Buenas chic@s,
Os envío las respuestas del Dr. Santos:
1.-¿ Es posible participar en el estudio de la Vall d'Hebron? ¿Dónde podemos hacer las pruebas?
Tenemos diferentes estudios, que además van cambiando con el tiempo. Actualmente, los estudios que estamos llevando a cabo no son para probar ningún tratamiento, sino puramente diagnósticos y de investigación de los mecanismos implicados en el desarrollo de la enfermedad. Si algún paciente quiere obtener más información, puede solicitarla en el mail
todosiid@gmail.com.
2.-Dr. Santos, nos comentó que este verano iba a aprender e investigar sobre el transplante fecal? Cuáles han sido sus impresiones sobre este aprendizaje? Existen compañeros en el foro que esta técnica les ha funcionado ; tiene la Vall d´Hebron pensado estudiarla, han iniciado algún tipo de estudio o trámite al respecto? en caso contrario, conoce algún equipo en España que la realice?
Realmente es un tema caliente. En nuestro Hospital no se ha considerado la posibilidad de realizarlos para el SII ni para la enfermedad inflamatoria, de momento, hasta que haya más evidencias en su apoyo. Me consta que algún Hospital de Madrid, creo q el Hospital de la Princesa ya lo ha puesto en marcha para el Cl difficile, aunque no estoy seguro.
3.- ¿Cuál es la dosis recomendada con el fármaco Constella? ¿Se podría incrementar en caso de no ser efectivo en las dos primeras semanas?
La dosis inicial es de una cápsula al día, 290 microgramos. Se puede incrementar bajo supervisión médica y en virtud de los resultados.
4.- Dr.Santos, creo que su equipo médico ha descubierto nuevas cepas de bacterias. ¿Han identificado para qué sirven? ¿Sirve para algo realizarse el análisis de disbiosis intestinal? ¿Han conseguido curar a algún paciente con un tratamiento para la disbiosis?
Está cada vez más claro que los pacientes con SII tenéis diferencias importantes en la constitución cuantitativa y cualitativa de la flora microbiana intestinal respecto de la población sana. Estas diferencias creemos que son más consecuencia que causa de la enfermedad, aunque no se puede descartar completamente ahora. En cualquier caso, cada vez es más frecuente identificar especies bacterianas que se pueden relacionar tanto con las manifestaciones clínicas de la enfermedad como con su desarrollo. Tenemos claro que hay bacterias buenas, como el F. prausnitzii y otras que pueden dejar de comportarse como buenas e implicarse en la producción exagerada de gases, en la percepción visceral y en muchos otros procesos. Aunque el estudio a que te refieres es hasta la fecha el que mayor número de enfermos con SII ha incluido, tampoco es menos cierto que para obtener conclusiones más definitivas se necesitan estudios a mayor escala. Todo llegará. Yo personalmente creo que los estudios individuales de disbiosis que se comercializan tienen su utilidad clínica si se saben manejar. Pero también es cierto que estos estudios han de evolucionar y probablemente iremos viendo como en el futuro además de estudiar bacterias específicas, estudiaremos también productos metabólicos de las bacterias, y virus, para relacionarlos con ciertas enfermedades. Yo soy partidario de incluir en el tratamiento de la enfermedad la mejora del equilibrio de la flora intestinal.
5.-Estimado doctor, hace pocos días publicaron en la web del Vall d'Hebron las conclusiones de un estudio del grupo de Fisiología y Fisiopatología Digestiva al que usted pertenece, titulado "Las personas con síndrome del intestino irritable con diarrea tienen menos diversidad microbiana". En este estudio se indica que "han descubierto que los pacientes con SII-D y SII-A (...) tienen menos bacterias productoras de butirato y metano que los pacientes sanos o los pacientes con constipación"
Me parece que es una información de alto valor científico para nuestros posibles futuros tratamientos, precisamente en el campo en el que, según usted mismo nos confesaba alguna vez, menos se conocía: el microbiano. Además, entiendo que esto casa perfectamente con otra de las más que sospechadas causas del SII: la permeabilidad intestinal, puesto que el artículo dice que escaseamos en bacterias productoras de butirato, el cual a su vez "se ha demostrado que contribuye a la impermeabilidad de la barrera epitelial y por lo tanto, su ausencia o poca presencia provoca que los microbios traspasen la barrera e interactúen con células inmunitarias o nerviosas de la pared intestinal."
¿Cree que esto certifica definitiva e inequívocamente la relación entre SII y permeabilidad intestinal? ¿Incluirá en las pruebas de sus pacientes el estudio de la presencia de las bacterias responsables de la producción de metano, y sobre todo butirato? ¿Qué bacterias específicas son las responsables de su producción? ¿Se plantea incluir desde ya probióticos que contengan estas bacterias en los casos de sus pacientes que considere que podría estar indicado, aunque sea a modo experimental? ¿Cree que este estudio contribuye a ir atando cabos y cerrando círculos, o por el contrario abre más hipótesis? ¿Podría darnos su valoración sobre las expectativas de tratamiento que implica este estudio? ¿Cree que puede ayudar a contrarrestar todo tipo de síntomas del SII (diarrea, distensión, dolores abdominales...) o sólo contribuiría a mejorar alguno/s de ellos?
En la misma línea que la pregunta anterior, iremos viendo como poco a poco podremos ir modificando la flora intestinal para buscar el equilibrio aportando bacterias o productos bacterianos específicos pero a día de hoy existen pocos productos probióticos para atacar este problema de manera directa. Lo que sí tenemos, y a día de hoy es una de las mejores herramientas, es modificar la flora a través de la dieta o del uso de prebióticos, o a través de la suplementación de ácidos grasos de cadena corta, como el butirato. Aún así, todavía no hay ensayos controlados, se están haciendo, que corroboren la impresión de que estas estrategias son útiles para el manejo del SII y de la mayoría, si no todos sus síntomas. No obstante, yo sigo creyendo que un paciente con SII requiere un manejo integral, no solo microbiológico: hay que regular la inflamación, la respuesta inmune, la percepción, la dieta, la psicología, etc.
6.-El color mostaza, amarillo en las heces durante varios meses es un síntoma que presentan varios foreros; es característico del SII o puede indicarnos algo más?
Creo que ya os he dicho algo de esto. No es característico del SII, pero sí más frecuente y se debe básicamente a cambios en la composición de las heces que pueden hacer variar su aspecto: contenido de vitaminas, de colorantes, de agua, etc. En cualquier caso, un fenómeno reversible pero que puede traducir cambios en la digestión y absorción de productos en el intestino.
7.-Han estudiado la genética de los pacientes con SII?. Por ejemplo : cromosoma 13 invertido p13q14.1
Precisamente, en breve sacaremos una muy buena revisión de la genética y epigenética del SII en la revista Nature Reviews Gastroenterology hepatology. Son numerosísimos los aspectos genéticos relacionados con tipos y subtipos de SII, SOBRE TODO RELACIONADO CON LA PRODUCCIÓN y síntesis de hormonas y neurotransmisores tan importantes como la serotonina y la adrenalina, pero también relacionados con la respuesta bacteriana e inmune y por ejemplo con la regulación de proteínas de uniones intercelulares.
8.-Doctor, en una de sus últimas respuestas a un compañero indignado con el trato que seguimos recibiendo usted incluye la siguiente frase: "Pero también os insisto en que como colectivo tenéis mucha fuerza y potencial y responsabilidad y no la utilizáis. No basta con quejarse hay que luchar, movilizarse para conseguir lo que queréis y merecéis." Probablemente tenga buena parte de razón, pero me temo que lo tenemos bastante limitado mientras sea el propio colectivo médico quien nos ningunee con los típicos y desquiciantes "es psicosomático", "es de los nervios, haz yoga" o "no se puede hacer nada, unas veces estarás mejor y otras peor, pero tranquilo que no es grave, así es que te doy el alta". Esto por desgracia no es excepcional, sino que es la norma, a pesar de que usted rompa una lanza por sus colegas médicos (y lo entiendo) al decir que "Cada vez hay más médicos interesados y preparados". No pongo en duda que así sea, pero esto seguimos sin percibirlo los pacientes, lo cual me hace pensar que aún son una reducida minoría. Hace sólo unas semanas, una conocida mía que está sufriendo mucho con el SII estaba esperanzada porque iba a tratarla el supuestamente mejor especialista digestivo de su ciudad, esperando algo distinto, y pocos días después, hundida, me dijo que su respuesta fue que "así va mucha gente y ELLOS NO PUEDEN HACER NADA, y que no es una dolencia grave" Con sinceridad, doctor, ¿a usted, como investigador del SII, no le indigna que este tipo de respuestas sigan siendo el pan de cada día en las consultas del SII, incluso entre médicos muy bien valorados como el de este caso? ¿No tiene la impresión de que su trabajo y el de otros investigadores se está quedando de puertas para adentro de sus laboratorios?
Señor Santos, en mi opinión no puede haber concienciación social mientras no exista concienciación médica. Recuerdo que la fibromialgia al principio era cosa de quejicas, de gente débil, o incluso de vagos que se inventaban dolores para pedir bajas laborales, hasta que el colectivo médico fue consciente de la verdadera dimensión del problema, y del sufrimiento real de las personas que lo padecen, y fue a partir de ahí y de las asociaciones de enfermos como la sociedad en su conjunto se concienció. Sin embargo, hoy, la mayoría de la gente ni siquiera sabe qué es el SII, al menos que tenga un caso cercano. Lo primero es que los especialistas se conciencien, rompan con los viejos clichés, se preocupen por la evolución de las investigaciones y se formen adecuadamente. Eso difícilmente lo podemos conseguir los pacientes porque cuando yo (o cualquier paciente de SII) les negamos que sea sólo una cuestión de nervios y que existen además evidencias de causas biológicas (microinflamaciones, permeabilidad, reación inmunitaria, etc.), simplemente nos ignoran o sonríen vanidosamente en un mensaje no verbal de "¡vas a saber tú más que yo!". Esa incitación a cambiar su enfoque tiene que venir necesariamente de una instancia más cualificada, que no puede ser otra que los grupos de estudio e investigación, para que les insten a reciclarse, y a dejar de mandar a los pacientes el mismo mensaje que hace 20 años. ¿Cuándo sus esfuerzos por avanzar contra el SII van a trasladarse a la actitud de los digestivos en consulta para que al menos nos consideren enfermos reales que sufrimos física y psicológicamente, que necesitamos una atención digna, un seguimiento, y un interés del médico por aplicar tratamientos actualizados?
Y en definitiva, ¿mientras esta sea la actitud generalizada de los especialistas digestivos de España, qué acciones concretas podemos hacer como pacientes? ¿Qué nos propone para llegar a médicos y sociedad si hace unos días fue el Día Nacional del SII y los medios de comunicación un año más nos ignoraron a pesar de que desde AESII ya el año pasado se les envió una carta acertadísima que puede ver en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/permalink.php? ... 2169441550? Cualquier idea o sugerencia que usted o sus colegas de investigación puedan aportarnos serán a buen seguro bienvenida por los miembros de este foro o por AESII, pues ciertamente las necesitamos. Gracias.
Desde luego no me congratula que no podáis recibir una atención de calidad pero te aseguro que desde nuestro equipo y entorno, y me consta que desde otros también, se está luchando para concienciar a los colegas médicos de la importancia de ofrecer un tratamiento adecuado a los pacientes. Yo sí he percibido el cambio, pero supongo que hasta que vosotros/as podáis percibirlo, tardará un poco más. De todas maneras, eso no quita que vosotros como colectivo empecéis a movilizaros para poder recibir el trato y tratamiento que buscáis.
Hasta donde sé son muy pocos los pacientes asociados a la AESII, Y MENOS LOS QUE TENEIS VOLUNTAD DE PARTICIPAR ACTIVAMENTE EN LA DIFUSIÓN ORGANIZADA DE LOS PROBLEMAS ASOCIADOS AL SII. ESTA SERÍA UNA FORMA DIRECTA DE PROMOVER EL CONCOCIMIENTO DE VUESTRA ENFERMEDAD EN LA SOCIEDAD Y DE HACER LLEGAR VUESTRAS PREOCUPACIONES A LA SOCIEDAD Y A LOS MÉDICOS QUE OS TRATAN. CONTAD CON MI APOYO.
9.-Querido Doctor, un paciente puede padecer SII desde su infancia, esto implica que su flora intestinal esté muy dañada y difícilmente se pueda recuperar en tan solo unos meses. Qué probióticos y/o prebióticos podrían ser mejor? Los artificiales, los naturales o ambos?
Efectivamente es así. Como he dicho antes, la mejor manera de conseguir resultados consistentes es modificar la dieta, sobre todo consumo de vegetales y hortalizas frescos. En cuanto a los probióticos, de nuevo no creo que haya ninguno que se pueda recomendar de manera generalizada, lo siento, pero se debe hacer desde un plano individual.
GRACIAS POR ESTIMULAR MI CEREBRO
