Mi caso,al completo

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Sate
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#61

Mensaje por Sate »

Siivarianza escribió:La pequeña diferencia es que yo no ando imponiendo mí cadacualada por todo el foro, me he casando de decir en distintos posteos que: "lo que me viene bien a mi SII, lamentablemente, no le va a otros SII"....
Noooo ..... tú no andas imponiendo por todo el foro tus cadacualadas ..... sólo andas imponiéndome a mí lo que debo decir y dónde debo decirlo ... desde que entraste al foro ....

Y yo me he cansado de decir que cada día somos más forer@s los que hacemos la dieta con mejoría y lo que le viene bien a mi sii le puede venir bien al sii de otras personas (al tuyo ya sé que no) y tiene gracia que esta discusión se haya producido precisamente en el post de un forero que ha mejorado haciendo la dieta sin gluten ....
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Siivarianza
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#62

Mensaje por Siivarianza »

[quote="Sate"][quote="Siivarianza"]La pequeña diferencia es que yo no ando imponiendo mí cadacualada por todo el foro, me he casando de decir en distintos posteos que: "lo que me viene bien a mi SII, lamentablemente, no le va a otros SII"....[/quote]
Noooo ..... tú no andas imponiendo por todo el foro tus cadacualadas ..... sólo andas imponiéndome a mí lo que debo decir y dónde debo decirlo ... desde que entraste al foro ....
Y yo me he cansado de decir que cada día somos más forer@s los que hacemos la dieta con mejoría y lo que le viene bien a mi sii le puede venir bien al sii de otras personas (al tuyo ya sé que no) y tiene gracia que esta discusión se haya producido precisamente en el post de un forero que ha mejorado haciendo la dieta sin gluten .... [/quote]




Entré al foro en marzo del 2008, agobiado por mí crisis de SII, había buscado y buscado y leyendo la carátula de ForoSII me dije "este SI" y entré.
Much@s forer@s me dieron ánimos y buenas sugerencias. Comencé a leer más post y más apartados. En algún momento dudé.........es esto un foro de CI o de celiacos?........ discutí una vez contigo (cerré mal y me disculpé) ..en esa discusión volví a ver el ForoSII...no era yo solo quien estaba viendo mucho de celiaquía y poco de Colon Irritable. Esto fue varios meses atrás. Seguí aquí. Promediando este tiempo, se abrió el apartado Celiaquía. ¿porqué se abrió?
Ya más cerca en el tiempo, se vuelve a escribir más de celiaquía que de colon irritable en todos los apartados. Reitero de celiaquía, pues está muy bien que se hable de las intolerancias alimentarias (entre ellas al gluten). Pero no me parece correcto expresar rotundamente que los que padecen CI son celiacos. Menos bien me parece que a los recién ingresados, se les haga comentarios de ese tipo........ yo casi me lo creo!!! no me avergüenza decirlo.. me lo creí un par de días en medio de una crisis brutal.....mis pruebas dieron negativas, charlé largo y tendido sobre el tema con profesionales de la salud: gastros, generalistas, psicos, psikiatras, todos coincidieron en que hay SIMILITUDES de síntomas pero una cosa es estar enfermo de celiaquía y otra bien distinta tener colon irritable.
En todo este tiempo hice amig@s valios@s en este lugar y por tanto no lo quiero dejar y quiero cuidarlo (no viene al caso en que andan moredadores y administradores), la cibernética nos permite hacer lazos fuertes y seguros con personas que están lejanas, nos permite ayudarnos mutuamente.
Ayudarnos como dice la carátula del Foro, ayudarnos como me contaron (y validé leyendo post de hasta 3 años atrás) lo hacían antes, sin asustar a nadie sin querer meterles en el coco a los demás que “lo que yo padezco es lo que vos padecés”
Por eso es bien cierto que te solicito que escribas sobre lo que vos crees que tenés en el apartado creado “ad hoc” , esto no es prohibirte que entrés a otros apartados (además quien soy yo para hacerlo) pero si pedirte por favor que no metas a todos en “el saco de TU creencia”.
Por hoy ya es suficiente, solo recordarte que no solo discutís conmigo Sate. Puede que yo sea quien más te la sigo, pero no soy el único que te llevo la contraria compañera. Por favor revisa los msj. y comprobarás esto.

Hasta mañana,
Sergio.
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Sate
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#63

Mensaje por Sate »

Siivarianza escribió: Entré al foro en marzo del 2008, agobiado por mí crisis de SII, había buscado y buscado y leyendo la carátula de ForoSII me dije "este SI" y entré.
Much@s forer@s me dieron ánimos y buenas sugerencias. Comencé a leer más post y más apartados. En algún momento dudé.........es esto un foro de CI o de celiacos?........ discutí una vez contigo (cerré mal y me disculpé) ..en esa discusión volví a ver el ForoSII...no era yo solo quien estaba viendo mucho de celiaquía y poco de Colon Irritable. Esto fue varios meses atrás. Seguí aquí. Promediando este tiempo, se abrió el apartado Celiaquía. ¿porqué se abrió?

Lo abrió Macu ... pregúntale a ella.

Ya más cerca en el tiempo, se vuelve a escribir más de celiaquía que de colon irritable en todos los apartados. Reitero de celiaquía, pues está muy bien que se hable de las intolerancias alimentarias (entre ellas al gluten). Pero no me parece correcto expresar rotundamente que los que padecen CI son celiacos. Menos bien me parece que a los recién ingresados, se les haga comentarios de ese tipo........ yo casi me lo creo!!! no me avergüenza decirlo.. me lo creí un par de días en medio de una crisis brutal.....mis pruebas dieron negativas, charlé largo y tendido sobre el tema con profesionales de la salud: gastros, generalistas, psicos, psikiatras, todos coincidieron en que hay SIMILITUDES de síntomas pero una cosa es estar enfermo de celiaquía y otra bien distinta tener colon irritable.

Repito ... la gran mayoria de celiacos diagnosticados estaban diagnosticados de sii ......... las similitudes de los síntomas son tan similares que son iguales .......las pruebas no son fiables ... etc... pero eso es información sólamente, luego cada cual ya sabes ....

En todo este tiempo hice amig@s valios@s en este lugar y por tanto no lo quiero dejar y quiero cuidarlo (no viene al caso en que andan moredadores y administradores), la cibernética nos permite hacer lazos fuertes y seguros con personas que están lejanas, nos permite ayudarnos mutuamente.
Ayudarnos como dice la carátula del Foro, ayudarnos como me contaron (y validé leyendo post de hasta 3 años atrás) lo hacían antes, sin asustar a nadie sin querer meterles en el coco a los demás que “lo que yo padezco es lo que vos padecés”

Eso es lo que yo hago, ayudar ... lo de meter el coco no sé a qué viene, para mí el coco es no saber lo que tenía y que me dijeran que no tenía nada a pesar de estar muriéndome ...... en este foro encontré lo que me ha ayudado, si cuando entré me hubieran dicho que consultara a mi médico, como tú sueles recomendar, me habría ido a los dos minutos y no hubiera vuelto .....

Por eso es bien cierto que te solicito que escribas sobre lo que vos crees que tenés en el apartado creado “ad hoc” , esto no es prohibirte que entrés a otros apartados (además quien soy yo para hacerlo) pero si pedirte por favor que no metas a todos en “el saco de TU creencia”.

Escribiré donde tenga que escribir, mientras no me digan lo contrario quienes tienen que decírmelo ... tienes razón, no eres quién ........... y te recuerdo que también me liaste una buena por decirle a alguien que se hiciera una prueba si podía, algo que todos recomendamos de vez en cuando, tú incluído ....... pero está claro que la tienes tomada conmigo desde el principio ...

Por hoy ya es suficiente, solo recordarte que no solo discutís conmigo Sate. Puede que yo sea quien más te la sigo, pero no soy el único que te llevo la contraria compañera. Por favor revisa los msj. y comprobarás esto.

Sí ... ya he comprobado muchas veces con quienes discuto y siempre sois los mismos ..... he discrepado con otras personas (por cierto que algunas de esas personas ahora me dan la razón) pero nunca ha ido a mayores porque hemos discrepado con respeto ...... no puedo decir lo mismo de otras discusiones .....
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Siivarianza
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#64

Mensaje por Siivarianza »

Buen dia, Sate y demAs forer@s,

Macu abriO ese apartado porque le solicitamos lo abriera, para ver si podiamos sacar tanta celiaquia de todos los apartados del Foro. Yo fui de los que pidio eso, puede que el unico, no lo se. Veo, hoy dIa, que no dio mucho resultado la iniciativa. La EC sigue inundando el Foro....

La vez que creo te falte el respeto, me disculpE, tarde pero lo hice. En otras discusiones fui duro, tal como sos vos, nunca te insulte ni calfiquE como veo que otros si lo hacen contigo.
Igualmente si te sentIs ofendida por algo mIo fuera de lugar, van las disculpas del caso.

No la tengo "tomada" contigo, solamente voy en contra de ciertas afirmaciones que vos defendEs con ahinco y mucha fuerza.

No creo que nadie te diga nada sobre donde se debe escribir o no. Coincidiras conmigo que en el foro hay un libre albedrIo generalizado. Por alli alguien dijo que el Foro deberIa ser moderado por personass imparciales. muy de acuerdo con eso. O tal vez que alguien lo modere, no?

Que tengas un buen dIa y que estEs Bien.

Saludos a los demAs lectores.

s.,
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Siivarianza
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#65

Mensaje por Siivarianza »

A tod@s:

AgardecerE sepan disculpar que no cumplI con lo escrito mas arriba y continue esta discusion por aquI.
VolverE por casos clInicos cuando de eso se trate.

gracias.

saludos,
s.,
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Sate
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#66

Mensaje por Sate »

Siivarianza escribió:Buen dia, Sate y demAs forer@s,

Macu abriO ese apartado porque le solicitamos lo abriera, para ver si podiamos sacar tanta celiaquia de todos los apartados del Foro. Yo fui de los que pidio eso, puede que el unico, no lo se. Veo, hoy dIa, que no dio mucho resultado la iniciativa. La EC sigue inundando el Foro....

Tiene gracia que preguntes porqué se abrió ese tema y ahora reconozcas que lo pediste tú ..... :shock: estoy segura que no fuiste el único que lo pidió, desde luego la que jamás pidió tal cosa soy yo .....

La vez que creo te falte el respeto, me disculpE, tarde pero lo hice. En otras discusiones fui duro, tal como sos vos, nunca te insulte ni calfiquE como veo que otros si lo hacen contigo.
Igualmente si te sentIs ofendida por algo mIo fuera de lugar, van las disculpas del caso.

No tengo costumbre de decir a la gente cuando me faltan el respeto y eso que me lo han faltado muchas veces en este foro y más de una persona, te agradezco las disculpas por la parte que te toca, ya te disculpé en su momento pero yo no entiendo de qué vale disculparse de algo cuando después se sigue incidiendo en lo mismo .....

No la tengo "tomada" contigo, solamente voy en contra de ciertas afirmaciones que vos defendEs con ahinco y mucha fuerza.

Esa es una apreciación tuya ... desde luego no es lo que yo percibo .... y yo también estoy en contra de muchas cosas que se dicen en el foro y no reitero una y otra vez que estoy en contra .... ni arremeto sistemáticamente contra la persona que lo dice ....

No creo que nadie te diga nada sobre donde se debe escribir o no. Coincidiras conmigo que en el foro hay un libre albedrIo generalizado. Por alli alguien dijo que el Foro deberIa ser moderado por personass imparciales. muy de acuerdo con eso. O tal vez que alguien lo modere, no?

Pues también tiene gracia que digas esto cuando tú mismo acabas de reconocer que pediste que se abriera el apartado de celiaquia para que hablara de ello sólo ahí ..... :shock: o cuando contínuamente llamas a los moderadores para que me pongan al órden y me releguen al sitio que según tú me corresponde .... o cuando pides que se pongan todos los mensajes donde se hable del gluten en ese apartado aunque se trate de un caso clínico, como es el presente caso y que bien aclaró el compañero que lo abrió ...... si el post se ha ido por otros derroteros no ha sido ni por mí ni por Morkar, ha sido por vuestra intervención .....

Que tengas un buen dIa y que estEs Bien.

Lo mismo te deseo.,
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Siivarianza
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#67

Mensaje por Siivarianza »

“Los dueños de la verdad la siguen buscando”

(José Narosky)


SIIvarianza.
estysal
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#68

Mensaje por estysal »

HOLA SATE!!!!!. Ya he visto q tu tienes muy claro , q el gluten puede ser la causa de muchos sii, yo kería preguntarte q si m han hecho la biopsia del intestino y m a salido negativo, aun así crees q es posible q con una dieta sin gluten podría mejorar? la prueba de intolerancia a la lactosa tb m aslió negativa , solo m ha salido positiva la de la fructosa, creo q y ate lo comenté el otro día, que de todas formas llevo 2 meses sin comer fructosa y no m ha servido de nada. Bueno mi pregunta es , tu crees q aunue las pruebas sean negativas , mejoraría mis síntomas si dejara de comer gluten y lactosa????????? Yo no he notado q esto m siente especialmente mal, lo q si q no puedo ni probar es la verdura, sobretodo cruda, la reaccion es inmediata, m incho como un globo. Porque te comento, además q yo soy estreñida, pero lo q más m molesta son los gases, tengo durante todo el día un globo metido en la tripa. Podrías darme tu opinión? Te lo agradezco, ya q esta tarde visito al dr. greoles por lo de la ceco, pero claro tengo q tenerlo muy claro. Gracias.
Tesulia
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#69

Mensaje por Tesulia »

Hola a todos. Os escribo para que me déis vuestra opinión. Os cuento un poquillo...

Después de un tiempo sufriendo dolores difusos, tipo cólico, estreñimiento y algunas cosas más, fui al gastro y me mandó unas analíticas. Todo salió bien, incluso el hierro, salvo los anticuerpos de transglutaminasa, que me dio unos valores de 19,8 en unas pruebas donde el valor de referencia màximo està en 8. El médico me dijo que era celíaca, que me hiciera la biopsia y después empezara la dieta sin gluten. Me hice la biopsia y me salió negativa. Aún así el médico tenía la sospecha firme de celiaquía, porque existen muchos casos sin lesiones intestinales y muchos casos de lesiones parcheadas, con lo que a veces no aciertan en la toma de muestras.

En fin, al día siguiente empecé la dieta. La he seguido a rajatabla, he tenido algún percance con la contaminación cruzada, pero nada más. El caso es que por lo que leo, con la dieta las curas son espectaculares, pero yo solamente he tenido algunos días sueltos de mejoría (que por cierto, han sido maravillosos y han servido para hacerme notar la de tiempo que llevaba yo huraña e irritada, enferma sin darle importancia). Por eso volví otra vez al gastro, pero esta vez al de mi seguro. Éste, al observar las pruebas que me habían hecho, me preguntó: "¿Tú estás convencida de que eres celiaca? Porque yo creo que el análisis de sangre está equivocado y que lo que tienes es colon irritable" Apoyaba su afirmación con el argumento de que los celíacos, cuando empiezan la dieta en poco tiempo tocan el cielo de lo bien que se encuentran y en los resultados de la biopsia.

Me hice los análisis de nuevo. Llevaba unas 7 semanas con la dieta. Los resultados fueron... 0,20, (valor de referencia màximo 8).

Mis preguntas: ¿Es posible negativizar los resultados tan pronto? ¿Es que la mejoría en los celíacos es tan inmediata como dice mi gastro? ¿Es posible que de tener un diagnóstico claro, con tratamiento fácil ahora vayamos hacia atrás hacia un diagnóstico indefinido como el de SII, que es la etiqueta que colocan cuando no saben lo que tienes? ¿Qué hago a estas horas de la madrugada sentada ante el ordenador si no es por pura preocupación y ansiedad? Me duelen los intestinos.

Besos a todos los que tengan la paciencia de leerme. También a Sate, que hace tiempo que la llevo leyendo, muchos ánimos, estoy contigo. Y a Siivarianza también besos, por su tenacidad en la contraargumentación. ¿Me contestaréis en vuestras dos versiones, please?
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Sate
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#70

Mensaje por Sate »

Tesulia escribió:Mis preguntas: ¿Es posible negativizar los resultados tan pronto?

Teniendo en cuenta que no los tenías muy altos, sí es posible negativizarlos tan pronto, tu gastro demuestra tener poca idea al repetirte la prueba después de ese tiempo con la dieta y esos valores .... lo normal es que saliera lo que ha salido.

¿Es que la mejoría en los celíacos es tan inmediata como dice mi gastro?

No es cierto, sí hay casos espectaculares pero no todos son así, hay personas que sólo notan un poco de mejoría y están así meses hasta que empiezan a notar más mejoría, hay recaídas por varios motivos .... en fin, que hay casos para todos los gustos.... ¿estás tomando lácteos? ... a veces la recaída es por intolerancia asociada a la lactosa.

Es posible que de tener un diagnóstico claro, con tratamiento fácil ahora vayamos hacia atrás hacia un diagnóstico indefinido como el de SII, que es la etiqueta que colocan cuando no saben lo que tienes?

El diagnóstico de sii es muy socorrido, vale para todo.

Besos a todos los que tengan la paciencia de leerme. También a Sate, que hace tiempo que la llevo leyendo, muchos ánimos, estoy contigo.

Besos también para tí. :wink:

P.D. Si necesitas saber de más casos de celíacos, te recomiendo que también visites un foro celíaco. Te pongo enlace a los dos más importantes.

www.forosin.tk

www.celiaconline.org
Susynhae
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#71

Mensaje por Susynhae »

despues de leer por encima este largo post, os digo por experiencia y que conste que es mi opinión, que yo he llegado a la conclusión que todos los que padecemos del intestino, tenemos "intestino irritable" porque como la palabra dice es un intestino "delicado" que no acepta bien ciertos alimentos, algunos les hace daño el gluten a otros la lactosa,..........
la solución está en estudiarnos a nosotros mismos, ver que nos sienta mal y que nos sienta bien y con ello intentar llevar una dieta adecuada......yo tampoco estoy de acuerdo en que SII es igual a CELIAQUÍA, porque en mi caso personal mi problema es un colon irritable cuya digestión de ciertos alimentos es complicada sobre todo toda clase de azucares (lactosa, fructosa,........). Voy a empezar una dieta con un nutricionista adecuada epecialmente a mi, para ir probando que me sienta mal y lo que bien, yo creo que como el SII es una enfermedad un poco desconocida es la mejor manera de tener una "mejor calidad de vida". En mi caso desde que he dejado los azucares, puedo afirmar que mi mejoría ha sido considerable:

-casi no tengo diarreas
-no tengo espamos ni dolores fuertes
-solo tengo a veces gases, pero no de continuo como antes
-mi unico sintoma sin solucionar es la distensión abdominal y los ruidos intestinales

A todo esto, he de decir que sin este post no estaría lo informada que estoy, y no sabría por donde haber empezado para encontrar soluciones, así que a todos los que colaboran aquí GRACIAS (incluida Sate, porque su opinión vale mucho, luego cada uno es dueño de tomar la decisión de seguir o no sus consejos)
Susynhae
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#72

Mensaje por Susynhae »

A todo esto, he de decir que sin este post no estaría lo informada que estoy, y no sabría por donde haber empezado para encontrar soluciones, así que a todos los que colaboran aquí GRACIAS (incluida Sate, porque su opinión vale mucho, luego cada uno es dueño de tomar la decisión de seguir o no sus consejos)

PERDÓN, quería decir "sin este foro"
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Sate
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#73

Mensaje por Sate »

Gracias Susy .... y espero que te vaya muy bien con el nutricionista, ya nos contarás ... :wink:
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Siivarianza
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#74

Mensaje por Siivarianza »

Tesulia, gracias por tus saludos. Con respecto a la repetición de pruebas, no puedo ser tan rotundo en afirmar que tu gastro tenga poca idea del tema será su criterio o su experiencia que lo lleva a decirte esto, no lo se. Pero lo que yo tengo entendido es que entre prueba y prueba deben pasar más de 6 meses.

Otras gracias a los saludos de Susy.


s.,
Tesulia
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#75

Mensaje por Tesulia »

Bueno, muchas gracias, Sate. Creo que coincido casi al cien por cien con lo que me dices. Así no estoy sola con mis convencimientos. Por nada del mundo dejaré la dieta sin gluten, a no ser que una prueba genética diga que no soy celíaca (Por cierto, ¿qué fiabilidad tiene la prueba genética?). Oye, ¿de verdad te parece que los niveles de antitransglutaminasa no eran muy altos? Por eso a lo mejor la biopsia salió sin lesiones aparentes, no?

Lo que sí voy a hacer es lo mismo que Susinhae: Voy a consultar con un nutricionista, porque quizás tenga alguna intolerancia asociada que no me permite recuperarme del todo. Casi no tomo lactosa, pero algún queso bajo en lactosa si que tomo. Así que no tengo ni idea de qué otros alimentos puedo tener intolerancia y la única manera de saberlo es mediante un método muy sistemático que nosotros solitos no sabemos ni debemos hacer. En todo caso, si tengo alguna otra intolerancia, espero que sea de esas transitorias....

Siivarianza, desde luego no pienso desoir en ningún momento la opinión de un especialista. Quizá el médico se equivoque en atribuir a un error del analista que me dio niveles altos de antitransglutaminasa, pero tengo entendido que es un buen especialista de digestivo. Seguro que tiene algo interesante que decirme, quizá me encuentre alguna bacteria o algo que explique que todavía esté dolorida... quizá... Los que no somos médicos rápidamente llamamos ignorantes a los especialistas, pero lo cierto es que el más experto de los especialistas sabe que no se hay enfermedades, sino enfermos. Cada uno es diferente, no hay un único rasero y ellos tienen que tenerlo en cuenta, por eso a nosotros nos parece que se equivocan. Así que tomo nota de lo que dices.

Hasta pronto y MUCHAS GRACIAS
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