Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Julia escribió:Permitirme que ponga esta carta aquí...pero no la conocía, y al leerla me he sentido totalmente identificada.

Gracias Esther por hacerla pública en el foro.

Ésta es la carta de Esther Martí publicada en el foro de aacicat:

PARA FAMILIARES, AMIGOS Y CONOCIDOS DE AFECTADOS DE COLON IRRITABLE.

(El proposito de este escrito, es para que estas personas nos conozcan y entiendan de nosotros)

Si amas, aprecias o conoces a alguien con CI o SII, sabras que cada dia puede ser distinto, que puede levantarse mal y estar mejor a lo largo del dia o al reves, y acabar el dia muy mal, incluso, hay personas que no salen de sus casas, terreno seguro para todos nosotros. Sin embargo, no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en él último momento (como uno de nuestros encuentros) y eso nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestra patologia con sus limitaciones, y no es facil. Pues solo se nos diagnostica, despues de estar año y medio o dos años de medico en medico y de prueba en prueba. Y es entonces, cuando nos dan el diagnostico y nos aclaran, que esto "no se cura".
Sin embargo, tampoco los médicos nos dicen, que hay otras cosas que pueden ayudarnos a llevar una mejor calidad de vida, por lo que hay veces que tardamos, mucho tiempo en saberlo, y muchas veces gracias a internet.

No hemos pedido padecer esto, pero ahi esta.
Hay momentos en que las tensiones de no poder llevar a cabo una vida, normal, como muchos de nosotros, haciamos antes, nos pone de mal talante, y entonces, a menudo, tu llegas y dices, "siempre estas igual", por favor, no eches mas leñas akl fuego, lo que necesitamos en esos instantes es "Amor", un simple abrazo y un, no te preocupes, saldremos otro dia, o ya se te pasara, tranquila.
Son frases cortas, pero con mucho sentido para nosotros.

Aunque fisicamente nos veamos bien, no nos encontramos bien, en la mujer, el maquillaje hace milagros! Y hemos ido aprendiendo a vivr con el CI, o mas bien a convivir juntos. Unos con sus diarreas, otros con su estreñimiento, sus vomitos, sus pedetes, sus eructos, con su dolor, todo incontrolable, muchas veces. Muchas personas, pensaran que no podemos estar tan mal, si fisicamente nos ven bien, pero, ya se sabe, "la procesion va por dentro" y realmente, estamos lidiando una gran batalla, por comportarnos como seres sin problema. Es como una enfermedad invisible, no se ve en las pruebas, por lo tanto no existe, y tenerla no es facil para nosotros, porque realmente, ahi la tenemos, en nuestra vida diaria.

Entiende, que si hay dias que hacemos menos en casa, en el trabajo, en los estudios, o en nuestras salida nocturna, no es porque nos hayamos vuelto vagas, no es porque no estemos bien contigo, es que no podemos mas, Solemos tener deficit de vitaminas y nutrientes, por nuestro ir y venir al WC, por nuestros vomitos, y por el dolor, que tambien da cansancio, simplemente, en esos momentos, estamos haciendo un ajuste en nuestra vida, y esto no quiere decir que mañana, volvamos a estar igual de mal, quizas, m´ñana, hagamos mucho mas e igualemos nuestro trabajo por sentirnos un poco mejor que ayer.

Tenemos, al principio, muchos momentos bajos, se llama depresion, dicen los especialistas que la depresion trae al SII; y todos nosotros, sabemos que es al contrario, pues cuando tienes SII; te deprimes por ver que muchas cosas que hacias, ahora te da miedo hacerlas, que tu vida, aunque tu no lo hayas pedido, a cambiado, ya no eres tu la que dices salgo, es él que dice, te quedas...No nos sentimos apoyados ni por medicos, ni por familiares ni por amigos, eso nos deprime mas, pues quizas el apoyo que nos das no es justo el que necesitamos, por eso, estaria bien, que acudieras conmigo, a los encuentros de la asociacion, quizas asi, te daras cuenta del apoyo que quiero que me des, y que ni yo misma se explicarte. Tu apoyo, y tu compresion, quizas haga que nuestra patologia aminore.

Muchas noches, nos despertamos varias veces para ir al WC, eso los que tenemos diarreas, con lo cual, cuando suena el despertador, no podemos con nuestro cuerpo, no hemos dormido las horas necesarias y ademas nos hemos quedado menos hidratadas, eso cansa. Y tenemos mal despertar, por favor, no nos lo tomes en cuenta.

Ya te habras dado cuenta, que muchas veces, no queremos acudir a representaciones tatrales, cines, comidas de empresa...y es que nos da tanta verguenza tener que levantarnos al WC entre plato y plato, o simplemente, tener que levantarnos a andar para que nos baje la comida, pues nuestra barriga parece que vaya a explotar, y eso sin comer los postres. Es en estos momentos, donde juegas un papel importante, tu comprension, sera bienvenida.

Dicen que en alguna personas que padecen SII, la memoria se les deteriora, se les olvidan cosas sencillas, un nombre, una direccion.... pero no quiere decir que se esten volviendo locasson problemas cognictivos y es tan extraño para ti como para nosotros. Por eso te pedimos, que en ese caso, cuando suceda, nos ayudes con tu sentido del humor, riamos juntos, y en un plis plas, olvidado el problema, y a otra cosa mariposa...

La mayoria de personas con CI somos mejor conocedoras del problema que algunos médicos, y es que nos hemos visto con la obligacion de aprender todo lo que ellos no nos han sabido explicar, asi que si tu o alguien que conozcas, va a darnos una "cura", no lo hagas, porque sabemos que no la tiene, y es dar falsas esperanzas. Solemos tratar de mantenernos bien informados, y seguramente en cuanto algo cure el cI, lo sabremos los primeros.

A veces tenemos uno o varios dias sin sintomas, y nos sentimos felices, llegamos a pensar que "ya estamos curados", pero sin saber porque, es solo un lapso de tiempo que por alguna razon, incomprensible, hasta ahora, te da el SII. pero de igual modo que llegamos a la felicidad, llegamos a hundirnos, cuando reaparecen los sintomas, sin mas, sin motivo aparente.

Tenemos que cuidar la dieta, tenemos que hacer ejercicio, tenemos que tener tiempo para relajarnos, y si todo esto se hace realidad, nuestros sintomas pueden menguar poco a poco, eso si, sin llegar a desaparecer del todo. Por eso tu ayuda en casa, en el trabajo, en cualquier cosa, sera un lujo para nosotros. Gracias.

Verdaderamente apreciamos todo el esfuerzo que hagais por comprender la patologia, por informaros, por comprendernos, por querernos, por estar ahi. Son pequeñas cosas, pero que significan mucho para nosotras, y necesitamos que sigas siendo asi. Sé gentil y paciente. Se necesita mucha paciencia por vivir, o compartir la vida con un afectado de SII, pero si recuerdas que a pesar de tener esto, dentro de nosotros, todavia esta ese ser que conoces, ya es un punto para ser felices juntos.
En esos momentos bajos, en que lo echariamos todo a la "mierda" (perdona la expresion), ayudanos a hacernos reir, a ver las cosas maravillosas que tiene la vida,.

Y sobre todo, GRACIAS por haber leido esto y dedicarnos un poco de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprendernos mejor. Agradecemos tu interes y apoyo.

Una afectada, que solo quiere ayudar.

Esta carta se devería de subir de vez en cuando para los foreros que no la conocen.