Al final me hacen pruebas de anticuerpos!

[La_Gata_con_Botas]

Tengo una duda, porq los anticuerpos desaparecen con la dieta sin gluten? yo soy hipotiroidea, y aunque ahora estoy tratada, regulada y eutiroidea (vamos, con niveles normales) mis anticuerpos siguen y seguiran elevadísimos.

Como es q estos desaparecen? y los de la tiroides siguen atacando y atacando, no sería lógico q los de la celiaquía siguieran atacando, pero al no tomar gluten no se desencadenara toda la reacción...? Sabeis como funciona la cosa?

Y sobre la prueba genetica, yo no se si realmente le dan algún tipo de importancia, yo tb la tengo hecha, y positiva, pero nadie se ha planteado q yo sea celiaca, y q siga asi!!! A veces pienso q si en la proxima biopsia me saliera alguna cosilla q indicara q soy celiaca ME FUSILO!!! pero vamos, q seguro q no... y seguire comiendo pan de pueblo del mercadona, q está tremendo!!

[Naufrago]

Tengo una duda, porq los anticuerpos desaparecen con la dieta sin gluten? yo soy hipotiroidea, y aunque ahora estoy tratada, regulada y eutiroidea (vamos, con niveles normales) mis anticuerpos siguen y seguiran elevadísimos.

Como es q estos desaparecen? y los de la tiroides siguen atacando y atacando, no sería lógico q los de la celiaquía siguieran atacando, pero al no tomar gluten no se desencadenara toda la reacción...? Sabeis como funciona la cosa?

Y sobre la prueba genetica, yo no se si realmente le dan algún tipo de importancia, yo tb la tengo hecha, y positiva, pero nadie se ha planteado q yo sea celiaca, y q siga asi!!! A veces pienso q si en la proxima biopsia me saliera alguna cosilla q indicara q soy celiaca ME FUSILO!!! pero vamos, q seguro q no... y seguire comiendo pan de pueblo del mercadona, q está tremendo!!

Sobre los anticuerpos no te se responder porque no tengo datos precisos (a ver qué dice Sate) pero sobre lo que comentas de "fusilarte" en caso de que encontraran más indicios de ser Celiaca (evidentemente ya tienes 2: tu clínica y la genética positiva) pues chica, prefieres que lo llamen SII y no tenga solución a que lo llamen EC y con una dieta puedas estar estupendamente?? Igual, tal y como has comentado en otro post, para tí el SII no es tan incapacitante ni preocupante, no sé si puedes hacer una vida normal pero si estás en este foro será por algo y la Celiaquía tiene tratamiento, por pesado o complicado que te parezca y es recomendable seguirlo porque podria derivar en algo más serio si sigues comiendo ese pan de pueblo que tanto te gusta . Piénsatelo. Salu2.

[Sate]

Ufff .. cuantas cosas, me voy a fundir ...

En primer lugar yo siempre digo que hay que hacerse las pruebas antes de hacer la dieta y a ser posible hay que hacerlas todas pero sobre todo la biopsia .. es la prueba más fiable porque si hay lesion es por algo .. los anticuerpos no son fiables pero hay que intentar que nos pidan los tres anticuerpos así es más posible que alguno salga positivo aunque pueden salir negativos los tres .. la biopsia tambien puede salir negativa o positiva y que el médico no la interprete bien porque sólo de valor a la atrofia vellositaria para el diagnóstico ... y la genética es una prueba muy complicada, puede salir negativa tambien porque se ha descubierto que hay más genes implicados en la EC, no sólo los que se piden ahora .. y esos no se piden de rutina así que de momento la prueba genética tampoco es fiable ... además hay gente con los genes celiacos que no han desarrollado la enfermedad por eso los medicos sólo usan la genética para algunos casos porque no sirve para diagnosticar, sólo para indicar que se tiene predisposicion a tener EC .. en los foros celiacos cada vez entran mas casos de gente que tien genetica negativa o la tienen positiva y tampoc saben interpretarla ... como he dicho es una prueba complicada y muchos medicos ni saben lo que quiere decir el informe genetico porque hay algunos informes que son para alucinar .. como curiosidad os diré que una de mis hermanas tiene biopsia positiva pero genetica negativa .. su medico le dió el alta y le dijo que no era celiaca pero mi digestivo me dijo que para ella si lo era ... (le conté el caso) ... con esto quiero decir que a no ser que las pruebas sean muy claras, la interpretacion queda a criterio del medico que lleve a cada cual ... al compañero Lombard, con genetica dudosa porque solo le sale positivo un alelo del DQ8, con anticuerpos negativos pero con una biopsia positivisima (atrofia subtotal) clinica digestiva y enfermedad asociada (osteoporosis) ... no le han dado el diagnostico hasta que ha llevado un año con la dieta y se mantiene la mejoria ... y eso que es un caso clarisimo porque la biopsia es la prueba fetén de la enfermedad ...

Bueno .. que me he enrrolado más de lo que pensaba ... pues eso, que el diagnostico es muy dificil pero merece la pena hacerse las pruebas porque si sale positivo se quitan ls dudas y se callan bocas ... ¿ok?

Ahh .. y personalmente pienso que la biopsia no es para tanto, ya sé que para algun@s es un suplicio, como para Naufrago pero yo me he hecho dos y no me parecieron demasiado desagradables ...

[Sate]

Sobre la estabilidad de los anticuerpos ... hombre, si se tienen positivos van a seguir positivos aunque tengas un colico y seguiran positivos durante un tiempo aunque hagas la dieta, hay gente que los negativiza mas pronto y gente que lo hace mas tarde, en general se hace una analitica de control a los seis meses de empezar la dieta para ver si van bajando,señal de que se hace bien la dieta pero hay personas que los siguenteniendo positivos meses despues aunque esos casos suelen ser de personas con anticuerpos altisimos ... o que consumen gluten casi siempre sin saberlo o a veces sabiéndolo .. aunque parezca mentira hay gente que hace la dieta a su manera a pesar de estar diagnosticados, ese es el motivo de que haya personas diagnosticadas desde hace años que de repente les aparece una enfermedad asociada y es que no han hecho la dieta correctamente, precisamente hoy se ha hablado de ese tema en el forosin ... de celiacos que no hacen la dieta a rajatabla porque no quieren ... la gente es así de capulla ...

[Sate]

Tengo una duda, porq los anticuerpos desaparecen con la dieta sin gluten? yo soy hipotiroidea, y aunque ahora estoy tratada, regulada y eutiroidea (vamos, con niveles normales) mis anticuerpos siguen y seguiran elevadísimos.

Como es q estos desaparecen? y los de la tiroides siguen atacando y atacando, no sería lógico q los de la celiaquía siguieran atacando, pero al no tomar gluten no se desencadenara toda la reacción...? Sabeis como funciona la cosa?

Y sobre la prueba genetica, yo no se si realmente le dan algún tipo de importancia, yo tb la tengo hecha, y positiva, pero nadie se ha planteado q yo sea celiaca, y q siga asi!!! A veces pienso q si en la proxima biopsia me saliera alguna cosilla q indicara q soy celiaca ME FUSILO!!! pero vamos, q seguro q no... y seguire comiendo pan de pueblo del mercadona, q está tremendo!!

Supongo que además del hipotiroidismo tienes troiditis autoinmune ... tus hormonas están reguladas con el tratamiento pero tus autoanticuerpos siguen atacando tu tiróides .... así son las enfermedades autoinmunes, los anticuerpos atacan al propio organismo y de momento no se sabe porqué ... la única enfermedad autoinmune de la que se sabe la causa es la enfermedad celiaca, que se sabe que la produce la ingesta de gluten ... pero es la única, nadie sabe porqué se produce una diabetes, ni un crohn, ni las alergias, ... además muchas personas no tienen sólo una enfermedad autoinmune sino varias a la vez ... yo tengo una hermana con tiroiditis autoinmune, alergia y endometriosis .. todas autoinmunes ...

Los anticuerpos de la enfermedad celiaca bajan porque al quitar el gluten el sistema inmune deja de reaccionar ante el anticuerpo "específico" de la enfermedad ... y entrecomillo lo de específico porque se ha demostrado que no es fiable y si no lo és no debe ser tan específico ...

Por cierto que yo me he preguntaado muchas veces porqué será que hay tantas personas con anticuerpos negativos ante lo que se supone que deberíamos tener reacción si fuésemos celiacos y he llegado a la conclusión de que no es tan raro, casi es más raro lo contrario, que salgan positivos .... me explico: tomamos gluten desde que somos bebés, primero con cuidado, introduciéndolo poco a poco en la dieta .. (algo curioso por cierto) .. y después a puñados porque el gluten está en el 80% de lo que comemos ... ¿porqué iba nuestro sistema autoinmune a mostrar una reacción en las analíticas si llevamos toda la vida vacunándolo? .... .... eso no quiere decir que no esté mientras tanto jodién... las tripas pero no tiene porqué verse en el reactivo .... es una idea que se me ocurrió, ojalá alguien entendido en inmunología me lo aclarara ... ....

Hace poco tuve una reacción alérgica por un contraste de un TAC, la reacción era evidente en la piel porque era un pelin escandalosa, me fuí de urgencias, me pusieron tratamiento en vena y oral y me mandaron pruebas de alergia .... pero las pruebas al mismo reactivo salieron negativas, la doctora me dijo que eso era muy común, que las pruebas de alergia a contraste salieran negativas aunque eso no quería decir que yo no tuviera esa alergia así que si vuelvo a someterme a un contraste debo llevar el informe para que tomen las precauciones necesarias .... osea, que quiero decir con esto que el mundo de los anticuerpos tampoco es 2+2=4 .... por desgracia también es un campo de la medicina muy desconocido ...

[Marta's]

Lo que yo puedo aportar al tema es que me he hecho dos analíticas con anticuerpos totalmente negativos y biopsia M. IIIa positivo.
Mi digestiva me diagnóstico como celiaca ya que según ella, anticuerpos en sangre, es una analítica poco selectiva y depende de que no se que IGa sean tb positivos... (no tenia ni idea de lo que me estaba hablando).
Llevo tres meses a dieta SG. Leo a Al, o Nectarina y pienso que debiera haber mejorado algo, pero no es mi caso..
Sigo con dolor abdominal, más otros sintomas que antes no tenia (cólicos y diarrea...). Todo el mundo me pide paciencia pero ya no sé que pensar... Quizás no sea celiaca.. entiendo que la determinación del nivel de atrofia y demás pruebas siempre quedan al criterio de una persona... y si se ha equivocado y tengo otra cosa?? que fustre... dos años pidiendo un diagnóstico y ahora que lo tengo, pues, no me lo creo..

En Agosto me hago pruebas genéticas. Según mi digestiva son determinantes. Una biopsia positiva y los dos alelos positivos determinan en un 99% la posibilidad de ser celiaca. Si son negativos, lo descartan y hay que buscar otras causas a la atrofia vellositaria y consecuente mala absorción..

[nectarina]

Lo que yo puedo aportar al tema es que me he hecho dos analíticas con anticuerpos totalmente negativos y biopsia M. IIIa positivo.
Mi digestiva me diagnóstico como celiaca ya que según ella, anticuerpos en sangre, es una analítica poco selectiva y depende de que no se que IGa sean tb positivos... (no tenia ni idea de lo que me estaba hablando).
Llevo tres meses a dieta SG. Leo a Al, o Nectarina y pienso que debiera haber mejorado algo, pero no es mi caso..
Sigo con dolor abdominal, más otros sintomas que antes no tenia (cólicos y diarrea...). Todo el mundo me pide paciencia pero ya no sé que pensar... Quizás no sea celiaca.. entiendo que la determinación del nivel de atrofia y demás pruebas siempre quedan al criterio de una persona... y si se ha equivocado y tengo otra cosa?? que fustre... dos años pidiendo un diagnóstico y ahora que lo tengo, pues, no me lo creo..

En Agosto me hago pruebas genéticas. Según mi digestiva son determinantes. Una biopsia positiva y los dos alelos positivos determinan en un 99% la posibilidad de ser celiaca. Si son negativos, lo descartan y hay que buscar otras causas a la atrofia vellositaria y consecuente mala absorción..

Marta´s cariño,cualquier mejora,por leve que sea,es una mejora.Yo he mejorado,pero porque mi caso es tan complejo que me animo con cualquier cosita por pequeña que sea,a pesar d ehacer la dieta sin gluten,tb tengo mis dias malos,en q voy al baño con diarreas,o tengo un esreñimiento que no veas....ultimamente (me ha d bajar la regla)vuelvo a estar hinchada,hay dias de todo,pero no te desanimes,a mi se me pararon las inflamaciones (colicos muy bestias)pero d evez en cuando aun me vienen(pa q no me olvide )asi que tu sigue adelante;la mejora no en todo el mundo aparece enseguida,puede tardarte meses,tu no decaigas....ya verás como lo consigues.AL si q parece q ha mejorado mucho pero es que está muy mentalizado,lo hace todo muy a conciencia.

si te sirve de algo,desde que tomo el axidophilus(hay un post en caso clinicos titulado "La prueba definitiva)estoy muchisimo mejor,nada de diarreas,nada d estreñimiento,y además,y esto todavia no lo dije,digiero las comidas de coña,ya no hay trocitos sin digerir en las heces.

Si quieres,puedes intentarlo tu tb,mal no te hará pk no es un medicament,son solo lactofilus(flora bacteriana para regenerar tu intestino)

Besitos wapi!

[Marta's]

Gracias Nectarina!
si que lo probaré! ultimamente estoy abierta a todo tipo de posibilidades..
sólo es que me siento cansada.. estoy volviendo a la época en la que vuelvo al médico para decirle que me encuentro mal y me mandan ansiolíticos (cosa que nunca he tomado ni pienso tomar!!).. siempre he luchado por que lo que tenia era algo físico y no mental.. y ahora que casi lo había conseguido con el diagnóstico.. no lo acabo de lograr!

[barquerina]

Gracias Nectarina!
si que lo probaré! ultimamente estoy abierta a todo tipo de posibilidades..
sólo es que me siento cansada.. estoy volviendo a la época en la que vuelvo al médico para decirle que me encuentro mal y me mandan ansiolíticos (cosa que nunca he tomado ni pienso tomar!!).. siempre he luchado por que lo que tenia era algo físico y no mental.. y ahora que casi lo había conseguido con el diagnóstico.. no lo acabo de lograr!

podria ser tambien que no mejores porque se te cuele alguna cosa....¿?

[nectarina]

Que mania en recetaros ansioliticos! no lo entiendo....a mi no me dijeron nunca nada de ansioliticos ni nada d eso¿,porque ahora os los dan?Es q estan de oferta o que?

[Sate]

Marta's ... seguro que ya te lo he preguntado alguna vez pero no lo recuerdo .. ¿tomas lácteos? ...

[Marta's]

No lo sé.. yo creo que hago bien la dieta.. el único lujo que me permito es una cerveza para celiacos (damm) que contiene máximo 6 ppm de gluten.. y lácteos, eso sí! los tomo de manera habitual (leche, yogures, helados sin gluten..).
Del resto, lo cumplo a rajatabla.. y te puedo asegurar que soy experta en el tema.. conozco el origen de hasta el último espesante, acidulante, controlador del sabor, colorante, aroma.... si tenéis alguna duda, me podeis consultar.. mis amigos me llaman la wiki (de wikipedia).. jeje

[Al]

Marta...

¿Seguro que no tienes intolerancia a la lactosa?¿Qué miedo hay ha quitar la lactosa de la alimentación?

Como dice nectarina, yo me lo tomo muy en serio esto. Necesito recuperarme y hacer lo que sea por recuperarme. Me privo absoultamente de todo, pero es que merece la pena... Si me pongo a tomar lácteos (es una suposición basada en otras experiencias), me empiezo a encontrar mal, con acidez, dolores de tripas, cólicos, etc... Como digo es algo que me ha pasado antes...

Como bien sabes la intolerancia a la lactosa (no sé si temporal o no) es también muy común entre los celiacos. Yo te hablo de mi caso, que si hiciera una dieta grulten free al 100% y me dedicara a tomar lácteos seguriía malo. Es algo que tengo seguro al 100% y no me cabe duda de que es así. Por si te lo estás preguntando, sí, tomé leche durante toda mi vida, bien para desayunar, en forma de yougurth, actimel, bollos, chocolates etc etc etc... El hecho de comer por ejemplo unos croisants sin gluten de la marca espsilon con pepitas de chocolate que pone que llevan lactosa me hacen ir al baño malamente al día siguiente...

Por favor, intenta concienciarte a ver si no te va a ir funcionando por esa chorrada. Como he dicho muchas veces, estuve hace 2 años haciendo dieta DSG pero por desconocimiento o lo que sea tuve un par de fallos y me vine a abajo y la dejé al segundo mes. Me encontraba mejor pero tuve un par de cólicos y tiré la toalla.... mal hecho . Ahora he vuelto a hacerla, corrigiendo errores que antes sí cometía y que son barbaridades: Por un poco de helado no pasa nada... por un bollito al mes no pasa nada... uy, si esto seguro que no tiene lactosa... bla bla bla y al final la cagué y he perdido un par de años de vida. Ahora que la esoty haciendo bien al 100%, al menos no tengo cólicos y me estoy empezando a olvidar de esto. Aún por la mañana y en situaciones de estress no confío mucho en mí, pero cada día un paso adelante y me encuentro mucho mejor. Es jodido privarse de comer muchas cosas... y os puedo asegurar que a mí me encanta(ba) comer de todo y que mis platos favoritos no los puedo comer... pero todo eso queda conpensando con creces en el día a día.

Además, si buscas por internet, tanto en español como en inglés (hay foros también sobre el colon irritable - IBS en inglés) o sobre celiacos, hay gente que tarda meses y meses y más meses en empezar a notar los síntomas y las mejorías. Además, tú tienes una bopsia hecha y con resultado positivo... ¿A qué esperas? A seguir viviendo a medio gas durante estos años o a empezar a vivir a tope?

Un abrazo y mucho ánimo!

[barquerina]

que razon tienes al,yo intento que no se me escape nada porque esa pequeña cosa puede hacer que te trastoques una semana entera,y para mi croe que la leche tiene efectos tan molestos como las harinas...
y lo de los errores garafales pues si a mi tambien me han tocado por eso pregunto por aqui,sere pesada,pero si alguno de vosotros escribis esto es apto,aunque este segura me siento segura del todo.

[nectarina]

Marta´s,tienen razón,deberias d probar de quitar los lácteos,además,la recompensa que tiene el hacerlo es que,asi como el glúten quizás ,la mejora,te tarda tiempo en manifestarse ,el sacaarte la lactosa ,es una mejora muy rápida.Si es el lácteo el que te produce esa diarrea o cólico es facil,eliminas el lacteo,eliminas la diarrea o cólico.

En el mercado tienen multiples sustitutos de leche,yogures,natillas o quesos.En lugar de comprarlos de vaca,los compras d soja,estan ricos igual y en pocos dias te acostumbras al sabor.en el apartdado d celiaquia y en dieta y alimentación hay muchisimos post analizando muchisimas clases d yogures,leches,quesos de soja que se pueden tomar,con consejos y con advertencias.(ejemplo:savia d edanone...no lo tomes,mejor de dietetica,que sea d soja de la de verdad)

Hasta aqui es fácil:cambias un producto lacteo por uno d soja,el problema viene con tropecientos mil alimentos que llevan lactosa en su composición:embutidos,jamón dulce,galletas,pan....)aqui si que tenemos lio,y la dieta sin lactosa es bastante mas dificil de seguir q la de sin gluten,lo sin gluten va etiquetado y más o menos vas controlando pero sin lactosa....ay ay ay....

Pero mira,somos unos cuantos y lo estsmos consiguiendo....imagino que las empresas de yogures de soja (provamel,sojadé,sojasun...)algun dia nos darán una medalla,porque con la de publicidad que les hacemos por aqui....nos mereceriamos yogures gratis para todo el año!