Me acabo de enterar que como, la mayoría de las enfermedades importantes, la fibromialgia tiene su propio día en el calendario. Y digo yo, ¿el SII cuando tendrá esto? Sería interesante que las asociaciones de enfermos de SII pudieran ponerse en contacto entre sí a nivel internacional y establecer un día en el calendario para esta enfermedad, lo que le daría publicidad y ayudaría a que la sociedad entendiera de qué se trata.
Por otra parte Nicolas, tú que vives en USA, ¿puedes comentarnos cuales son los últimos avances respecto a esta enfermedad allí?
El día del SII
#2
En eso estamos aqui en Catalunya, de hecho sabemos que en EEUU o hay un dia, sino un mes entero...y es el de Abril, le dicen "Abril, el mes del IBS"
Esperemos que nos hagan caso, pero es un tema especial, pues como no es una ENFERMEDAD sino que es una PATOLOGIA....primero deberiamos luchar para que le cambiaran el trato, y lo otro vendria despues....
Esperemos que nos hagan caso, pero es un tema especial, pues como no es una ENFERMEDAD sino que es una PATOLOGIA....primero deberiamos luchar para que le cambiaran el trato, y lo otro vendria despues....
#3
Hola amigos. Tengo una duda: Hay asociaciones de afectados por SII en otros paises?. Si es así no estaría mal iniciar acercamientos, que sería muy interesante, y de paso fomentamos el internacionalismo y los encuentros, en medio de las olas de nacionalismos que azotan paises, regiones y mentes.
Saludos
Saludos
#4
Hola! Alfredo, me parece una buena idea. Yo hace un par de semanas me preguntaba lo mismo y encontré la pagina de la asociación holandesa. Hoy en la página de la asociación alemana ( www.reizdarmselbsthilfe.de) daban direcciones de unas cuantas repartidas por toda Europa... Reino Unido, Suecia, Suiza, Austria...
En la holandesa (www.pdsb.nl) he visto que tienen un servicio telefónico para consultar dudas, atendido por gente q tb padece sii.
Si a todo el mundo le parece que puede ser interesante, les podría llamar/escribir para pedirles información, incluso pasarme un día por allí, no está muy lejos de donde yo vivo.
En la holandesa (www.pdsb.nl) he visto que tienen un servicio telefónico para consultar dudas, atendido por gente q tb padece sii.
Si a todo el mundo le parece que puede ser interesante, les podría llamar/escribir para pedirles información, incluso pasarme un día por allí, no está muy lejos de donde yo vivo.
#6
Hola Dalia. Es buena idea, contactar con holandeses que padezcan lo mismos y nos cuentes sus luchas y experiencias.
Lo de los hospitales está bien, aunque hay tantas enfermedades que muy dificilmente se conseguiría. Lo primero sería que se estudiase el problema y se interesaran más en él. Despues ya vendrían otras cosas.
Un abrazo.
Lo de los hospitales está bien, aunque hay tantas enfermedades que muy dificilmente se conseguiría. Lo primero sería que se estudiase el problema y se interesaran más en él. Despues ya vendrían otras cosas.
Un abrazo.
#7
Eso es lo que estamos mirando de hacer, todo todito lo quedecis, o sino, ¿por que creeis que se formo AACICAT? Lo que nosotros solo podemos luchar en Catalunya, los demas debereis luchar desde donde esteis, estamos e el mismo barco, siempre lo he dicho, pero desde Barcelona no podemos hacerlo todo, cada uno de vosotros teneis que aportar vuestro granito de arena, y quedandose en casa leyendo el foro no se avanzara nunca....
Besos!
Besos!
#8
Alfredo, hay muchas enfermedades, pero la incidencia del SII es una de las mayores, por lo que por lo menos un hospital en Barcelona y uno en Madrid yo creo que sí podrían crear una unidad del SII. Si el Lupus tiene su propia unidad, seguro que el SII también podría tenerlo. Seguro que en las urgencias de los hospitales el SII es ya bien conocido y deben de estar hasta el gorro de él, y no digamos los de digestivos o los psiquiatras.
Por otra parte, sería bueno recavar información acerca de hospitales u otros organismos donde se estén realizando investigaciones sobre el SII así como pruebas y ensayos de medicamentos, por si alguno de nosotros puede prestar su colaboración.
Por otra parte, sería bueno recavar información acerca de hospitales u otros organismos donde se estén realizando investigaciones sobre el SII así como pruebas y ensayos de medicamentos, por si alguno de nosotros puede prestar su colaboración.
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Bea
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#9
Alden, ests cuestion es una de las que más me choca, cuando vas al medico y te diagnostica SII y acto seguido te dice: "no te preocupes que esto lo tiene mucha gente, y cada vez mas" y en cambio se da la contradiccion de que a pesar de ser una enfermedad muy extendida es la gran desconocida, ni la medicina nos hace caso.
#10
Por ello es cada vez más necesario que se creen asociaciones de este tipo y que empiecen a poner las pilas a los médicos para que empiecen a cambiar su mentalidad sobre esta enfermedad. Sólo si conseguimos cambiar la mentalidad de ellos empezará a cambiar la de la sociedad.
#11
SI os paseais por el foro de AACICAT podreis ver todo lo que hemos hecho, hacemos y haremos, pero sigo diciendo que es a nivel local, por cierto, ¿alguien ha ido a la web de Buscapina? Pues id y vereis que sorpresa!!!
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Bea
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- Ubicación: Valladolid (Pucela Capital)
#15
He dado una vueltecilla por la pagina y es muy interesante, salvo la "dieta recomendada para el SII", será muy bueno el doctor en otras cosas, porque en esto........la dieta aconseja entre otras cosas Leche, Kiwi........si tomo eso no salgo de mi casa de la diarrea que me da, no se puede generalizar.........por lo demas muy interesante.