¡Ay, Skamada! ¡Me has hecho reír a carcajadas con tu descripción de la endoscopia! Pobrecita, pero qué buen humor. No lo pierdas nunca.
En muchas cosas me recuerdas mucho a mí. Me he interesado mucho en tu caso y me he leído todo lo que he podido de este post. Me enfurezco y me apeno viendo lo que estás pasando.
Creo no equivocarme en que ese médico privado que te ha visto es el mismo que me llevaba a mí. Hizo su tesis doctoral sobre el SII, dices. Y es del norte. Y tiene una ayudante. Pues me temo que te ha ocurrido como a mí. No vio lo que me ocurría. Ahora, varios años después, ya no hay duda de lo que tengo pues mi intestino se ha ido deteriorando hasta un grado de atrofia vellositaria, Marsh 3a. No tendría que haber sido necesario llegar a este punto para diagnosticarme. Sobre todo porque los trastornos asociados me han hecho bajar la calidad de vida hasta el extremo de no poder con mi alma del agotamiento tan tremendo (diagnosticado de síndrome de fatiga crónica y también, por parte de un psiquiatra, "que mi mente agota mis energías porque no paro de preocuparme"

), limitadísima para andar por mis problemas articulares (ya irreversibles) y que mis piernas parecían de plomo, fibromialgia por los dolores en todo mi cuerpo y un largo etcétera de síntomas, entre los que también hay una vejiga neurógena, que es lo mismo que decir que no saben lo que me ocurre, después de hacer todas las pruebas habidas y por haber en mi pobre vejiga, incluyendo biopsias, estudios urodinámicos (que no te queda un orificio por donde no metan los dichosos tubitos), radiografías de todo tipo con y sin contrastes y más, por duplicado, triplicado... De ahí recuerdo mucho la situación con la batita y el culo al aire, despojada de mi dignidad y mi calidad de ser humano. En una ocasión acabé enfrentándome a uno de los médicos que pululaban acosando al personal que hacía las pruebas y diciéndole que yo no era parte del mobiliario, porque hablaba de mí como si fuera un objeto. En fin...
El susodicho doctor, una vez que descubrió que yo tenía Helicobacter pylori ya no miró más. Gastritis crónica y digestiones pesadas y listo. Tratamiento para la bacteria y punto. Pero eso sólo era una cosa más de mis padecimientos. Ahora sé que lo que tengo es intolerancia al gluten sin lugar a dudas. Como dice el médico que me diagnosticó, cuando llegamos a su consulta lo hacemos en un estado lamentable, después de haber peregrinado por un sinfín de especialistas y de no haber encontrado solución a nuestros problemas. Llegamos (los que tenemos la suerte de que alguien nos encauce) convertidos en casos perdidos, tachados de hipocondríacos, ansiosos y depresivos, cuando tendría que ser al revés. Tendría que ser el primer paso y no el último.
He leído que sabes que los anticuerpos de celiaquía negativos en sangre no implican nada (yo los tengo también negativos). La rutina es hacerlos en IgA pero, si hay un déficiti selectivo de IgA, hay que repetirlos en IgG. Aún así, aunque dieran negativos, no implica nada tampoco. Lo que me ha llamdo la atención de tu caso es esto, que parece habérsele pasado por alto a todos:
skamada escribió:acabo de ir a recoger los análisis que me faltaban para ir hoy al médico. Aparte de tener la VSG de 1ª hora aún más mangada que antes, y la VSG2ª también, ando floja de hematíes. Con el tema de las inmunoglobulinas, la G me salió 5, 62 (7 - 16, ref.); la IgA, 0,63 (0,70 - 4.00)
Si no me equivoco, tu IgA está por debajo del límite.
Otra cosa más aún son tus resultados de la biopsia duodenal:
skamada escribió:
esófago: mucosa normal, sin esofagitis ni epitelio metaplásico, cardias competente, no hernia hiatal, hiato a 38 cm.
estómago: eritema gástrico intenso, mucosa friabile, ¿gastritis autoinumne? Píloro normal
duodeno: normal a todos los niveles, no signos macroscópicos de atrofia vellositaria.
Diagnóstico: Gastritis crónica. Descartar EC.
skamada escribió:aquí van los resultados de la biopsia. Ya me comentaréis algo, porque no es que lo entienda muy bien. Además de hacerme las pruebas en un Laboratorio conocido (que lo lleva mi tío), le puse un pedazo post-it gigante especificando que hicieran recuento linfocitario para poder aplicar la Escala Marsh. Y se lo han pasado por el forro
ANATOMIA PATOLOGICA
BIOPSIA GASTRICA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . MODERADA INFLAMACION CRONICA
Se reciben 2 piezas de coloracion amarillenta y de tamaño de
0,5 x 0,2 cada una , de bordes irregulares que se incluyen
integras en una capsula
Macro: Moderada inflamación crónica inespecifica con presencia
de estructuras bacilares Compatible con HELICOBACTER PYLORi
BIOPSIA DUODENAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . LEVE INFLAMACION CRONICA CON METAPLASIA
Se recibe 3 piezas blanquecinas de 0,5 x 0,5 cm cada una, de
consistencia blanda y bordes lisos y se incluyen íntegras en 1
cápsula
MACRO: Presencia de leve inflamación crónica con vellosidades
bien configuradas y cambios de mataplasia intestinal crónica.
lo que más miedito me da es la "metaplasia intesitnal crónica", cojones, eso es el paso previo a un carcinoma de estómago

skamada escribió:Pues, ¡al fin! me ha llegado la histoquímica:
Informe Anatomopatológico:
El material remitido está constituido por un bloque de parafina conteniendo una biopsia duodenal q no incluye muscular propia ni glándulas de Brunner y q muestra unas vellosidades estrechas, sin infiltrados inflamatorios ni elementos anómalos, y en las que mediante técnicas inmunohistoquímicas se demuestran linfocitos intraepiteliales T, CD3 positivos con recuento inferiores a una célula linfoide por 40 enterocitos, levemente más frecuentes en el vértice de las vellosidades
Diagnóstico: mucosa duodenal sin alteraciones histológicas significativas, con linfocitos intraepiteliales de bajo rango, inespecífica.
¿Eso es un 1 en la Escala Marsh??
skamada escribió:El miércoles, a ver que me cuenta! Quería ver si lo interpretaba porque mi hermana está a la espera de mis resultados para ver si también se hace ella la biopsia, que lleva años y paños con diarreas y el estómago fatal, pero no quiere mirárselo xD
Y ya me autorespondo yo:
De acuerdo a la clasificación modificada de Marsh para el diagnóstico de la EC, el incremento en el número de los linfocitos intra-epiteliales se define como más de 40 linfocitos por cada 100 enterocitos
Así que creo que "me salvo"
El recuento linfocitario de tus biopsias no está claro. Hace años el límite de corte era ese 40%. Pero ahora se han modificado los parámetros y se mira que estén por encima del 25%. Ahí tienes la diferencia entre un Marsh 0 y un Marsh 1. Recientemente le ha pasado eso a un familiar mío (que llevaba más años que yo aún en manos del mencionado médico experto en SII) al pedir una segunda opinión con otro digestivo. Este otro médico le hizo biopsia duodenal, pero el patólogo que analizó la muestra no precisó el recuento salvo que estaba por debajo del 40%. El médico tuvo que pedirle que repitiera el informe y vimos sí que estaba por encima del ese 25%. El diagnóstico, juntando síntomas, genética y ese Marsh 1, descartadas además otras posibles patologías que pudieran causar esa lesión duodenal (por ejemplo, ni toma antiinflamatorios ni tiene la H. pylori) es enfermedad celíaca. Lo que me temo es que para esta persona ya sí que llega demasiado tarde el diagnóstico. Se le ha ido toda su vida. Toda. Eso sí, muy controladito todo siempre, años y años de gastroscopias, colonoscopias y todas las -opias del mundo. Pero ninguna -opia ni ningún patólogo ni ningún médico ni nadie de nadie dio en el clavo. Hasta ahora, cuando ya no se puede remediar nada ni nadie le va a devolver su vida.
Deberías solicitar tú también que te precisaran ese recuento. Ahí puedes tener la clave de tu diagnóstico. Por si no lo sabes, las muestras las conservan y son tuyas y puedes pedirlas para llevarlas a otro laboratorio, en el caso de que el patólogo en cuyo poder obran se niegue a repetir el recuento. Antes de diagnosticar un SII hay que descartar otras patologías y entre ellas la más frecuente es la intolerancia al gluten. Si no la han descartado en condiciones falla el diagnóstico. Debes estar segura de ello. Y como han cambiado los protocolos debes buscar a un médico especializado. Incluso es posible que no aparezca lesión intestinal y sí se padezca celiaquía o sensibilidad al gluten. ¿Te han hecho la genética? Hay que pedir HLA-DQ8 y HLA-DQ2.
Resumiendo: te falta analizar anticuerpos en IgG, te falta un recuento linfocitario de tus biopsias duodenales y te falta la prueba genética. Sin eso, no pueden descartar la enfermedad celíaca.
Si necesitas que te diga qué médico nos diagnosticó te puedo poner un privado. Concretamente hemos visto a tres, pues mi familiar no se fía ya de nada, y los tres han corroborado los diagnósticos.
Un abrazo.