Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Nicolas escribió:

monikka escribió:Bueno,yo no creo k la dieta sin gluten deteriore la calidad de vida,sino k seria de los celiacos

¿Deterioraría la calidad de vida de los celíacos? ¿No sería más bien al revés? Una dieta que ayuda a sanar no puede deteriorar sino mejorar la calidad de vida. La enfermedad, cualquiera que sea, afecta la calidad de la vida, eso es independiente de la decisión de una persona. La calidad ya está afectada. Pero de ahí en adelante, el poner remedio sólo puede mejorar la calidad de la vida.


pero si creo k seguir una dieta sin gluten cuando TODO te da negativo si se sigue exactamente como si fueras celiaco,

Bueno, de entrada yo creo que si no quieres hacer una dieta sin gluten está perfecto, si no lo consideras necesario, está perfecto, nadie dice nada, al menos yo no. Y también es necesario hacer una diferenciación: ser celíaco sin pruebas positivas no quita eso, que haya celiaquía. Otra cosa es seguir una dieta celíaca sin ser celíaco, pero aquí también es necesario tener en cuenta:

1.- Que existen casos de celiaquía con pruebas negativas pero con resultados favorables al llevar la dieta. En este caso hacer la dieta sigue siendo un factor de mejoría de la calidad de la vida. Por otro lado, que existan relativamente pocos casos así no quieta que existan, y una persona que desea llevar a cabo la prueba final que es hacer la dieta no siente que esté malgastando su esfuerzo, tiempo y dinero si al final de cuentas puede tener éxito en mejorar, porque esos casos existen. Esto no se contrapone a lo que se sabe sobre celiaquía, por el contrario, es compatible con los conocimientos que se tienen.

2.- Otra cosa es seguir una dieta sin ser realmente celíaco. Aquí hay dos variantes:

a) Se sigue la dieta sin ser celíaco porque esa dieta es beneficiosa para quien tiene un sii, por ejemplo. En este caso los recursos aplicados a llevar la dieta sigue representando una mejoría en la calidad de vida.

b) Se hace la dieta y no se es celíaco ni existe ninguna clase de beneficio. Bueno, en este caso es un hecho que esa dieta no tiene sentido, y creo que nadie está argumentando otra cosa. Lo único que podría decirse es que quien desea probar esta dieta lo hace porque está dispuesta a pasar por la prueba final que es hacer la dieta y observar los resultados, en cuyo caso, aunque la dieta prolongada no tiene sentido, al menos ayuda a salir de la duda, con lo cuál aún en este caso algún valor representó el hacer la dieta.

Quien la sigue haciendo sin sentido, pues obvio que es eso: algo sin sentido. Y nadie tendría ninguna razón que argumentar contra este hecho.

atento a la contaminacion cruzada,pagando el doble por unas galletas o productos similares,tampoko puede ser bueno ni necesario cuando no se es celiako,

Bueno, esto ya está contemplado en el párrafo anterior. Si no se es celíaco pues claro que no tiene sentido. Quien es celíaco, quiere probar la dieta o tiene sii, me parece más que justificado el no escatimar recursos para obtener un beneficio en la salud. Yo no soy celíaco y compro galletas más caras que las normales, no me gusta pero siento que se justifica.

Y momento: una cosa es que a una persona le pese gastar más o cuidar más aspectos de su alimentación y otra generalizar y decir que si a mí me pesa a todo el mundo debe pesarle. Eso es algo estrictamente personal que no tiene nada absolutamente que ver con la enfermedad celíaca en sí. Yo no soy celíaco pero en general estoy dispuesto a hacer un esfuerzo extra por mi salud. Es opcional, a nadie se le obliga, yo lo sugiero solamente. A mí no me pesa, si a alguien le pesa, pues que no la haga y ya.


y aunke haya casos de personas k han mejorado con la dieta sin gluten,no signifika k todos ellos sean intolerantes con pruebas negativas,

De acuerdo, ¿alguien ha argumentado otra cosa? Si yo he dicho otra cosa por favor indicarme dónde. Si es así, corrijo: no todo el mundo es celíaco teniendo resultados negativos, totalmente de acuerdo. ¿Alguien más ha dicho eso? Quiero ver en dónde se sugiere tal cosa para pedirle a quién lo diga que debemos tener cuidado con lo que se dice. Pero quiero leerlo.

yo he visto muchisimos casos de personas k entran malamente,con diversos sintomas,se les recomienda hacerse la biopsia ya k la prueba de los anticuerpos no es fiable y si son celiakos les da positivo,porque si no,para k hacerse la biopsia??si segun voy leyendo si te da positivo eres celiako y si te da negativo tambien,

No, aquí creo que hay un malentendido. Si te haces la biopsia y sale positivo, pues no hay dudas: eres celíaco. Si sale negativa, hay una mínima posibilidad de que aún lo seas y puedes llevar a cabo la dieta para evaluar resultados. Si no obtienes ningún beneficio con la dieta, y dados los resultados de los análisis, no eres celíaco. No hay confusión con ello. Una cosa es hablar de "posibilidad" y otra de absoluta certeza. Y la única opinión que puede dirimir nuestras diferencias es la de los especialistas, esto no es algo inventado sino un aspecto del estado actual en el estudio de la celiaquía.

Tenemos que tomar en cuenta que con la celiaquía no existen aún pruebas concluyentes por una serie de razones, no es lo mismo que hacer análisis para detectar, digamos, sífilis, que hacer un análisis indicativo, como la celiaquía. No tienen el mismo grado de predictibilidad o exactitud, y eso sucede no sólo con la celiaquía tampoco.


pues no nos molestemos en hacerla y consideremos k somos celiakos sin mas,yo creo k esta postura,siempre lo he pensado,se lleva a la exageracion y opinion de personas k,al fin y al cabo,no somos mas k foreros,lo ideal es hacerse pruebas y una vez hechas guiarnos por el mediko o mal vamos

Estoy de acuerdo en que no debemos llevar las cosas al extremo. Y qué bueno que expreses tu opinión, estoy de acuerdo, es necesario describir las cosas dentro de los límites razonables, pero creo que así lo estamos haciendo todos. Si lees con cuidado los mensajes más recientes de todos nosotros verás que son mucho más cuidadosos que nunca. Yo creo que todos hemos avanzado en este sentido. En cuanto a guíarnos por el médico, hay una cantidad de variantes aquí que harían este post mucho más largo. Basta decir que lo que hemos observado acerca de los médicos es que no todos están de acuerdo, que muchos no saben de sii, de celiaquía o de cualquier otra enfermedad. No somos médicos, en teoría no podemos saber más que los doctores, pero en los hechos, no tengo la menor duda de que en algunos casos sabemos más que muchos doctores sobre determinados aspectos de las enfermedades. Más aún cuando nos basamos en lo que dicen otros doctores.


Paso a citar,con su permiso un trozo de post k he leido de una chika k se hace llamar Saha k esta en el foro de celiacos y tambien parece controlar bastante del tema,me gusta esta chika porque es super inteligente y esta abierta a otras posibilidades,porque las hay,vaya si las hay.
Ahi os lo dejo,saludetes


Mira, el cuerpo humano no es fácil ni exacto y es verdad, si haces todo de golpe no vas a saber qué pasa o deja de pasar. Muchísimas pruebas acaban teniendo que hacerse así, basándose en la clínica y con dietas de exclusión. No es que seas especial, ni rara, ni que te haya tocado a ti. Igual que si ninguna prueba de EC te sale positiva, hay que plantearse que no sea EC. El caso detodo negativo (en un adulto que hace dieta con gluten) es un caso RARÍSIMO, no llega ni al 7%; y eso es sin contar la genética. Que una persona sea celiaca con anticuerpos completamente negativos (no rozando el límite, negativos), biopsia negativa y genética negativa se ve en contadísimas ocasiones.

Vaya!!!, Aquí estamos de acuerdo con Saha, es decir, es posible que existan personas que sean celíacas a pesar de resultados negativos!!!Existen esos casos, y una persona tiene derecho a saber que existen y a intentar averiguarlo haciendo la dieta si lo desean porque es la última prueba real. De antemano no es posible saber quién pertenece a ese 7% (suponiendo que el porcentaje que maneja Saha sea correcto, pero le creo por ahora). No hay de antemano nada que impida que una persona en esas circunstancias (síntomas y análisis negativos) lo pueda ser!!!

Sí que es verdad que la gente mejora con al dieta sin gluten y sin lacteos pero NO por ser celiacos/intolerantes a la lactosa; se mejora poque cuando el sistema digestivo está dañado, quitarle los alimentos complicados de digerir (gluten, lacteos y huevo) representa una mejoría asombrosa, pero claro, que mejore no significa ni haber encontrado la causa ni que eso solucione el problema.

Otra vez de acuerdo con Saha: no es necesario ser celíaco para beneficiarse con la dieta y mejorar la calidad de vida. En cuanto al motivo de la mejoría, tengo ligeras diferencias con ella: además del problema de digerir está el de la permeabilidad intestinal, pero eso ya es otro tema.


A esto hay que añadirle que casi el 90% de las enfermedades digesivas comparten síntomas externos, que problemas bucodentales dan síntomas muy parecidos, infecciones, parásitos, nervios (sí, el sistema nervioso y el digestivo están íntimamente relacionado y más de lo que la genet quiere aceptar) pero es que, problemas en el sistema respiratorio también pueden verse reflejados en el digestivo, problemas ginecológicos dan síntomas muy muy parecidos a los de las intolerencias alimentarias y así puedo seguir y seguir y seguir.

Esto es lo que yo digo. Yo creo que podemos aceptar todos lo que dice Saha.


Por eso en un foro se puede dar un más o menos, una indicación, pero no puede sustituir a un profesional médico. El cuerpo es un todo, hay mil pruebas que mucha gente piensa que no sirvió de nada que se las hicieran pero que ayudan a descartar ciertas cosas o que indican que igual hay que buscar por otro lado e infinitas cosas más. Todo el mundo que llega a este foro obviamente es porque ha encontrado uan coincidencia entre sus síntomas y la celiaquía pero no todos resultaron ser celiacos. Hay muchísimos casos que fue algo temporal (por culpa de un periodo prolongado de antibióticos que destrozó su flora intestinal, por ejemplo) pero que hasta que no dieron con la tecla (en el ejemplo que te pongo: una temporada de probióticos) pero que si se hubieran emperrado en la celiaquía por encima de todas las cosas pues no habría sabido qué les pasaba. Incluso hay personas a las que aquí se les ha aconsejado que ignoren a todos los médicos y todas las pruebas porque eran celiacas sí o sí yque hicieran la dieta pero afortunadamente no hicieron caso y descubrieron lo que les pasaba a tiempo.

No, no. Yo estoy de acuerdo en que no se les diga a las personas que son celíacas, sí o sí. Primero yo veo que siempre se les dice que se hagan los análisis, que sepan que pueden dar falsos negativos y que hagan pruebas si gustan con la dieta. Y si no les resulta, pues es claro que no son celíacos. Yo sigo estando de acuerdo con Saha.


Con esto no te digo lo que tienes que hacer pero entiendo que encontrarse mal tanto tiempo es muy jodido y que quieres que sepan ya de una vez qué te pasa y así poder solucionarlo. Pero en medio de eso hay que contemplar que hay más posibilidades y que incluso hay gente a las que se les solucona cambiándole sus hábitos de vida (horarios, forma de comer, el estrés, etc) porque era lo que les estaba descolocando todo. Probar puedes probar lo que te apetezca porque es tu cuerpo y tu salud pero siempre aceptando que igual el resultado no es el que esperarías.

Pues estoy de acuerdo con todo esto. Yo creo que lo estamos todos, no veo que alguien podría decir otra cosa. Al menos yo no veo ninguna otra posición. Aunque Bernie me parece que estaría en desacuerdo porque parece que está de acuerdo en que ni siquiera se haga biopsia. De hecho, este mensaje no concuerda con el de Bernie, son diferentes.

El tuyo a mí me parece más razonable Mónikka. Estamos de acuerdo en muchos puntos con Saha. Poco a poco vamos afinando nuestros puntos de vista y en cuanto se aclaren más todos los puntos yo creo que estaremos totalmente de acuerdo. Para todos lo diagnosticados de sii es muy importante aclarar las cosas relativas a la celiaquía, es bueno que con calma y buena disposición dejemos totalmente detalladas estas cosas para evitar malos entendidos. No con personas porque esto no es nada personal contra nadie, se trata de un tema importante y nada más.

Bernie escribió:Nicolas, para nada interpreto lo mismo que vos pero bueno, cada cual interpreta lo q le parece.

No, Bernie, no se trata de interpretación. O dice lo que escribiste o no lo dice. Y no lo dice.

El articulo dice claramente (y como introduccion porque antes directamente no se hacia) pedir los tests serologicos para EC como rutina. En ningun parrafo dice que el paso siguiente sea hacer una biopsia,

Y en ningún párrafo dice lo que escribiste tampoco, que no deba pasarse más allá, lo escribes como si ahí se dijera expresamente eso, y no es así. Yo no digo que ahí se lea que deba hacerse la biopsia porque no se está recomendando el paso a seguir en caso de sospecha de celiaquía, pero cuando existe sospecha de celiaquía, los médicos saben que el paso a seguir es la biopsia.

salvo que haya sintomas de alarma (que detalle en el post anterior).

No es así, Bernie. Ahí no dice que la biopsia se haga sólo que haya señales de alarma. De hecho no se vuelve a mencionar el caso de celiaquía (al menos en ese párrafo que subiste).

Es mas, dice claramente que el diagnostico por imagenes no es recomendado en pacientes con sintomas tipicos de SII y sin signos de alarma. Salvo los casos de mas de 50 años para descartar cancer colorrectal y 45 años en los afroamericanos.

Irrelevante para el tema de la celiaquía y anexos.

Y por supuesto estamos hablando de los chequeos de rutina para SII, si el medico sospecha de una EC supongo que seguira otro protocolo, pero para eso deben aparecer sintomas que no son tipicos del SII como anemia, fatiga, malabsorcion, falta de hierro, etc.

Eso es otra interpretación tuya, ahí no dice que en caso de síntomas no típicos se investigue celiaquía.


Y no, no tengo nada contra la EC, ya lo aclare antes, ni pienso en una confabulacion (eso lo pones vos).

Bueno, piensas en intereses comerciales. Y te repito, cada quién está en su derecho de creer lo que guste. Pero sin evidencias cada quién tiene derecho de dudar también.

Loque digo es que tanto nosotros como nuestros antepasados por siglos y siglos nos hemos alimentado con gluten como una de las principales proteinas.

Alimentarse de cosas que llevan gluten, sí. Que sea una de las principales proteínas, no estoy tan seguro. Me parece que las principales proteínas, al menos las que potenciaron la evolución, fueron las de origen animal. Lo checaré porque no me gusta quedarme con la duda.

Siempre existen personas que por predisposicion genetica, enfermedad autoinmune o lo que sea, desarrollan algun tipo de intolerancia a diversos alimentos, pero de ahi a la cantidad enorme de supuestos celiacos que se ven hoy (por lo menos en Argentina), la verdad es que da para dudar, y mucho.

Parece que precisamente esa larga época de consumidores de gluten ha terminado sensibilizando los organismos. Pero si así es, pues qué lamentable, no me gusta, pero si el dato es verdadero no tengo más que aceptarlo. Tampoco se llevaban en los más lejanos tiempos estadísticas para comparar porcentajes. Esto es más reciente, antes no había posibilidades. Y aún así, ahora se cree que existen muchas personas subdiagnosticadas.

Pero, una vez más, tienes todo el derecho para dudar.

monikka escribió: Niko,yo he dicho k creo k NO deteriora la salud la dieta,decirte k si estrujas mi post frase por frase..pues k kieres k te diga k yo no he dicho k tu has dicho,k me pides k ponga donde has dicho o se ha dejado de decir???y porque tengo k hacerlo,si yo he escrito un post opinando y ya esta,no digo...pues mira niko dice...ni es necesario desgranar tanto una intencion k no tengo,simplemente he plasmado mi opinion y tomala como una mas y no personal.

Es que yo sé que de tí no es algo personal, Mónikka. Sé que es sólo tu opinión. Pero en el contexto de lo que dice Bernie tenía que desglozar un poquitín...

Del resto no tengo nada k decir porque no se a k viene tanta diseccion yo es k no tengo paciencia para eso,solo keria dejar ese mensaje de saha,k simplemente es otra opinion k me ha parecido importante,tanto,k a lo mejor hasta le pongo una chincheta :D y bueno,como ahi estamos de acuerdo no problem y por fa plisssss,nikolasete,no me vuelvas a diseccionar esta respuesta tambien [-o< ,es MI OPINION,no te des por aludido

monikka escribió:Nikolas,no me pidas un voto de confianza cuando yo te he dado mi confianza enterita

Un saludo compi,esto es solo una apreciacion personal k te keria hacer

monikka escribió:Nikolas,no me pidas un voto de confianza cuando yo te he dado mi confianza enterita

Bernie escribió:Nicolas, no existe ningun protocolo medico que mencione expresamente lo que NO hay que hacer. Los protocolos medicos mencionan expresamente SOLO lo que HAY que hacer. Y esto se aplica para cualquier enfermedad no solo para el SII. Por eso es que mi interpretacion es que al no pedir expresamente ni colonoscopia ni biopsia, en casos de sintomas tipicos de SII sin señales de alarma, LAS DESCARTA DIRECTAMENTE como pruebas de rutina. Si queres, consulta con tu medico y vas a poder comprobar que esta interpretacion es correcta.


Lo que discutíamos era la manera en que habías expresado la idea donde parecía que la recomendación era no hacer la biopsia. Veo que ya vas rectificando, pero aún no te queda claro que la recomendación para celiaquía es de rutina, independientemente de señales de alarma. Lo de la biopsia se lleva a cabo porque es un procedimiento normal en la búsqueda de celiaquía no porque haya señales de alarma.

Si estás de acuerdo en que los procedimientos de rutina señalan lo que hay que hacer estarás también de acuerdo que decir que ellos recomiendan no hacer algo es incorrecto en este caso concreto porque no dice "no hacer biopsia", que es lo que tu escrito da a entender.

Y toma nota que no discuto lo que tú personalmente puedas opinar sino lo que el texto dice realmente.

Mezclas el caso de la celiaquía para agregar lo de las señales pero eso es independiente. La celiaquía es algo que normalmente se busca con sanguíneas y biopsia de duodeno. La colonoscopía se usa para otras cosas, nada tiene que ver aquí con la celiaquía.

Me parece que vos le estas buscando la quinta pata al gato para que se acomode con tu postura, y en esa no voy a entrar, no se trata de ver quien tiene razon, sino de debatir informacion, opiniones y experiencias personales me parece.

Yo no las acomodé. Estoy partiendo textualmente del mismo párrafo que subiste.

En cuanto a debatir información, bueno, pues eso, estoy señalando que tu interpretación inicial no se corresponde con las líneas del texto original.

Slds.