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#61
Publicado: Mié Jul 13, 2011 12:07 am
por Sate
subinscarrasco escribió:La ferritina me la han mirado y bien, así que la anemia no es.
Tres meses voy ha hacer la dieta. Estrcta y con un producto sin, la pasta de maíz.
Yo no descarto celiaquía, pero por que estos 10 últimos días he pegado este bajón energetico? no lo entiendo, Y además no se me quitan las diarreas.
Subins cariño.. no sé si has puesto todo esto en el otro foro.. hoy sólo he pasado un momento por allí .. por favor, ponlo también allí, abre un tema nuevo diciendo lo que te pasa a ver si Maevilla o Leslies se pasan y te dicen algo ya que son los dos casos más severos que tenemos.. de hecho hace días que no sé nada de Leslies, estoy realmente preocupada por ella, me mandó un email, le contesté pero aún no me ha contestado de nuevo y ella está bastante mal xxDD.. ayys, qué asustada me tiene esta muchacha..
..pero pon tu caso allí por si acaso se asoman..
También llamaré mañana a Lombard, él también tiene altibajos y quizás te pueda ayudar, le diré que se pase por el otro foro pero por favor abre allí un tema y cuenta todo... ya te freíré allí a preguntas que aquí hay veces que no podemos hacerlas .. ya sabes cómo están aquí las cosas..
Un besito y mucho ánimo,
ya verás como mejoras..
#62
Publicado: Mié Jul 13, 2011 12:23 am
por miri_quimica
a ver como te lo explico, se pasa mal, hasta que empiezas a encontrarte bien,yo llevo un año y 7 meses a dieta sin gluten, (no como productos especificos para celiacos), solo pasta una vez al mes y una rebanada de pan echa por mi al dia. Se pasa mal, es como si te estuvieses desintoxicando (yonki), el cuerpo tarda en reaccionar, a ver mi experiencia fue:
a los días de empezar dieta sin glut, las nauseas desaparecieron, pero los sintomas digestivos no del todo.
hasta pasados 6 meses, no empecé a encontrarme algo mejor y a notar mejorias externas e internas.
Ahora después de un año y 7 meses, me encuentro fenomenal,(tengo dias malos, pero es mi tiroides, que hay dias que estoy cansadilla) pero también tengo que ser muy extricta con la dieta, no puedo tomar nada que contenga lactosa, ni proteinas de la leche, estas ultimas me daban sueño, atontamiento de cabeza, como abotargada y me costaba pensar a la hora de estudiar.
POrque la de la lactosa hay veces que me la salto (no mucho una vez a la semana intento comer algo de queso, para ver los resultados), y el resultado es que al dia siguiente al despertarme, es como si me hubiesen metido una paliza, estoy cansada, y lo de la cabeza, que te he dicho antes, me levanto con dolor de piernas.
Para el cansancio, intenta comer cada 4 horas, entre las comidas importantes, mete frutos secos (nueces, avellanas), zumos de piña, fruta (kiwi, platano, fresas, melocoton, si te sienta bien la manzana).En cada comida y cena intenta meter hidrato de carbono (patata, tomate, arroz, garbanzo, lenteja como guarnición) ya que los celiacos no tenemos el trigo.
Y sobre todo al principio de la dieta evita todos los productos especificos para celiacos
Se tarda hasta dos años, en mejorar, hasta 7 años, me contó una chica celiaca que conocí en Formigal.
, ella llevaba 7 años a dieta y me dijo que empezó a encontrarse bien pasado ese tiempo.
#63
Publicado: Mié Jul 13, 2011 2:34 pm
por subinscarrasco
Muchas gracias Miri-Quimica por el ánimo. Desde luego que tirar la toalla no la tiro, y la dieta sin gluten no la dejaré. es decir continuo con ella pues puede ser celiaquía.
Si suelo comer cada tres o cuatro horas, pues me suele pegar un bajón pasado ese tiempo de comer. Lo de producctos sin sólo la pasta, pues creo que sólo comer arroz blanco es deficiente para mí.
Mi infiltración linfocitaria o March 1 es mi unico indicativo, aunque esperaré lo de las biopseas del colón.
Gracias nuevamente miri-quimica. Que merito estudiar la carrera con estos problemas, yo he estudiado mucho, pero en estas condiciones sería incapaz. Que merito tienes hija.
#64
Publicado: Mié Jul 13, 2011 4:36 pm
por miri_quimica
puff me costo mucho sufrimiento estar donde estoy, porque yo era muy buena estudiante en ciencias de sobresalientes y notables, pero llegue a la universidad, a parte que muy tarde porque a los 18 tuve un problema emocional muy fuerte, hasta los 22 no empecé quimicas, y el primer año me fue genial, a partir de ahí de mal en peor, no entendia por qué, me iba apagando poco a poco, entre trabajar y estudiar, estaba quedandome sin vida, y yo era consciente, porque quien me conoce, sabe que me quejaba de esto todo el rato, ya meti un bajón tan grande con 26 años que ni me podia levantar de la cama por las mañanas, estaba dos semanas en cama dos semanas bien, otra vez así, entre en un circulo vicioso del que no salía, y siempre en SS me decian todo correcto todo correcto, que tomase ansioliticos, que risa!! fue ir al privado.... y empezaron a sacarme cosas una detrás de otra.
pero ahora gracias a Dios, vuelvo a ser la de antes, y hasta saco notas en las ultimas asignaturas que me quedan, que mi madre esta muy contenta!! a parte de numerosos cambios tanto fisicos como emocionales.
Yo gracias a la dieta soy otra persona.
#65
Publicado: Mié Jul 13, 2011 5:49 pm
por Sate
Qué alegría Miri.. no sólo porque estés bien sino porque también eso haya podido hacer que acabes tus estudios y ganemos una mente científica más, que cuidado que nos hacen falta..
Un enorme beso, guapa..
#66
Publicado: Mié Jul 13, 2011 6:05 pm
por subinscarrasco
NOTICION: Acabo de llamar al laboratorio de anatomia patologica y me acaban de decir que las biopseas tomadas tienen como conclusión colitis microscopia inespecifica leve.
Otra cosa más además de la infiltración linfocitaria del duodeno, colitis microscopica leve inespecifica. Acabo de leer de ella y adivinais que sintomas da? Pues si diarreas acuosa. es decir la mía.
No si lo mejor es no quedarse con lo que te dicen de colon irritable y luchar y luchar.
#67
Publicado: Mié Jul 13, 2011 6:08 pm
por Sate
Subins.. es una m...... pero por lo menos sabes qué es y que tiene tratamiento.. ya sabes que la CM es una complicación de la EC pero seguro que ahora que saben lo que te pasa te mandan algo y te pones bueno por fin..
Supongo que nos podemos alegrar de que ya sepas lo que te pasa.. ánimo y al toro.. que te vas a poner como un ídem..
#68
Publicado: Mié Jul 13, 2011 6:32 pm
por subinscarrasco
Vamos a ver Sate, sé que hay tratamiento para la colitis microscopica, es cuestión de recoger resultados de biopseas y entregarselas al médico. A ver que me dice y qué tratamiento, pues habrá que tomar antinflamtorios, también está indicado antidiarreicos (loperamida).
#69
Publicado: Mié Jul 13, 2011 6:38 pm
por Sate
subinscarrasco escribió:Vamos a ver Sate, sé que hay tratamiento para la colitis microscopica, es cuestión de recoger resultados de biopseas y entregarselas al médico. A ver que me dice y qué tratamiento, pues habrá que tomar antinflamtorios, también está indicado antidiarreicos (loperamida).
Venga, no te desanimes.. ya verás cómo esta va a ser la definitiva..
#70
Publicado: Mié Jul 13, 2011 6:48 pm
por miri_quimica
subinscarrasco escribió:NOTICION: Acabo de llamar al laboratorio de anatomia patologica y me acaban de decir que las biopseas tomadas tienen como conclusión colitis microscopia inespecifica leve.
Otra cosa más además de la infiltración linfocitaria del duodeno, colitis microscopica leve inespecifica. Acabo de leer de ella y adivinais que sintomas da? Pues si diarreas acuosa. es decir la mía.
No si lo mejor es no quedarse con lo que te dicen de colon irritable y luchar y luchar.
Bueno subins a ver que te dice el doctor, mucho animo, y desanimos 0 patateroo
#71
Publicado: Jue Jul 14, 2011 1:21 pm
por subinscarrasco
os quisiera poner un articulo interesante sobre colitis microscopica, a ver que os parece:
La colitis microscópica es una situación idiopática en la que los pacientes tienen diarrea acuosa crónica con mucosa de aspecto normal en la endoscopia. Hay dos subtipos colitis linfocítica y colitis colagenosa. En los dos, la evaluación histológica de las biopsias de la mucosa revela inflamación crónica (linfocitos, células plasmáticas) en la lámina propia y aumento de los linfocitos intraepiteliales. La colitis colagenosa se caracteriza todavía más por una banda engrosada (> 10 um) del colágeno subepitelial. Ambas formas son más comunes en las mujeres, sobre todo en la quinta a sexta décadas de la vida. Los síntomas tienden a ser crómeos o recurrentes, pero remiten de manera espontánea después de muchos años. Se ha implicado al tratamiento crónico con AINE como factor causal en más de la mitad de los casos. La colitis microscópica se presenta hasta en un tercio de los pacientes con esprue celíaco y debe considerarse para quienes tienen diarrea continua después del inicio de la dieta libre de gluten. La enfermedad leve se trata con agentes formadores de bolo o con antidiarreicos (loperamida, colestiramina). Los AINE deben suspenderse. Se ha demostrado beneficio con 5-AAS (sulfasalacina, mesalamina) en estudios no controlados. El subsalicilato de bismuto (dos tabletas cuatro veces al día) durante dos meses es efectivo en muchos pacientes. Quienes no responden a los aminosalicilatos o bismuto pueden tratarse con corticosteroides o raramente con inmunosupresores. Se ha demostrado en varios estudios controlados prospectivos que budesonida de liberación retardada, 9 mg/día por 6 a 8 semanas, induce la remisión en más de 60 a 80% de los pacientes y es bien tolerada. Luego de entrar en remisión, se presenta recaída clínica en 20 a 30% de los pacientes en los primeros 3 años.
#72
Publicado: Jue Jul 14, 2011 1:41 pm
por Sate
Yo creo que es una información positiva.. vamos, que hay tratamientos y mejoría en la mayor parte de casos.. por lo que yo tengo entendido es un poco más complicada la colágena .. en el apartado de EEII también subí yo algo en un post fijo.. no sé si ahí habrá más información de la que pones.. pero vamos, que seguro que te pones bueno, ya lo verás..
En cuanto a lo que dice de tratarla cuando es leve con agentes formadores de bolo.. ¿has probado algo de eso??..
Y sobre la relación con la EC, pues eso ya lo sabemos.. yo he llegado a leer informaciones dónde se dice claramente que una CM sería la enfermedad celíaca en el colon.. igual que la HP lo és en la piel.. no es que estén relacionadas, es que son lo mismo pero en distintas localizaciones .. ya te digo que lo he leído, esto no es cosa mía.. a ver si encuentro algo de eso y te lo subo.. es que no suelo guardar ya muchas cosas.. las llevo todas en el coco... y luego si tengo que subir algo me vuelvo loca buscando de nuevo la información.. xxDD.. #-o
Un besito.
#73
Publicado: Jue Jul 14, 2011 4:15 pm
por Bernie
Sate, con todo respeto y sin querer generar una polemica en lo mas minimo, no coincido con lo que decis: la colitis microscopica es una enfermedad per se, puede presentarse en pacientes celiacos (por lo que dicen hasta 1/3 de ellos pueden padecerla), pero eso no significa que todos los enfermos de CM sean celiacos, de hecho los tratamientos exitosos que menciona Subins (con antidiarreicos, con 5-ASA, y con corticoides) no funcionarian si no se hace DLG y esto no es asi. Las enfermedades intestinales son muy complicadas y todavia no hay casi nada claro sobre ellas. Lo que si pasa es que hay muchos casos donde conviven mas de una patologia: Crohn y SII, Celiaquia y CM, y tantas otras asociaciones, incluso no solo intestinales.
Subins: vos estas diagnosticado de celiaquia ? o haces la dieta por tu cuenta ?
#74
Publicado: Jue Jul 14, 2011 4:58 pm
por subinscarrasco
En principio Bernie quiero darte la razón. Yo creo que no se sabe de la misa la mitad.
El informe que he colgado efectivamente dice que sólo 1/3 está relacionado con la celiaquía, en los otros 2/3 no se sabe.
Bernie tengo dos informes médicos que me apuntan a la celiaquía, digo me apuntan pues creen que es celiaquía aunque no confirman hasta que la dieta remita mis sintomas, cosa que aunque llevo tres meses todavía no han remitido. Dichos informes se basan, aparte de la historia clinica, en una infiltración linfocitaria superior al 40% en duodeno, es decir March 1. Y ahora como acabarás de leer en colitis microscopica leve inespecifica.
En fin un misterio. Los médicos me ponen en sus informes dieta sin gluten.
Creo que en mi caso podría ser celiaquía, ya que por pruebas me han descartado colitis microscopica y crohn (aunque crohn nunca se sabe) y esa celiaquía rpodría estar relacionada con la colitis microscopica.
Otra cosa es la importancia que le de el médico a la colitis microscopica, ya que la mía no llega a tener los linfocitos suficientes para ser linfocitaria (aunque tiene más de los normal) ni tampoco es colagena. (ya leere el diagnostico pues me lo dijeron por telefono).
En fin Bernie un misterio, aunque poco a poco se va desvelando, pues empecé con colon irritable. Lo que está claro es que tengo inflamación del intestino delgado y grueso y eso me da una mala absorción y mi falta de energía actual.
#75
Publicado: Jue Jul 14, 2011 6:05 pm
por Sate
Bernie escribió:Sate, con todo respeto y sin querer generar una polemica en lo mas minimo, no coincido con lo que decis: la colitis microscopica es una enfermedad per se, puede presentarse en pacientes celiacos (por lo que dicen hasta 1/3 de ellos pueden padecerla), pero eso no significa que todos los enfermos de CM sean celiacos,
Corazón.. si eso no lo digo yo.. yo he leído informaciones donde se dice, no he dicho más que eso.. ya sabes que en este tema está todo por confirmar o lo contrario.. hay tantas investigaciones en marcha que lo que vale para hoy no vale para mañana y eso lo he visto yo en sólo estos años que llevo en este mundo.. la primera vez que dudé en el foro sobre la fiabilidad de la prueba de anticuerpos en la EC, se armó la marimorena (como casi siempre que digo algo xxDD.. 
).. y ahora ya se dice en cualquier información sobre la EC, .. por eso te digo que algo que ahora sólo sale en una pequeña noticia, mañana puede estar en las enciclopedias médicas..
Pero vamos, que esto es sólo una reflexión, también sin ánimo de polemizar contigo.. ya digo que eso no lo digo yo, sólo me hago eco de lo que he leído alguna vez ..
de hecho los tratamientos exitosos que menciona Subins (con antidiarreicos, con 5-ASA, y con corticoides) no funcionarian si no se hace DLG y esto no es asi.
Bernie.. esto ya lo he explicado más veces pero no me importa hacerlo de nuevo... todos los celiacos tienen X problemas de salud, digestivos o no... y sus respectivos tratamientos, lógicamente.. y sus respectivas mejorías ya que para eso están los tratamientos.. pero eso no quiere decir que la EC no sea el origen de sus problemas y es lógico pensar que mientras no se solucione ese problema que sería el principal, no se va a curar el mal,., se podrá mejorar e incluso durante mucho tiempo parecerá que te has curado pero .. ¿te has curado realmente??.. no podemos hablar de esto sin estudios posteriores a lo largo del tiempo.. ¿sabemos si esos casos que dices ya no volvieron a tener problemas nunca??.. supongo que no, que no se sabe.. pero aunque se curaran ahí.. ¿había otras cosas que pudieran sugerir una EC de origen??..
Te pongo mi ejemplo.. anemia ferropénica desde hace años, tratada con buena respuesta pero tratada crónicamente... para mí no suponía problema tomar hierro durante varios meses al año así que podría decir que estaba más o menos curada... pero la enfermedad se matrerializó por otro lado (digestivo y extradigestivo).. y a partir de ponerle remedio a eso con la DSG.. mi anemia ha dejado de existir, no he vuelto a tomar ni una pastilla de hierro... ¿había mejorado con el tratamiento??.. Sí pero la causa estaba ahí y hasta que no hemos ido a la causa.. no se ha curado realmente..
Bueno.. de todas formas no me tengas en cuenta esto, ya te digo que son sólo reflexiones ... lo que tenga que ser será, afortunadamente la ciencia nunca descansa..
Las enfermedades intestinales son muy complicadas y todavia no hay casi nada claro sobre ellas. Lo que si pasa es que hay muchos casos donde conviven mas de una patologia: Crohn y SII, Celiaquia y CM, y tantas otras asociaciones, incluso no solo intestinales.
Exactamente.. todavía no hay nada claro.. el tiempo dirá.. ojalá podamos hablar más a fondo de esto alguna vez por aquí porque ya se sepan más cosas.. :D
Un besote..