Foro Síndrome INTESTINO IRRITABLE | Consejos y apoyo

Yo creo que cualquier cosa que se haga tiene mucha más fuerza presentada a través de una asociación y ahora mismo la más fuerte es ACCICAT .... pero en ese manifiesto sí podría ponerse que esta iniciativa se ha promovido desde un foro dónde pacientes desesperados se buscan la vida por su cuenta ante la desidia, el desinterés y hasta el maltrato de sus médicos ..... además si se quiere incluír alguna referencia a la cecopexia, por lógica se debe hablar del foro ya que es de aquí de donde "pescan" los cirujanos el mayor número de pacientes .....

Y otra cosa ... es más que evidente que la dieta sin gluten está funcionando a mucha gente en este foro y tenemos la información de Esmaba del estudio que se había hecho en Bélgica .... creo que también se deben pedir estudios sobre este tipo de dieta para el sii .... porque en este foro sólo han salido dos cosas que se salen de lo habitual para los protocolos de la medicina para el sii y son la cecopexia y la dieta sin gluten ... el resto de tratamientos ya estaban entre los protocolos para esta enfermedad ..... creo que si se van a pedir estudios sobre la cecopexia en ese manifiesto, también deben pedirse sobre esta dieta .... es más, creo que es más importante aún pedirlos sobre la dieta que sobre la operación porque por mucho interés que pusiera el ministro sobre el tema de la ceco (si es que lo pone,no hay que olvidar que él es médico) evidentemente es muy difícil llevar a cabo ese estudio porque no se van a poner a operar a todo bicho viviente y sin embargo la eficacia de la dieta se puede estudiar con facilidad .....

Besos.

A este paso, yo empezaría ese manifiesto diciendo: "Queridos Reyes Magos..........."

elisa escribió:A este paso, yo empezaría ese manifiesto diciendo: "Queridos Reyes Magos..........."

Elisa .. ya sé que lo dices con cariño pero .. ¿no te parece que llevo razón? ..... ¿qué le vamos a pedir al ministro? .. ¿que los médicos nos hagan caso? ¿que se investigue más sobre el sii? ............eso está muy bien pero creo que no debemos engañarnos, los médicos van a seguir haciéndonos el mismo caso ... y evidentemente en el mundo hay gente estudiando sobre el sii desde hace años ...... ¿porqué no vamos a pedir que se investigue sobre cosas que vemos los propios pacientes que están funcionando? ..... .... porque esto ya no es ni cabezonería mía ni nada por el estilo, cualquiera puede ver las evidencias en el foro .... de todos modos sólo es una propuesta, está claro que no deja de ser un papel que quizás termine en una preciosa papelera ministerial .....

Está claro que lo que se pide es la cobertura por enfermedad.

Jeromín escribió:Está claro que lo que se pide es la cobertura por enfermedad.

¿La cobertura por enfermedad?? ... no entiendo a qué te refieres ... ¿a que nos puedan dar la incapacidad por el sii?? ..

Nicolas escribió:

xilaP escribió:las decisiones son tomadas por votación de los socios de Amasii, y si estuviera en contra de la cecopexia otro gallo cantaria

Xilita, pues fue la mayoría la que votó por Hitler. No estoy haciendo comparaciones sino analogía en el sentido de que las mayorías se equivocan a veces (frecuentemente). Claro que las decisiones de las mayorías se respetan. Pero a veces reflejan la falta de información que tienen.

Respecto a tu último post sobre el funcionamikento de la ceco, creo que hay un error y tal vez te de mi opinión pero ya en el apartado de ceco porque aquí no va. De todos modos veo una cierta evolución en tu posición.

Y apoyo lo dicho por Giovanni, aunque pienso que no habría contraposición con lo que se pudiera hacer ahora, es una coyuntura, tal vez no tenga la trascendencia esperada pero creo que habría que culminarla. El hecho es que ya existe hasta donde se una entrevista de Esther programada, y si se puede aprovechar...

Ustedes decidirán.

JAJAJAJA que bruto por Dios!!!!!!!!! Nicolas cuando digo que Amasii toma sus decisiones entre todos votando...es para responder a algunos comentarios que han dicho que ella lo hace todo sola en la Asociacion cuando esono es cierto, ademas como quieres que lo hagan?? llamando por telefono primero a vosotros a ver si estais de acuerdo jajajaj es que me parto de verdad,
Dices falta de información, lo unico que tienen que saber porque lo tienen delante son los socios de Amasii que estan curados o mejorados de cecopexia...hay que ser objetivos, Susana no le fue bien la ceco sin embargo es muy noble de su parte que al ver que hay socios de Amasii que les ha mejorado o curado dar la informacion de la ceco en su WEB, vamos a ponernos un poco en la piel de los afectados Nicolas porque si te viene un enfermo que ya ha probado todo que los hay...porque hablo con ellos y existen , tu que harias callarte lo de la cecopexia y cuando se enteraran por otros socios de Amasii que la cecopexia funciona que pasaria???? hay gente muy enferma por ahi y no se puede esperar a que la cecopexia sea etica a ver si lo entendeis...que estoy de acuerdo que se haga el estudio, pero mientras diselo a la gente atiborrada de pastillas para quitarse los dolores tan fuertes que tienes y destrozandote el higado..

Respecto a tu último post sobre el funcionamikento de la ceco, creo que hay un error y tal vez te de mi opinión pero ya en el apartado de ceco porque aquí no va. De todos modos veo una cierta evolución en tu posición.

Si claro que ha habido una evolución, al principio de empezar a operarse la gente en el foro le iba a todo el mundo bien, hubo una avalancha....luego empezo a entrar gente que no le funcionaba y otra que si...sacando en conclusion que funciona para algunos casos....entonces al ser una operación que no se sabe porque funciona conforme vas viendo los resultados en el foro vas sacando conclusiones...por eso mi cambio de posicion si es eso a lo que te refieres....besos

Mª José escribió:

Jeromín escribió:No sé exactamente hasta dónde puede ir eso, pero en mi caso llevo un año sin trabajar por culpa del SII. Y ni siquiera está reconocida la posibilidad de que sea una enfermedad que pueda llegar a ser incapacitante.

Yo sigo poniendome pesada con lo de investigación a saco, pero es que si no se estudia esto a fondo no salimos del bache nunca.

Y hasta que se llegue a alguna conclusión y un tratamiento mas eficaz, sería ideal que ademas de que la gente se concienciara de que realmente lo pasamos mal, y no solo ocasionalmente (como todo el mundo alguna vez) se reconociese como enfermedad y tuvieramos los mismos derechos que otros enfermos. Y que pueda declararse un despido improcedente si es por esta enfermedad por la que se falta repetidamente al trabajo.

Maria Jose estoy totalmente de acuerdo..pero Sanidad no la quiere investigar, lo he puesto en post anteriores, una investigación privada no sirve tiene que ser oficial para que sea reconocida...si me equivoco decirmelo, pero tengo entendido que la tiene que realizar un organismo gubernamental para que la cecopexia sea reconocida por las SS ...Amasii tambien mando un escrito pidiendo esa investigación y ni caso.....a ver como obligas a esa gente..besos

Esmaba escribió: Sate:
y digo que el sii no existe porque para los médicos no existe, es sólo un conjunto de síntomas pero no una enfermedad orgánica...
Te comentare, que ya lo he hecho en algun lado, y se dijo por un abogado del colegio de medicos en las II JOrnadas, que el SII, y el CI, esta valorado como enfermedad, y tienen su numero de catalogo para la baja,
5.- Síndrome de intestino irritable (Web Ministerio Sanidad y Consumo)
Es sinónimo de colon irritable, colon espástico o colitis espástica. Puede tener carácter especificado como psicógeno. Se codifica con 564.1 Colon irritable. Si se describe como de carácter psicógeno, se codificará en 306.4 Disfunción fisiológica gastrointestinal.

http://forosii.com/foro/6-vt6182.html?p ... c&start=75

Jeromín escribió:De nada sirve si tu médico de cabecera es un melón que piensa que los que se quejan de eso es porque tienen mucho cuento...

Jeromín. en nuestro país calificaríamos como otra cosa a ese médico y no solo como melón....

Ahora bien, de acuerdo a lo que comenta Esmaba si el SII está esta valorado como enfermedad y tienen su numero de catalogo para la baja en Ministerio Sanidad y Consumo de vuestro país, me parece que entonces también deberían convocar a una MANIFESTACION ANTIMEDICOS MELONES.....

Es que el tema es muy dificil (por no decir otra cosa más jocosa), vamos a ver se estima que entre un 10 y un 15% de la población española puede tener SII, es decir que redondeando unos 5MM de personas pueden padecer esto. Ahora resulta que queremos pedir una pension, ok ¿a quienes? ¿ a todos? ¿o a grados como dice jeromin? porque a ver por que razon el SII de una forera va a ser peor que el mio, si yo lo paso muy mal (eso lo diriamos todos) yo que se, aqui solo hay un diagnostico, SII y lo tenemos todos. Si esto ocurriera creo que en vez de 5MM habria 10MM, saldrian casos hasta debajo de las piedras,( La Campa la de Jesulin ya pidio una pension para su madre, si se entera de esto...)
Vamos a pedir una pension ¿cuanto? 500 eurillos al mes os hace, venga, 500 euritos para cada uno, es decir, 7000 euros al año (14 pagas, tambien queremos las extras ¿a que si?)
A ver aqui con la calculadora...tacata tacata , 7.000 euros por 5 MM son 35.000.000.000 euros via pensiones. Esta bien, alguno me direis que no todos van a recibir pensiones, hay gente que ya esta jubilada por edad u otras cosas, pero ese efecto lo compenso con el hecho de que mucha gente ya no trabajaria nunca más (por lo menos de legal con un contrato) y no cotizaria ni pagaria impuestos (IRPF y Seg Soc principalmente), porque claro, queremos que la pension sea por incapacidad y por tanto exenta de impuestos. A los menores si los incluyo porque si tienen SII tienen derecho a cobrar una pensión, faltaria más, es igual que otra enfermedad ¿no?
Sigamos, ademas eh Señor Ministro, las medicinas gratis colega, y los abonos municipales a las piscinas y transportes tambien que somos incapaces, y acceso a ayudas para la vivienda, y por si quiero poner más baños en casa, que los utilizo mucho....
Total que suponiendo que el PIB español anda cerca del billon de euros (billon español, que es un millon de millones, no el americano que es mil millones) resulta que esta medida que se le ha ocurrido a Elisa supondria entre un 4%-5% anual del PIB guauuuuuuuuuuuuu, no se si leeis las noticias, pero estamos como que muy pero muy preocupados porque este trimestre la economia española "solo" se ha reducido en un 0,3% jajajaj, Elisa se ha cargado los cimientos de la economia española del siglo XX en un plis, si ya decia yo que esta chica apuntaba, jajajajj, Y veo a Elisa de ministra de Economia, porque os aseguro que si una medida similar a esta porsperara el Gobierno no es que dimita es que lo echamos...pero lo que mas miedo me da es pensar en quien seria la Presidenta (en este nuevo gobierno la paridad lo primero, y si se incumple que sea del lado femenino eh)
Hablando en serio (aunque lo que he dicho en plan jocoso no es que no sea serio podeis jugar con als cifras) a todo el mundo nos vendria bien una pension, no te fastidia, y a todos nos interfiere el SII en nuestra calidad de vida, si bien algunos no pueden trabajar a otros les fastidia un ascenso ya que no se atreven a ir a Inglaterra a aprender ingles en sus vacaciones para ascender, y a otros "simplemente" les jode su vida, su ocio, sus relaciones, su seguridad, su autoestima etc etc. , pero hay que ser coherentes y pensar de una vez (que nadie repara en ello, o casi nadie) que el Estado no es una hucha de donde sacar y sacar, como dice mi madre : "donde sacan y no meten, buscan y no hallan" y tenemos que ser honestos con nosotros mismos, y ver que coño queremos ¿que se investigue la cecopexia? pues ya os he dicho que hagamos un fondo, nos va a costar a cada uno menos que el viaje a la manifa en Madrid.
Pretender cobrar de esto me parece pasarse tres pueblos ¿que harias si vivierais en Kenya, o mas cercano en EEUU con menos presencia del estado?
Yo creo que muchos lo que tienen es mucho tiempo libre para pensar que alguien nos va a solucionar los problemas de salud y los economicos, y francamente estas reinvidicaciones me parecen muy fantasiosas y con escasa o nula viabilidad, y lo digo con todo el respeto hacia miembros como Elisa que tienen objetivos muy loables, pero desde mi punto de vista, nada reales.
Se puede abrir una encuesta a ver quien dice el disparate economico del año, ahora superar este del 5% del PIB es muuuuuuuuuuuuuy dificil, pero se puede intentar ¿os vale vivienda gratis para todos?

Ya veo Giovanni. No se si entonces para ser más realistas se podría solicitar seis meses o algo así como ayuda al diagnosticado de sii, siempre y cuando estuviera laborando y en el caso de que tuviera que dejar el trabajo, sólo como ayuda mientras recibe tratamiento y encuentra otro trabajo. Claro que no resuelve su problemática pero algo es algo...

Y lo de la investigación, pues sería bueno ver las posibilidades de esa investigación privada. Pero a lo mejor ya reduciendo la petición de la pensión se pudiera considerar que los gastos corran por ellos. O qué opinan?

Lo unico que tengo que decir sobre tu post Giovanni, en el que me has dado tantoooo protagonismo...es que me ofende que me hayas considerado como ministra y no como presidenta.

no cariño para eso tienes que tener en tu curriculum el haber sido presidenta de una asociacion o dueña de un blog, lo siento

Dame tiempo "amor"

no por favor no lo hagas, si tu ya tienes un foro, este, jajajjajaaja lo que pasa es que nadie lo sabe y por eso no sale en tu curri, pero yo si que me lo ha dicho un pajarito, tu de momento ministra de economia, 500 euros por barba es tu lema. Si en vez de levantina fueses afroamericana te llamarias Obama....