otro sueño al que he de renunciar...

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Anaxxx
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#46

Mensaje por Anaxxx »

Sí Reyes, perdí el curso porque llevo una racha demasiado larga y no sé si además se me habrá juntado con otra cosa, no sé, el caso es que no levanto cabeza. Así que nada, lo pasé muy mal cuando tuve que asumirlo pero qué le vamos a hacer, ahora lo primero es ponerme bien.

Ya sé que sigues por aquí aunque no entres muchos, gracias por los ánimos guapa!!!!

Eres todo un misterio, espero que todo se resuelva bien y nos des una buenísima noticia, que me gustan mucho. Mucho ánimo y no pierdas la sonrisa, ok???
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reyes
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#47

Mensaje por reyes »

No anita no soy un misterio me diagnosticaron una neuropatia axonal motora de plexo pudendo (o sea que los nervios de la zona pelvica están afectados en su componente motor), como no se pueden hacer o no se hacen en mi tierra electromiografias de aparato digestivo pués sigo con mis paresias sobre todo la gastroparesia el reflujo (despues de la operacion otra vez) el intestino by de way, así q llevo un equipo de urologos, neurologos y dos digestivos (por si fuera poco, el privado y el de la seg social), a parte mis problemas de osteoporosis y musculares, dolores de cabeza...un largo etc, un ente por determinar que como no engloban dentro de un extraño sii, ese es el misterio.
Ah se me olvidaba la ayuda psicologica y el tratamiento psiquiatrico.
Todo esto me ha hecho engordar es lo unico q saco en claro, el carro de pastis y el galimatias de batas blancas en torno a mi vida.
Un abrazo preciosa.
elisa
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#48

Mensaje por elisa »

Reyes...tienes problemas musculares?....fibromialgia?....te lo asocian como a mi al SII o no?
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reyes
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#49

Mensaje por reyes »

No se trata de contracturas multiples en zonas como el piramidal, oblicuos...es más bien debido a la desviación de columna
elisa
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#50

Mensaje por elisa »

Yo tengo dolores en todo el cuerpo...pero sobretodo espalda..cuello..brazos...lumbares..y también me dicen me dicen que es de los nervios..en fin, como todo...pero yo parezco una abuela.Gracias por contestarme tan rapido guapa :wink:
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Sate
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#51

Mensaje por Sate »

elisa escribió:Yo tengo dolores en todo el cuerpo...pero sobretodo espalda..cuello..brazos...lumbares..y también me dicen me dicen que es de los nervios..en fin, como todo...pero yo parezco una abuela.Gracias por contestarme tan rapido guapa :wink:
Elisa ..... he participado ocasionalmente en un foro de fibromialgia y fatiga cronica y algunas chicas (casi todas son chicas) de ese foro hacen tambien una dieta restrictiva con mejoria, quitando "casualmente" los lacteos y los cereales principales ..... esa dieta viene en un libro que ha escrito una mujer que tiene una hija con fibromialgia ........se llama Maribel Ortells y tambien lleva el foro sobre fibromialgia que esta en el foro de accicat .... yo pienso que la fibromialgia, la fatiga cronica, el sii y probablemente otras enfermedades que ni se sospecha tienen el mismo origen .... y ya sabéis cual creo que es .... hace poco lei un estudio en el que se relaciona el intestino demasiado permeable con la fibromialgia, me pareció muy interesante ... y yo me pregunto ... ¿porqué se hace el intestino demasiado permeable?? ¿¿porqué las personas con fibromialgia y fatiga cronica tienen tambien dispepsia, sii, anemias, falta de vitaminas .. etc.. que indicaria un problema metabolico de base?? ¿¿porque algunas personas con sii tienen fatiga intensa, fibromialgia y otros trastornos osteo/articulares y musculares ?? :-k :-k ....
Yo no he tenido ni tengo "aparentemente" problemas oseos, si he tenido problemas musculares y una fatiga intensa e incapacitante que desararecio al poco de empezar la dieta ....

Besos. :wink:
elisa
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#52

Mensaje por elisa »

Ya Sate, si yo cuando te leo, veo mucha logica en todo lo que expones.Y como dije en otro post, aveces nos da pereza empezar una dieta asi, en lugar de intentarlo, yo seguramente acabe haciendola...aunque sea por provar.
En mi caso por ejemplo, tenia un SII, muy fuerte, que me daba la lata a diario, y tras operarme ya no es asi, he notadó un cambio importantisimo, y creo que es por eso que no me planteo todavia hacer la dieta.Es más, yo nunca habia tenido problemas con el estomago, solo con el intestino, y jamas habia tenido tampoco problemas musculares.Todo esto empezó post cecopexia, justo cuando estaba tan ricamente de mi SII ya dos años....tambien he de decir que tuve un accidente de trafico,no me pasó nada, más que el tipico esguince cervical,puede que esto...y mi trabajo(hago zapatos), tengan algo que ver, pues he pasado media vida haciendo posturas no adecuadas durante muchas horas al dia.
El otro dia Stella, que es un encanto, me mandó un enlace de una pagina muy completa sobre la fibromialgia, de la cual tampoco se conoce a ciencia cierta el origen, y aun asi decia algo como que habian estudios en los que parecia haber encontrado una relacion entre la fibro y los productos toxicos, y ya ves, como te digo llevo media vida traginando con toda clase de productos toxicos, cola..cemen..etc.Asique me puedo volver loca, pensando...será el gluten?...entonces porque estoy mucho mejor tras la ceco?...y porque si estoy mejor, ahora aveces sufro dispepsia?...y la fibro?..a santo de que ?..será por las posturas?....serán secuelas del esguince cervical?...estare zumbá perdia??.
Y ya lo que mas gracia me hace, es porque el sii , la fibro..etc...afectan más a mujeres que a hombres??...que machismo!!
Nisiquiera en mis peores epocas con el SII, me he sentido tan agotada como ahora, que tengo que pedirle permiso a un pie para dar un paso, pero es normal porque son contracturas por todas partes, y dolor.Justamente hoy he vuelto a pedir cita con mi médico de cabecera, para que me mande a un especialista, ya que la ultima vez, solo me dio unos relajantes musculares, MIOLASTAN, que tampoco me hacen mucho, y más que nada voy a ir para que me diga un diagnostico definitivo, porque hasta ahora nadie me lo ha dado, solo me dicen..parece que es fibromiagia...pero despues de leer la pagina web que me mandó Stella, veo que nisiquiera me han hecho un reconocimiento en condiciones como para dar un diagnostico, pero claro..tengo el antecedente del SII...
Sate, tu sabes si tener la bilirrubina alta es también un sintoma de celiaca?
lmadrigal
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#53

Mensaje por lmadrigal »

Anaxx me da pena que hayas pasado por esto pero... note rindas si no es ahorita ya habra otra oportunidad, yo tambien atra vez de estos años por una u otra situación he perdido la oportunidad de titularme y no pierdo la fe de hecho vere que posibilidad hay en este año, como vez? hay que seguir no crees?
Besos
Anaxxx
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#54

Mensaje por Anaxxx »

Claro que sí Imadrigal, te animo a ello. No pierdo la esperanza, nunca se sabe.
Gracias guapa
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Sate
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#55

Mensaje por Sate »

elisa escribió:Ya Sate, si yo cuando te leo, veo mucha logica en todo lo que expones.Y como dije en otro post, aveces nos da pereza empezar una dieta asi, en lugar de intentarlo, yo seguramente acabe haciendola...aunque sea por provar.
En mi caso por ejemplo, tenia un SII, muy fuerte, que me daba la lata a diario, y tras operarme ya no es asi, he notadó un cambio importantisimo, y creo que es por eso que no me planteo todavia hacer la dieta.Es más, yo nunca habia tenido problemas con el estomago, solo con el intestino, y jamas habia tenido tampoco problemas musculares.Todo esto empezó post cecopexia, justo cuando estaba tan ricamente de mi SII ya dos años....tambien he de decir que tuve un accidente de trafico,no me pasó nada, más que el tipico esguince cervical,puede que esto...y mi trabajo(hago zapatos), tengan algo que ver, pues he pasado media vida haciendo posturas no adecuadas durante muchas horas al dia.
El otro dia Stella, que es un encanto, me mandó un enlace de una pagina muy completa sobre la fibromialgia, de la cual tampoco se conoce a ciencia cierta el origen, y aun asi decia algo como que habian estudios en los que parecia haber encontrado una relacion entre la fibro y los productos toxicos, y ya ves, como te digo llevo media vida traginando con toda clase de productos toxicos, cola..cemen..etc.Asique me puedo volver loca, pensando...será el gluten?...entonces porque estoy mucho mejor tras la ceco?...y porque si estoy mejor, ahora aveces sufro dispepsia?...y la fibro?..a santo de que ?..será por las posturas?....serán secuelas del esguince cervical?...estare zumbá perdia??.
Y ya lo que mas gracia me hace, es porque el sii , la fibro..etc...afectan más a mujeres que a hombres??...que machismo!!
Nisiquiera en mis peores epocas con el SII, me he sentido tan agotada como ahora, que tengo que pedirle permiso a un pie para dar un paso, pero es normal porque son contracturas por todas partes, y dolor.Justamente hoy he vuelto a pedir cita con mi médico de cabecera, para que me mande a un especialista, ya que la ultima vez, solo me dio unos relajantes musculares, MIOLASTAN, que tampoco me hacen mucho, y más que nada voy a ir para que me diga un diagnostico definitivo, porque hasta ahora nadie me lo ha dado, solo me dicen..parece que es fibromiagia...pero despues de leer la pagina web que me mandó Stella, veo que nisiquiera me han hecho un reconocimiento en condiciones como para dar un diagnostico, pero claro..tengo el antecedente del SII...
Sate, tu sabes si tener la bilirrubina alta es también un sintoma de celiaca?
Elisa ... se me habia pasado contestar tu pregunta.. sorry.... :wink:
Sobre la fibromialgia .. esa enfermedad no la produce una postura determinada aunque se pasen horas en esa postura, en todo caso se tendrían problemas en las zonas que más se "usen", sin embargo la fibromialgia da dolores generalizados ... yo no sé si tiene relación con los tóxicos pero sí he visto que alguna chicas del foro del que te hablé habían trabajado en la industia textil, concretamente en la empresa que hace años tuvo problemas por toxicidad, creo que se llamaba Ardistyl ...
A mi lo que me llama la atención es que entre los síntomas de la fibromialgia esté el colon irritable y la dispepsia, así como distintas anemias .... cansancio extremo ... etc ... como ya te dije es sorpendente que el sii y la fibro tengan tantos sintomas en comun ....
Que esas enfermedades las tengan más las mujeres que los hombres sólo tiene una explicación ... las hormonas ... pero nuestras hormonas también hacen que vivamos más años que ellos .... jejejje .... :lol:
Y finalmente .... la celiaca puede producir daños en el higado de distintos tipos ... transaminasas altas, inflamación, problemas de vesícula, ... yo estoy esperando a recoger mi eco para ver si lo tengo dañado ...... :cry:
He encontrado un mensaje de una forera celiaca que habla de un aumento en la bilirrubina ... te lo pongo ..... Si encuentro la información sobre la fibro de la que te hable en el anterior mensaje te la pongo también .... Besotes .. :wink:

"Bueno, mi duda era porque en el último análisis que me he hecho adémás de los bajos niveles de hemoglobina y hematocritos, además de anemia de hierro, va el médico y me dice que tengo una nueva anemia que se me está desarrollando y que él no me puede decir nada más que tengo que hacerme pruebas por el hospital, vamos que tengo bajos niveles de vitamina B12 que no me los habían mirado en la vida. Pedí un análisis que me viera alguna vitamina porque tenía un cansancio tremendo, estoy pálida, tengo ansiedad, me mareaba incluso sentada, y claro teniendo 2 anemias diferentes pues ya veo la causa.

El otro factor que me ha salido positivo es bilirrubina en orina, de lo cual no me ha dicho ni muuuuu, pero he mirado por internet y he leído algo sobre obstrucción de los conductos biliares."
elisa
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#56

Mensaje por elisa »

Gracias Sate..tranquila..que sabia que si no habias contestado antes es porque no habias visto la pregunta...menuda eres tu!!..jajaja.
Aunque no me siento celiaca..la verdad que acumulo enfermedades tipas de celiaca, o enfermedades relacionadas entre si...y me jode, porque todas aparecieron despues de mejorar del SII tras la ceco, anemia no...pero si que pasé por la purpura trombocitopenia ideopatica.En fin....viviré mas años por ser mujer, y asi tendré más tiempo para ir acumulando enfermedades...jajajaja..vaya plan...Me ha chocao lo de la empresa textil...Muchas gracias por todo Sate.
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