BUSCANDO PRESIDENT@.- S.O.S

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Susana
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#16

Mensaje por Susana »

Subo el post para que más gente tenga opción de leerlo.
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Susana
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#17

Mensaje por Susana »

y subo el post, a ver si alguien responde.
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Susana
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#18

Mensaje por Susana »

sigo esperando alguna respuesta..............
Dafu
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#19

Mensaje por Dafu »

Hola chicos...

yo... yo soy de Madrid, pero no creo que sea capaz de ser presidenta nada. De todas maneras, tampoco veo la necesidad de que el futuro presi tenga que ser de Madrid.

Personalmente me asusta la idea de tener que dirigir algo y que el posterior estrés me agrave la enfermedad, de tener que ir a reuniones, etc. En un anterior post has puesto que si nos llaman de algún sitio, si no se puede ir no pasa nada, pero creo que eso tampoco es. Imagínate que nos llaman de la tele o un periódico y te entra "to lo malo", ¿cómo vas a decirles que no puedes atenderles? "Pues no tienen muchas ganas de que se les oigan", pensarán...

Actualmente soy investigadora en una universidad, y por mi trabajo debería estar yendo a conferencias a las cuales no estoy yendo :S. El 100% de mi trabajo lo hago encerradita en el laboratorio. Las únicas labores que podría llevar en la asociación deberían ser labores "en la sombra". Tampoco me apetece que mi nombre saliera como padeciente de esta enfermedad. No sé, por mis alumnos y demás, no me gustaría que la gente supiera lo que sufro.
Por último, mi información acerca de la enfermedad es muy muy pequeña, pese a que la sufro desde hace 8 años, y eso para ser presi de la asociación no diría mucho.

RESUMIENDO: No me importaría llevar labores "en la sombra" como mantener la web de la asociación, contestar mails, redactar lo que fuera, ponerme en contacto por teléfono/mail con gente... Recoger información... Pero eso siempre que hubiera alguien acompañándome y que diera la cara al público caso de ser necesario. En este caso (mi opinión) estaría bien alguien veterano (no importa de qué ciudad) que haya acudido a digestivos sin ninguna solución, por ejemplo (yo llevo medicándome desde hace menos de un año sólo, de hecho sólo me he hecho un análisis de heces, nada de colonoscopias, nada de análisis de sangre).
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Susana
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#20

Mensaje por Susana »

Muchas gracias Dafu!

Por fin alguien dice algo!!!

Cuando yo me hice presidenta, tampoco sabía demasiado sobre el SII, pero te vas enterando e informando.

Si la tele quiere algo (y tú también): van a tu casa, el día que te venga bien. Si los periódicos quieren algo te hacen la entrevista por teléfono.

Entiendo que no quieres que todo el mundo sepa que sufres SII, pero NO ES NINGUNA VERGÚENZA, y tu nombre solo estaría en el registro civil.

De todas maneras la ayuda que tú ofreces, me parece excelente, ya que no tenemos secretaria/o, y quizá pueda evitar la disolución de AMASII, porque si no hay presidente y yo dimito, tengo que DISOLUCIONAR la Asociación.

Me pondré en contacto contigo pronto. Muchísimas gracias.
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Susana
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#21

Mensaje por Susana »

Hola

A Dafu ya no la apetece "ni estar en la sombra", ni siquiera hemos hablado........ Esto es una nueva decepción.

No puedo creerme que entre tantos foreros nadie pueda echar una mano. :cry:
Dafu
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#22

Mensaje por Dafu »

Ehhhhh, eso no es cierto :( Lo que no quiero es comprometerme en algo que luego no vaya a poder cumplir. De verdad que yo puedo ayudar, quizá mi ayuda no es lo que estáis buscando, lo entiendo, pero... no sé, estar dentro de una asociación en plan formal me supondría un poco de más angustia.

En fin, lo de secretaria me lo podría pensar caso de que no encontrárais a nadie, pero supongo que lo importante ahora es buscar presidente/a.
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Susana
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#23

Mensaje por Susana »

A ver Dafu

Me escribes un mail dándome tu teléfono y a continuación otro diciéndome: "No me apetece ser secretaria, no quiero responsabilidades", "quiero dejar el foro" "quiero olvidarme de todo esto" "voy a empezar un nuevo proyecto" "voy a tener mucho trabajo en Octubre" "es mejor que busquéis a gente con más experiencia"..... vamos un NO como un piano.

Se trataba de una ayuda provisional para responder el mail de AMASII, que por cierto como mucho son dos o tres mail a la semana, y ni siquiera me has dado opción de explicártelo.

Quizás no nos "hemos entendido".

Al final se lo pedí a Xila y ha aceptado. Gracias de todas maneras.
Dafu
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#24

Mensaje por Dafu »

Pues no, no era un No, era un quiero estar en la sombra y no quiero responsabilidades tan formales, pero eso lo dije desde el principio. Y lo del foro sí es cierto, porque desde septiembre paso mucho tiempo aquí y no me concentro en mis tareas, pero era algo personal, pensaba hacer lo de las tablas que comenté en anteriores posts antes de que llegara octubre. Y lo de gente con experiencia lo dije también desde el principio. Vamos, que quien quiera entender que entienda, vaya humos.

Y no hemos hablado porque no me has llamado, porque te di mi teléfono el domingo que yo sepa. Yo no sé nada de la asociación, por eso lo normal es que presidente y secretaria se buscaran, por ejemplo, dentro de los actuales socios de AMASII. Pero no te he dado opción a explicarmelo porque no me has llamado, vaya.

Porque es un foro, que si nos viéramos en persona nos darías de hostias a toda la gente que no ha querido aceptar. No creo que la gente pase de la enfermedad como se ha dicho en este mismo post, en anteriores mensajes, del tipo:"Uy, parece mentira, por lo que se ve a nadie le importa...". Simplemente hay gente que no puede, y bastantes explicaciones te he dado como para encima me las eches en cara, explicaciones privadas y personales, por cierto.

Y ahórrate las "gracias".
giovanni30
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#25

Mensaje por giovanni30 »

Dafu, tienes toda la razón del mundo, cuanto estas mal te da miedo hacer cualquier cosa, llevo dos años rechazando un monton de cosas por miedo, pero mira asi aprenderas de que debes de tener cuidado de lo que expresas en privado, por que en vez de justificarte pretenden ridiculizarte en publico, pero tranquila, aqui cada ya nos conocemos todos, y la mayoria te endendemos y estamos contigo, si puedes OK y si no OK
"Jamás perteneceria a un club que admitiese a gente como yo" es una de mis frases favoritas de Groucho Marx., algunos foreros quiza se la deban aplicar tambien, no es lo mismo buscar a alguien que cumpla unos requisitos (dedicacion, cultura, trabajo, empatia,...) que buscar desesperadamente solo a quien quiera hacerlo. Con malos cimientos, malas casas obtendremos. Que conste que me importa un pito la asociacion (visto lo visto de algunos de sus hacedores) asi que no interpreteis mis frases como consejos, simplemente me parece absurdo los reproches publicos a una forera que no ha hecho nada más que intentar aportar su grano de arena.
Por ultimo permitirme esbozar una sonrisilla, ya que con la nueva cúpula directiva la cosa promete....
monikka
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#26

Mensaje por monikka »

Oye Dafu,chika,yo te digo igualmente k no te preocupes,no nos vamos a asustar,ni te vamos a dejar de apreciar porque abandones el foro,tampoko tienes k explikarte tanto,en eso tienes mucha razon...con leerte keda sobradamente entendido.
Muchos foreros se han ido del foro,recuerdo a nuestra compi Maggie,k despues de un tiempo decidio no entrar mas y nos expliko sus motivos en un post,todos lo hemos entendido perfectamente y,si desde luego Maggie volviera a entrar,seguro k todos la recibiriamos con mucho cariño,lejos de reprocharle nada...cada uno hace lo k kiera con su vida y sus decisiones,animo y no te sientas mal.
Saludos,maja.
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Susana
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#27

Mensaje por Susana »

Vamos a ver, Dafu ofreció su ayuda, "a la sombra", lo cual me parece muy bien y respeto, pero si luego me escribe y me dice que "no la apetece" "que va a estar muy ocupada" sin yo haberla comentado lo que podría hacer, pues me pareció que se precipitaba y que realmente no quería hacerlo, y yo no quiero forzar a nadie.

AMASSI se formó con la intención de ayudar a otros afectados, cosa que hemos cumplido, y de intentar dar a conocer más esta enfermedad o Síndrome, cosa que también hemos cumplido, por medio de TV, cartas y mails a las autoridades.

A los que me critican les diré que intenten formar una Asociación, que se dan paseos y más paseos, que respondan cientos de mails informando y ayudando a otros afectados, que pidan ayuda y no la reciban, y que luego que vengan y me digan lo que opinan.

A mi me gustaría que "la cúpula" de AMASSI cambiase, por eso pido un nuevo presidente, que dé más publicidad a lo que hace y vaya a congresos y todo eso, y me gustaría que tuviera LA AYUDA NECESARIA que es la idea de una Asociación.

¿Porqué os creéis que la Asociación en Valencia no se ha formado todavía?... Porque la gente dice que "si" y luego es que "no".

Siento si he "malentido" a Dafu, y siento si la he ofendido, pero yo me sentí ofendida con su respuesta porque ya me ha pasado muchas veces. La llamaré y aclararemos este asunto.
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