#106
Publicado: Jue Jun 07, 2012 1:19 pm
tranquila tsuni ya ns kontarás,estamos ansios@s!! descansa y me alegro ke todo vaya bien!! besotes 
Bueno, me váis a disculpar el no haber comentado ayer cuando llegué como fue, pero estaba agotadísimo. Iba a abrir un tema nuevo para contar TODO, pero por ahora os lo digo por aquí, y ya lo abro más adelante con un resumen, por si le peude servir a alguien que entre por aquí mi experiencia personal que, ya sabéis, ha sido muy dura, y uy larga.
Ayer fui a Oviedo por fin, y solo con verme a los 5 minutos tuvo clarisimo que era celiaco. Tanto por el aspecto que traia, lo delgado, las ojeras, el color de la piel... Ya cuando me vió el sarpullido que os he enseñado, que nos e quita con nada, ni mejora ni nada, me dijo "esto es una dermatitis herpetiforme clarisimamente ¿Cómo es que no te han hecho una biopsia de la piel? estas ampollas son la carta de presentación de la EC", ya cuando le conté todo, desde bebé hasta ahora, me hizo unas preguntas que, curiosamente todas eran si: Que si tenía rinitis (si), Asma (si), intolerancia a la lactosa por temporadas (si), dolor abdominal (si), bajada de peso repentina (si), cansancio y astenia (si) Mucha cantidad de flemas espesas (si), Problemas de oidos (si), Dolores de cabeza (si),si he tenido bronquitis de repeticion (si), si tenía muchas gastroenteritis desde pequeño (si), si tengo faringitis (si) y un largo etc. que todas sí, ya ni que quedaban dudas. De todas formas, me hizo una eco y una gastroscopia, en la cual, además ha visto que tengo Hernia de Hiato (Que tiene cojones en en la gastro de la SS ni lo viesen... aunque ya sabéis el trato que me dieron), pero está más que confirmado por la dermatitis que tengo.
Tendré que esperar a las pruebas, pero creo que está más que claro. Por otra parte, es algo que ya me dijeron otros médicos, que estaban completamente seguros de que era celiaquia, no SII, porque la sintomatología que tengo no era de SII, y muchos de vosotros tambien lo teníais claro desde siempre. Así que, yo soy uno de los miles de casos que le han encasquetado una SII, por deshacerse del paciente porque resulta molesto, y solo por el color de mis ojos porque, como tampoco se puede demostrar que lo sea ya que no existe pruena diagnóstica de SII, sino que es por descarte... pues vete y discute que no se puede demostrar.
Han sido 25 años de mi vida destrozados, por no hacerme la prueba celiaca siendo bebé, no hacerme biopsia de la piel con 4 años con esas ampollas, por no haberse preocupado cuando los sintomas empezaron a recrudecerse a los 12, y por estos últimos 3 años que ya no era capaz ni de levantarme de la cama y estaba completamente incapacitado. Sólo porque la gente que tiene que hacer su trabajo, no les ha dado la gana, aun presentando TODOS Y CADA UNO de los sintomas de la celiaquia.
Como digo, ya haré un post más ordenado para contar mi experiencia estos 25 años, mi sintomatologia, y todo, porque creo que podría ayidar a mucha gente que, como en mi caso, no le ha guiado los que tenían que guiarle, y si gente como vosotros que no me concíais y siempre habéis estado conmigo. Si mi experiencia sirve para sacar a otros del hoyo donde yo he estado... habrá valido la pena.
espero que haya una receta de tarta de quesopara celiacos jajajajajaja. o tiramisu 
En tu caso, el Dr. Rodrigo lo ha tenido clarísimo pero en el mio...hasta le llevé fotos de pequeña para que viera como era, le conté todo, me lo recomendaron en la asociación...y no lo tenia claro, asi que puede pasar cualquier cosa! Si te digo la verdad, me cuadra tanto que si no sale para mi será una decepción muy grande, porque tendré que volver a partir de cero, y me niego aceptar algo que no tiene solución, o en el caso de la tiroiditis, tratamiento. He preguntado a otras hipotiroideas autoinmunes del grupo, algunas incluso con mucha ansiedad y no tienen diarreas. He preguntado a una amiga psicóloga y me asegura que la ansiedad no causa diarreas, lo que si puede hacer es potenciar alguna patologia que se tenga de base. Para mí es blanco y en botella! Pero claro, tengo la duda de si saldrá en la biopsia... Ay, Tsuni, deseame suerte!
Mira, esto no lo puedo asegurar porque es lo que me han dicho, y yo ya no me fio de los médicos, y mis informes de analisis no los he visto, pero al parecer estoy al limite en general. Si que tuve anemias durante dos años "inexplicables" pero ahora no. De todas formas, hay celiacos que tienen carencias, y hay celiacos que tienen todas las cosas normales. Lo mismo que los hay sintomaticos y los hay asintomaticos. No tienes porque tener carencias nutricionales, ni anemias ni nada para serlo. Ten en cuenta de que influye el nivel de daño intestinal. Si tiene infiltración de linfocitos, no es lo mismo que tener aplanamiento de vellosidades en cualquiera de los 3 grados. Y aún así, la celiaquía se parchea. Nadie te dice que entre daño y daño (parches) no tengas una superficie que, por el motivo que sea, si que sigue recogiendo los nutrientes, lo que, aunque por poco que recoja, recoge y no te da carencias de B12, ni A.folico, ni nada, pero el daño está ahi. No se si me explico. Lo mismo que los anticuerpos. Los anticuerpos no valen para nada. Yo lo tengo negativos... Así que en ese sentido, pasa. Si tambien dicen que si no tienes anticuerpos es completa y absolutamente imposible no tenerlo, y cuantos estamos saliendo con anticuerpos negativos? el problema es que NO ESTAN ACTUALIZADOS, NO CONOCEN COMO FUNCIONA, y a eso le unes que PASAN DE DESCUBRIR LA ENFERMEDAD. Y te van a decir mil y una cosas que NO SON CIERTAS. Hombre, por favor, diagnosticar en base a una prueba que no sale... es que tiene unas narices el asunto que... y sino es eso, se atan a que no tienes carencias. Y no intentes explicar nada, que así es como me dijo a mi que era un Borderline (tocate el...)