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#16
Publicado: Sab Mar 19, 2005 9:19 pm
por Esmaba
Hola Marisa, pues te animo a que sigas leyendo, pues seguro que algo mejor encuentras, quizas hasta una pequeña ayudita en algun rincon del foro, quien sabe, no siempre escribimos cosas negativas, aunque no te dire que son la mayoria.
Pero para esto esta el foro, para poder decir abiertamente lo que pasamos, y saber que la persona que escucha (lee) te entiende a la perfeccion, entre todos nos damos ese golpecito de ayuda, y lo que se le dice a uno, le puede servir a otro, en un momento que lo este pasando fatal con su SII, asi que sigue con nosotros, porque, llegaremos lejos.
Un beso.
#17
Publicado: Dom Mar 20, 2005 11:13 am
por elena_p
Marisa, creo que es importante encontrar gente que está en la misma situación que uno, ya que hasta hace muy poco, yo creía que el sii no era una enfermedad con tantos participantes (ya que el médico de ambulatorio no te explica mucho) y no acabas de conocerla, en pocos días he descubierto que muchos otros síntomas que tengo están asociados con el sii "infecciones urinarias..."y aquí en este foro y con su gente he comprendido más de esta enfermedad que en los 9 que llevo padeciendola). No quiero dar la impresión de que me alegre de que más gente sufra esta gran y mala enfermedad, pero si que me ha ayudado el leer los menajes de cada uno de ellos, ya que en todos me siento identificada y para mí a sido un gran alivio.
Espero que para tí poco a poco tambíen.
gracias a todos. Elena
#18
Publicado: Dom Mar 20, 2005 11:54 am
por marisa523
Pues, ¿que quieres que te diga Elana? Yo conozco perfectamente mis sintomas, bastante me los observo. Yo tb he tenido candida y tb le pregunte al medico si podia estar relacionado (como si le hablara en chino la cara que me puso), tb lo asocio con problemas hormonales, estres emocional.... Conozco mi enfermedad, ya llevo tiempo con ella. Asi que de nada me sirve saber que hay mucha mas gente como yo con una vida de mierda, eso ya lo se.
Yo quiero saber los avances que hay en la ciencia respecto al SII (por lo que he leido hasta ahora, ninguno), los medicamentos en investigacion que tienen buena pinta para solucionarnos la vida (tampoco he visto nada) y si a alguien le funciona algun tratamiento (por lo que veo tampoco). Lo demás sinceramente , ya sabes, mal de muchos....
#19
Publicado: Dom Mar 20, 2005 3:28 pm
por elena_p
Siento mucho que pienses así, el sii es muy duro y solo lo comprende aquel que lo subre. Recuerdo que en agosto el sii fue de lo peor de hacía años. Pero ahora llevo 7 meses buenos, no puedo decir que el sii no está presente algunos días ( con algún que otro síntoma), pero si que puedo decirte que de momento no le permitiré que domine mi vida comofácil es ha hecho durante demasiado tiempo (suena fácil jejeje), voy a ser positiva y pensar que cuando finaliza un día bueno el siguiente será mejor.
Yo seguiré con mi pensamiento positivo, que creo que funciona más que ningún medicamento (sin faltar a la medicina jeje).
Un afrazo +
#20
Publicado: Vie Mar 25, 2005 6:44 pm
por ppcp
Marisa,yo tambien llevo un par de años bastante mejor q como he estado anteriormente.
Aunq tengo mis temporadas malas,ya no es como antes,q todos,absolutamente todos los dias eran malos.
Y no es cierto q en este foro todos nos lamentemos y no aportemos soluciones,algunos animan a los demas y tambien hay muchos q obtienen alivio mediante varias terapias y nos cuentan cual es lo q les hizo mejorar sus sintomas.
Si lees bien el foro,veras q hay gente q ha mejorado mucho cambiando la dieta,controlando el estres ,tomando algun medicamento,siguiendo alguna terapia,e incluso leyendo un libro q le haya hecho cambiar de manera de pensar.
Puedes informarte de q cosas le ha ido bien a cada uno y probar a ver cual es lo q mejor te va a ti.
Incluso hace poco entro una persona q habia superado la enfermedad,y expuso su caso.
Yo la solucion la he encontrado en controlar los nervios y la dieta,y estaria mucho mejor todabia si tubiera la fuerza de voluntad para seguirla mejor,pues en muchas ocasiones me salto las restriciones dieteticas q me hacen estar mejor.
Ademas,todabia me sigo poniendo demasiado nervioso en ocasiones,o a veces duermo poco,y todo eso repercute mucho en nuestra enfermedad.
Es verdad q nuestro punto debil son los intestinos,y q la enfermedad la tendremos siempre,pero puedes hacer q tus sintomas se alivien hasta evitar q interfieran en tu vida.
Es decir,siempre tendras la enfermedad,pero puedes hacer q no te moleste en tu vida,q es lo q interesa.
Claro esta q hay casos muy severos q quiza no puedan obtener alivio con nada,pero si es cierto q la mayoria de los casos pueden obtener beneficio cambiando la dieta y el estilo de vida,asi q prueba a ver cual te viene bien ,y quiza dentro de unos meses no opines igual ni pienses q lo tuyo no tiene solucion.
Y q decir de los intentos de crear asociaciones para entre todos buscar soluciones a nuestro problema,todo gracias a este foro q nos ha unido a tod@s en esta andadura para hacer algo por solucionar nuestro problema,pq aunq los medicos no le den importancia al SII y siempre te digan q de esto no se muere nadie,si es verdad q te puede arruinar la vida, es decir no te matara fisicamente pero si puede matar todos tus sueños y tus esperanzas por llevar una vida plena y q merezca la pena vivir.
#21
Publicado: Vie Mar 25, 2005 7:29 pm
por ppcp
Marisa,por lo q he leido,tu caso y tus sintomas son los mas parecidos al mio de todo el foro,solo te falta haber tenido alguna diarrea con mucho dolor y fiebre,(muy pocas veces),para ser un "retrato robot" de lo q me pasa a mi,y es dificil,pq cada uno tenemos sintomas completamente diferentes.
Un saludo.
#22
Publicado: Vie Mar 25, 2005 9:51 pm
por saxi
Hola Ppcp,
Sinceramente que bien os explcais muchos contestando a la gente nueva del foro, pero es normal la gente esta asustada con el tema y se siente bastante negativa, pues yo me incluyo.
Quiero haceros una pregunta pues a mi personalmente se me esta desestabilizando la psiquis, bueno mas claramente que por el tema este me estoy volviendo loca, con mil miedos, tengo hasta golpes en el cuerpo de los nervios y hasta pesadillas, me levanto muchos dias medio temblando porque sueño que nunca me voy a curar y lo mal que lo estoy pasando etc...
Ahora me estoy leyendo un libro de autoayuda, yo llevo con esto 5 años y de verdad que me esta haciendo mucho daño psicologicamente, cuando me dan los malestares siento nauseas jaquecas y malestar y claro dolor en la parte baja, es despues de ir al baño, no se que coño pasa que en vez de aliviar me descontrola el intestino me da miedo ir al baño pues se cuales son los sintomas despues que me estropean el dia, el tema es que no tengo estreñimiento y voy todos los dias.
No me estoy tomando ningun medicamento, no creo mucho en ellos pues realmente no tienen mucha idea de lo que pasa en el intestino los medicos, lo que si tengo que tomar es paroxetina(antidepresivo), tampoco se si me esta ayudando llevo cn ellos casi 8 meses, no se si me vendra bien este. Pero para el estomago no me tomo absolutamente nada, intento excluir alimentos pero es algo que me cuesta tremendamente.
Alguien esta haciendo yoga y le ha ayudado?, o cualquier otra terapia?, bueno, me despido intentando poner la mejor sonrisa pues no esta siendo buen mes este.
#23
Publicado: Dom Mar 27, 2005 8:55 pm
por LUNIKA.
Hola Saxi, yo me siento exactamente igual que tú. Lo único que puedo decirte es que hace pocos días que he estado en un balneario y si bien no me han desaparecido del todo los dolores, sí que me han disminuido. No sé si será algo psicológico ya que el año pasado estuve muchos meses con dolores y también acudí al balneario, entonces al cabo de unos días mi dolor desapareció y el estreñimiento también. Yo al principio no relacioné que pudiera ser debido a esto. PEro luego pensando que había cambiado en mis hábitos, me di cuenta que quizá podían haber sido los baños. Este año como volvía a estar mal, he decidido cogerme una semana de vacaciones y volver al balneario, pero como te digo, a lo mejor el año pasado es que ya me tocaba que me desaparecieran los dolores porque realmente ahora no me ha funcionado tan bien. A ver, ya te digo que estoy mejor, pero no perfecta. Pero bueno es mejor eso que nada. No sé podrías probar a ir a alguno a ver si a tí te hace algo. AL menos lo que sí te va a hacer va ser relajarte. A mi me relajó muchiiiiisimoooo. Es un balneario donde hay un montón de piscinas de agua termal y otro montón de jacuzzis. En lo referente a lo que dices que cuando vas al lavabo los dolores no disminuyen sino todo lo contrario, a mi me pasa lo mismo. Yo alucino ¿ se supones que tendría que ser al revés no ? Pues nada chica que al igual somos un poco raritas, jejeje. Bueno hasta otra.
#24
Publicado: Dom Mar 27, 2005 9:29 pm
por alga_roba
Hola Saxi!
a mi tambien me pasaba que cuando iba al baño siempre me encontraba peor! Le tenia PANICO al baño, y aunque tenia urgencia en ir, iba corriendo pero siempre me quedaba delante del baño sin atreverme a entrar... y eso que me encontraba fatal... hacia mil cosas para no entrar, probaba de hacer todo aquello que me aliviara la sensacion antes de entrar y cuando entraba iba saliendo y entrando para no encontrarme tan mal... en fin, una pesadilla.
Yo no hago yoga, practico Chi Kung, que tambien es totalmente terapeutico pero es chino. A mi no me ha solucionado mi SII pero me ha ayudado a llevarlo mejor. Ya que lo tengo, mientras no tenga una solucion almenos me ayuda a sentirme mejor a relajarme aun encontrandome mal, etc. Siempre lo recomiendo (practicar Yoga o Chi Kung, etc) porque ayuda a vivir mejor, aunque no te "cure".
Yo no me medico. Tampoco tomo antidepresivos. Sabes? Yo estube en tratamiento con antidepresivos antes de mi SII, tomaba ademas ansioliticos. Fue una verdadera pesadilla, porque dormia 12 horas cada dia!! Y cuando estaba despierta aun me encontraba peor que sin tomarmelo (aun tenia mas ansiedad y depresion). Durante el tratamiento me aumentaron la medicacion varias veces, pero yo cada vez me ponia peor. Empece a tener crisis de ansiedad (que nunca havia tenido hasta entonces) y cada vez sentia mas ganas de quitarme la vida (no soportaba esa ansiedad era insufrible, tenia ganas de arrancarme la cabeza para que dejara de pensar, de tener ansiedad...). Y fue entonces cuando empezo mi SII!!! Tomandome antidepresivos!!! Para mi todo ese tratamiento me trae muy malos recuerdos... Hace poco fui al medico para que me hiciera mas pruebas para el SII y me dijo que lo que tenia que hacer era ir a un psiquiatra y tratarme con antidepresivos, me puse malisima solo de pensarlo y me fui de la consulta asi sin mas... Fue una reaccion totalmente espontanea, ni me di cuenta, tal fue el trauma que me causo! Cuando deje la medicacion (que lo hice de golpe porque no podia mas) me empce a encontrar peor, pero nunca he recuperado el estado que tenia antes del tratamiento; pero ya no he tenido nunca crisis de ansiedad, y todo lo demas disminuyo... excepto mi SII, que sigue aqui, despues de 7 años. Hasta tengo la sensacion de que si no hubiera seguido ese tratamiento nunca hubiera tenido SII. Dicen que un 70% de las personas con SII habian padecido algun fuerte trauma justo antes de que le empezaran los sintomas... en mi caso es asi, una semana antes tube una de las crisis nerviosas en las que casi me quito la vida, y estuve una semana castigandome y sintiendome culpable... y empezo mi SII. Hay que ir con cuidado con la serotonina, al igual que con cualquier cosa de estas, porque si el medico te receta pero no va con cuidado con cuales van siendo tus sintomas a lo largo del tratamiento te pueden alterar mas de lo que estabas al principio, mi psiquiatra no me escuchaba nunca, decia que me lo inventaba, que no era posible lo que yo le explicaba, y acabe peor. No es para asustar a nadie, solo para que se vaya con cuidado...
Asi que lo que te puedo recomendar es que aunque tengas esta enfermedad intentes que esta no se te coma, es muy dificil, lo se, me lo vas a decir a mi!!! Pero mientras no encuentras una solucion tienes que intentar aceptarlo y vivir con ello, es basico; y despues de esto tener muy claro que algun dia encontraras la solucion. Aceptar y positivismo es lo mejor para poder curarte algun dia.
Yo solamente con la mejora psicologica, la aceptacion de mi problema y todo esto he conseguido mejorar mis sintomas en un 70%! Para mi ha sido increible, porque siempre he sido muy negativa y muy incredula, pero el esfuerzo merece la pena, aunque no mejore los sintomas podemos llegar a sentirnos mejor.
Un beso a todos
#25
Publicado: Dom Mar 27, 2005 10:07 pm
por alga_roba
Donde he puesto: "Cuando deje la medicacion (que lo hice de golpe porque no podia mas) me empce a encontrar peor, pero nunca he recuperado el estado que tenia antes del tratamiento" --> en realidad queria decir que cuando deje el tratamiento empece a encontrarme MEJOR (de la ansiedad y la depresion)
#26
Publicado: Lun Mar 28, 2005 11:47 am
por saxi
Hola alga-roba, pues sabes que yo antes del sii, tambien me empezaron a medicar, ya que yo pasaba una crisis de identidad de la edad supongo, con mil preguntas de que queria hacer, a todo esto llevaba con mi novio casi un año, estaba la cuestion de vivir juntos y yo soy una persona bastante dependiente , no queria ya ver a mis amigos y solo queria estar con el, el pobre estaba hasta los c......, ahi me empeze a sentir medio mal y fui a psicolog me dijo que tenia una alto grado de ansiedad, cosa que es verdad pues mi infancia tampoco a sido facil, despues de dejar la medicacion me dio un golpe de esos de sii, bueno casi mas como una gatronteritis jodida y a partir de ahi mi vida es un infierno, los sintomas han mejorado menos mal, pero si que se han hecho mas continuos, a veces siento qeu voy a enloquecer, tengo sensacion de miedo muchos dias, pues siento que la gente me va tener que cuidar durante toda la vida si sigo asi...y no se si os pasa a alguno, siento como una especie de locura y yo tambien he pensado en que vivir asi no merece la pena y es mejor no estar, luego cuando viene algun dia sin sintomas me digo bueno bueno, la cosa va a cambiar o tiene que cambiar,ufff que dificil.
A mi lo de la paroxetina no me hace nada¡¡, o bueno eso creo yo, a mi tampoco me apeteciria seguir tomandolo pero pienso que si n lo tomo pues estare peor.
A ti se te fueron los sintomas despues de ir al baño?, yo le busco la explicacion de que puede ser, que en vez de aliviar joda tanto el estomago, ademas se me desencadena unos sintomas de jaquecas malestar y ahi empiezo a maldecir mi vida, hoy empiezo yoga y tengo que ser disciplinada con ello pues no lo soy normalmente.
Mil besos para todos y me encanta saber que me escuchais y me entendeis.
#27
Publicado: Lun Mar 28, 2005 12:01 pm
por elena_p
Hola saxi, yo llevo una temporada buena,de casí 7 meses la relaciono con las clases de yoga que hago del mes de septiembre, el cambio de alimentación, y con el pensamiento positivo. Tengo que decir que hace dos fines de semana estuve fatal, pero tambíen tengo que reconocer que unos días antes no controle del todo la alimentación (es lo que más me cuesta, pero tambíen es lo que me funciona mejor), he tardado 9 años en descubrir que es lo que mejor me sienta, pero por fin creo que he encontrado mi medicación *yoga, * alimentación, * y positivismo.
Un abrazo Elena.
#28
Publicado: Lun Mar 28, 2005 1:05 pm
por alga_roba
Saxi,
un consejo que te voy a dar si empiezas Yoga o cualquier disciplina de este tipo... Intenta hacerlo de vez en cuando tambien en tu casa, no te limites solo a hacerlo en clase. Otra cosa, intenta aplicarlo cuando estes mal o te encuentres mal, cuando notes una subida de ansiedad por ejemplo o te encuntres mal de tus sintomas, con respiraciones, etc. Estas disciplinas si no se van aplicando en tu vida sirven poco; a veces pensamos que con ir a clase estaremos despues bien durante toda la semana, pero de nada sirve si no lo utilizamos cuando mas lo necesitamos.
Yo, por ejemplo, cuando me cogian estas crisis en las que no me atrevia ni a entrar en el baño... pufff Al final acababa entrando, mas que nada para aliviar la urgencia; entonces empezaba un calvario... emepzaban las molestias cada vez mayores de los espasmos intestinales, bajadas de tension muy fuertes y subidas (yo me lo notaba!!), se me nublaba la vista, me temblaba todo el cuerpo, sudaba y sentia cada vez mas calor... y cada vez iba a peor; me podia estar asi 45 minutos!! un infierno!!! Asi que lo que hacia era salir del baño aun sin acabar, y aun sintiendome mal... me intentaba estirar boca abajo para que parasen un poco los espasmos almenos... Entonces lo que me iba bien era hacer unas respiraciones que me enseñaron en Chi Kung, y sonreia... Parecia tonta, sonriendo... Pero me esforzaba aun encontrandome fatal, sonreia, sonreia, hasta que mi cuerpo emepazaba a sentirse mejor. El sonreir muchas veces hace cambiar nuestro estado de animo, y puede hasta incluso hacer que nos encontremos mejor. Yo al principio creia que esto era una tonteria, pero igualmente lo prove (no iba a perder nada provandolo); me costo un monton, sonreir, si me encontraba fatal, como iba a sonreir??? Pero al final lo consegui y note que realmente me ayudaba.
Sobretodo, que la filosofia de estas disciplinas nos ayuda a convivir mejor con nuestros problemas.
Saxi, puedes escribirme siempre que quieras, si te encuetras bien o te encuetras mal, en este foro estamos todos para apoyarnos, y yo os aprecio mucho a todos, aqui es donde he podido desahogarme y me he sentido apoyada, que voy a sentir sino!! jejejeje
Un beso, cuidate y animos, sobretodo animos y esperanza, no hay que perder la esperanza, esta es la que nos abre mas puertas y la que consigue que algun dia encontremos una solucion a nuestros problemas.
#29
Publicado: Lun Mar 28, 2005 1:41 pm
por ppcp
elena_p,
¿Y q alimentos son los q peor te sientan?
Yo llevo 7 años con esto y aun no he descubierto q alimentos son los q peor me sientan aunq si podria decir q sospecho de muchos,entre ellos el trigo,los lacteos ,las legumbres y las frutas dulces no me ofrecen dudas,pero tambien tengo en el punto de mira los citricos ,la vainilla,el coco,el maiz y algunos frutos secos.aunq no se exactamente cual es el alcance de la reaccion q me provocan,si es q existe.
Quiza deberia hacer una dieta de esas de eliminacion para averiguar q alimentos me provocan sintomas,pues ademas tengo unas manchas rojas en la nariz y en la cara alrededor de la nariz con escamas,q tengo ya eridas de arrascarme ,asi como a veces me sale mucha caspa,y me he enterado q podria ser alguna alergia,pues parece ser un eccema alergico ,y hace bastantes años q lo tengo.
Lo malo es q no tengo voluntad para comer solo arroz con zanahorias y cordero con peras.
Q horror!!!
En cuanto a la opinion de alga_roba de q el SII empieza con un trauma o una crisis de ansiedad es cierta al menos en parte en mi caso.
Yo desde pequeño tenia sintomas de SII en ocasiones,o al menos se podia intuir q mi intestino era algo mas sensible de lo normal pues cuando llevaba ropa muy prieta,en los viajes o cuando cojia frio,se me revolvia con mucha facilidad la barriga y me daban dolores de tripa en muchas ocasiones,recuerdo q era relativamente frecuente y q me tenia q doblar para q se me calmasen.
Sin embargo no se puede hablar de sindrome hasta q los dolores se hacen continuos en el tiempo,simplemente desde pequeño mostraba mi debilidad intestinal a desarrollar el sindrome como despues sucederia.
A los 18 años mas o menos ya tenia ciertas molestias como bastantes gases o estreñimiento,y fueron poco a poco aumentando en intensidad durante 2 años ,hasta q tras una supuesta crisis de esas,o sea,unos dias con una gran ansiedad por unas ideas q me rondaban la cabeza,me hicieron q los sintomas se volvieran tan intensos q tuve q acudir a un medico a ver q me pasaba,sin embargo ,antes de esa semana tenia ya bastantes sintomas y se podria decir q ya tenia la enfermedad,pero si puedo asegurar q no era consciente de ello,y q me podria haber tirado mucho tiempo mal sin buscar asistencia de no haber empeorado tanto despues de esa semana de ansiedad.
Es por eso q muchas veces el SII si no se diagnostica,pq crees simplemente q son gases o nervios,o q comes muy mal.
A partir de esa semana en q tanto me empeoro la enfermedad nunca volveria a estar completamente bien,es decir,nunca volveria a estar como antes de esa semana aunq si es cierto q he ido mejorando con el tiempo,y quiza sea solo cuestion de tiempo recuperarse.
Un saludo a todo el foro
#30
Publicado: Lun Mar 28, 2005 5:20 pm
por alga_roba
Hola de nuevo a todos!
En relacion a lo de los traumas solamente... es algo que lei, y que resulta que coincide con mi caso. Si fuera cierto lo de la serotonina (que creo que lo es) seria entonces normal que un trauma fuerte que pueda hacerte sentir muy mal o preocuparte demasiado pueda desencadenarte toda la sintomatologia.
En mi caso fue a los 18. Pero creo recordar una vez cuando tenia 10 años que me levante y tube que ir corriendo al baño; tube una diarrea muy estraña y que no asocie con una gastroenteritis. Cuando se me paso me fui al colegio y mi madre pidio que me dieran arroz para comer, pero no tube mas molestias en todo el dia. Tambien he padecido cuando era mas pequeña de estreñimiento y me costaba mucho ir de vientre, pero como nunca he tenido dolores ni molestias nunca le hice demasiado caso.
Siempre he padecido de ansiedad; aunque cuando tenia 13,14 y 15 años no tenia nada de ansiedad, era feliz, hacia mucho deporte, no me costaba concentrarme, no comia nunca en exceso, podia aguantar sin comer sin que me dieran ataques de ansiedad... en fin lo que no he sido en el resto de edades. Pero es por esta razon que creo que no estoy condenada, que yo puedo algun dia volver a ser la que era cuando tenia esas edades. La ansiedad, depresion, SII, etc pueden ser algo que padezcamos cierta tendencia genetica o lo que sea, pero que no tiene porque ser asi siempre. Me gustaria poder volver a ser la que era cuando tenia 14 años, y poder aprender poco a poco de la vida, como cualquier persona, y no como lo he hecho yo, porque he tenido una adolescencia horrible a partir de los 16, he aprendido todo de la vida de la peor forma posible... Y asi estoy ahora... Pero en fin, tengo la esperanza de que algun dia volvere a tener el autocontrol que tenia entonces, porque se que yo fui asi.
Un beso