Yoni:
Además no es necesario estar asociado para hacer por dara aconocer la enfermedad. Yo lo hago en mi vida diaria a titulo particular. Cada vez que voy a un medico mas, cuando demando que mi hospital de referencia me canalice a otro con un area especializada en trastornos funcionales, cuando en el trabajo digo que estoy malo pq tengo sii, cuando hablo abiertamente de mi enfermedad y lo sabe todo el mundo, cuando intervengo en este foro,....
SABIAS QUE HAY MUCHISIMA GENTE QUE NO LO DICE, LE DA VERGUENZA Y MIEDO AL QUE DIRAN, Y CUANDO NOS CONOCE, EMPIEZA A DECIRLO, Y SE ENCUENTRA MEJOR...
pues me parece estupendo la labora que realizáis en este sentido. os felicito por ello.
Yoni:
Lo que yo digo es que las asociaciones deben ser abanderadas, vanguardia de la búsqueda de apoyo, nuevas soluciones, nuvas lineas de investigación, etc.
La palabra asociación puede referirse a:
• Al conjunto de personas que se unen para lograr un fin común, lícito y determinado.
• Partiendo de la base de que la transformación de la realidad se puede llevar a cabo a través de la participación social, considera como cauce más eficiente para lograr mejorar el espacio público el asociacionismo. Éste consiste en organizar y planificar las acciones reflexionadas previamente por un colectivo de personas, que se constituyen como entidad (Asociación), para mejorar la calidad de vida de las personas de su barrio y/o ciudad y/o pueblo.
• En nuestro caso, lo que buscamos es mejorar la calidad de vida de los afectados, informar a los mismos y a familiares, hacer charlas con profesionales, que gratuitamente, y en sabado o domingo, las dan.
• Nosotros no somos medicos, ni profesionales de la salud, ni investigadores, por ello no podemos como asociación hacer todo eso que pretendes que hagamos, por ahora.
Si lees bien mi frase digo que deben ser vanguardia y abanderadas de ello, no que deban hacerlo ellas. Por supuesto que no pretendo que te pongas una bata blanca, cojas una pipeta pasteur y te pongas a biopsiar ratones. Lo que digo es que yo creo que la asociación debería fomentar la investigación, ejerciendo como grupo de presion, pidiendo a las autoridades la aplicacion de los nuevos tratamiento, de las nuevas estrategias terapeuticas, de la medicina traslacional, la aplicacion de protocolos rigurosos en la SS, etc etc.
• Por ultimo, comentar que hasta hoy, no nos ha ido tan mal, al menos hemos llegado a hablar con el Parlamento Catalan, y todos los regidores de salud a la vez. Para nosotros es un punto,¿en que autonomia se ha llegado tan lejos?
Te felicito de nuevo
Yoni: lo que hacen es repetir la version oficial de la enfermedad y decir a la gente que vaya al médico y al psicologo... eso ya lo sabia yo el primer dia...
La version oficial, no, la version real,
Esto es una opinion tuya, yo no creo tener la version real, veo yo que tu si. Te advierto que ni siquiera hay consenso en la medicina y no todos los médicos creen que tu version "real", sea la version real en mayusculas. De hecho, me parece todo un atrevimiento por tu parte calificar tu version como la real. Yo tengo mi version y no creo que se ni la real, ni mejor que la tuya. Lo unico que digo es que se debe investigar y seguir avanzando en la comprension de la enfermedad para poder mejorar los protocolos de tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.
y me siento plenamente con poder para hablar de ello, porque yo misma, he pasado en los ultimos años de 16 veces al wc a 2, para mi es todo un triunfo, no me duele la barriga, no hago diarreas, no tomo fortasec...no lo llevo encima, no tomo duspatalin, no tomo NADA!
Te felicito por ello. yo tampoco tomo nada salvo excepcionalmente
Y por ello todo lo que aconsejo, no me lo ha dicho los medicos, me lo he currado yo solita y tengo plenamente el derecho a explicarlo a los que acuden ami pidiendo ayuda, y la verdad estoy haciendo feliz a mucha gente que se esta encontrando mejor dia a dia...si no¿como te crees que puede llevarse una asociacion con CI?
Me parece de puta madre que lo hagas. Sobre todo si es a titulo personal. Como asociación intentaria dar uan vision mas amplia pero esta claro que en las asociaciones las personas imprimen su toque personal y tu das el tuyo.
Sate:
la incapacidad que supone y por supuesto hacer cambiar las ideas sobre la enfermedad,...
Perdona, hay gente que ya tiene la larga enfermedad, dada por la Seguridad Social, pero eso no quiere decir que todos estemos en el mismo barco, yo NUNCA HE QUERIDO ESO, NUCA HE BUSCADO ESO, NI CUANDO ESTABA TAN MAL...
Y cuando alguien que hablo conmigo hace 4 años para pedir la larga enfemedad, ahora me dice que esta trabajando y esta muy recuperada, me siento contenta de mi trayectoria y de los que me ayudan cada dia en ella.
Sate:
y digo que el sii no existe porque para los médicos no existe, es sólo un conjunto de síntomas pero no una enfermedad orgánica...
Te comentare, que ya lo he hecho en algun lado, y se dijo por un abogado del colegio de medicos en las II JOrnadas, que el SII, y el CI, esta valorado como enfermedad, y tienen su numero de catalogo para la baja,
5.- Síndrome de intestino irritable (Web Ministerio Sanidad y Consumo)
Es sinónimo de colon irritable, colon espástico o colitis espástica. Puede tener carácter especificado como psicógeno. Se codifica con 564.1 Colon irritable. Si se describe como de carácter psicógeno, se codificará en 306.4 Disfunción fisiológica gastrointestinal.
Sate:
la incomprensión de los médicos...
Conozco los 5 medicos que mas saben de CI en españa, Sevilla, Madrid, Valencia, Asturias y Barcelona, aqui el Dr. Mearin, Dr. Balboa, Ruth Banasayag, Dra. Mª Antonia Perello, y realmente, si ellos supieran que e poder investigar algo, o hacer algo, lo harian,. Y nosotros seriamos los primeros en enterarnos. Ellos SI se lo toman en serio, ellos SI nos tomas en serio...lo que hace falta es mas medicos como ellos, pero os aseguro que AACICAT tambien lo pide, mas formacion medica.
Y te suena este grupo de tu comunidad:
http://www.ir.vhebron.net/easyweb_irvh/ ... fault.aspx
Te informo de que como investigadores, son punteros en el estudio de la fisiopatologia del sii y dan mil vueltas a la gente que mencionas en cuanto a la apertura de nuevas lineas de investigacion y tratamiento. Te copio lo mas interesante:
«Neuro-inmuno-gastroenterología».
Responsable: Javier Santos Vicente.
El objetivo fundamental de esta línea de trabajo es entender la regulación y mecanismos que intervienen en el desarrollo y perpetuación de la micro-inflamación en la mucosa gastrointestinal, con renovado interés en las diferentes susceptibilidades entre hombres y mujeres a la inflamación crónica. Especial atención se dirige a disfunción de la barrera epitelial y a identificar los factores claves implicados en la patogenia de los trastornos funcionales digestivos como son el estrés crónico y las infecciones gastrointestinales. Para ello utilizamos tanto modelos experimentales en la rata como humanos y trasladamos nuestros hallazgos e investigaciones a pacientes con microinflamación intestinal con el objetivo de generar protocolos de diagnóstico y seguimientos de dichas patologías.
Xila:
Y lo seguire repitiendo que aqui hay gente practicamente curada: sate, oriolet, nicolas, ned, satine, chitas, sugumon, pako 666 , yo misma etc..
Y lo siento pero cuando lea que el SII no tiene cura seguire rebatiendolo porque puedo dar mi opnion igual que la dais vosotros y no estoy dando falsas esperanzas porque hay varias personas muy mejoradas o curadas y eso es la pura verdad...besos
Entonces permitime querida Xila decirte, es mi opinion, que todos vosotros No teneis SII, asi de sencillo...Porque se puede mejorar pero No curar. Tambien mejoran personas con Fibromialgia, pero no se curan...
Veo que te encantan las afirmaciones absolutas, yo me andaria con mas cuidado de hacerlas...
Yoni, ve preparando esa carta para cuando tengamos esa cita en Madrid, y todos vosotros que tanto gritais, tranquilizaros, que eso es malo si teneis SII, no me extrañaria si un dia de estos comentais que os ha salido una ulcera...
Yo no grito. Y es de mala persona desear que a la gente le salgan úlceras. como ves, te lo digo sin gritar, pero me paso por el arco del triunfo tu tonillo sarcastico
Y porfavor, creo que este post ya puede cerrrse, mañana nos espera un dia duro en Barcelona, pero fue mas duro el 21, que enviamos cientos de mails a periodicos, radios, revistas de salud y de mujer, etc y no acudio nadie a la Rueda de prensa que preparamos, perdieron un dia de trabajo, de estudios, de familia, y de animos, porque eso desanima al mas animado, sin embargo, mañana estraemos todos en Plaza Catalunya, delante del Triangle, Barcelona, por la tarde a partir de las 17 horas, y con la boca abierta para explciar, informar, vender casmisetas que hemos hehco nuevas, dar tripticos que hemos hehco nuevos, y recoger firmas para esos wc que tanta falta nos hacen a todos, y sobre todo a esa gente con SII que no sale de casa por miedo.
Te vuelco a felicitar por esta iniciativa
Un beso a todos, los que opinais como yo y a los que no, otro, que la libertat de expresion a mi me gusta, pero porfavor, dejad ya este psot que no vale la pena tomarse las cosas de mala manera.
La libertad de expresion es así, pero cada uno se toma las cosas como quiere. Yo no me las tomo ni bien ni mal, simplemnete me gusta opinar.
Otro beso a ti tb
Yo solo queria informar que iba a salir en tV; nada mas, y ya paso, ok?
Pu