Laura, sé que he sonado un poco brusca y te pido perdón por ello. No era mi intención. Es que a veces me hierve la sangre con las consecuencias que tiene sobre nosotros la poca información de algunos médicos. Estoy juzgando por mi experiencia (veintitrés años recorriendo consultas de todas las especialidades) y la de muchas personas que son como fotocopias de mi caso, que he leído en otros foros y de casos que me ha comentado mi médico, que ponen la piel de gallina. Y no hay derecho a que nos hagan perder, literalmente, toda la vida por algo que tenía una solución tan "sencilla".
Cuando te digo lo del tiroides no es que necesariamente funcione mal. Se pueden tener niveles altos de anticuerpos, una TSH algo elevada y/o nódulos tiroideos sin presentar clínica. A lo que voy es a que son señales de alarma que hay que considerar y valorar en un conjunto, no de forma aislada. En mi caso, por ejemplo, la TSH se mantenía al límite de la normalidad y a temporadas algo elelvada (aunque de aquella no sabía que el límite superior era 2 y me la daban como correcta) y también tengo nódulos tiroideos, con un amplio historial familiar de tiroiditis autoinmune con algunos casos muy severos, con cirugía incluida. Por eso me la llevan controlando desde la prácticamente la niñez. Los nódulos requieren un seguimiento periódico para controlar su tamaño y sus caracterísiticas. Me siento afortunada porque no ha ido a más y ahora que sé que tenía su origen en la intolerancia al gluten (como en los otros casos de mi familia), me tranquiliza saber que con la DSG se mantendrá a raya. De hecho, los niveles de TSH ya han disminuido en la última analítica que me he hecho y se encuentran correctos, por debajo de 2. Pero fíjate que en todos estos años, ni a mí ni a ningún miembro de mi familia se nos comentó que había que evaluar una posible celiaquía. Muchas cosas habrían sido diferentes. Y te estoy hablando de varios endocrinólogos distintos que nos han ido llevando en estos años, más los de las distintas especialidades, que creo que no nos ha faltado ninguna por tocar, pues nos estaba afectando a todo el organismo.
Respecto a los síntomas, los digestivos sólo son una pequeña parte. De hecho, lo menos frecuente (especialmente en adultos) es el cuadro típico con diarreas. Por eso ante esos síntomas es de cajón relacionarlo con la enfermedad celíaca (y aún así se equivocan...). Los casos difíciles son el resto, que además son los que predominan. Se pone el símil gráfico de un iceberg: la parte que sobresale del agua la componen los casos típicos con diarreas. La parte sumergida, el resto, que abarca un sinfín de cuadros distintos. Tanto es así que se hace tremendamente difícil diagnosticarla y tan siquiera pensar en ella, porque se pueden dar incluso síntomas opuestos. Hay celiacos altos y bajos, obesos y delgados, con o sin síntomas digestivos, con dermatitis o sin ellas, con problemas respiratorios o sin ellos, tranquilos o con ansiedad, sólo con síntomas neurológicos, sólo con síntomas alérgicos y así hasta el infinito, con todo tipo de variaciones y combinaciones. Yo era de los casos sumergidos, pues no tenía síntomas intestinales. Esta no es una enfermedad digestiva, es
autoinmune multisistémica y puede afectar desde la uña del dedo gordo del pie hasta la punta del pelo (como dice uno de los mejores especialistas en EC). Otra expresión que utiliza es que la enfermeda celiaca es un imán para todo tipo de enfermedades.
Me alegro de que os hagan las pruebas. Recuerda que los anticuerpos en sangre son sólo un primer paso. Un negativo no descarta nada. Lo ideal sería mirarlos en IgA e IgG o como mínimo, mirar la IgA total (eso en cualquiera de los casos) con una anotación que diga que ante un déficit selectivo se consideren los anticuerpos en IgG. ¿Cómo se debe interpretar el resultado? Si son negativos, te quedas como estás, con la incertidumbre y la necesidad de seguir con el siguiente paso: la biopsia de duodeno. Si son positivos y elevados, incluso muchos médicos ya no consideran hacer biopsia, pues tienen una especificidad cercana al cien por cien, aunque otros muchos defienden practicarla porque pueden verses más datos. Para que te hagas una idea sobre el tema de los anticuerpos, te pego un enlace donde se habla de ellos y un extracto del protocolo que se aplica en Argentina, donde dan datos en porcentajes, relacionándolos con los hallazgos histológicos de las biopsias:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14978
Ministerio de Salud de Argentina - GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELÍACA
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El diagnóstico de EC se realiza mediante la combinación de los hallazgos clínicos, serológicos e histopatológicos50. Por lo tanto, se recomienda realizar biopsias de intestino delgado proximal en todos los pacientes sintomáticos o que presenten condiciones potencialmente asocidadas con EC como enfermedades autoinmunes, para confirmar un resultado serológicopositivo.52
La tasa de falsos negativos de las pruebas serológicas varía de acuerdo a la edad de los pacientes (mayor en adultos) y al grado de la lesión histológica. El anticuerpo antitransglutaminasa es positivo en sólo el 7,69%, 33,33% y 55,55% de las lesiones en estadío Marsh I, II y IIIa respectivamente, mientras que la positividad asciende al 83,87% y 95,83% en las lesiones Marsh IIIb y IIIc respectivamente.
Existe un riesgo manifiesto de no diagnosticar correctamente una proporción de pacientes con daño histológico leve a moderado si no se recurre a la biopsia confirmatoria.73
Es decir:
En un celiaco con Marsh I, los anticuerpos son negativos en un 92,31% de los casos.
En un celiaco con Marsh II, los anticuerpos son negativos en un 66,67% de los casos.
En un celiaco con Marsh IIIa, los anticuerpos son negativos en un 44,45% de los casos.
En un celiaco con Marsh IIIb, los anticuerpos son negativos en un 16,13% de los casos.
En un celiaco con Marsh IIIc, los anticuerpos son negativos en un 4,17% de los casos.
No sé a qué pruebas de intolerancias alimentarias te refieres. Si es a las que analizan varios alimentos en sangre en IgG, no tienen validez científica. Lo que miden no es si reaccionas o no contra un alimento si no simplemente si has estado en contacto con él. Cambian tantas veces como te las hagas. Esto me lo ha explicado un alergólogo y el médico de digestivo. También había leído esto mismo en testimonios de otras personas. En general, los médicos no confían en esas pruebas, aunque hay alguno que sí. Si lo que van a hacer es medir alergias, medidadas por IgE específicos, esas pruebas sí son fiables, aunque a veces hay procesos alérgicos a alimentos no IgE mediados, que se diagnostican por clínica ante la exposición. Si es la prueba de aliento de la lactosa, a veces da falsos negativos.
En las familias, lo que suele suceder es que los casos han pasado desapercibidos. No en vano, se calcula que hoy en día el 90% de celiacos no saben que lo son:
Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA
Para la confirmación diagnóstica en casos dudosos existen varias estrategias a seguir de acuerdo con las preferencias del paciente y/o familiares próximos. Entre ellas podemos señalar las siguientes:
a) Repetir periódicamente la analítica y serología buscando cambios manifiestos.
b) Realizar un estudio familiar buscando casos potenciales o manifiestos que eran previamente desconocidos.
c) Llevar a cabo una nueva endoscopia con tomas de biopsia múltiples duodenales, al cabo de unos meses (menos aceptada).
d) Hacer un tratamiento de prueba con una DSG durante unos 6 meses, monitorizando la respuesta clínica, así como los cambios analíticos y serológicos.
Nunca se puede hablar de descartar la enfermedad celiaca (como ves en la cita anterior), pues no hay una sola prueba que la descarte al cien por cien: ni anticuerpos (una gran parte de celiacos no los positivizamos), ni biopsia (pues el intestino se lesiona de forma parcheada y se pueden haber tomado las muestras de zonas sanas) ni genética (entre el 1% y el 5% de celiacos no porta ninguno de los genes que se estudian, el HLA-DQ2 y el HLA-DQ8; ya se van conociendo e incluyendo poco a poco otros, como el HLA-DQ5, HLA-DQ6 y HLA-DQ7). La prueba que se considera como definitiva es la respuesta a la dieta (como también ves en la cita de arriba), estricta y controlando todas las posibles complicaciones asociadas, generalmente aparecidas como consecuencia de las demoras diagnósticas y porque son consustanciales a la celiaquía.
Respecto a los niños, los cuadros más habituales (dejando a un lado los digestivos, que se pueden dar o no) son niños inquietos, que lloran sin motivo aparente, irritables, con dermatitis, problemas de repetición de oídos y/o vías respiratorias, barriga hinchada (que siempre nos creemos que es normal en los niños pero no lo es, son gases que vienen de algún sitio), posible retraso en el crecimiento o en la ganancia de peso, etc. Hay que tener también en cuenta que unas heces sin formar, pastosas o medio deshechas, ya son diarreicas. No es preciso que sean líquidas ni varias veces al día. Con que no estén formadas ya es suficiente para que indiquen que algo no va bien. Esto hay que mirarlo siempre como se mira cualquier listado de síntomas relacionados con esta enfermedad: ni tienen por qué estar presentes ni tienen por qué darse todos. El abanico es amplísimo y todo cabe en él. Pero cuando cuantos más de esos síntomas se den, más fuerte es la sospecha. Hay médicos, como el pediatra Dr. Rodney Ford, que consideran inhumano esperar a que los niños continúen enfermando y se pueda comprobar una afectación en el intestion para iniciar con ellos la dieta sin gluten, teniendo en cuenta que además hay patologías relacionadas irreversibles, como por ejempolo la diabetes tipo I y la lesión del esmalte dental, que una vez se consolidan no tienen vuelta atrás. Este doctor instaura la dieta y comprueba evolución. Si es positiva, el diagnóstico está claro y se debe hacer dieta de por vida. No hay ninguna otra patología que mejore al eliminar el gluten de la dieta salvo la enfermedad celiaca y la sensibilidad al gluten (que en la práctica son lo mismo) ni hay posibilidad de reintroducir el gluten, pues no existe cura.
Un saludo.