Posible celiaquía....... Leedlo por favor.

[Susana]

que la dieta sin gluten me parece muy bien, está aconsejada en la página Web de AMASII, (Tratamientos) como primera opción,

Eso no es cierto Susana .... en la página de amasii se dice que se pueden tener intolerancias alimentarias y que las principales son al trigo,... etc ... y el gluten no está sólo en el trigo, no se hace ninguna referencia a la dieta sin gluten en esa página .....

Tienes razón, pero el alimento que más gluten tiene y que más se consume en Europa es el trigo. Yo empecé dejando el trigo, un día intenté el centeno y me sentó fatal, así que sabía que el centeno tampoco. Intenté otro tipo de panes sin trigo, sin centeno (y no sé si llevaban gluten, porque no sabía lo del gluten), pero al poco de probarlo me volví también intolerante a ellos. Un día prové la avena y !chispas!, eso me sentaba bien (creo que también lleva gluten, no?). Pues a mi me sentaba de maravilla. No se puede ser tan restrictiva..... yo tenía la suerte de reaccionar al momento o a la media hora, asi que sabía lo que me sentaba bien y lo que no. Eso salvó mis desayunos ya que ningún pan me sentaba bien, no podía tomar ni café ni té, asi que... que me quedaba? El famoso "porridge" inglés (avena) me dió la energía que tanto necesitaba por las mañanas. Por eso, yo hablo de "Intolerancias" y no de celiaquía.

[elisa]

Susana,no digo que estes en contra de la dieta,igual no me expliqué bien.... cuando yo digo que atacas el tema de la dieta, más bien quería decir que atacas a Sate por la postura que tiene ella en el foro...y no me gustó la forma en que lo hiciste...pero claro, para gustos..los colores.Que por otra parte me parece muy licito , más tratandose de un foro....tenemos opiniones diferentes y así las exponemos todos.


Sobre la dispepsia...ya te ha contestado Sate...y asi es, como en el SII va por temporadas y los tratamientos no suelen ser eficaces...es horrible cuando estás con una crisis, para mi es lo mismo que el SII, pero en el estomago....una kaka todo.


Estoy deacuerdo en lo de que somos viscerales y asi queda reflejado aquí...lo bueno es que tal como sube la temperatura en un posteo...sepamos bajarla también, incluso en ausencia de moderadores...en fin,...pues como en la vida misma....un beso, y ....te espero en Villarejo.

[Sate]

Un día prové la avena y !chispas!, eso me sentaba bien (creo que también lleva gluten, no?). Pues a mi me sentaba de maravilla.

Aunque ya he hablado alguna vez de la avena, me gustaría aclarar esto por si a alguien le crea dudas .... la avena ha estado mucho tiempo en estudio para ver si era o no era perjudicial para los celiacos, se puede decir que de todos los cereales que contienen gluten, la avena sería el menos tóxico pero después de muchos estudios se determinó que también está prohibida para los celiacos porque se comprobó que producía atrofia vellositaria, igual que el resto de cereales prohibidos ..... también hay un cereal que se utiliza mucho ahora y que incluso está en algunos productos etiquetados como "sin gluten", es la espelta ... pero contiene gluten y está prohibido ..... ese etiquetado se ampara en la legislación de otros paises donde las ppm (partes por millón) son demenciales para una persona celiaca, en España la ley es mucho más restrictiva en cuanto a las ppm ..... y afortunadamente nuestro país abandera en Europa la propuesta de una nueva ley de etiquetado más acorde con las cantidades de gluten que puede tolerar una persona celiaca, menos de 20 ppm ..... y esa propuesta ha sido muy bien recibida en el resto de Europa, con lo cual, con un poco de suerte, en poco tiempo tendremos productos más fiables, pues ahora mismo hay en el mercado productos con 200 e incluso 500 ppm de gluten y eso es una barbaridad para nosotr@s ......

Por otra parte, también he dicho en muchas ocasiones que el no notar que un producto que lleve gluten nos sienta mal no significa que no seamos intolerantes .... muchas veces las personas con estos problemas no relacionan sus síntomas con los alimentos, así fué en mi caso también ...... además no hay que olvidar que hay celiacos diagnosticados que son completamente asintomáticos, lógicamente ellos no notan si un alimento les está sentando mal y sin embargo les ha destrozado el intestino, conozco en los foros celiacos casos de personas con atrofia severa de vellosidades y sin síntomas ....

Quiero aclarar que aunque cito una parte del mensaje de Susana, este mensaje no va dirigido a ella, no trato de convencerla de nada .... es sólo para aclarar este punto para las personas interesadas en la dieta ....

Besos.

[Susana]

Bueno, yo no he leído mucho de este apartado, asi que no sabía tu opinión sobre la avena. De cualquier manera eso de que un Celíaco esté asintmático tomando todo el gluten que quiera , me suena muyyy raro.... comentas "un intestino destrozado y sin síntomas????" . Si eres celíaco, te sienta mal el gluten, otra cosa es que tú cambies el parámetro de la Celiaquía, o lo que los médicos entieden por celiaquía.

Te diré que cuando hice mi dieta sin gluten (pero con avena), mejoré pero seguía con síntomas y el no poder tomar gluten me limitaba la vida, la vida que llevaba por 30 años. aun asi la seguí con excepción de que a los 4 meses me vine a España de vacaciones y noté que las cosas me sentaban bien, asi que me atreví con la coca-cola (porque tenía la tensión muy baja), con cosas empanadas, y al final con bollería. Después de un mes, creí que me había CURADO.

Pero en cuanto volví a Londres mi cuadro se volvió a agravar y volví a la dieta antigüa sin gluten (pero con avena), a pesar de eso, sufría de gases, malas digestiones, falta de concentración, etc. (normalmente después de las principales comidas, no después del desayuno), y seguí haciéndola por al menos un año más (también probé la espelta y no me hacía daño). Un experto en nutrición me comentó que debía de comer cosas que no había comida nunca o había comido poco (algo muy difícil), pero muy efectivo. Afortunadamente, encontré un mercado africano que me salvó de morir de inanición, porque yo para entonces prefería no comer, a sufrir de los síntomas que sufría.

Mis viajes me demostraron que mi cuadro cambiaba cuando cambiaba de país, y creo que no sé... la latitud, el clima y todo eso, me afectaba muchísimo. Cuando viví en Canarias iba puntualísima al lavabo todos los días, me tomaba dos o tres cafés por la mañana, y todo me sentaba bien (aún no había desarrollado el SII, todo empezó cuando me fuí de allí a Londres), tengo el presentimiento de que si volviera allí, mi colon funcionaría bien, pero yo ya no tengo nada que hacer nada allí, mi familia está aquí y mis amigos, no tengo ganas de volver a empezar, allí sola. Me he quedado en Zona Centro, mis síntomas han mejorado notablemente comparados a como me sentía en Londres, ahora como prácticamente de todo y no me sienta mal (si no me paso mucho), pero sigo con síntomas inexplicables.

Con esto quiero decir que padezco SII, y que el gluten no es mi problema, ya que cuando estuve de vacaciones (después de 4 meses de dieta sin gluten) a Cádiz comía de todo sin problemas, la celiaquía te acompaña donde vayas, no importa donde estés, sin embargo el SII es muy susceptible a los cambios. A mi el Sur me mejora, mientras que el norte me empeora y eso no tiene nada que ver con la Celiaquía. Por eso, me duele tanto que tú afirmes que el SII no exista o que sea todo Celiaquía, que por eso ha empezado este debate. Me parece muy bien que aconsejes a la gente que se hagan todo tipo de pruebas, y aconsejes la dieta sin gluten, lo que no me parece bien son esas afirmaciones tuyas.

No pretendo hacerte cambiar de opinión, pero si que tengas en cuenta de que el SII no es Celiaquía, te he dado mi ejemplo, y hay muchísimos foreros que padecen de SII y han hecho la dieta y no se han curado.

Por último decirte que he seguido muy de cerca el apartado de Cecopexia, y nunca he leído el caso de esa persona con estreñimiento que no se curó, no veo porque ella misma no puede contarlo, y si ella no lo cuenta..... pues no cuenta.

A mi me llamó una chica (a la Asociación) que se había operado de Cecopexia (tenía estreñimiento), me dijo que la había ido muy bien, que hacía ya meses que no padecía estreñimiento, pero que estaba teniendo una recaída y tenía mucho miedo a que volvieran otra vez los síntomas. No volvió a llamarme, asi que asumo que fué solo una recaída porque por otro lado, tengo contactos que se han operado (por diarrea) y también han acusado recaídas, que se solucionaban por sí solas (en cuestión de días) y de verdad te digo ESTÁN ENCANTADAS, porque ahora pueden salir de casa sin ese miedo atroz de hacértelo encima.

Por eso defiendo la Cecopexia, porque sé que ha ayudado a muchas pesonas con cuadros de SII graves, aunque a mí no me haya ayudado y tampoco me guste la ética que usan estos cirujanos.

Me disculpo con Sate y Elisa por si las he ofendido en cualquier momento.

[Sate]

Bueno, yo no he leído mucho de este apartado, asi que no sabía tu opinión sobre la avena.

No es mi opinión ... es así.

De cualquier manera eso de que un Celíaco esté asintmático tomando todo el gluten que quiera , me suena muyyy raro.... comentas "un intestino destrozado y sin síntomas????"

Pues sí, no tiene nada de raro, hay bastantes casos de celiacos asintomáticos con biopsia positiva, generalmente se les descubre la enfermedad por otro tipo de trastorno .... anemia, infertilidad, transaminasas altas, osteoporosis .... etc ... puedes preguntar en cualquier foro celiaco si quieres ...

. Si eres celíaco, te sienta mal el gluten, otra cosa es que tú cambies el parámetro de la Celiaquía, o lo que los médicos entieden por celiaquía.

Yo no cambio nada, el parámetro está escrito en muchas partes para quien quiera leerlo .... evidentemente si eres celiaco el gluten te está dañando el intestino pero puedes ser asintomático respecto a síntomas digestivos ...

En cuanto a la cecopexia, no es sólo una persona la que no se curó del estreñimiento pero ahora no participan, con lo cual dificilmente pueden contarlo y yo no voy a hacerlo .... yo tengo mi opinión sobre la operacion y no tengo ninguna intencion de operarme, a quien le interese que se informe en el apartado correspondiente ....

Sobre tu dieta "sin gluten" .. creo que si algo queda claro es que no has hecho dieta sin gluten sino baja en gluten ... si tomabas avena y espelta, está claro que no conoces la dieta sin gluten .... además la dieta sin gluten no es sólo quitar el trigo, hay que saber qué alimentos llevan gluten sin que lo ponga explicitamente .... hasta los yogures pueden llevar gluten.

Te pongo un enlace en el que se habla de la avena y otro en el que se habla de la celiaca asintomatica.

http://www.noticias.info/Archivo/2003/2 ... 13516.shtm

http://www.saludalia.com/Saludalia/web_ ... eliaca.htm

[Susana]

La espelta la probé, pero no era una cosa que yo tomara muy a menudo. Te aseguro que la avena me sentaba de maravilla, ya te he comentaba que yo reaccionaba enseguida. Y mis problemas comenzaban con las comidas principales aunque evitara el gluten, solo tomaba verduras y pescado al horno, por las noches algunas legumbres africanas y a veces también pescado y/o ensaladas. Curiosamente era la comida del mediodía la que más me afectaba (mientras trabajaba). Creo que el gluten en estas comidas era inexistente.

No comentas nada de mis cambios de cuadro cuando cambiaba de país, eso también afecta a los celíacos, se vuelven asintomáticas cuando cambian de aires?

Pt.- Me parece imposible tener un intestino destrozado y que no te hayas dado cuenta antes de que se te estaba destrozando.

[Sate]

La espelta la probé, pero no era una cosa que yo tomara muy a menudo. Te aseguro que la avena me sentaba de maravilla, ya te he comentaba que yo reaccionaba enseguida. Y mis problemas comenzaban con las comidas principales aunque evitara el gluten, solo tomaba verduras y pescado al horno, por las noches algunas legumbres africanas y a veces también pescado y/o ensaladas. Curiosamente era la comida del mediodía la que más me afectaba (mientras trabajaba). Creo que el gluten en estas comidas era inexistente.

A mí me sentaba genial el pan y el desayuno con galletas con gluten y sin embargo me repetian las lentejas, que no llevan gluten, durante tres dias .... eso ya lo he explicado muchas veces, el hecho de que alimentos que llevan gluten no nos sienten mal no quiere decir nada y tampoco que nos sienten mal alimentos sin gluten ..... no todo el mundo nota que se pone malo comiendo gluten ....

Pero de verdad que no quiero convencerte de nada ..... yo sólo quise aclarar el tema de la avena por si le creaba dudas a alguien interesado enla dieta ....

Pt.- Me parece imposible tener un intestino destrozado y que no te hayas dado cuenta antes de que se te estaba destrozando.

Pues imagínate si a tí te parece imposible, como se queda la persona a la que se lo diagnostican sin haber tenido ni un simple dolor de estómago, conozco casos así ...... y por cierto son los peores a la hora de hacer la dieta correctamente, como no tienen síntomas se la saltan cuando quieren o terminan abandonándola exponiéndose a más problemas de salud ...

[giovanni30]

oleadas de muertos se avecinan....

[Susana]

Pt.- Me parece imposible tener un intestino destrozado y que no te hayas dado cuenta antes de que se te estaba destrozando.

Pues imagínate si a tí te parece imposible, como se queda la persona a la que se lo diagnostican sin haber tenido ni un simple dolor de estómago, conozco casos así ...... y por cierto son los peores a la hora de hacer la dieta correctamente, como no tienen síntomas se la saltan cuando quieren o terminan abandonándola exponiéndose a más problemas de salud ... [/quote]


Sate, un mínima fisura en el intestino duele muchíiisimo, asi que no me cuentes historias chinas...... ¿qué es para ti un Intestino destrozado????

[Sate]

Sate, un mínima fisura en el intestino duele muchíiisimo,asi que no me cuentes historias chinas...... ¿qué es para ti un Intestino destrozado????

Yo no cuento ninguna historia china ...... cuando hablo de un intestino destrozado me refiero a una atrofia de las vellosidades intestinales, a un infiltrado inflamatorio ..etc.... que son las lesiónes típicas de los celiacos y hay gente con esas lesiones pero son asintomáticas ...

[Susana]

Ah, vale. Eso son lesiones, para mi, un Intestino destrozado es otra cosa.... diferentes puntos de vista. Gracias por responderme, pero para ser sincera no me has convencido "ni un poquito", al igual que a tí no te han convencido mis evidencias.

[Sate]

Bueno ... si a ti un intestino con las lesiones celiacas, que producen una malabsorcion que pueden llevar a la muerte, no te parecen de un intestino destrozado .... pues muy bien ....... desde luego a mí sí me lo parecen pero no trato de convencerte de nada, ya te lo he dicho .... preguntas y contesto pero que tu convencimiento me trae sin cuidado .... y tus evidencias .... ... evidentemente también ...

[Julia]

Bueno ... si a ti un intestino con las lesiones celiacas, que producen una malabsorcion que pueden llevar a la muerte, no te parecen de un intestino destrozado .... pues muy bien ....... desde luego a mí sí me lo parecen pero no trato de convencerte de nada, ya te lo he dicho .... preguntas y contesto pero que tu convencimiento me trae sin cuidado .... y tus evidencias .... ... evidentemente también ...

Sate una preguntíta:
Según dices la malabsorción produce lesiones celíacas...y te pueden llevar a la muerte?
Si yo fuera hipocondríaca ahora mísmo me estaría despidiendo de mi familia y amigos.
Vamos que tendría un pié en el hoyo.
Pues mira, gracias a que no lo soy, pero me parece ya demasiado que digas esto.
Has llegado a un límite que deverían de decirte alguien que pares yá.
Tú dices que ayudas a mucha gente con esto, vale de acuerdo en que ayudas a gente...pero con esta frase lo que estás haciendo es perjudicar, y no digo a mí...porque me la repanpinfla lo que digas.
Pero sí a personas que se pueden obsesionar y pensar que realmente se pueden morír.
Para yá un poquito Sate por favor....no seas tan cabezota, piensa que el que quieras ayudar a la gente no implica el querer lavarles el cerebro de esta manera.
Y controla tus comentarios por favor.

[giovanni30]

el armagedoon se avecina en forma de grano de trigo, oleadas de muertos se avecinan...proximamente en sus pantallas, no se olviden sus palomitas sin gluten. Creo que "el Cárdenas" tiene aqui una cantera para sus entrevistas del copón

[Sate]

Julia ... te recomiendo que lo vuelvas a leer porque no pone eso .... son las lesiones las que producen malabsorcion, no la malabsorcion la que produce las lesiones .... en tu caso, tu malabsorcion es por otros motivos y no tiene porqué aumentar, en el caso de lesiones celiacas, al haber un agente (el gluten) que va a seguir enfermando ese intestino, cada vez la malabsorcion puede ser mayor y llegar a una malnutricion importante .....

Por otra parte, yo he tenido y tengo malabsorcion y no me he despedido de mis familiares en ningun momento, la malabsorcion, si es por la celiaca, se cura con la dieta casi siempre y si no es por la celiaca, hay suplementos para paliarla, me imagino que en tu caso tomarás suplementos y te harán pruebas para que tu malabsorcion producida por la cirugía, esté a raya .....

En cuanto a mi cabezoneria y mis comentarios ..... ¿no te parece que aquí más de uno es cabezota? si a mí no me ponen el dedo en la boca no digo ni mú ..... pero si constantemente me están haciendo la cama acusándome de mil cosas (contradecirme, mentir, dar informacion falsa ... etc) tengo que contestar ...... yo estoy deseando dejar este hilo tranquilo ya, a ver si hay suerte y puedo hacerlo porque me aburre seguir contestando ......

Me duele tu mensaje Julia, porque sabes que te aprecio .... en ningun momento digo lo que tú has interpretado, espero que al leerlo mejor te convenzas de ello .... yo no he hablado de la malabsorcion en general sino de la malabsorcion de la enfermedad celiaca y es evidente que tú no eres celiaca ... ¿no?

Besos.