A LAS BARRICADASSSSSSSSSSSS!!!!!!!!!!!!!!

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Nicolas
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#61

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió: Y no por ello critico a la operación porque SÉ que a muchas personas les ha funcionado. No tenemos nada, esto se ha probado efectivo en muchos casos, pero parece que queremos NEGAR Y CRITICAR y no pedir INVESTIGACIÓN.
Yo no creo que nadie quiera negar sino ser coherentes con lo que existe: si no hay evidencia científica sobre algo entonces lo que procede es ser cautelosos e investigar (aunque se debe investigar y profundizar en lo que tiene premisas válidas y mientras tanto no contribuir con algo que implica dudosa ética médica. Según Esmaba el Dr. Mearin escribió una carta al Dr. Padrón solicitándole explicaciones sobre la cecopexia y el Dr. Padrón dijo que no tenía tiempo en ese momento pero que lo haría. Que yo sepa -y si no es así que me corrija Esmaba- hasta la fecha no ha contestado.

Lo que en cambio tú sí haces es AFIRMAR que la cecopexia es altamente efectiva en casos extremos de sii, lo cuál es mucho más grave. Y lo haces a base de NEGAR la efectividad, no para todos, pero sí para un buen número de personas, de los tratamientos médicos que tienen una base científica.
Nicolas
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#62

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió: ¿No crees que la gente antes de operarse lo habrá intentado TODO?

Mis opiniones no son solo mías, son el fruto de tres años de Presidenta de Asociación donde he hablado con muchísimas personas afectadas.

No me baso en una persona, me baso en muchísimas personas. Hay muchas personas operadas que han escrito en este foro, y no me refiero a posibles infiltrados, sino a gente que llevaba mucho tiempo en el foro, y YA NO ENTRAN, porque ya no sufren de SII. Por favor mirar en Cecopexia el tema que abrio Sin_0 citando a todos los que se habían operado...... Muchos de ellos también han dado su testimonio en este foro con su gran mejoría, y no han vuelto entrar porque estan bien, y a los que entran se los critica......
No, no creo que la pesrona que se opere ha intentado todo, eso sólo es un caso. No todos los que se operaron probaron tratamientos contra el sobrecrecimiento bacteriano, no se hicieron pruebas de celiaquía, no siguieron nutrición ortomolecular, no tomaron antidepresivos...

Y menos si se le hace publicidad. Pero no imposrta el hecho de si lo habían probado todo o no. El hecho es que se les remite a realizarse una operación que como tú misma reconoces no tiene fundamentos científicos. Que lo hayan probado todo o no, no justifica remitirles a que se operen.

Yo también he conocido muchos testimonios en este foro, pero los testimonios no son la base bajo los que la ciencia establece sus protocolos de curación. Y si no existen esos estudios entonces los testimonios tienen solamente carácter anecdótico. Y hay muchas razones por las cuales las personas se pudieron haber aliviado, por eso lo científico significa circunstancias controladas y no se basa únicamente en testimonios. Esas relaciones de personas no tienen validez tampoco porque no está comprobado que todo el mundo que se opera entra al foro a contar su experiencia.

Además del hecho de que algunas personas tenían apendicitis, y se mejoraron cuando se les quitó no por la cecopexia en sí. Por eso un estudio real se requiere y lo más seguro es que se descarte para tratar el sii.
Nicolas
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#63

Mensaje por Nicolas »

Nicolas escribió:
Susana escribió:
Nicolas escribió:
Bien Nicolás, supongo que te refieres a los "Tratamientos alternativos", que yo sepa, ninguna de esta Terapias Alternativas le ha funcionado a nadie, nadie con quien yo haya hablado, que ¿puede ayudar con las diarreas, estreñimientos, retortijones, hinchazones de estómago, dolores y malestar general? Lo dudo.... yo misma los he probado, y me he quedado "igualita" que estaba, es que no me han hecho ni cosquillas.
Gracias por tu respuesta.

Pero, no crees que estás usando como criterio de "efectividad" el hecho de que tú conozcas a la persona que ha usado equis técnica?

Si es el caso yo creo que se trata de un error. Tú misma dices que refieres a pesronas al foro para que se den una idea, y aquí en el foro hay personas que dicen por lo menos haber mejorado de sii con las medicinas alternativas. Yo no conozco a nadie que se haya aliviado tomando resincolestiramina, entonces yo debo decir que no funciona?

Yo creo Susana que el significado de "evidencia científica" es más complejo de lo que te imaginas. Y que no tiene que ver con el hecho de que conozcamos o no a personas aliviadas. Si acaso esas personas son un "dato" a estudiar, pero nada más, y eso sólo bajo ciertas premisas.
Pero no me has contestado Susana, si tomas como base el foro para hacer válidos los testimonios de las personas, y si en este foro muchas personas hablan de mejorías con las medicinas alternativas, entonces,

por qué en la página de AMASII no se mencionan como tratamientos a la homeopatía, acupuntura, flores de Bach, nutrición ortomolecular, etc.?
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Susana
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#64

Mensaje por Susana »

A ver Nicolás

¿Que la Asociación remite a la operación???? De donde te has sacado esto????

En la págna de AMASII lo primero que se recomienda es la dieta, y luego se habla de diferentes tratamientos médicos. Es lo primero que se expone y ocupa toda una página.......

Hay mucha gente que ha encontrado mejoría con esos tratamientos, pero hay personas que no..... Hay personas diagnosticadas de SII, y a lo mejor padecen de Estreñimiento Idiopático, o precisamente de un problema en el Ciego, pero están diagnosticadas de SII.

Yo solo informo de que EXISTE y que ha ayudado en ALGUNOS casos graves de SII.

Que a nadie le gusta pasar por el quirófano, y que las personas que lo hacen te aseguro que lo han intentado TODO, TODO.

En el foro se habla de muchas otras cosas, de posible Celiaquía u otras enfermedades y el que quiera que se informe.

Y que no voy a poner remedios como "Las Flores de Bach", porque eso si que "no me parece serio", y por eso también les remito al foro, para que se informen de lo que quieran.
elisa
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#65

Mensaje por elisa »

Susana..yo no estoy diciendo que no se haga un estudio sobre la cecopexia...por mi como si se hace sobre la vida sexual del caracol Romano.

Lo que pienso que se debe denunciar es que se lleve a cabo esta práctica AHORA...en el presente.. sin existir antes un estudio que demuestre que puede funcionar para segun que casos....ejerciendo de cobayas y encima pagando.Primero para evitar que más personas pierdan dinero y tiempo a modo de ruleta de la suerte.Y despues porque queremos quejarnos ante los organismos...demostrar el sufrimiento que supone padecer SII para reclamar su apoyo, y a mi me parece un dato relevante hablar de este tema...contar que somos capaces de cualquier cosa con tal de mejorar...convirtiendonos en caldo de cultivo para estos cirujanos cecopexiadores.

Ya que haces referencias al foro...piensa que esos cirujanos de los que criticamos su ética, navegan en este foro como el que más.Se les han hecho importantes preguntas en el foro y fuera de el, sobre las que elegantemente se han negado a contestar.....¿por qué será? :?:

Los cirujanos se pasan la pelota los unos a los otros...pero seguimos a la espera de ese estudio...¿Porqué?..por que la gente sigue operandose y lo seguirá haciendo...porque siempre habrá gente que quiera probar suerte...y mientras esto pase, los quirofanos estaran relucientes esperando pacientes....y los cirujanos seguiran subiendo ciegos a ritmo de cuenta corriente.

Quizas si viesen peligrar su negocio, se pondrían las pilas...Aunque, quizas nisiquiera a ellos les interese, no vaya a ser que tras el estudio se descubra el excaso porcentaje de enfermos al que beneficia la cecopexia, y no sea un buen reclamo publicitario.

Y sobre tu pregunta...de si pienso si quizas estaría peor de no haberme cecopexiado..te contesto que ..claro, de no haberme cecopexiado..quizas estaria peor...quizas no habría conocido Canarias..quizas me habría hecho la depilación laser con el dinero...hay tantos quizás...Pero para mi lo unico que cuenta es que no estoy mejor, no me ha compensado, tengo nuevos sintomas que segun los médicos son SII, y sigo teniendo los que tenía antes..yo tambien tengo colicos y diarreas..Noté una mejoría, que como te cuento, con el tiempo no ha merecido la pena...Y yo por mi sintomatología (caso grave, como tu dirías) y por el descuelgue total de mi ciego, era una candidata perfecta para la ceco.

Para mi este año ha sido una autentica mierda, quizas por eso me muestre tan negativa con la cecopexia....sumandole ademas las mentiras que he visto en este mismo foro, donde tu envias a los enfermos a informase.
Nicolas
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#66

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:A ver Nicolás

¿Que la Asociación remite a la operación???? De donde te has sacado esto????

A ver Susana, si yo digo:

"La Coca Cola es la bebida refrescante y burbujeante que quita la sed."

A nadie la estoy invitando a tomar, verdad? En dónde lo digo?[/red]

En la págna de AMASII lo primero que se recomienda es la dieta, y luego se habla de diferentes tratamientos médicos. Es lo primero que se expone y ocupa toda una página.......

Hay mucha gente que ha encontrado mejoría con esos tratamientos, pero hay personas que no..... Hay personas diagnosticadas de SII, y a lo mejor padecen de Estreñimiento Idiopático, o precisamente de un problema en el Ciego, pero están diagnosticadas de SII.

Ahhh, entonces es un problema de diagnóstico equivocado.[/red]

Yo solo informo de que EXISTE y que ha ayudado en ALGUNOS casos graves de SII.

Pues lo dicho al principio, remites a que se operen.[/red]

Que a nadie le gusta pasar por el quirófano, y que las personas que lo hacen te aseguro que lo han intentado TODO, TODO.

No lo puedes asegurar, o puedes pero es arriesgado. Yo podría asegurar que no. Un ejemplo: Elisa probaste todo antes de operarte? Nutrición molecular? Resincolestiramina? Rifaximina? Homeopatía? Antidepresivos?[/red]

En el foro se habla de muchas otras cosas, de posible Celiaquía u otras enfermedades y el que quiera que se informe.

Pero la curación por excelencia es la ceco, practicada por "expertos", incluso los casos extremos.[/red]

Y que no voy a poner remedios como "Las Flores de Bach", porque eso si que "no me parece serio", y por eso también les remito al foro, para que se informen de lo que quieran.

Porque no te parece serio? Estás bromeando, verdad? Por qué no? En qué te basas para decir eso?

Y la homeopatía? Y la nutrición ortomolecular?[/red]
Anaxxx
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#67

Mensaje por Anaxxx »

Pues estoy de acuerdo con Nicolás. No creo que los que se operan lo hayan probado todo. Habrán probado todo lo que conocían (o ni eso) pero hay tantas otras cosas... Uno se opera a la desesperada y en situaciones así las decisiones que tomamos no suelen ser las correctas. Y no nos engañemos, la idea de una sencilla operación quirúrgica que nos cure es tan golosa...

Es curioso, quienes mejoraron mucho (o como suelen decir ellos, se curaron) con la cecopexia aseguran que los que están mal diagnosticados de SII son los que no mejoraron.

Estoy con Elisa, ya es hora de que dejemos clarito que muchos de nosotros optamos por una operación sin ningún tipo de garantía y que además nos cuesta una pasta.
Nicolas
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#68

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:No apoyaré a una Manifestación o Concentración donde se denuncia una operación que ha ayudado a muchos afectados del SII.
Bueno, pues existe libertad de asociación.

Yo conmino a los compañeros (as) de foro a no asociarse con una organización que promueve veladamente una operación sin garantías.

Yo se que muchos no estarán de acuerdo con lo que digo, pero simplemente les pido que por favor piensen un momento sobre ello.

Se los digo como compañero de foro.
oriolet
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#69

Mensaje por oriolet »

Susana escribió:
Nicolas escribió:
Susana escribió:
Gracias por tu respuesta.

Pero, no crees que estás usando como criterio de "efectividad" el hecho de que tú conozcas a la persona que ha usado equis técnica?

Si es el caso yo creo que se trata de un error. Tú misma dices que refieres a pesronas al foro para que se den una idea, y aquí en el foro hay personas que dicen por lo menos haber mejorado de sii con las medicinas alternativas. Yo no conozco a nadie que se haya aliviado tomando resincolestiramina, entonces yo debo decir que no funciona?

Yo creo Susana que el significado de "evidencia científica" es más complejo de lo que te imaginas. Y que no tiene que ver con el hecho de que conozcamos o no a personas aliviadas. Si acaso esas personas son un "dato" a estudiar, pero nada más, y eso sólo bajo ciertas premisas.

¿No crees que la gente antes de operarse lo habrá intentado TODO?

Mis opiniones no son solo mías, son el fruto de tres años de Presidenta de Asociación donde he hablado con muchísimas personas afectadas.

No me baso en una persona, me baso en muchísimas personas. Hay muchas personas operadas que han escrito en este foro, y no me refiero a posibles infiltrados, sino a gente que llevaba mucho tiempo en el foro, y YA NO ENTRAN, porque ya no sufren de SII. Por favor mirar en Cecopexia el tema que abrio Sin_0 citando a todos los que se habían operado...... Muchos de ellos también han dado su testimonio en este foro con su gran mejoría, y no han vuelto entrar porque estan bien, y a los que entran se los critica......

En cuanto a la resincolestiramina, no niego su efectividad (aunque sé de algunos que no les ha funcionado), pero precisamente estoy en contacto con varias personas que lo están tomando y están esperando resultados........ al igual que espero información directa del foro de la gente que la está tomando. Cuando tenga suficiente información lo pondre en nuestra página Web.
Susana, a mi me ha funcionado la resincolestiramina combinada con spiraxin y lo he contado en varios post. No creo que sea un tratamiento de eficacia universal frente a todos los tipos de SII sinó solo para aquellos causados por hipersensibilidad a las sales biliares. Incluso así, no sé si he tenido mucha suerte porque he ledio algunos testimonios de foreros a los cuales este tratamiento no les está yendo tan bien incluso a pesar de que parece que sus sintomas se deben a hipersensibilidad a las sales biliares.
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Susana
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#70

Mensaje por Susana »

Nicolas escribió:
Susana escribió:No apoyaré a una Manifestación o Concentración donde se denuncia una operación que ha ayudado a muchos afectados del SII.
Bueno, pues existe libertad de asociación.

Yo conmino a los compañeros (as) de foro a no asociarse con una organización que promueve veladamente una operación sin garantías.

Yo se que muchos no estarán de acuerdo con lo que digo, pero simplemente les pido que por favor piensen un momento sobre ello.

Se los digo como compañero de foro.
Ahora a informar lo llaman remitir y aconsejar: Ja, ja, ja. Mejor vivir en la ignorancia.

Vale, Nicolás, gracias por tu ayuda, y que cada uno vaya a su rollo, escribir vosotros a los Ministerios por vuestra cuenta. Yo pego el cerrojazo a la Asociación, y se acabó el cuento. No tengo más que decir.
elisa
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#71

Mensaje por elisa »

Susana por el Dios Buda!!!...relajaté......respira hondo......aummmmm....Dejate de cerrajeros que a no ser que esté muy bueno,no compensa.... sale carisimoooo!.

A ver leñe!...aquí se trata de llegar a un consenso...no puedes negarte a enviar un manifiesto que todavía no existe...tendremos que decidir antes entre todos, que escribir en el.Yo tengo varias historias eróticas que podrian resultar muy interesantes, pero que quizá no ayuden mucho con el tema que nos ocupa.

Entonces...querida Su...se puede poner de todo..demandar de todo, que siempre estamos a tiempo de que nos nieguen todo también.Pero tenemos que contar nuestra realidad...y la cecopexia forma parte de ella..sea valida para ti, tanto como no lo es para otros.Pero en ese manifiesto...dime...¿por qué ignorar el tema? :?: :?: :?:..pregunto yo. :roll:
Nicolas
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#72

Mensaje por Nicolas »

elisa escribió:Susana por el Dios Buda!!!...relajaté......respira hondo......aummmmm....Dejate de cerrajeros que a no ser que esté muy bueno,no compensa.... sale carisimoooo!.

A ver leñe!...aquí se trata de llegar a un consenso...no puedes negarte a enviar un manifiesto que todavía no existe...tendremos que decidir antes entre todos, que escribir en el.Yo tengo varias historias eróticas que podrian resultar muy interesantes, pero que quizá no ayuden mucho con el tema que nos ocupa.

Entonces...querida Su...se puede poner de todo..demandar de todo, que siempre estamos a tiempo de que nos nieguen todo también.Pero tenemos que contar nuestra realidad...y la cecopexia forma parte de ella..sea valida para ti, tanto como no lo es para otros.Pero en ese manifiesto...dime...¿por qué ignorar el tema? :?: :?: :?:..pregunto yo. :roll:
Elisa yo te doy una opinión:

A autoridades administrativas solicítenle cosas reivindicaciones como reconocimiento de sii para efectos de incapacidad, acceso a baños de oficinas en edificios de tal o cual tipo o negocios previa identificación, presupuesto para investigación (sin entrar aquí en detalles), etc.

Y solo a instancias médicas o científicas investigaciones concretas sobre tal o cual técnica o tratamiento. O sea, separar lo administrativo/político de lo teórico/científico.
Última edición por Nicolas el Vie Oct 31, 2008 10:15 pm, editado 1 vez en total.
Nicolas
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#73

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:Ahora a informar lo llaman remitir y aconsejar: Ja, ja, ja. Mejor vivir en la ignorancia.
No, mejor vivir con información seria y confiable.
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Susana
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#74

Mensaje por Susana »

Ya lo he dicho antes. La respuesta es que HA AYUDADO A MUCHOS AFECTADOS DEL SII.

Estoy hasta las mismísimas de que nada más se haga que criticar, que tengamos que criticar cosas que nos pueden ayudar... Yo pensaba que queríamos tratamiento médico digno, investigación.... y lo único que hacéis es criticarme--- QUE AMASII PROMUEVE LA CECOPEXIA???? Por Dios... ES QUE YA NO SABÉIS QUE INVENTAROS.

Hay muchos otros intereses.... sabes que pedir demasiado hace que se líen y que no se atengan a nada???. No se puede pedir de golpe y porrazo todo.

PArece qua al algunos solo les interesa si se informa o no de la Cecopexia en nuestra página Web! Creo que hay otras cosas que queremos y son más primordiales.

Que estoy harta, que tengo un pie fuera y otro dentro y no me cuesta nada salir..... y pasar de vuestras críticas, que en mi opinión no llevan a ningún sitio, que no voy a cambiar de opinión, y ya hemos dado mis motivos.... y que me estáis minando la poco moral que me queda!!!
Nicolas
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#75

Mensaje por Nicolas »

Susana escribió:Ya lo he dicho antes. La respuesta es que HA AYUDADO A MUCHOS AFECTADOS DEL SII.

Estoy hasta las mismísimas de que nada más se haga que criticar, que tengamos que criticar cosas que nos pueden ayudar... Yo pensaba que queríamos tratamiento médico digno, investigación.... y lo único que hacéis es criticarme--- QUE AMASII PROMUEVE LA CECOPEXIA???? Por Dios... ES QUE YA NO SABÉIS QUE INVENTAROS.

Hay muchos otros intereses.... sabes que pedir demasiado hace que se líen y que no se atengan a nada???. No se puede pedir de golpe y porrazo todo.

PArece qua al algunos solo les interesa si se informa o no de la Cecopexia en nuestra página Web! Creo que hay otras cosas que queremos y son más primordiales.

Que estoy harta, que tengo un pie fuera y otro dentro y no me cuesta nada salir..... y pasar de vuestras críticas, que en mi opinión no llevan a ningún sitio, que no voy a cambiar de opinión, y ya hemos dado mis motivos.... y que me estáis minando la poco moral que me queda!!!
No Susana, no se vale hacerse la víctima. Te hemos estado dando razones sobre el por qué de las cosas y tú eres la que niega todo sin contestar realmente.

Claro que hay intereses.

Yo no creo que desaparezcas AMASII, ni de chiste. Y en realidad ya sabemos que no vas a cambiar nada.

Lo bueno es que existe AACICAT que también informa y hace las cosas (con todas sus insuficiencias) pero sin necesidad de promover tu ceco.

Claro que no se puede todo junto, por eso se puede empezar por corregir la información amañada, pero no lo vas a hacer.

Y yo también doy por terminada esta línea en lo que a mí respecta.
Cerrado