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#31

Publicado: Lun May 16, 2005 1:39 pm
por Esmaba
Hola Joan, siendo de Badalona, ¿por que no te vienes al proximo encuentro de la asociacion? sera el 2 de Julio.

#32

Publicado: Lun May 16, 2005 8:07 pm
por Joan A.Martin
hola
MACU

después de dos meses, he acabado el tratamiento.
puedo narrar mi experiencia, la de otros compañeros solo de comentarios.
en mi caso puedo afirmar que no he tenido ningun tipo de mejoria de mis sintomas. algun compañero opinaba de la misma manera y los comentarios eran bastante generalizados en este sentido.
no quiero descorazonar a otros que esten realizando el tratamiento. dado las diferentes manifestaciones de esta enfermedad es probable que otros SI puedan notar mejoria. eso espero y les deseo.
Creo a estas alturas que esta enfermedad no se puede tratar de la misma manera en todos los pacientes. falta una grandisima información sobre el origen de este trastorno e inclusive de las diferentes manifestaciones clinicas. cuando es dificil interpretar la sintomatologia debe ser un problemon poder siquiera adivinar el origen. los cientificos lo tienen dificil. aunque no tanto como nosotros que solo nos queda esperar y no decaer.

ESMABA
el dia 2 de julio espero estar descansando en el interior. lo necesito. aunque solo sea por cambiar de escenario. Mantenos informados de todas formas. Gracias

Salud y valor a todos.

#33

Publicado: Lun May 16, 2005 9:57 pm
por reyes
Chico Joan hola
Siento qu en tu caso no hayas tenido ningun tipo de mejoria de tus sintomas y que haya compañeros que le haya pasado lo mismo
Totalmente de acuerdo que esta enfermedad o saco de enfermedades no se puedan tratar de la misma manera en todos los pacientes y que falta una grandisima información sobre el origen de estos trastornos y deive de las diferentes manifestaciones clinicas.
Pero a lo mejor otros casos han evolucionado favorablemente sino para que sirve ser objeto de un experimento ¿no?
En fin lo siento a lo mejor incluso te encuentras mejor en un tiempo sin este estudio ¿quien sabe?
Reyes

#34

Publicado: Sab Jun 25, 2005 2:07 pm
por reyes
¿Se sabe algo?
Reyes

#35

Publicado: Dom Jun 26, 2005 11:08 am
por Joan A.Martin
hola a todos

Bueno, hace tiempo que no escribo en el foro. mi estado de animo no me lo permite. estoy pasando una temporada desastrosa de salud.
acabe el estudio del talnetant y.... ni flores. los resultados analiticos durante laprueba demuestran que estoy sano como una manzana. todo correcto. Pero.... yo no.
continuo con mis trastornos, este año está siendo un año duro. Mi estado fisico es malo, lo de siempre, trastornos y más trastornos. nauseas continuamente, mareos, dolores de cabeza, dolores de estomago, pitidos en los oidos.... he estado de baja más tiempo que trabajando.
mi medico especialista me dice tras el estudio que no puede hacer nada por mi. que ignoran que es lo que o0curre para tener todos esos trastornos digestivos y vagales.
en definitiva estoy en casa viendo los dias pasar el dia que malo, malo y el que regular, pues a por él. mi calidad de vida es mala. puedo salir poco,por mis trastornos, aunque cualquier rayo de sol me es suficiente para tirarme a la calle, no me encierro.

de ello que mi estado anímico este hecho pedazos. Pero solo eso, porque a mi no me hunde el p... aparato digestivo. quiza lo que mas me entristece es ver como "no hay nada que hacer" y que debo asumirlo como el que tiene cualquier otra enfermedad crónica, solo que esta enfermedad... "no existe". ni siquiera puedes obtener una larga enfermedad.
bueno, un saludo a todos. y
SALUD

#36

Publicado: Dom Jun 26, 2005 1:29 pm
por reyes
Chico no desesperes tu has probado un medicamento q no te ha funcionado, está por ver q funcione para eso estan los estudios para probar con personas y no con ratas de laboratorio q son de otra forma dta a los humanos digo yo.
Con el tiempo que llevas no desesperes ahora no merece la pena, ¿q tu medico no entienda los transtornos? ¿pero no se trata de SII? eso no se puede entender, explicar...en fin de verdad arriba ese ánimo y a seguir para delante.
Un abrazo: reyes

#37

Publicado: Dom Jun 26, 2005 6:04 pm
por Joan A.Martin
gracias reyes.

#38

Publicado: Dom Jun 26, 2005 10:21 pm
por reyes
para eso estamos nos ayudamos como podemos
Un abrazo: reyes

#39

Publicado: Lun Oct 24, 2005 10:47 pm
por reyes
¿Podeis contarnos vuestra experiencia? pq se acercan las jornadas y me gustaría conocer la opinión de los afectados ...antés q nos la den los médicos a cerca del estudio ...
Reyes

#40

Publicado: Mar Oct 25, 2005 2:59 pm
por mariangeles
Hola, acabo de entrar en el foro y veo que hablais sobre medicamentos.
Yo pase hace años una temporada malisima hasta que me dieron un medicamento que se llama ELDICET y me fue muy bien. Quizas ya hayais hablado de ello. Me lo mando el médico de digestivo pero me he dado cuenta que muchos medicos de familia no lo conocen
Saludos