

Publicado: Dom Ago 21, 2011 2:43 am
por eugenya
muchas gracuas x contestar lupi, no se por que, se que tiene proteina de la leche, y mucha glucosa, pero deber ser lo q te dijo tu medica