Creo que las piezas comienzan a encajar

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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kabaeva
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Registrado: Jue Oct 28, 2010 12:01 pm

#1

Mensaje por kabaeva »

empiezo a sentirme feliz, feliz por ver una posible respuesta a mis problemas...
os cuento:
hace no mucho os comente en el foro que tenia la bilirrubina alta y me quede bastante mosqueada.. :? bueno, las piezas comienzan a encajar y es muy posible que todos los problemas que tengo es la causa la bilirrubina... =D> fui a la dermatologa la semana pasada y le comente esto de la analitica, le pregunte lo de la bilirrubina por si el roacutan era la causa de tener la bilirrubina alta, su respuesta fue... el roacutan no sube la bilirubina, SUBE OTRAS COSAS(gtp y otra cosa q no me acuerdo xD) y me dijo que si tenia la bilirrubina alta posiblemente seria de herencia. me quede pensativa y automaticamente me acorde de mi hermano...el tiene el sindrome de gilbert!! y le pregunte la unica duda que ya tenia, le dije q yo jamas habia tenido la bilirrubina alta y q por eso me extrañaba q lo tubiera ahora... su respuesta fue, que eso se puede presentar en cualquier momento y me a tocado a mi ahora... yo no sabia que eso herencia, pensaba que eso le toco a mi hermano xq le tenia que tocar... fui a casa to mosqueada y pregunte a mis padres.. MI PADRE ES EL CAUSANTE DE TODO!! jejeje...

Síntomas difusos
Algunas personas afirman padecer síntomas difusos relacionados con el síndrome de Gilbert,6 pero en estudios científicos realizados en adultos7 8 no se han encontrado evidencias claras de la existencia de síntomas adversos. Esto ha llevado a cierta discusión sobre si se debería clasificar realmente el síndrome de Gilbert como enfermedad o no.8 9
Si bien en general la afección pasa prácticamente desapercibida (es asintomática), algunas personas han reportado síntomas similares (no se dan todos ellos con igual intensidad ni todos los pacientes, y algunos son más frecuentes que otros), entre los que cabe mencionar los siguientes: vértigo, inestabilidad, cierta torpeza o coordinación defectuosa, fatiga y decaimiento, debilidad generalizada, agotamiento y cansancio, debilidad en las piernas y los hombros, temblores en las manos y en el cuerpo, dolores musculares, mareos cuando no se ha comido (similar a una hipoglucemia), cambios en las uñas, pérdida de peso, entumecimiento general del cuerpo, temperatura corporal por debajo de la normal (35,7 a 36,5°C), frío intenso, pies y manos fríos, sudores nocturnos, tendencia a la hipotensión, sabor amargo en la boca, lengua blanca, mal aliento al amanecer, sensaciones de vómito (especialmente a la mañana), repugnancia por las comidas muy abundantes, intolerancia a algunas comidas, al alcohol, al chocolate, al azúcar y a las harinas, indigestión crónica, deseo de comer cosas dulces, sed (a veces intensa), aftas bucales, dolor de garganta,dolor de espalda, esofagitis, hinchazón abdominal, flatulencia, heces amarillentas, pulsación en la zona estomacal, reflujo gastroesofágico, eructos frecuentes, dolor abdominal (principalmente en la zona hepática), variando de estreñimiento a diarreas ocasionales, dificultad para orinar, micción frecuente, sensación de estar intoxicado, ojos y piel amarillenta, piel escamosa y seca, palpitaciones del corazón, sensación de ahogo, sensación de presión en la cabeza, glándulas linfáticas hinchadas, comezón o picazón de la piel, ansiedad ocasional, depresión, sensación de tristeza, nerviosismo en ocasiones, irritabilidad, cambios de humor, cierto estupor, desorientación, confusión mental, mente nublada, debilidad intelectual y falta de claridad mental, dificultad en encontrar la palabra adecuada en una conversación, dificultad para concentrarse, pensar, organizarse y tomar decisiones, memoria pobre o escasa (especialmente la de corto alcance), desmotivación, cambios en la letra, sentimiento antisocial, sensación de estar todo el tiempo enfermo, posibilidad de ataques de pánico, tendencia a bostezar, adormecimiento y somnolencia, molestia, picazón y sensación de presión en los ojos, ocasionalmente visión un tanto borrosa, sensibilidad de los ojos a la luz solar, a veces conjuntivitis, ojeras, dolor de cabeza y en las articulaciones, costosa recuperación después de practicar un deporte o hacer un esfuerzo, recuperación más rápida después de una sensación agradable, alteraciones menstruales, disminución de la libido, etc. Debido a que en el higado se produce la eliminacion del exceso de hormonas, algunas mujeres presentan un aumento del vello corporal, como consecuencia de la falta de eliminacion de testosterona. Los síntomas no serían constantes sino que presentarían ciclos de dos a 3 semanas donde el paciente experimentaría los mismos y luego mejora, para volver a empeorar.



me siento feliz apesar de todo, tengo una respuesta ya a todo... se lo pienso restregar al de digestivo este mes... :)
no sabeis que peso de encima me quite, y mientras puse todo esto he llorado mas agusto... muchas cosas de las q me pasaban nunca las conte aqui ya que pensaba que no tenia relacion, aparte que me las he guardado ante el medico y mi familia ya que me toman de hipocondriaca aunq no me lo han dicho como tal, pero yo lo se, xq dicen q me obsesiono demasiado..

gracias por escucharme, solo queria desahogarme y queria mostrar mi parte de felicidad aunq sea un problema, me quito un gran peso de encima, tener un respuesta me hace muy feliz!! he cambiado el chip totalmente desde la semana pasada, me siento muy feliz!! :)
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espagueti
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#2

Mensaje por espagueti »

y tus sintomas son parecidos a los de tu hermano kabaeva?

No entiendo entonces como el digestivo no ha sido capaz de asociar la bilirrubina y el sindrome este con tus sintomas, que incompetencia...

Cuentanos mas adelante como vas ;)
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Mine
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#3

Mensaje por Mine »

Mucho animo!te comprendo perfectamente, y espero k a partir de ahora todo vaya a mejor! :wink:
Anaxxx
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Registrado: Lun Nov 20, 2006 2:30 am

#4

Mensaje por Anaxxx »

Uf yo también te comprendo, te deseo toda la suerte del mundo y que pronto empieces a mejorar!
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Julia
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#5

Mensaje por Julia »

Mucha suerte Kabaeva, al menos has encontrado el motivo, adelante y mucho ánimo. :)
elisa
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Registrado: Lun Oct 22, 2007 4:36 pm

#6

Mensaje por elisa »

Pues fijaté que en mis analiticas siempre sale la bilirrubina alta, no de forma exagerada, pero si saliendose del margen minimo...y nunca le han querido dar importancia..ni lo han relacionado con mis sintomas...

De todos modos, te han dicho si esto de la bilirrubina te lo pueden controlar con algo?

A ver que te dice el dijestivo, me interesa el tema..ya nos contarás :wink:
monikka
Moderador
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#7

Mensaje por monikka »

Kakaeba,me alegra k encontraras la causa a tus sintomas y k ahora puedas tratarte correctamente,un besazo :wink:
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adcolon
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#8

Mensaje por adcolon »

Kakaeba
Es una gran ventaja que haya el avance de ir rumbo a un diagnóstico acertado y tener más claro su tratamiento y bueno a llevar lo mejor posible las "herencias" familiares, que vamos a hacer, informa de todo tu proceso para que vaya quedando el registro y llegue a orientar a quienes tengan condiciones similares.
Un gusto conocerte
:D
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