http://www.sabervivir.es/contenido.php? ... dvideo=171
http://www.sabervivir.es/contenido.php? ... ltasOnline
DIA NACIONAL ci Y TELEVISION ESPAÑOLA (SABER VIVIR)
#32
He leido las consultas respondidas en la web de Saber Vivir y me sorprende que desde la Asociación de Afectados se tenga una visión tan anticuada de la enfermedad. Las tesis que se mantiene sobre el sii son las habituales en el sector médico generalista y no tiene en cuenta las nuevas tendencias en investigación que son mucho más rigurosas desde el punto de vista científico. Para muestra dos botones
"Estimada amiga,
El colon irritable no es hereditario, pero sí predispone a que los componentes de la misma familia actúen de la misma manera. Es decir, que cuando en una familia el padre o la madre lo padecen, los hijos inconscientemente adquieren los mismos hábitos. "
Vamos, el sii es un habito? Iconscientemente? Como puede ser si normalmente los padres cagan con la puerta cerrada en la intimidad del baño y el niño no los ve? Surrealista la respuesta
Otra:
"El test Alcat se hace para diagnosticar intolerancias a ciertos alimentos. El análisis consiste en sacar sangre e introducir diferentes alimentos para ver la reacción. Pero debe pensar que el alimento cuando lo ingerimos pasa por la boca hasta llegar al intestino y no se mezcla con la sangre hasta antes de convertirse en deshecho."
gñgñggñgñg? Entonces que son las intolerancias alimentarias? y las alergias? Te suenan las alteraciones en la permeabilidad intestinal?
Pues eso, que me sorpende que quien habla en nombre de la Asociación de Afectados de Colón Irritable tenga esta visión tan topica tipica del sii, esta falta de información...
Vamos, pero esto es una mera opinion personal... no tengo intención de ofender a nadie ni de atacar a nadie. Simplemente, me sorprende que una Asociacion que en mi opinión, debería estar a la vanguardia en la búsqueda de nuevas soluciones y servir de altavoz de las nuevas investigaciones y desarrollos, hacer lobbing, demandar antención, se limite a informar de lo que se ha dicho sobre el sii y los afectados desde siempre, pañitos calientes, aguantese, vaya ala medico y aprenda a llevarlo, no se agobie....
"Estimada amiga,
El colon irritable no es hereditario, pero sí predispone a que los componentes de la misma familia actúen de la misma manera. Es decir, que cuando en una familia el padre o la madre lo padecen, los hijos inconscientemente adquieren los mismos hábitos. "
Vamos, el sii es un habito? Iconscientemente? Como puede ser si normalmente los padres cagan con la puerta cerrada en la intimidad del baño y el niño no los ve? Surrealista la respuesta
Otra:
"El test Alcat se hace para diagnosticar intolerancias a ciertos alimentos. El análisis consiste en sacar sangre e introducir diferentes alimentos para ver la reacción. Pero debe pensar que el alimento cuando lo ingerimos pasa por la boca hasta llegar al intestino y no se mezcla con la sangre hasta antes de convertirse en deshecho."
gñgñggñgñg? Entonces que son las intolerancias alimentarias? y las alergias? Te suenan las alteraciones en la permeabilidad intestinal?
Pues eso, que me sorpende que quien habla en nombre de la Asociación de Afectados de Colón Irritable tenga esta visión tan topica tipica del sii, esta falta de información...
Vamos, pero esto es una mera opinion personal... no tengo intención de ofender a nadie ni de atacar a nadie. Simplemente, me sorprende que una Asociacion que en mi opinión, debería estar a la vanguardia en la búsqueda de nuevas soluciones y servir de altavoz de las nuevas investigaciones y desarrollos, hacer lobbing, demandar antención, se limite a informar de lo que se ha dicho sobre el sii y los afectados desde siempre, pañitos calientes, aguantese, vaya ala medico y aprenda a llevarlo, no se agobie....
#33
Pues yo soy de la misma opinión Yony .... te agradezco que lo digas tú porque yo no me atrevía a ser la primera en decirlo, bastante tengo ya con otras polémicas .... 
.... pero efectivamente creo que flaco favor nos hace la asociación pensando así y expresándolo en un medio tan importante como la TV .... además Esmaba también hizo referencia en directo a nuestra personalidad diciendo que "somos muy perfeccionistas" .... dejando en el aire que quizás nuestros problemas vengan de nuestra personalidad .... En fin ... 
.... pero efectivamente creo que flaco favor nos hace la asociación pensando así y expresándolo en un medio tan importante como la TV .... además Esmaba también hizo referencia en directo a nuestra personalidad diciendo que "somos muy perfeccionistas" .... dejando en el aire que quizás nuestros problemas vengan de nuestra personalidad .... En fin ... -
Siivarianza
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#34
.........y ..............una buena manera de hacer que la Asociación (sea cual fuera) esté a la vanguardia en la búsqueda de nuevas soluciones y servir de altavoz de las nuevas investigaciones y desarrollos.............es ASOCIANDOSE, PARTICIPAR y HACER LAS MOCIONES QUE CORRESPONDAN, HACERSE ESCUCHAR Y DESDE ADENTRO TRATAR DE CAMBIAR LAS COSAS.....................
Esto que comento es válido en Asociaciones de SII, Cooperadoras, Organizaciones solidaria, política, etc. ....desde afuera todo nos parece fácil....
saludos,
s.,
Esto que comento es válido en Asociaciones de SII, Cooperadoras, Organizaciones solidaria, política, etc. ....desde afuera todo nos parece fácil....
saludos,
s.,
-
Siivarianza
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#36
"Nuestra crítica consiste en reprochar a los demás el no tener las cualidades que nosotros creemos tener."
Jules Renard
Jules Renard
#39
Todavía no he leído las consultas de la web de saber vivir pero si todas son del estilo... Yo me quedé en el programa, que no fué gran cosa.
Entiendo que visto desde fuera parece muy fácil, pero es cierto que no se puede lanzar ese mensaje tan conservador. Para eso no se asocia nadie. Si se busca la unión es para avanzar, no para repetir lo que nos dicen el 99% de los gastroenterólogos que visitamos.
Estas consultas han cambiado muchísimo mi punto de vista. No, no me ha gustado nada y sin ánimo de ofender a nadie, creo que he corrido demasiado al felicitar a Esther por su participación. Sólo conocía parte de es intervención.
Yo me quedé en el programa, que no fué gran cosa.Entiendo que visto desde fuera parece muy fácil, pero es cierto que no se puede lanzar ese mensaje tan conservador. Para eso no se asocia nadie. Si se busca la unión es para avanzar, no para repetir lo que nos dicen el 99% de los gastroenterólogos que visitamos.
Estas consultas han cambiado muchísimo mi punto de vista. No, no me ha gustado nada y sin ánimo de ofender a nadie, creo que he corrido demasiado al felicitar a Esther por su participación. Sólo conocía parte de es intervención.
#40
Mª José ... creo que en la frase que remarco en negrita del mensaje de Esmaba, ya apunta a que sabe que sus repuestas no le gustan a una parte de este foro .... evidentemente ella tiene una forma de ver la enfermedad que otr@s no compartimos ...Esmaba escribió:Aqui la entrevista de 10 minutos, y ráaaapidamenteeee, que era tarde...y eso que yo estoy en Madrid desde ayer a las 00:30....
http://www.sabervivir.es/contenido.php? ... dvideo=171
Guion, guion, guion, y he dicho de retaila corriendo antes que me cortaran lo del 25 en Barcelona, porque he querido... Y si habeis oido, he dicho lo de la audiencia solicitada al Ministerio de Salud de Madrid, SR. Bernat Soria... pero esto lo he colado yo por mi cuenta...y también he comentado que los nervios no son los causantes, a ver si escuchais bien...
sino los que empeoran los sintomas, en eso supongo que si estamos todos de acuerdo.
Después, eso si, me han pedido que fuese a las oficinas a responder en el foro, Encuentros Médicos, que ponen de 12 a 13 horas, y tal como llegaban preguntas las respondia, estan aqui...
http://www.sabervivir.es/contenido.php? ... ltasOnline
Se que no van a gustar a todos las repsuestas, pero una es como es y no cambiara nunca...
Besitos...
-
Siivarianza
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#41
Sate escribió:Bonita frase ... aplícatela a tí mismo cuando me criticas a mí ....Siivarianza[size=75] escribió:"Nuestra crítica consiste en reprochar a los demás el no tener las cualidades que nosotros creemos tener."[/size]Jules Renard
así lo haré Señora..........a sus ordenes!!o mejor me aplicaré esta frase:
"Me gusta la crítica, siempre y cuando sólo me alaban sin reservas"
Noel Coward
o esta otra:
"Quien se enfada por las críticas, reconoce que las tenía merecidas"
Cayo Cornelio Tácito
PD:
.........aquí está la cosa.........Esther avisó que algunos de sus dichos no nos iban a gustar .....sate escribió:Mª José ... creo que en la frase que remarco en negrita del mensaje de Esmaba, ya apunta a que sabe que sus repuestas no le gustan a una parte de este foro .... evidentemente ella tiene una forma de ver la enfermedad que otr@s no compartimos ...Esmaba escribió:Se que no van a gustar a todos las repsuestas, pero una es como es y no cambiara nunca...
:-k
#42
Desde mi punto de vista si no os gusta como actua Esther al frente de su asociación organizad otra que para ello nadie va a poner pegas y la llevais como os parezca, no vi el programa ni he leido las consultas por lo tanto no voy a opinar pero de todos modos yo se que mi opinión tampoco os iba a gustar.
-
monikka
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#43
Cuando hace mas de diez años me diagnosticaron colon irritable mi hija tenia apenas 5 años.
Recuerdo k conoci este foro y en uno de mis primeros post mostraba mi preocupacion porque mi hija tenia diarreas frecuentemente y mi miedo porque tuviera sii.
A todo esto tengo k decirle a yony k yo si k cago con la puerta abierta,en mi casa,por supuesto,fuera de ella veo necesario un cerrojo para mi intimidad,pero hay muchas mas cosas k podemos transmitir,a veces,sin kerer,a nuestros hijos aunke caguemos con la puerta cerrada.
Yo pasaba dias con diarreas terribles,con mi madre preparandome infusiones y aguita de arroz y llevandomela a la cama mientras mi hija era testigo del malestar de su madre.
Cuando mi hija empezo con las diarreas,retomando lo k os iba a contar,la lleve al mediko preocupadisima por si habia "heredado"semejante cruz para el resto de su vida.
Mi mediko de cabecera me contesto justamente eso,k mi hija me estaba imitando.
Yo me kede flipada,mis nervios,mis miedos,mi manera de ver la visita al baño casi como un pecado le estaban afectando a ella...yo solo se k empece a intentar cambiar mis habitos,no darle esa importancia a mis diarreas,al menos no exteriorizarlas para con ella,a hacerle ver que ir al baño era algo normal y no k lo viera como algo malo k era lo k yo le transmitia.
Realmente,mi hija tiene 13 años,sabe de mi sii,pero ella nunca mas volvio a imitarme porque yo cambie de actitud y esa es una verdad como un templo porque lo vivi en mis propias carnes y por eso entiendo la respuesta k dan en ese mensaje,yony,porque ami tambien me costo creer en su dia k mi hija pudiera"imitarme".
Espero haberme explikado bien yony y k hayas entendido lo k he kerido explikar.
En cuanto a lo de k Esther dijo k eramos personas perfeccionistas le voy a kitar la razon,pues visto lo visto,muchos deberiamos kitarnos la etiketa de perfeccionistas y ponernos la de desagradecidos.
ESTHER gracias por las molestias k te tomas porque seamos un dia reconocidos ante la sociedad,porque en nuestras bajas laborales se sustituya depresion por sii,por dar a conocer nuestra enfermedad,por tu teson a pesar de estar casi sola ante los miles de afectados k somos,por tu lucha,por todo...yo te admiro y como yo somos muchos los k admiramos k no hayas tirado la toalla y te kedes comodamente en tu casa esperando k te timbren a tu puerta y te traigan las soluciones.
Gracias a aacicat y a todas las asociaciones k luchan y se mueven porque seamos reconocidos como enfermos.
Recuerdo k conoci este foro y en uno de mis primeros post mostraba mi preocupacion porque mi hija tenia diarreas frecuentemente y mi miedo porque tuviera sii.
A todo esto tengo k decirle a yony k yo si k cago con la puerta abierta,en mi casa,por supuesto,fuera de ella veo necesario un cerrojo para mi intimidad,pero hay muchas mas cosas k podemos transmitir,a veces,sin kerer,a nuestros hijos aunke caguemos con la puerta cerrada.
Yo pasaba dias con diarreas terribles,con mi madre preparandome infusiones y aguita de arroz y llevandomela a la cama mientras mi hija era testigo del malestar de su madre.
Cuando mi hija empezo con las diarreas,retomando lo k os iba a contar,la lleve al mediko preocupadisima por si habia "heredado"semejante cruz para el resto de su vida.
Mi mediko de cabecera me contesto justamente eso,k mi hija me estaba imitando.
Yo me kede flipada,mis nervios,mis miedos,mi manera de ver la visita al baño casi como un pecado le estaban afectando a ella...yo solo se k empece a intentar cambiar mis habitos,no darle esa importancia a mis diarreas,al menos no exteriorizarlas para con ella,a hacerle ver que ir al baño era algo normal y no k lo viera como algo malo k era lo k yo le transmitia.
Realmente,mi hija tiene 13 años,sabe de mi sii,pero ella nunca mas volvio a imitarme porque yo cambie de actitud y esa es una verdad como un templo porque lo vivi en mis propias carnes y por eso entiendo la respuesta k dan en ese mensaje,yony,porque ami tambien me costo creer en su dia k mi hija pudiera"imitarme".
Espero haberme explikado bien yony y k hayas entendido lo k he kerido explikar.
En cuanto a lo de k Esther dijo k eramos personas perfeccionistas le voy a kitar la razon,pues visto lo visto,muchos deberiamos kitarnos la etiketa de perfeccionistas y ponernos la de desagradecidos.
ESTHER gracias por las molestias k te tomas porque seamos un dia reconocidos ante la sociedad,porque en nuestras bajas laborales se sustituya depresion por sii,por dar a conocer nuestra enfermedad,por tu teson a pesar de estar casi sola ante los miles de afectados k somos,por tu lucha,por todo...yo te admiro y como yo somos muchos los k admiramos k no hayas tirado la toalla y te kedes comodamente en tu casa esperando k te timbren a tu puerta y te traigan las soluciones.
Gracias a aacicat y a todas las asociaciones k luchan y se mueven porque seamos reconocidos como enfermos.
#44
Es complicado. Pero no podemos negar que existe un cierto patrón en nuestra personalidad. Cuando a mí me diagnosticaron Colon Irritable me preguntaron si era meticulosa (yo por aquel entonces no sabía ni el significado de la palabra) y sí, lo era. ¿Para qué vamos a engañarnos? Nerviosa también, perfeccionista...
Todas estas características de mi personalidad las he ido limando poco a poco a lo largo de los años (yo soy muuuuuy veterana en esto). De hecho me convencí a mí misma que si por mi manera de ser me provocaba todos los problemas de salud, entonces sólo debía cambiar mi forma de ver las cosas y me pondría buena. Sin embargo con el paso de los años cada vez estoy más enferma, no ya del intestino (éste mejoró algo al cambiar mi forma de tomarme las cosas y mucho cuando he conseguido mantener a raya el tema adherencias) sino de esos otros "trastornos funcionales" que unos médicos aseguran que están asociados al SII y otros te cuentan que no tienen nada que ver, que simplemente hay personas que tienen mala suerte en cuanto a salud. En el programa Saber Vivir apuntaron esto último, que no son patologías asociadas. Yo creo que tiene que haber una relación, no me parece probable que en una misma persona recaigan todos los trastornos funcionales del mundo más enfermedades crónicas que algunas ni su padre conoce... Me niego a creer eso.
Tampoco creo que tengamos el intestino irritable por ser perfeccinistas, creo que ambas cosas van de la mano. Es la polémica de siempre, ¿qué fue antes, el huevo o la gallina? Pero eso desde fuera nadie lo ve así, incluso muchos desde dentro no lo veis así. No sé, en esto del SII cada paciente es un mundo y por eso será muy difícil que todos nos pongamos de acuerdo y que nos sintamos representados por las mismas ideas. Pero no debemos dejar de intentarlo.
Todas estas características de mi personalidad las he ido limando poco a poco a lo largo de los años (yo soy muuuuuy veterana en esto). De hecho me convencí a mí misma que si por mi manera de ser me provocaba todos los problemas de salud, entonces sólo debía cambiar mi forma de ver las cosas y me pondría buena. Sin embargo con el paso de los años cada vez estoy más enferma, no ya del intestino (éste mejoró algo al cambiar mi forma de tomarme las cosas y mucho cuando he conseguido mantener a raya el tema adherencias) sino de esos otros "trastornos funcionales" que unos médicos aseguran que están asociados al SII y otros te cuentan que no tienen nada que ver, que simplemente hay personas que tienen mala suerte en cuanto a salud. En el programa Saber Vivir apuntaron esto último, que no son patologías asociadas. Yo creo que tiene que haber una relación, no me parece probable que en una misma persona recaigan todos los trastornos funcionales del mundo más enfermedades crónicas que algunas ni su padre conoce... Me niego a creer eso.
Tampoco creo que tengamos el intestino irritable por ser perfeccinistas, creo que ambas cosas van de la mano. Es la polémica de siempre, ¿qué fue antes, el huevo o la gallina? Pero eso desde fuera nadie lo ve así, incluso muchos desde dentro no lo veis así. No sé, en esto del SII cada paciente es un mundo y por eso será muy difícil que todos nos pongamos de acuerdo y que nos sintamos representados por las mismas ideas. Pero no debemos dejar de intentarlo.
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