#61
Publicado: Mié Nov 28, 2012 1:08 pm
Veilside, es tu decisión. Pero recuerda que tú mismo dijiste que empezaste la dieta sin gluten porque ya estabas mal y que incluso una digestóloga te lo recomendó. Así que no fue comenzar con los problemas por dejar el gluten, sino que lo dejaste porque ya estabas mal. Eso es lo que habías escrito por aquí. Y tienes una hermana y una sobrina celiacas.
Todo lo que yo te he explicado te lo he documentado, absolutamente todo, hasta lo que te dije de la biopsia. Te he dado entradas de información actualizada, te he copiado extractos... Te expliqué por delante que tu biopsia sí que estaba muy completa, mucho más de lo que se hace a menudo, pero que le faltaba un dato, que puede ser la clave para ti: el porcentaje concreto de infiltración linfocitaria de TU muestra, pues sólo menciona inferior al 40%, cuando ahora ya no se toma ese límite. A tu favor tienes que te detalla el inmunofenotipo de los linfocitos y SÍ son los específicos de la enfermedad celiaca. ¿Que el patólogo te dice que su informe es correcto y que no se equivoca? ¿Qué esperabas que te contestara: "Sí, oiga, no sé hacer mi trabajo"? Por eso te expliqué que lo que tenías que conseguir era que te revisara la muestra para que te aclarara concretamente ese dato: el porcentaje de infiltrado de tu muestra. Que era una conversación complicada, que había que manejar con mucha mano izquierda, pues podías herir su orgullo profesional, y que no mencionaras nada de que ahora se habla del 20-25% y no del 40%, a no ser que lo vieras conveniente, pues si no se te cerraría en banda. Así que si no has conseguido que te diga qué porcentaje tienes tú, no has conseguido nada, salvo lo dicho: que se cerrara en banda.
Te facilité más medios para que consiguieras oír esa información por parte de otros profesionales que sí la conocen, pues ya la están aplicando. Pero, independientemente de todas las pruebas, lo que cuenta eres tú y cómo te encuentres, y dar tiempo al tiempo. Te di también muchas claves para intentar evaluar por qué te sientes como te sientes, posibles intolerancias, etc. Cuando se deja el gluten, el organismo recupera su capacidad para enviar señales y pueden destaparse otras intolerancias asociadas. Te expliqué que son reversibles con el tiempo de dieta sin gluten, que apartar los lácteos y minimizar el consumo de productos especiales para celiacos es sólo durante un breve período de tiempo al principio, etc. Pero parece que te has ahogado pensando en eso. Todo esto no lo digo yo, está contemplado en los protocolos de actuación ante casos de no mejoría. Lo verás en consejos de Asociaciones de Celiacos, por ejemplo en la de Madrid.
Todo, todo lo que yo te he dicho no son conjeturas, ni especulaciones, sino que está documentado por parte de los especialistas. ¿Qué ocurre? Que en esto reina una ignorancia monumental y si escuchas a los que están desfasados, sacarás ideas erróneas. Por eso menciono tanto el protocolo del Ministerio de Sanidad, en su intento de difundir los nuevos hallazgos sobre la Enfermedad Celíaca y evitar que los diagnósticos se demoren años y años. ¿Vamos a cuestionar al Ministerio de Sanidad? ¿Sabéis lo difícil que es reformar protocolos diagnósticos, el alto grado de exigencia y certezas que se precisan, lo cual demora años? Así que el hecho de que se hayan reformado es un dato que no se puede pasar por alto, por todo lo que implica. Pues bien, la gran inmensidad de médicos ni siquiera conocen ni están aplicando ese nuevo protocolo, pues paran de buscar si no hay anticuerpos y/o descartan a alguien como celiaco por no tener atrofia vellositaria, cuando en los nuevos protocolos se menciona claramente que los anticuerpos pueden ser negativos, que hay celiacos con cambios histológicos mínimos (o sea, sólo infiltración linfocitaria, sin atrofia) y que una buena parte nos hemos pasado años sin que nos supieran diagnosticar, a menudo encuadrados en trastorno funcional (consideración de aplicación al SII). Incluso habla específicamente de la necesidad de evaluar a los enfermos de SII con minuciosidad. Si en lo más básico, si en lo que ya está reconocido por los nuevos protocolos, se equivocan, ¿qué podemos esperar? ¿ Cómo no vamos a dudar de los médicos? No quiero meter a todos en el mismo saco, pues hay especialistas maravillosos. Pero no es fácil dar con uno.
Cada cual decide sobre su vida, por supuesto. Tú harás lo que consideres oportuno. Pero igual algún día toda esta información te puede resultar de utilidad. Ya te lo he dicho: yo no gano nada con esto, sólo intentaba ayudarte.
Un saludo y buena suerte.
Todo lo que yo te he explicado te lo he documentado, absolutamente todo, hasta lo que te dije de la biopsia. Te he dado entradas de información actualizada, te he copiado extractos... Te expliqué por delante que tu biopsia sí que estaba muy completa, mucho más de lo que se hace a menudo, pero que le faltaba un dato, que puede ser la clave para ti: el porcentaje concreto de infiltración linfocitaria de TU muestra, pues sólo menciona inferior al 40%, cuando ahora ya no se toma ese límite. A tu favor tienes que te detalla el inmunofenotipo de los linfocitos y SÍ son los específicos de la enfermedad celiaca. ¿Que el patólogo te dice que su informe es correcto y que no se equivoca? ¿Qué esperabas que te contestara: "Sí, oiga, no sé hacer mi trabajo"? Por eso te expliqué que lo que tenías que conseguir era que te revisara la muestra para que te aclarara concretamente ese dato: el porcentaje de infiltrado de tu muestra. Que era una conversación complicada, que había que manejar con mucha mano izquierda, pues podías herir su orgullo profesional, y que no mencionaras nada de que ahora se habla del 20-25% y no del 40%, a no ser que lo vieras conveniente, pues si no se te cerraría en banda. Así que si no has conseguido que te diga qué porcentaje tienes tú, no has conseguido nada, salvo lo dicho: que se cerrara en banda.
Te facilité más medios para que consiguieras oír esa información por parte de otros profesionales que sí la conocen, pues ya la están aplicando. Pero, independientemente de todas las pruebas, lo que cuenta eres tú y cómo te encuentres, y dar tiempo al tiempo. Te di también muchas claves para intentar evaluar por qué te sientes como te sientes, posibles intolerancias, etc. Cuando se deja el gluten, el organismo recupera su capacidad para enviar señales y pueden destaparse otras intolerancias asociadas. Te expliqué que son reversibles con el tiempo de dieta sin gluten, que apartar los lácteos y minimizar el consumo de productos especiales para celiacos es sólo durante un breve período de tiempo al principio, etc. Pero parece que te has ahogado pensando en eso. Todo esto no lo digo yo, está contemplado en los protocolos de actuación ante casos de no mejoría. Lo verás en consejos de Asociaciones de Celiacos, por ejemplo en la de Madrid.
Todo, todo lo que yo te he dicho no son conjeturas, ni especulaciones, sino que está documentado por parte de los especialistas. ¿Qué ocurre? Que en esto reina una ignorancia monumental y si escuchas a los que están desfasados, sacarás ideas erróneas. Por eso menciono tanto el protocolo del Ministerio de Sanidad, en su intento de difundir los nuevos hallazgos sobre la Enfermedad Celíaca y evitar que los diagnósticos se demoren años y años. ¿Vamos a cuestionar al Ministerio de Sanidad? ¿Sabéis lo difícil que es reformar protocolos diagnósticos, el alto grado de exigencia y certezas que se precisan, lo cual demora años? Así que el hecho de que se hayan reformado es un dato que no se puede pasar por alto, por todo lo que implica. Pues bien, la gran inmensidad de médicos ni siquiera conocen ni están aplicando ese nuevo protocolo, pues paran de buscar si no hay anticuerpos y/o descartan a alguien como celiaco por no tener atrofia vellositaria, cuando en los nuevos protocolos se menciona claramente que los anticuerpos pueden ser negativos, que hay celiacos con cambios histológicos mínimos (o sea, sólo infiltración linfocitaria, sin atrofia) y que una buena parte nos hemos pasado años sin que nos supieran diagnosticar, a menudo encuadrados en trastorno funcional (consideración de aplicación al SII). Incluso habla específicamente de la necesidad de evaluar a los enfermos de SII con minuciosidad. Si en lo más básico, si en lo que ya está reconocido por los nuevos protocolos, se equivocan, ¿qué podemos esperar? ¿ Cómo no vamos a dudar de los médicos? No quiero meter a todos en el mismo saco, pues hay especialistas maravillosos. Pero no es fácil dar con uno.
Cada cual decide sobre su vida, por supuesto. Tú harás lo que consideres oportuno. Pero igual algún día toda esta información te puede resultar de utilidad. Ya te lo he dicho: yo no gano nada con esto, sólo intentaba ayudarte.
Un saludo y buena suerte.
