Fibromialgia y Enfermedad Celiaca

[nectarina]

[si supongo que es encontrar el ambiente pero con lo de la comida me referia que yo se algo de cocina para mi edad,y mas quisiera saber mas! facilitaria mucho las cosas,a la hora de cocinar jejeje, a veces alucino con cosas que veo por el super en serio..ahora me fijo mas, porque con lo del gluten y eso...creo que una de las ventajas que tiene es que te fijas mas en las cosas..y ves mucho mas de lo que veias antes...

Cariño,pero si con lo que tu sabs con 23años....seguro que cuando llegues a los 30 ya tienes montada una cadena de restaurantes sin g sin lac !Y a los 31 sales en la tele tipo Armiñano ....pero cocinando sin.....(sin gluten-sin lactosa y sin contar chistes......)

[barquerina]

jajajaja que imaginacion!!!!!!!!
jajajajaja XDDDDDDD

[Sate]

Pues eso, que hace unos días entró una forera nueva a contar su caso y salió alguno más que ya había en FOROSIN, pongo el enlace para quien esté interesad@, ya sabemos que en nuestro foro también tenemos fibromiálgic@s ..

Besos.

http://celiacos.mforos.com/69494/904562 ... /#80116603

[Aviave]

ya conté el caso de mi cuñada, con sacroelitis... lo único que realmente la ha mejorado ha sido la dieta sin almidón, aún más restrictiva que la de los celiacos pero mira, puede hacer vida normal y no estar postrada muerta de dolores en un sillón...

[Sate]

ya conté el caso de mi cuñada, con sacroelitis... lo único que realmente la ha mejorado ha sido la dieta sin almidón, aún más restrictiva que la de los celiacos pero mira, puede hacer vida normal y no estar postrada muerta de dolores en un sillón...

Cuando una persona con problemas de salud mejora con una dieta sin gluten y la dieta sin almidones lo és ... debería hacerse todas las pruebas precisas para saber si es celiaca ... serlo y no saberlo puede ser muy perjudicial en el futuro ...

Yo creo que este tipo de dietas (la dieta para candidiasis, sin almidones, scd, seignalet, etc .. ) son básicamente la dieta que hacemos un@s cuant@s por aquí, osea una dieta sin gluten ni lácteos, pienso que las personas que hacen este tipo de dietas seguramente se encuentrarían igual de bien haciendo dieta sin gluten sin más (y sin lácteos si tampoco los toleran) .. no creo necesario en la mayoría de los casos llevar una dieta tan estricta como esas otras dietas ... la única enfermedad que existe en la que se tiene intolerancia al gluten (y por lo tanto a algunos almidones) e intolerancias secundarias a lactosa, fructosa, sorbitol .. etc ... es la enfermedad celiaca, que como ya he dicho muchas veces, no sólo afecta al aparato digestivo sino a cualquier parte del organismo pues es una enfermedad sistémica ....

[Sate]

Y aprovechando este post ... repito algo que ya he dicho otras veces .. cuando se ha hablado en el foro de la DSG para personas con sii y hay quienes dicen que no somos celiacos sino que para las tripas delicadas viene bien la DSG .... yo pregunto ... ¿y porqué mejoran las personas con dolores musculares y articulares con la DSG? .... se supone que no digieren el gluten por los huesos ... ¿no? ...

[barquerina]

es una buena pregunta..pero sate como no hay nada cientificamente comprobado si no tienes los papeles que pongan celiaco pues siempre se intetenta dar una explicacion...yo ya no sé que creer,se que me va bien la dieta y punto,la hago como si fuera celiaca por si lo soy no fastidiar mas el intestino ni provocar mas problemas....de los que ya tengo.eso sí, en mi casa ya dicen a todo el mundo que soy celiaca...como cambian las cosas y yo digo ( sin diagnostico) jaja
mi madre que tiene fibromialgia y esclerosis multiple en brote( creo que ya lo conte en algun momento) es alergica al marisco y el pescado y ultimamente,le han dicho mucho que puede tener un problema de intolerancias que sean las que provoquen toda esa cantidad de dolores.

[Sate]

¿También tiene esclerosis múltiple?? .... ... no lo sabía, sólo sabía lo de la fibromialgia .. ¿le has dicho que lea estos post? ... ahora no recuerdo si ella se hizo las pruebas de la EC ... ¿se la hizo?

[luna85]

Hola a tod@s, hace tiempo que no escribia, pero veo que por aqui sigue todo igual...

escribo para contaros que creo que por fin estoy mejorando. Sate, no se si te acordarás que deje la dieta sin gluten en enero desesperazanda porque mi digestivo de la seguridad social me dijo que mis geneticos eran negativos, cosa que me desalento, porque teniendo todo negativo y sin mejorar a la dieta ya nada tenia sentido, pero me puse muy muy mala esos meses y decidi seguir buscando, el caso es que descubrí que mis geneticos eran positivos y que son dq8, así que me decidí volver a dejar el gluten en mayo. Desde entonces he tenido epocas buenas, empecé en junio a notar cambios, en julio estuve mitad de mes mal y el resto bien, y el mes de agosto lo pasé fenomenal, pero todo cambio en septiembre que fue un mes horrible para mi estomago, y bueno parece que vuelvo a mejorar. No se si esto se deberá a la ddieta o a qué.
Tengo que decir que como de todo, salvo el gluten y la leche, aunque si tomo leche sin lactosa y queso.

Ya comenté que en mayo me hice unos analisis de sanggre y mi hierro estaba por lo suelos, mis depositos estaban casi vacios, asi que me chutaron 4 sesiones de hierro intravenoso y estuve tomando un mes hierro en pastillas, en septiembre me repetí los analisis ( despues de estar con la dieta sin gluten desde junio) y mis depositos de hierro están perfectos... :D , asi como la vitamina b y el acido folico..
vamos solo tengo un poco alto el colesterol y es porque tengo un problema genetico con el colesterol por parte de la rama de mi madre.

asi que de momento estoy muuuy feliz, siento que vuelvo a tener mi vida, que puedo hacer planes, me siento fuerte, con ganas de vivir, de hacer cosas, salir de juerga, al cine a pasear, hacer deporte ( me he apuntado a clases de pilates y lo recomiendo va genial para mejorar en cuerpo y mente), cocinar, viajar sin miedo y sobretodo y lo mejor para mi es que me siento mucho mas segura de misma, al pensar que no voy a tener k salir corriendo porque me de un retortijon, ha subido mi autoestima.

diooosss que bueno es tener salud, ojala todo siga así y realmente mi problema sea este, y solo necesite tiempo. cuando tienes salud, que puede preocuparte???? todo tiene solución y si no la tiene ya se la buscarás porque eres fuerte para encontrarla.

Un saludo muy fuerte a todas, y espero que sigamos mejorando!!!

[nectarina]

Hola a tod@s, hace tiempo que no escribia, pero veo que por aqui sigue todo igual...

escribo para contaros que creo que por fin estoy mejorando. Sate, no se si te acordarás que deje la dieta sin gluten en enero desesperazanda porque mi digestivo de la seguridad social me dijo que mis geneticos eran negativos, cosa que me desalento, porque teniendo todo negativo y sin mejorar a la dieta ya nada tenia sentido, pero me puse muy muy mala esos meses y decidi seguir buscando, el caso es que descubrí que mis geneticos eran positivos y que son dq8, así que me decidí volver a dejar el gluten en mayo. Desde entonces he tenido epocas buenas, empecé en junio a notar cambios, en julio estuve mitad de mes mal y el resto bien, y el mes de agosto lo pasé fenomenal, pero todo cambio en septiembre que fue un mes horrible para mi estomago, y bueno parece que vuelvo a mejorar. No se si esto se deberá a la ddieta o a qué.
Tengo que decir que como de todo, salvo el gluten y la leche, aunque si tomo leche sin lactosa y queso.

Ya comenté que en mayo me hice unos analisis de sanggre y mi hierro estaba por lo suelos, mis depositos estaban casi vacios, asi que me chutaron 4 sesiones de hierro intravenoso y estuve tomando un mes hierro en pastillas, en septiembre me repetí los analisis ( despues de estar con la dieta sin gluten desde junio) y mis depositos de hierro están perfectos... :D , asi como la vitamina b y el acido folico..
vamos solo tengo un poco alto el colesterol y es porque tengo un problema genetico con el colesterol por parte de la rama de mi madre.

asi que de momento estoy muuuy feliz, siento que vuelvo a tener mi vida, que puedo hacer planes, me siento fuerte, con ganas de vivir, de hacer cosas, salir de juerga, al cine a pasear, hacer deporte ( me he apuntado a clases de pilates y lo recomiendo va genial para mejorar en cuerpo y mente), cocinar, viajar sin miedo y sobretodo y lo mejor para mi es que me siento mucho mas segura de misma, al pensar que no voy a tener k salir corriendo porque me de un retortijon, ha subido mi autoestima.

diooosss que bueno es tener salud, ojala todo siga así y realmente mi problema sea este, y solo necesite tiempo. cuando tienes salud, que puede preocuparte???? todo tiene solución y si no la tiene ya se la buscarás porque eres fuerte para encontrarla.

Un saludo muy fuerte a todas, y espero que sigamos mejorando!!!

Me alegro mucho luna!

Y aprovecho para hacer incapié con este hierro, fijaos lo que cuenta luna, el cambio es espectacular, yo lo he echo, a mi me hicieron 15sesiones, eso si, yo no podia tomar pastillas, tras eso, que ya hace más de 6o7años, nunca más me ha bajado el hierro, te pones wapisima, te cambia todo, a todos los que tengais el hierro bajo, no dejeis de insistirle a vuestro médico, es muy fácil, muy bien tolerado(100x100tolerado) y tremendamente eficaz.

[Sate]

Nectarina .. por mucho que le insistas al médico, si él no quiere mandarlo nada puedes hacer, poner hierro intravenoso no es tan sencillo, hay que ponerlo en un hospital y con vigilancia porque por lo visto puede dar problemas al ponerlo y no siempre se acaba el problema al ponerlo .. una de mis hermanas y mi padre se lo han puesto y siguen perdiendo hierro a velocidad de vértigo, mi padre tiene que tomarlo oral y mi hermana también lo sigue tomando a temporadas aunque claro, yo estoy segura que ambos son celiacos, mi hermana tiene biopsia positiva y mi padre tiene tantos síntomas y enfermedades asociadas que estoy segura que esta enfernedad acabará con su vida sin que pasen muchos años, ... .. como ya he dicho otras veces, ninguno de los dos me hace caso cuando les digo que hablen con sus médicos sobre la EC..

[nectarina]

A mi el digestivo me mandó al hematólogo, en seguida me metieron en el programa d hierro, aunque yo era rehacia, me daba miedo, pero al final accedí, no sé, yo tenia una ulcera, perdia sangre a chorros, pasé 4años asi, mi anemia era muy severa, y mejoré un montón, que digo un montón, mejoré al cien x cien! parece mentira que, con algo tan sencillo y eficaz, los médicos se la jueguen, la anemia es una cosa muy grave, se debilitan todos los órganos , insistid, por lo menos, insistid.

[Sate]

De todas formas no te derivan a hematología a no ser que la anemia sea muy fuerte o no responda a tratamiento de hierro oral .. ya te digo que no es tan fácil, a mi hermana la derivaron porque no respondía a hierro oral y fué su hematóloga la que le mandó las pruebas de la EC por esa anemia, al salir biopsia positiva la derivó al digestivo y ese le dijo que no tenía EC ... .. cuando enferme más a ver a quien le pide explicaciones ...

A mi padre no le derivaon a hematología, le pusieron el hierro en vena en la planta de digestivo donde estuvo ingresado en uno de los tantos ingresos que ha tenido, le habían descubierto una hemorrágia digestiva y de ahí la pérdida de hierro .. aparte del hierro intravenoso a tutiplen le mandaron un suplemento alimenticio de por vida para ver si subía un poco de peso y seguir con tratamiento de hierro oral ... pues sigue teniendo anemia y sigue perdiendo peso ...

[luna85]

bueno,a mi no me ingresaban ni nada, y tampoco lo toleré perfecto, xk me daban un poco de mareos y el corazón me latia rapido cuando me lo ponian, por eso aunque me pusieron la cantidad equivalente a 4 sesiones, en mi caso se alargaron a 6, xk las ultimas las partieron en dos. En mi caso, yo iba a un laboratorio muy prestigioso en valencia donde el dueño es hematologo y un enfermero era el que ponia el hierro intravenoso, yo iba, me ponian el gotero y estaba alli una horita y poco más. Según me dijeron antes si que era necesario el ingreso pero ahora ya no.
Puede dar problemas de alergias y eso sobretodo, puede darte incluso un shock anafilactico, pero vamos no es lo normal.

a mi ya os digo que solo me pasaba eso, y no tengo muy claro si eran efectos secundarois o era un poco de ansiedad..
el caso esk he encontrado unas pastillas de hierro que tolero genial, son efervescentes, ahora si, las tengo que tomar con algo de comida xk si no me irritan el estomago al ser efervescentes.

La verdad que es que a la gente que está muy ajta de hierro y no tolera el hierro en pastilla sí le recomiendo el intravenoso, xk el estar bajita de hierro te deja hecha polvo y con el nivel de vida que llevabamos..uuffff


Estoy un poco preocupada, x todo el tema de la gripe A y todo esto, xk se supone que a los que estamos mas debiles nos afectará mas no??? alguien estáa tomando alguna medida??

[nectarina]

A mi tampoko me ingresaron, iba dia si,dia no, me ponian el hierro, pasaba alli una hora y media, pk me lo bajaban despacito, y nunca tuve ningun problema, ni mareos, ni nada, todo fue perfecto, llegaba, me lo ponian, me leia un libro o hacia un crucigrama, salia y me iba para casa yo solita andando tan feliz. En la misma sala estaban los enfermos de cancer, haciendo quimioterapia, eso, si que es toda una lección de lucha.