Pues igual sería bueno tomar otras cartas y adaptarlas (con permiso de sus autores) para los casos de sii, de esa manera tenemos más modelos que pueden aplicarse.monikka escribió:En el foro de aacicat,Esther la pone y dice k esta escrita por ella,tambien hay cartas muy interesantes y bonitas de personas con fibromialgia k ademas kieren compartir la carta y Esther da su permiso para difundirla,supongo k de ahi k la hayas encontrado por otros lares,pero la carta k yo tenga entendido es de Esther
CARTA PARA FAMILIARES Y AMIGOS
#46
-
monikka
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- Registrado: Mar Jun 06, 2006 1:42 pm
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#47
Perdona niko,es k ultimamente no me encuentro muy bien y no he tenido un hueco,aki os dejo una de una afectada de fibromialgia.
Este es un correo que mandas sin destino, pero que siempre esperas que lo lea alguien, aunque sólo sea por curiosidad, y que poco a poco pueda interesarse por la Fibromialgia (FM).
Yo soy una de tantas personas que la sufro, otras todavía siguen peregrinando de especialista en especialista sin todavía haber etiquetado el conjunto de dolencias que padecen. La FM provoca muchos tipos de trastornos, como reumatológicos, neurológicos, ginecológicos, endocrinos, psicológicos y un largo etc., que hacen confundir a los especialistas.
Se le mal llama la enfermedad invisible, porque quien la padecemos la notamos día y noche, no nos deja tregua y cuando parece que nos ha dejado levantarnos, nos vuelve a tumbar para empezar de nuevo y poco a poco nos va minando nuestra vida. Nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones que no es nada fácil, y a mantener la esperanza en el mañana.
Por fin, en 1999 la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), la reconoció como enfermedad. Aunque sus raíces aun están sin aclarar, la mayor parte de los investigadores creen que implica la química del sistema nervioso, los denominados neurotransmisores que regulan el sueño y el estado anímico, el pensamiento y la percepción del dolor. También se sabe mucho sobre los síntomas, pero todavía se sigue investigando con el fin de descubrir algún fármaco específico para apaliar sus dolencias. Además, no se ha destinado aún un especialista específico donde se controle el conjunto de todas las dolencias que provoca.
Produce un dolor generalizado muscular y articular, crónico y difuso, cansancio intenso generalizado e insomnio, manifestando un sueño no reparador y aunque durmamos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Rigidez sobretodo matutina, sensación de hinchazón, hormigueo y calambres por todo el cuerpo, dolores de cabeza, crisis de mareos y nauseas, dificultad de concentración, déficit de memoria, sequedad de ojos y boca, trastornos ginecológicos, urinarios, digestivos… y un largo etc. que empeora con los cambios climatológicos, sobreesfuerzos físicos, estrés… Para que te hagas una idea hasta el peso de la ropa o cualquier mínimo roce duele.
Cuando se une con otro tipo de dolencias o patologías que pueden tener origen en lesiones o disfunciones del sistema muscular o esquelético o por otras causas, éstas hacen que los síntomas de la FM sean más fuertes y viceversa.
Pedimos a nuestros especialistas comprensión y actitud de ayuda sincera. La mayoría de personas con FM somos mejores conocedores de esta condición que muchos médicos, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Lo hemos intentado todo, no hay cura, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.
Nos sentimos mal cuando no existe el entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Tener FM significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás, el dolor siempre se lleva mal, pero todavía es más doloroso en los casos que los que nos rodean no se creen la existencia del mismo en nuestro cuerpo y se etiqueta a la persona que lo padece en ocasiones negativamente y eso provoca la desesperación más absoluta y el sufrimiento en solitario.
Para nosotros no es fácil permanecer de una misma posición por mucho tiempo. Poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que podamos permanecer veinte minutos o una hora. Y si ayer nos las arreglamos para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy los podamos hacer. Pues el párrafo anterior "permanecer de pie", sustitúyelo por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Esto nos causa dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que nos van a perjudicar, y a veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
Cuando decimos que tenemos que sentarnos, tumbarnos, tomar tal medicación, tenemos que hacerlo en ese momento, no podemos aplazarlo u olvidarlo por la razón que sea. La FM no olvida.
Porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es agotador y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros. Yo tengo una gran suerte ya que en mi trabajo han entendido mi problema y me han apoyado. Me han dejado adaptarlo a mi ya que yo no podía adaptarme a él, pero muchos de nosotros no tenemos esa suerte e incluso también hay quien no tiene la posibilidad de trabajar. No solo nos cambia la vida a nivel laboral, si no en todas sus facetas.
A veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada.
Puede causar una depresión secundaria, y ¿quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante?. Pero no es causada por la depresión, no nos da dolor por estar deprimidos, si no que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Un buen amigo me sugirió un remedio que es el que intento llevar a cabo día tras día… “carpe diem, disfruta de cada segundo que tu dolor te permita ser feliz, y cuando tu dolor no te lo permita apóyate en la gente que te quiere y tienes a tu alrededor, no llores por los que no te entienden, sonríe por los que si lo hacen y te quieren tal como eres”.
Gracias por leer estas palabras que he escrito para ti con tanto cariño. Hoy me ha tocado a mi… pero a lo largo de la vida te puede tocar a ti o a un ser querido, no hace distinciones de edad, sexo, raza, clase social... así que si crees que merece la pena que la sociedad conozca poco a poco la FM, te animo a que lo pases.
Mª Angeles Ruiz Carretero
Miembro de la Asociación de Fibromialgia de Almería AFIAL
Este es un correo que mandas sin destino, pero que siempre esperas que lo lea alguien, aunque sólo sea por curiosidad, y que poco a poco pueda interesarse por la Fibromialgia (FM).
Yo soy una de tantas personas que la sufro, otras todavía siguen peregrinando de especialista en especialista sin todavía haber etiquetado el conjunto de dolencias que padecen. La FM provoca muchos tipos de trastornos, como reumatológicos, neurológicos, ginecológicos, endocrinos, psicológicos y un largo etc., que hacen confundir a los especialistas.
Se le mal llama la enfermedad invisible, porque quien la padecemos la notamos día y noche, no nos deja tregua y cuando parece que nos ha dejado levantarnos, nos vuelve a tumbar para empezar de nuevo y poco a poco nos va minando nuestra vida. Nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones que no es nada fácil, y a mantener la esperanza en el mañana.
Por fin, en 1999 la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), la reconoció como enfermedad. Aunque sus raíces aun están sin aclarar, la mayor parte de los investigadores creen que implica la química del sistema nervioso, los denominados neurotransmisores que regulan el sueño y el estado anímico, el pensamiento y la percepción del dolor. También se sabe mucho sobre los síntomas, pero todavía se sigue investigando con el fin de descubrir algún fármaco específico para apaliar sus dolencias. Además, no se ha destinado aún un especialista específico donde se controle el conjunto de todas las dolencias que provoca.
Produce un dolor generalizado muscular y articular, crónico y difuso, cansancio intenso generalizado e insomnio, manifestando un sueño no reparador y aunque durmamos toda la noche, no descansamos lo suficiente. Rigidez sobretodo matutina, sensación de hinchazón, hormigueo y calambres por todo el cuerpo, dolores de cabeza, crisis de mareos y nauseas, dificultad de concentración, déficit de memoria, sequedad de ojos y boca, trastornos ginecológicos, urinarios, digestivos… y un largo etc. que empeora con los cambios climatológicos, sobreesfuerzos físicos, estrés… Para que te hagas una idea hasta el peso de la ropa o cualquier mínimo roce duele.
Cuando se une con otro tipo de dolencias o patologías que pueden tener origen en lesiones o disfunciones del sistema muscular o esquelético o por otras causas, éstas hacen que los síntomas de la FM sean más fuertes y viceversa.
Pedimos a nuestros especialistas comprensión y actitud de ayuda sincera. La mayoría de personas con FM somos mejores conocedores de esta condición que muchos médicos, pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender nuestro cuerpo. Lo hemos intentado todo, no hay cura, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.
Nos sentimos mal cuando no existe el entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Tener FM significa que cambian muchas cosas. Y gran cantidad de ellas no resultan perceptibles para los demás, el dolor siempre se lleva mal, pero todavía es más doloroso en los casos que los que nos rodean no se creen la existencia del mismo en nuestro cuerpo y se etiqueta a la persona que lo padece en ocasiones negativamente y eso provoca la desesperación más absoluta y el sufrimiento en solitario.
Para nosotros no es fácil permanecer de una misma posición por mucho tiempo. Poder permanecer de pie diez minutos, no significa necesariamente que podamos permanecer veinte minutos o una hora. Y si ayer nos las arreglamos para permanecer de pie treinta minutos, no significa que hoy los podamos hacer. Pues el párrafo anterior "permanecer de pie", sustitúyelo por "estar sentado", "andando", "pensando", "siendo sociable", etc... Esto nos causa dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que nos van a perjudicar, y a veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
Cuando decimos que tenemos que sentarnos, tumbarnos, tomar tal medicación, tenemos que hacerlo en ese momento, no podemos aplazarlo u olvidarlo por la razón que sea. La FM no olvida.
Porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es agotador y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros. Yo tengo una gran suerte ya que en mi trabajo han entendido mi problema y me han apoyado. Me han dejado adaptarlo a mi ya que yo no podía adaptarme a él, pero muchos de nosotros no tenemos esa suerte e incluso también hay quien no tiene la posibilidad de trabajar. No solo nos cambia la vida a nivel laboral, si no en todas sus facetas.
A veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada.
Puede causar una depresión secundaria, y ¿quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante?. Pero no es causada por la depresión, no nos da dolor por estar deprimidos, si no que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Un buen amigo me sugirió un remedio que es el que intento llevar a cabo día tras día… “carpe diem, disfruta de cada segundo que tu dolor te permita ser feliz, y cuando tu dolor no te lo permita apóyate en la gente que te quiere y tienes a tu alrededor, no llores por los que no te entienden, sonríe por los que si lo hacen y te quieren tal como eres”.
Gracias por leer estas palabras que he escrito para ti con tanto cariño. Hoy me ha tocado a mi… pero a lo largo de la vida te puede tocar a ti o a un ser querido, no hace distinciones de edad, sexo, raza, clase social... así que si crees que merece la pena que la sociedad conozca poco a poco la FM, te animo a que lo pases.
Mª Angeles Ruiz Carretero
Miembro de la Asociación de Fibromialgia de Almería AFIAL
#48
Gracias por subirla Mónikka. Seguro que a algunas personas les puede ser útil para hacer comprender mejor a quienes les rodean la naturaleza del problema.
Y lamento que andes medio mal, espero que te vayas mejorando.
Y lamento que andes medio mal, espero que te vayas mejorando.
#49
Es duro tener que vivir así.
Muchas personas con FM sufre también de SII, todo va en el mismo lote.
Conozco varias personas que realmente están viviendo un calvario con esta enfermedad.
Gracias Moni, por traernos la carta.
Muchas personas con FM sufre también de SII, todo va en el mismo lote.
Conozco varias personas que realmente están viviendo un calvario con esta enfermedad.
Gracias Moni, por traernos la carta.
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monikka
- Moderador
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- Registrado: Mar Jun 06, 2006 1:42 pm
- Ubicación: vigo(norteña pekeña)
#50
Ahi andamos,niko,con el cuerpo a cuestas,pero bien 
Me alegro k os gustara,en cuanto encuentre un hueco,unas vacaciones inexistentes,una primitiva premiada...voy a buscar alguna carta mas,he leido otra muy chula tambien un pelin mas escueta pero k puede ayudarnos en momentos de bajon o perdicion ,y las pondre juntas para k sean mas facil de leer y localizar a los k entren nuevos.
besitos.
Me alegro k os gustara,en cuanto encuentre un hueco,unas vacaciones inexistentes,una primitiva premiada...voy a buscar alguna carta mas,he leido otra muy chula tambien un pelin mas escueta pero k puede ayudarnos en momentos de bajon o perdicion ,y las pondre juntas para k sean mas facil de leer y localizar a los k entren nuevos.
besitos.
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Virginia055
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#54
Gracias por la carta!! =D> soy nueva en esto y me gustó mucho, la voy a imprimir para mostrársela a mi novio! que no me comprende, y cree que quiero llamar la atención!
Saludos a tod@s!
Virginia
Saludos a tod@s!
Virginia
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