Alai escribió:No pienso abandonar, este año estoy decidida a tener yo tambien un diagnostico, si o si, ya estoy cansada de estar así, de acostarme por las noches pensando: a ver cómo me levanto mañana.... De ver a mis hijos diciendome: mami, que te pasa? Estas otra vez malita?...se me caen las lágrimas solo de pensarlo....
Lo mismo me pasaba a mí, Alai. Digo pasaba porque va mejorando con los meses. Recuperar las energías y la ilusión no se puede explicar con palabras, después de lo mal que lo he pasado. Tener que estar siempre diciendo a mi hijo: "no puedo, cariño", "mamá se encuentra mal", "tengo que acostarme", "no te puedo coger, que me duele mucho"... y él pidiéndome que jugara con él, que le llevara en brazos, que le acostara yo... y siempre al límite de las fuerzas, cuántas veces con unas ganas de llorar y gritar desesperada que no podía más, que dejara de insistirme, que no podía, que no podía, pero tragando para no hacerle daño... A mí también se me caen las lágrimas sólo de pensarlo... Y que no pude darle hermanos por lo mal que estaba yo y por mis abortos, también sé ahora que causados por el gluten. Y él con sus problemas, que necesita tanto de mí... Problemas también con origen en lo mismo, en el puñetero gluten que le estaba envenenando... Que yo tenía que sacar fuerzas de donde no las había para tirar de él, dejando a un lado cualquier proyecto, cualquier pasatiempo, incluso un pequeño paseo, porque lo más mínimo de un simple día me dejaba para el arrastre, teniendo siempre que posponer y posponer, saber que necesitaba las fuerzas para cuidar a mi niño y ni para mí las tenía... Y ver cómo pasaban los meses, los años, y cada vez peor los dos, él y yo... Y cada vez más problemas amontonados, más cosas sin hacer, más proyectos abandonados, más ilusiones rotas, más miedo, pánico atroz al futuro, porque no había ya ninguna esperanza, ya había agotado todas las vías... Eso creía, al menos. Porque ya había tocado todos los palos, todas las especialidades médicas, para mí y para él, pero nadie me había orientado, nadie absolutamente nadie, de todos los reputadísimos doctores en los que fui gastando dinero por encima de mis posibilidades. No se lo deseo a nadie. Mi diagnóstico casi ha sido de pura chiripa, porque me orientó un homeópata y luego busqué un especialista en celiaquía. Para mí el Dr. Rodrigo es como un "dios", ahí donde todos fallaron, decenas de médicos, él ha acertado de lleno, me ha devuelto a la vida a mí y a mi familia. Me entran escalofríos de pensar que podría haber seguido así toda mi vida, como algunos familiares míos y alguno que ya ha muerto de cáncer digestivo. Ellos han tenido peor suerte, la verdad. Sufro por mí, por ellos y por los que vienen detrás, que también hay unos cuantos que pintan celíacos, algunos sus padres mentalizados para mirarlo, otros que ni siquiera lo consideran por sus "características mentales", "otro enfoque" de la vida. Qué felicidad poder vivir en la ignorancia, siempre y cuando tengas suerte para ti y además no dañes a terceras personas, lo cual no es el caso.
Ay, menudo desahogo, chicos. Es que a veces me entra una punzada tan fuerte en el corazón al ver las injusticias... A mí también me han tachado de ansiosa, obsesiva, hipocondríaca... Algunos médicos me han tratado peor que a un criminal, me han insultado y humillado, me han hundido... Pero tengo mucho genio y mucho carácter y me levanto de nuevo, me crezco, aprieto los dientes y me digo que nadie va a poder conmigo. A veces estaba hundida poco tiempo, a veces mucho... Pero siempre luchando por no dejarme vencer, con una idea incomodísima continua de desear descansar por fin para siempre, porque estaba agotada, pero sabiendo que no podía permitírmelo. Pasé una niñez y una adolescencia marcadas por la actitud hacia mí "siempre lo coges todo", "eres el rigor de las desdichas", "hay que ver qué poquito aguante"... quitándome mi autoestima, despreciándome, con una tristeza que empapaba todas mis células, que acabó por hacer que sólo pensara en morirme día tras día, ya siendo muy niña, muchas noches enterraba la cara en la almohada para ver si me ahogaba, a temporadas todas las noches... Y luego la desilusión, la desesperación, al ver que me volvía a despertar por la mañana, otro día que soportar, otro día con el que no podía... Pero con el tiempo fue brotando en mí una fuerza, una rebeldía que me hizo querer sobreponerme, porque yo en mi fuero interno sabía que no era culpa mía, que yo lo intentaba con todo mi ser, que era muy injusto que me acusaran de ser débil... Si hubiera sido débil no estaría ahora aquí, pero como lo que sufres por dentro no se ve no te lo valoran. Me cansaba de decir que estaba por encima de mis posibilidades, lo que desde fuera parecía poco esfuerzo para mí era sobrehumano... Pero no te creen, te etiquetan y ya no te quitas las ideas preconcebidas de encima. Recuerdo una ocasión hace pocos años, con una homeópata que vi para pedirle consejo sobre mí y mi hijo, que tras la primera toma de contacto me miraba y me trataba como si fuera una histérica, como si yo estuviera causando la angustia y los problemas de mi hijo y los míos propios. Cuando en la siguiente consulta le conté la historia de mi vida, me miró y me dijo: "no me extraña que estés agotada, llevas luchando sola con los puños y ya no puedes más, no sé cómo has podido aguantarlo, te mereces por fin algo de paz y encontrarte bien". Lo que sentí en esos momentos tampoco lo puedo describir. Una persona que parecía que me iba también a tratar de ansiosa y que me hubiera entendido hasta ese punto al contarle yo mi historia, tuvo para mí más valor del que se pudiera imaginar. La pena es que ella tampoco pudo ayudarme por mucho que lo intentó, porque no fue esa homeópata la que advirtió que era el gluten el origen de mis males. Así que todavía tuvieron que pasar unos años más para encontrar mi solución.
No me importa que me llamen pesada, insistente, o lo que quieran decirme, sobre este tema. A la vista está que tengo muchas razones para serlo y a la vista está que hay demasiada gente en mi situación que necesita ayuda. En otros foros hay decenas, cientos de historias como la mía, en todo el mundo. De adultos que han tardado casi toda su vida en tener un diagnóstico, de familias con niños afectadísimos que han tardado en poderles ayudar demasiado tiempo, niños que han superado el autismo, la hiperactividad y un sinfín de problemas, los más después de años de sufrimientos, los menos con pronteza porque alguien orientó a sus padres, demasiados con trastornos sin vuelta atrás por haber tardado demasiado en descubrírselo. Son padres que quieren difundir su historia, ayudar a otros como ellos, que desinteresadamente invierten su tiempo en escribir y aconsejar y arrojar esperanza sobre la desesperación. Los más vulnerables, los que peor parte se llevan son los niños, pobrecitos. En esta sociedad en la que cada vez se come peor, cada vez se emplea más el gluten en todos los preparados, en la que sigue habiendo una ignorancia suprema sobre esta problemática por parte de la gran mayoría de profesionales de la salud, si no fuera por la labor de estas personas anónimas la situación sería peor aún. Sería mejor que esas historias no fueran de años perdidos, sino de aciertos en poco tiempo. Es como abrir los ojos a una realidad que está delante de nosotros pero que no la vemos. No se puede ver, es imposible, necesitamos que alguien nos lo diga, nos insista, nos oriente...
Alai, tu médico es una pena que lo aconsejen en la asociación. Es más, sería interesante que algún día hables con ellos y les cuentes tu experiencia pues podría ser que debieran "tacharlo de su lista". A veces los incluyen porque, cuando dan de alta a los nuevos socios, van apuntando los médicos que les diagnosticaron. Es posible que ese médico tenga un alto porcentaje de diagnósticos, pero es posible también que no esté muy al día y se le pasen los casos "dudosos". Yo cuando me informé pregunté mucho para saber cuáles médicos tenían claro que no hay que tener anticuerpos negativos ni biopsias concluyentes (gracias a que había leído eso en los foros de celíacos, que si no ni me entero de que existe ese problema tan grave). No es preciso tener malabsorción para ser celíaco. Independientemente de que tus problemas sean achacables o no a la celiaquía o al problema tiroideo (veremos los resultados) lo que debe el médico es pensar siempre que unos síntomas pueden estar enmascarando los otros. No sé si me explico. Lo de la malabsorción lo puse antes en las citas de la web del Dr. Rodrigo:
"Por el contrario, la EC en el adulto suele presentarse de forma más larvada, con menor sintomatología digestiva, ausencia de malabsorción, presentándose clínicamente como formas “atípicas”, caracterizadas por presentar frecuentes manifestaciones extradigestivas y diversas enfermedades asociadas lo que realmente hace su diagnóstico más difícil."
¡Un saludo a los dos! Y perdonad por el rollo, me habéis pillado en vena inspirada.
Te deseo mucho ánimo y fuerzas.
a mi familiar le fue genial, ya estaba casi deshauciado en la SS, casi sin poder moverse y tendriais que verlo ahora...!!! Pero no estoy tan desesperada, prefiero las pruebas irrefutables.
asi como el malestar (como si estuviera incubando algo) la tripa hinchada, el mareo y encima hoy con la tension baja (99-63) se lo he comentado al digestivo y me ha dicho que si parece una intolerancia pero a la lactosa! Habrá sido un lapsus, espero! Que voy a poner a su disposicion dos agujeros muy importantes de mi cuerpo, como sea para nada...mecagüentóloquesemenea!