¿Es miopatía? Creía recordar que era neuropatía, es que lo había leído hace tiempo. Pues precisamente las miopatías están mejor estudiadas en su relación con el gluten. Y tienen un origen inmunológico, mas puntos para relacionarlas con el gluten.
Es irónico, porque precisamente del Vall d'Hebron hay un artículo muy interesante. Puede que tengas mucha razón y debas explicarles tu a los médicos:
http://www.uab.cat/web?cid=109648146656 ... 6483050039
02/2007 - Miopatías e intolerancia al gluten
Albert Selva O'Callaghan
Departamento de Medicina
Unitat Docent Hospital Vall d'Hebron
Universitat Autònoma de Barcelona
Se han descrito casos puntuales en los que la enfermedad celíaca o celiaquía acompaña a la miopatía inflamatoria, especialmente en los pacientes con miositis por cuerpos de inclusión. Como es bien sabido, la celiaquía es una enfermedad autoinmune causada por una intolerancia al gluten de los cereales, que afecta al intestino delgado impidiendo la correcta absorción de los nutrientes. Este trastorno está probablemente infradiagnosticado en el adulto. La determinación de anticuerpos de naturaleza IgA frente a la gliadina, fracción alcohólica del gluten o frente a la transglutaminasa, enzima intracelular ubicuo que se encuentra en las células de la pared intestinal y también en el músculo (anticuerpos antiendomisio), permite un cribado diagnóstico de la población, estableciendo una frecuencia mayor de la esperada. Algunos investigadores consideran que la enteropatía celíaca es la más frecuente, pero no la única manifestación inmunoalérgica frente al gluten. Así la dermatitis herpetiforme, la neuropatía periférica o la ataxia son algunas de las manifestaciones clínicas extraintestinales que también se relacionan con la intolerancia al gluten. Los resultados de este estudio sugieren un mecanismo inmunopatogénico similar en algunas de estas miopatías, puesto de manifiesto por la elevada frecuencia de anticuerpos antigliadina -un tercio de los pacientes-, de celiaquía confirmada mediante estudio histológico y por presentar un sustrato genético común puesto de manifiesto por la presencia de antígenos compartidos del sistema de histocompatibilidad -HLA DQ2 y DQ8-.
Es posible que, al menos en parte, algunas de las miopatías inflamatorias sean expresión clínica de esta intolerancia al gluten, si bien son necesarios más estudios que confirmen o apoyen estos hallazgos. Ello adquiere especial importancia en el caso de la miositis por cuerpos de inclusión, entidad que carece de un tratamiento efectivo, generándose la hipótesis de una posible mejoría tras la instauración de una dieta sin gluten acompañando a un ensayo terapútico con fármacos inmunodepresores, tal y como se ha demostrado en otras manifestaciones extraintestinales de la intolerancia al gluten.
A ti te valoraron la enfermedad celiaca, dices. Pero entiendo que no te han hecho todo el protocolo.
Siento tener que decirlo, es que estos señores aun andan muy perdidos para entender o diagnosticar la enfermedad celiaca, como ha demostrado el Dr. Santos en sus respuestas. Se les escapa lo mas importante, que es valorar más alla de los síntomas digestivos típicos de diarrea, gases o estreñimiento. Por mucho que le he preguntado sobre este punto, sobre si busca otros síntomas y como los valora, no ha contestado nunca nada. No sabe, no le interesa, no se lo cree, todo ello junto...... El gluten no daña solo el intestino delgado ni produce solo molestias digestivas. Ojala fuera asi. Ya solo halando de enfermedades de origen inmonológico o autoinmune, produce: miopatías, diabetes, hipotiroidismo, hipertiroidismo, esclerosisi múltiple, lupus, artritis, psoriasis, dermatitis herpetiforme, etc. Y no se limita solo a eso, muchas mas cosas.
El artículo es del 2007, antes de que se dictaran los protocolos del Ministerio (2008) donde se avisa a los médicos de que estan dejando sin diagnosticar al 90% de los celiacos porque los anticuerpos suelen ser negativos y porque se toman y analizan mal las biopsias, aunque dicho de una manera sutil, claro. Y mucho antes de que se llegara a consenso sobre la sensibilidad al gluten no celiaca, que fue en el año 2011.
Es penoso que se hayan quedado solo en ese artículo y no hayan sabido aplicarlo a la práctica. Erre que erre con los anticuerpos. ¿Por que no buscan la antitransglutaminasa en las biopsias? ¿Por que no toman al menos seis muestras de diferentes puntos? ¿Por que siguen pensando que lo que encuentran en las biopsias son "microinflamaciones específicas del SII", cuando esta mas que reconocido que eso son los daños típicos que produce el gluten? ¡Si están diagnosticando de SII a pacientes con Marsh 1 y genética positiva, y los usan en sus supuestos revolucionarios estudios y "descubrimientos"! Eso es una EC como una casa. Si no ven eso, ¿cómo van a entender la sensibilidad al gluten, que todas las pruebas dan negativo? El propio Dr. Santos dice estar convencido de que puede reintroducir el gluten a pesar de que el paciente mejore con la dieta, en contra de todo lo que hay escrito por los especialistas a nivel mundial. ¡Un disparate!
Menos aún se podra confiar en que sepan seguir tirando de la cuerda cuando hay complicaciones añadidas, como las intolerancias típicas de azúcares (fructosa, lactosa, sacarosa, sorbitol), la insuficiencia pancreática, el sobrecrecimiento bacteriano, etc. Notar síntomas de empeorar con la dieta solo nos ocurre a los celiacos o a los sensibles al gluten. En realidad es una buena señal. El gluten nos anestesia el intestino y lo ralentiza: digestiones lentas, estreñimiento, notar menos el dolor o las reacciones a alimentos, etc. Lo quitas y empiezas a notar lo que había ahi y antes no te enterabas. Pero los médicos en general solo piensan que la dieta no esta funcionando y no saben manejarlo, eso es una condena para los pacientes.
Yo no me podria fiar nunca del equipo del Vall d'Hebron. Del otro no tengo referencias, pero por lo que explicas tampoco me fiaria, porque si hay sospechas de EC, hay que agotar todos los recursos y el mas importante es la prueba con la dieta, pero no de tres meses ni hecha a medias. Tiene que ser estricta 100% y tiempo suficiente. Mucha gente no nota mejorias de verdad hasta el año. El intestino tarda dos años en recuperarse como media y hay gente que varios años. El medico me ha hablado de la cantidad de personas a las que incluso operan sin necesidad y las pobres al cabo de los años se enteran de que son celiacas.
Ya en el artículo se ven fallos. Por ejemplo, al decir que la enfermedad celiaca impide la correcta absorción de los nutrientes. Eso no ocurre siempre, al reves, en una mayoria de los casos solo hay procesos inmunológicos relacionados. Este detalle que parece sin importancia dice mucho de lo que hay en la mente de quienes lo han escrito: solo conocen una pequeña parte de la EC y se dejan fuera lo mas preocupante y dañino de la enfermedad. Por supuesto, otro fallo enorme es al hablar de los anticuerpos para hacer un cribado.O sea, se dejan fuera a la mayoria de celiacos, un 85% no tienen anticuerpos en sangre.
Yo pediría la genética, si no la tienes hecha, y la transglutaminasa en las biopsias. No se si has bajado mucho el consumo de gluten, si es asi igual es perder el tiempo buscar la transglutaminasa, no la encontraran. Por supuesto, con los ojos cerrados probaría la dieta estricta.
Es normal pasarse tiempo, incluso años, con pocos síntomas o encontrándose bien aunque fueras celiaca o sensible al gluten y lo sigas comiendo. Pero te he leido varias veces hablar de que tienes molestias digestivas frecuentes por las adherencias de las cirugías. Podrias estar asumiéndolo asi, pero que en realidad haya algo mas y no se puedan explicar todas las molestias por las adherencias. Cuando te he leido hablar de eso siempre lo he pensado. La prueba la tienes ahora con ese aumento de mastocitos, que no los produce la miopatía. Si que hay algo mas y podría ser que este causando las dos cosas: el aumento de mastocitos y la miopatia, como mínimo.
Además, mismamente la ansiedad, los dolores de cabeza y otras muchas cosas que no pensamos que son síntomas con un mismo origen, si que lo pueden ser.
Si dijeras que llevas tiempo bien de verdad y que ademas no tomas nada, todavia, pero estas tomando medicación. No puedes llegar asi a ninguna conclusión. Piensa que la medicación que te dan son antihistamínicos. Actuan aliviando síntomas de reacciones alérgicas y el gluten aunque no es una alergia, produce muchas alergias encadenadas. La medicación podría estar tapando una buena parte de síntomas y podria estar nada mas que demorando el diagnóstico. Por lo pronto, ahora ya no estas nada bien y se puede comprobar en las biopsias. Si tus problemas son por el gluten, no hay medicación que valga.
